Sevgili Yeni Teşhis Edilen Multipl Skleroz Savaşçısı,
Yakın zamanda geçirdiğiniz multipl skleroz (MS) teşhisinizden dolayı üzgünüz.Kimsenin bu hayatı istemem ama seni temin etmeliyim, yalnız değilsin. Ve göründüğü kadar basit, her şey yoluna girecek.
Yedi yıl önce MS teşhisi kondu. Bir gün uyandım ve bacaklarımı hissedemedim veya yürüyemedim. Acil servise gittim, kendimi bunun bir enfeksiyon olduğuna ve bazı antibiyotiklerin onu düzelteceğine inandırdım. Birkaç gün içinde "kendime" döneceğim.
O güne ait bir MRI beynimde, boynumda ve omurgamda çok sayıda lezyon gösterdi. O gece MS teşhisi kondu.
Beş gün boyunca bir tur yüksek doz steroid verildi ve sonra iyileşmek için aileme geri dönmem emriyle taburcu edildim. Bir çanta hazırladım ve DC'den Pittsburgh'a birkaç haftalığına gittim. Patronuma geri döneceğimi söyledim ve bir iş arkadaşıma nasıl yapılır listesi bıraktım.
Asla geri dönmedim. Kulağa dramatik geliyor ama gerçek bu.
Ebeveynlerime döndükten birkaç hafta sonra, beni yaz için hastanede tutan başka bir nüksetme yaşadım. Dizartri nedeniyle konuşamıyordum, yürüyemiyordum ve ciddi el becerilerim vardı. Vücudum steroidlere veya hastalığı idare eden ilacıma yanıt vermiyordu. Kandaki zararlı antikorları filtreleyen bir prosedür olan plazmaferez bile denedik.
Sekiz haftayı yatan hasta rehabilitasyonunda geçirdim ve ağırlıklı kaplarla yemek yemeyi öğrendim, kulağa bana benzemeyen yeni bir konuşma şekli öğrendim ve kol değnekleriyle yürümeyi yeniden öğrendim.
Hayatımın en korkunç deneyimiydi. Ama geriye dönüp baktığımda hatırladığım tek şey bu değil.
Ayrıca ailemin her gün ortaya çıktığını hatırlıyorum. Arkadaşlarımın şeker ve sevgiyle geldiklerini hatırlıyorum. Terapi köpeklerini, odama "prenses süiti" adını veren hemşireleri ve alabileceğimi bildiği için beni iten fizyoterapistimi hatırlıyorum. Bir savaşçı olduğumu hatırlıyorum.
MS hayat değiştiriyor. MS teşhisi konduysa, iki seçeneğiniz vardır: Onun tarafından mağdur edilebilirsiniz veya onun sayesinde bir savaşçı olabilirsiniz.
Bir savaşçı, cesur bir dövüşçüdür. Uyum sağlama dostu olmayan bir dünyada uyarlanmış bir hayat yaşamak cesurca. Tedavisi olmayan bir durumla her gün kalkıp kendi vücudunuza karşı savaşmak cesurca. Şimdi hissetmeyebilirsin, ama sen bir savaşçısın.
O ilk yazdan beri inişler ve çıkışlarla dolu bir yol deneyimledim. Hayatımı değiştiren daha birçok semptom yaşayacaktım. Kol değnekleriyle yeniden yürümeyi öğrenmeden önce tam bir yılını tekerlekli sandalyede geçirdim. Yatık bir üç tekerlekli bisikletle maratonda yarışırdım.
Savaşmaya devam edecektim. Uyum sağlamaya devam edecektim. Ve ben sınırlıyken sınırsız yaşamaya devam edecektim.
Bazen yeni teşhis konmuş kişiyle yolculuğumu paylaşmaktan hoşlanmıyorum çünkü bunun sizi korkutmasını istemiyorum. Olasılıklardan, eğer olursa olsun ve hayal kırıklıklarından korkmanızı istemiyorum.
Umarım bunun yerine karşıma çıkan şey ne olursa olsun, sorun olmayacak. Görme yeteneğinizi geçici olarak kaybedebilirsiniz, ancak diğer duyularınız gelişecektir. Hareketlilik sorunları yaşayabilirsiniz, ancak bir yardıma ihtiyacınız olup olmadığını belirlemenize yardımcı olacak ve sizi tekrar harekete geçirecek bir fizyoterapistle çalışacaksınız. Mesanenizle ilgili sorunlarınız bile olabilir, ancak gerçekte bazı komik hikayeler ortaya çıkarır.
Yalnız değilsin. Tıpkı sizin gibi MS hastalarından oluşan geniş bir topluluk var. Her MS vakası farklı olsa da, bizde olduğu için de anlıyoruz. Bunda çok fazla rahatlık var.
Mevcut hastalık yönetimi tedavilerinde de büyük umut var. MS'in tedavisi yoktur, ancak ilerlemeyi yavaşlatmaya yardımcı olacak ilaçlar vardır. Yeni başlamış olabilirsiniz veya nöroloğunuzla hangisinin en iyisi olduğu konusunda hala sohbet ediyor olabilirsiniz. Umarım yardımcı olacak bir tane bulabilirsin.
Şu anda ne hissediyorsan hisset. Uyum sağlamak için zaman ayırın. Bu hastalıkla baş etmenin doğru bir yolu yok. Sadece sizin ve yolculuğunuz için neyin işe yaradığını bulmanız gerekir.
İyi olacaksın.
Sen bir savaşçısın, unuttun mu?
Aşk,
Eliz
Eliz Martin, multipl skleroz ile olumlu yaşama hayatını paylaşan kronik bir hastalık ve sakatlık savunucusudur. En sevdiği savunuculuk yolu, genellikle hareketlilik ve uyarlanabilir yardımcılar aracılığıyla sınırlıyken nasıl sınırsız yaşanacağını paylaşmaktır. Onu Instagram @thesparkledlife'da, sass, ışıltı ve sıradanlığın ötesine geçen konuların bir karışımı olan içerikte bulabilirsiniz.
