Bazen herkesin yardıma ihtiyacı vardır. Bu kuruluşlar, harika kaynaklar, bilgiler ve destek sağlayarak bir tane sunar.
Asbest, ısıya, ateşe ve çeşitli kimyasala dayanıklı altı tür minerali ifade eder. Asbest genellikle otomotiv, endüstriyel ve inşaat ürünlerinde bulunur ve maruz kaldığında bir kişinin hastalanmasına neden olabilir.
Asbest Ulusuna göre, her yıl önlenebilir asbestle ilgili hastalıklardan 15.000 kadar Amerikalı ölüyor. Genellikle akciğerleri etkileyen ve asbeste maruz kalmanın neden olduğu nadir bir kanser olan mezotelyoma, yılda yaklaşık 3.000 yeni vakada ortaya çıkar.
Bu üç kuruluş mezotelyoma hastalarının ve sevdiklerinin bilgiye, tedavi seçeneklerine ve diğer hizmetlere erişmesine yardımcı olmak için çalışıyor. Her kuruluş ayrıca Amerika Birleşik Devletleri'nde asbestin yasaklanmasını savunuyor.
Asbest Hastalığı Farkındalık Organizasyonu
Linda Reinstein ve kocası Alan, 2003 yılında Alan'a mezotelyoma teşhisi konduğunda 10 yaşındaki kızlarını yetiştirerek mutlu bir hayat yaşıyorlardı.
Linda Reinstein, "Pek çok Amerikalı gibi, [ben] de gece geç saatlerde yayınlanan TV reklamlarında asbest ve mezotelyomayı yalnızca belli belirsiz duymuştum," diyor.
Reinstein'lar, Alan'ın hastalığının önlenebilir olduğunu çabucak öğrendi.
“İkimiz de kızdık, aldatılmış ve korktuk. Alan ve benim tek seçeneğimiz vardı: öfkemizi eyleme dönüştürmek ”diyor.
Alan’ın teşhisinden kısa bir süre sonra Linda ve kızı Emily, Senatör Patty Murray’nin 2003 Amerika’da Asbest Yasağı’nın tanıtımına katılmak üzere Washington, D.C.’ye uçtular. Alan ve Emily’nin baba-kız dansını paylaştığı bir fotoğrafla, hikayelerini anlattılar. Linda, kayınpederinin mezotelyoma teşhisi hakkında konuşan Doug Larkin ile de bağlantı kurdu.
"O da kızgındı. Aynı dili konuştuk, gönül yarası ve umudu paylaştık. Linda bir şeyler yapılması gerektiğini biliyorduk, ”diye hatırlıyor.
Bir hafta içinde, asbest kaynaklı hastalıkları ortadan kaldırmaya ve eğitim, savunuculuk ve topluluk girişimleri yoluyla asbest kurbanlarının sivil haklarını korumaya adanmış Asbest Hastalığı Farkındalık Örgütü'nü kurdular.
Alan 2006'da vefat ettikten sonra, Linda savunmaya ve ilerlemeye devam etti. Alan Reinstein, Asbest Şimdi Yasaklandı 2016 Yasası, 2017'de ABD Senatosuna yeniden tanıtıldı.
"Bu kanserojeni hızla yasaklamak için harekete geçen sekiz güçlü ortakla birlikte, şimdi asbest yasağına daha önce hiç olmadığı kadar yakınız!" Reinstein, diyor. "Sevgili Alan'ım ve oradaki diğer yüz binlerce" Alan "için, çalışmalarım küresel bir asbest yasağı hedefine ulaşana kadar ve ayrıca mümkün olan en kısa sürede bir tedavi bulana kadar devam edecek."
Mezotelyoma + Asbest Farkındalık Merkezi
Herhangi bir hastalıkla yaşamak zor olabilir ve nadir görülen bir rahatsızlığınız olduğunu öğrenmek özellikle zor olabilir. Mezotelyoma + Asbest Farkındalık Merkezi (MAAC), mezotelyoma ile yaşayanlara ve bakıcılarına bilgi ve destek vermek için kuruldu.
MAAC'ta bir iletişim uzmanı olan Anna Suarez, "Hayatınızda bir dönüm noktası haline gelen bir şey hakkında bilgi bulamadığınızda, sahip olduğunuz tüm umutları yok eder" diyor. "Asbeste maruz kalan insanların çoğu olduklarını bilmiyorlardı veya yaptılarsa risklerinin ve talihsiz sonuçlarının farkında değillerdi."
"Bu ortak temaya sahip hikayeler duymak, bize hastalara tanıları hakkında bilgi veren, aynı zamanda [aynı zamanda] nasıl bir fark yaratabileceklerini ve bir değişikliği savunabileceklerini öğreten kapsamlı bir kaynak olmamız için ilham verdi!" diyor.
MAAC, mezotelyoma hakkında farkındalığı yaymaya ve mevcut tedavi türleri ve klinik araştırmalar hakkında kaynaklar sağlamaya ek olarak, asbest yasağını da savunmaktadır.
"Gönül yarasını gördük ve talihsiz tahmini duyduk. Suarez ekliyor: Asbest kullanımına bir son vermek ve dünyadaki herkes için tehlikelerini vurgulamak istiyoruz.
Mezotelyoma Kanser İttifakı
1998'den beri Mezotelyoma Kanser İttifakı, asbest maruziyetini sona erdirme ve mezotelyoma hastalarının ihtiyaç duydukları kaynakları bulmalarına yardımcı olma misyonunu üstlenmiştir. Tıbbi müdahale olmadan yaşaması için 15 ay süre verilen 36 yaşındaki Heather Von St. James de bu kişilerden biri.
Von St. James “3 aylık bir bebeğim evde ve hayatta kalma şansım düşük olduğundan, prognozumu geride bırakmaya kararlıydım” diyor.
Bu yüzden, yardım için Mezotelyoma Kanser İttifakına başvurdu ve bu, Minnesota'daki evlerinden 1.400 mil uzakta, Boston'da bir uzman bulmasına yardımcı oldu. Orada, 2006 yılında, sol akciğeri, diyaframının yarısı, kalbinin astarı ve birkaç kaburga kemiği olmadan bırakan bir invaziv prosedür geçirdi. Ameliyattan sonra dört seans kemoterapi ve 30 seans zayıflatıcı radyasyon aldı.
Bugün, hiçbir hastalık kanıtı olmayan Von St. James, hayatını mezotelyomalı insanları savunmaya ve bir aktivist, blogcu ve eğitimci olarak asbestin yasaklanması için savaşmaya adıyor.
"Asbest hala yasal olduğu sürece, tehlikede olan hayatlar var ve bizi her gün devam ettiren şey bu," diye açıklıyor. "Mezotelyoma için bir tedavi olana kadar, Amerika Birleşik Devletleri'nde asbest yasağı olana kadar, daha fazla insan ayağa kalkıp konuşana kadar, savaşmaya devam ediyoruz."
