Genel Bakış
Yeni bir multipl skleroz (MS) teşhisi ile yüzleşmek çok zor olabilir. Geleceğin neler getireceği konusunda muhtemelen bir sürü sorunuz ve belirsizliğiniz olacak. İçiniz rahat olsun, tonlarca faydalı kaynak sadece bir tık uzakta.
Teşvik ve desteğe en çok ihtiyaç duyduğunuz zamanlarda bu MS kaynaklarını elinizin altında tutun.
1. Ulusal ve uluslararası vakıflar
Ulusal ve uluslararası MS vakıfları, kendinizi durumunuzu yönetmenize yardımcı olmaya adamıştır. Size bilgi sunabilir, sizi başkalarına bağlayabilir, bağış toplama etkinlikleri düzenleyebilir ve yeni araştırmalara fon sağlayabilirler.
Nereden başlayacağınızdan emin değilseniz, bu MS kuruluşlarından biri büyük olasılıkla sizi doğru yöne yönlendirebilir:
- Ulusal Multipl Skleroz Derneği
- MS Uluslararası Federasyonu
- Amerika Multipl Skleroz Derneği
- Uluslararası Aşamalı MS Alliance
- Multipl Skleroz Vakfı (MS Focus)
- MS Koalisyonu
2. Aktivizm ve gönüllülük hakkında bilgiler
Hazır hissettiğinizde, bir gönüllü grubuna katılmayı veya bir aktivist programına katılmayı düşünün. Yaptığınız şeyin kendiniz ve MS ile yaşayan diğerleri için bir fark yaratabileceğini bilmek inanılmaz derecede güçlendirici olabilir.
Ulusal MS Derneği, MS aktivizmine ve farkındalığına dahil olmanın harika bir yoludur. Web siteleri, MS hastalarına ve ailelerine yardımcı olmak için federal, eyalet ve yerel politikaları ilerletme mücadelesine nasıl katılabileceğiniz hakkında bilgi sağlar. Ayrıca bölgenizdeki yaklaşan gönüllü etkinliklerini de arayabilirsiniz.
3. RealTalk MS
RealTalk MS, MS araştırmalarındaki güncel gelişmeler hakkında bilgi edinebileceğiniz haftalık bir podcasttir. Kendini MS araştırmalarına adamış bazı sinirbilimcilerle bile sohbet edebilirsiniz. Sohbeti burada devam ettirin.
4. Healthline'dan MS topluluğu
Healthline’ın Facebook'taki kendi MS topluluk sayfası, sorular göndermenize, ipuçları veya tavsiyeler paylaşmanıza ve MS'li kişilerle etkileşimde bulunmanıza olanak tanır. Ayrıca, yararlı bulabileceğiniz tıbbi araştırmalar ve yaşam tarzı konularındaki makalelere de kolayca erişebileceksiniz.
5. MS Gezgini
MS Navigators, size MS ile yaşama konusunda bilgi, kaynak ve destek sağlayabilecek profesyonellerdir. Örneğin, yeni bir doktor bulmanıza, sigorta yaptırmanıza ve geleceği planlamanıza yardımcı olabilirler. Ayrıca diyet, egzersiz ve sağlıklı yaşam programları da dahil olmak üzere günlük yaşamda size yardımcı olabilirler.
Bir MS Navigator'a ücretsiz numaralarını 1-800-344-4867 arayarak veya bu çevrimiçi form aracılığıyla e-posta göndererek ulaşabilirsiniz.
6. Yeni klinik araştırmalar
Bir klinik araştırmaya katılmak istiyorsanız veya sadece gelecekteki araştırmaların ilerlemesini izlemek istiyorsanız, Ulusal MS Derneği sizi doğru yöne yönlendirebilir. Web siteleri aracılığıyla, konuma, MS türüne veya anahtar kelimeye göre yeni klinik deneyler arayabilirsiniz.
Ayrıca ClinicalTrials.gov aracılığıyla aramayı da deneyebilirsiniz. Bu, geçmiş, şimdiki ve gelecekteki tüm klinik çalışmaların kapsamlı bir listesidir. Ulusal Sağlık Enstitüleri'ndeki Ulusal Tıp Kütüphanesi tarafından sürdürülmektedir.
7. Farmasötik hasta yardım programları
MS'i tedavi etmek için ilaç üreten çoğu ilaç şirketinin hasta destek programları vardır. Bu programlar, finansal destek bulmanıza, bir klinik araştırmaya katılmanıza ve ilacınızı doğru şekilde nasıl enjekte edeceğinizi öğrenmenize yardımcı olabilir.
Bazı yaygın MS tedavileri için hasta yardım programlarına bağlantılar aşağıda verilmiştir:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tebriz
8. MS blogları
MS hastaları ve savunucuları tarafından yönetilen bloglar, okuyucuları sık güncellemeler ve güvenilir bilgilerle eğitmeyi, ilham vermeyi ve güçlendirmeyi amaçlamaktadır.
Basit bir çevrimiçi arama, yaşamlarını MS ile paylaşan yüzlerce blog yazarına erişmenizi sağlayabilir. Başlamak için MS Bağlantı Bloguna veya MS Konuşmalarına göz atın.
9. Doktorunuza sormanız gereken sorular
Doktorunuz MS bakımınız için inanılmaz derecede önemli bir kaynaktır. Doktorunuzla bir sonraki randevunuzun olabildiğince verimli olmasını sağlamak için bu kılavuzu elinizin altında bulundurun. Doktor ziyaretinize hazırlanmanıza ve tüm önemli soruları sormayı hatırlamanıza yardımcı olabilir.
10. Telefon uygulamaları
Telefon uygulamaları size MS hakkında en güncel bilgileri sağlayabilir. Ayrıca semptomlarınızı, ilaçlarınızı, ruh halinizi, fiziksel aktivitenizi ve ağrı seviyenizi takip etmenize yardımcı olacak değerli araçlardır.
Örneğin, My MS Diary (Android), ilacınızı buzdolabından ne zaman alacağınız ve enjeksiyonları ne zaman uygulayacağınız için alarm ayarlamanıza olanak tanır.
Ayrıca, MS ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmak ve sohbet etmek için Healthline’ın kendi MS Buddy uygulamasına (Android; iPhone) kaydolabilirsiniz.
Paket servisi
Yüzlerce kuruluş, sizin ve sevdiklerinizin MS ile yaşamayı biraz daha kolaylaştırmak için bilgi ve destek bulmanız için yollar yarattı. Bu liste favorilerimizden bazılarını içerir. Bu harika organizasyonların, arkadaşlarınızın, ailenizin ve doktorunuzun yardımıyla MS ile iyi yaşamak tamamen mümkündür.
