Sadece Tip 1 Diyabetli Çocuklar İçin Özel Bir Okul mu?

Güney Kaliforniya'daki bir grup, sadece tip 1 diyabetli çocuklar için özel bir ilkokul inşa etmeyi öneriyor. Özellikle insüline bağımlı çocukların mücadelelerine ve ihtiyaçlarına hitap edecek besleyici bir ortam olacağını iddia ediyorlar. Ama gerçekten iyi bir fikir mi?

Yakın tarihli bir GoFundMe kampanyasında önerilen fikir, aşağıdakilerden başlayarak bir dizi soru ve meseleyi gündeme getiriyor: Bir bölgede böyle bir okulu garanti edecek yeterli T1 çocuğu olur mu? Ve onları bu şekilde izole etmek olumlu bir şey mi?

Bu fikri Diyabet Topluluğu çevresinde inceledik ve oldukça tartışmalı ve duygu uyandırdığını keşfettik.

Sadece Diyabetli Bir Okul için Para Toplama

9 Ekim'de oluşturulan A School for Type One Diabetic Kids adlı GoFundMe kampanyası şunları önermektedir:

Tip 1 Diyabet hastası çocuklar ve ebeveynleri seçmeyi hak ediyor. Amacımız, özellikle T1D'li çocuklar için bir K-5 kar amacı gütmeyen okul geliştirmek, açmak ve işletmek için yeterli Başlangıç ​​Fonu toplamaktır. Birçok ebeveyn öğrencilerini geleneksel bir ortama kaydetmeyi tercih ederken, okulumuz ebeveynlere çocuklarının T1D'li çocukların ihtiyaçları tarafından müfredatın ve işlemlerin yönetildiği bir okula gidebileceği alternatif bir seçenek sunacaktır ...

Mücadelelerini ve ihtiyaçlarını okul gününün her bileşenine entegre eden bir okula gitmek isteyen T1D'li öğrencilere ücretsiz bir alan sunmayı hedefliyoruz. Araştırmalar, T1D teşhisi konan çocukların sayısının arttığını gösteriyor, ancak şu anda T1D'li çocukların engellerini güç ve öğrenme kaynağı olarak kullanan bir ortamda öğrenebilecekleri bir organizasyon yok ...

Amacımız büyük ama sizin yardımınızla ulaşılabilir. Okulu 2019'da açmayı hedefliyoruz. Fonlar, en az iki öğretmen, bir yönetici, bir kampüs yardımcısı / sekreter, öğrenme alanı, öğrenme teknolojisi, egzersiz için dinlenme alanı, öğrenme materyalleri ve operasyon faturaları.

19 Ekim Cuma günü, kampanya iddialı 200.000 $ hedefinin 1.110 $ 'ını topladı. Şimdi, bilinmeyen çok şey var. Kampanya, çevrimiçi aramalardan topladığımız, T1D'li bir çocuğu veya aile üyesi varmış gibi görünen uzun süredir Los Angeles'ta bir öğretmen olan Wendolyn Nolan adında bir kadın tarafından yayınlandı. Ayrıca GoFundMe sitesinden, önerilen okulun Lakewood, CA'da veya yakınında bulunacağını da topluyoruz.

Ancak, kitle fonlaması sayfası aracılığıyla Nolan'a ulaştığımızda, bizimle doğrudan konuşmayı reddetti ve bunun yerine tek cümlelik bir e-posta yanıtı gönderdi: "Kişiselleştirilmiş, farklılaştırılmış eğitimin, T1D topluluğu. "

Çok fazla soru…

Bu yanıt eksikliği, kesinlikle bu fikirle ilgili pek çok açık soru ve endişe bırakıyor. Örneğin:

• Neden T1D çocukların halihazırda gittikleri okullarda iyi desteklenmelerini sağlamaya odaklanmıyorsunuz?
• Güney Kaliforniya'nın o belirli bölgesinde, uygun olan ve ailelerinin buraya ilgi duyacağı yeterli sayıda çocuk var mı? (Eğer öyleyse, bu, başlamak için bir alanda neden bu kadar büyük bir T1D çocuk kümesi olduğu sorusunu akla getiriyor.)
• Bu yeni okulu kurmayı teklif eden kişiler yardım veya rehberlik için Amerikan Diyabet Derneği Okulda Güvenli programına ulaştı mı?
• Bu nitelikte bir okul inşa etmek ve işletmek için 200.000 $ yeterli mi?
• Peki ya T1D çocuklarının kendilerini tuhaf ya da farklı hissetmemelerini sağlamak için savunuculuk hamlesi ne olacak? Onları “özel bir okula” yönlendirmek gerçekten olumsuz bir ayrımcılık olabilir.

Okullarda hem özel hem de kamusal ortamlarda diyabetli öğrencilere ve D-yönetimine odaklanan on yıllar boyunca tüm çabaları bir an için düşünün. Diyabetli çocukları (CWD'ler) okuldayken kendi sağlıklarının sorumluluğunu üstlenmeleri için güçlendirmek olmuştur - Düşükleri tedavi edebilmekten veya ölçümleri taşıyabilmekten ve eğitimi kesintiye uğratmadan sınıfta glikoz seviyelerini kontrol etmekten, sürekli devam eden okul savaşına kadar okulda hemşire kadrosu ve insülin / glukagon enjeksiyonları, diyabetin önlerine çıkardığı her şeye rağmen diğer çocuklarla "uyum sağlayabilmek". Bu cephelerde sayısız dava açıldı (ve kazanıldı!) Ve diyabetli çocukların okulda gelişmeleri için aynı şansı elde etmeleri için gerekli kolaylıkları sağlamayı amaçlayan 504 Planları ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Planlarının (IEP) temelini oluşturuyor. diyabetik olmayan akranları.

Bir yandan, tüm bunlardan kaçmanın bir yolu olarak yeni bir özel okul fikri görülebilir - herkes aynı "engeli" paylaşır, bu nedenle herkes eşit muamele görür. Öte yandan, tüm bu çabalar, T1D'li çocukların hayatlarının ilerleyen dönemlerinde onlara çok iyi hizmet edebilecek ana akım bir ortama entegre olabilmeleri için özel olarak yapıldı.

Okulda Diyabet Uzmanlarını Sorgulama

Ohio'daki D-Dad Jeff Hitchcock ile konuştuk, şimdi yetişkin kızı Marissa'ya 90'ların başında 24 ay önce teşhis kondu. 90'lı yılların ortalarında kar amacı gütmeyen bir organizasyon haline gelen ve her yıl dünya çapında Friends For Life konferanslarına liderlik eden Diyabetli Çocuklar forumunu kurdu ve son yirmi yılda binlerce ve binlerce aile ile tip 1 ile etkileşim kurdu. çocuklar.

"Bu, çocukları ve halk eğitimi ile mücadele eden bir ebeveynin işiyse, şahsen bunun yanlış çözüm olduğunu düşünüyorum" dedi. DiyabetMin telefonla. “Tip 1 olan bir çocuk, tıpkı herhangi bir kronik hastalığı olan bir çocuk gibi, farklıdır. Ancak onları çekip ayırmak, izole olmalarını gerektirecek şekilde bir şekilde kırıldıklarına dair bir mesaj gönderir. Bence bu korkunç bir mesaj. Çocuklarımızın gettoda değil dünyada büyümesini istiyoruz. Bunun gibi bir şeyle ilgili endişem, tam olarak yanlış mesaj göndermesidir. "

Çevrimiçi CWD forumlarını ilk kurduğundan bu yana, Hitchcock, özel bir diyabet okulu için böyle bir öneri gördüğünü hatırlamıyor - en azından, topluluk üyelerinden şaka ya da "ne olursa" dan daha fazla değil. D-ebeveynlerinden geçmişte evde grup eğitimi fikrini gördüğünü hatırlıyor, ancak yine de bunun tamamen farklı bir hayvan olduğuna inanıyor.

Amerikan Diyabet Derneği'nin Okulda Güvenli programına liderlik eden ve ülkenin diyabet ve eğitim konusunda önde gelen uzmanlarından biri olan Crystal Woodward, bu uzmanlık okulu fikrinin değerine de ikna olmadı.

“Bildiğiniz gibi, Okulda Güvenli kampanyamız çok çalışıyor ve diyabetli öğrencilerin okullar tarafından ayrımcılığına karşı mücadelede önemli ilerleme kaydetti” diyor. "ADA’nın okul durumu beyanında vurgulandığı gibi, diyabetli bir öğrencinin kendisine atandığı okuldan farklı bir okula gitmesini istemek ayrımcı bir uygulamadır. T1D öğrencileri için özel olarak kurulan bir okul, gereksiz yere ve uygunsuz bir şekilde diyabetli öğrencileri akranlarından ayırır. Diyabet hizmetleri, öğrencinin atadığı okul tarafından sağlanmalıdır. "

ADA'nın diyabetli öğrencilerin eğitimsel veya diyabet sonuçlarına ilişkin herhangi bir verisi olup olmadığını sorduk, ancak bu noktada paylaşacak kaynakları yok gibi görünüyordu.

"Küçük Çocuklar İçin Daha Yararlı"

Sorguladığımız bir uzman, çocukların yaşının anahtar olduğu konusunda güçlü bir argüman yaptı.

Kansas'taki Shari Williams, 1978'de dördüncü sınıftayken teşhis edilen uzun zamandır tip 1'dir ve profesyonel olarak erken eğitim çocuk bakımı öğretmenleri yetiştirmektedir. Pek çok eğitimcinin pek çok ortamda diyabetli T1 çocuklarla başa çıkacak donanıma sahip olmadığını fark ederek bunun her iki tarafını da görüyor; ama aynı zamanda daha genç CWD'lerin daha yaşlı öğrencilerden farklı olduğunu da belirtiyor.

“Çocuk ne kadar küçükse, bu o kadar yararlı olur” diyor. "Bebekler, küçük çocuklar, okul öncesi çocuklar ve K-3 yaşındaki çocuklar için iyi ve güvenli yerlere çok ihtiyaç olduğunu görüyorum."

Williams, ana akım entegrasyonun faydalı olduğunu kabul ediyor, ancak yine de yaşın belirleyici bir faktör olduğunu düşünüyor.

“Biraz konaklama yardımcı olabilir, ancak bugün ailelerin aşırı düzeyde konaklama beklediğinden endişeleniyorum. Kendilerini toplumun geri kalanına uydurmak için çaba göstermeleri için çocuklara yeterli motivasyon sağlamıyor gibi görünüyor ”diyor.

Ancak ekliyor: “Çocuklarını Amerika Birleşik Devletleri'nde sağlık sorunları olan erken eğitim programlarına koyması gereken aileler için hissediyorum. Kendi önemli ihtiyaçlarını savunmak için yeterince büyük olmayan genç ilkokul çocukları risk altındadır ve bazı okullar (mesele bireysel hemşireler ve öğretmenler) diğerlerinden daha iyidir. Çocuklar kendilerini tehlikeden uzak tutmak için konuşacak kadar büyüdüklerinde, fazladan ayrılık katmanlarına gerek olmadığını hissediyorum. "

Diyabet Topluluğu Yanıt Veriyor

Birkaç gün boyunca bununla ilgili çevrimiçi tartışmaları izlerken, bazı insanlar çocukları uzun süreli bir okul ortamı yerine diyabet yaz kampına gönderme fikrini gündeme getirdi.

Daha fazla bakış açısı duymak istediğimizden, Facebook'ta fikir hakkında bir soru sorduk ve çok sayıda yanıt aldık. İşte bir örnekleme:

• “Bence tüm tıbbi sorunları olan K-5 çocukları için bir okul harika olurdu, çünkü birçoğu bakıma girmekte zorlanıyor. Belki de özel kreşler. Ailemden uzaklaştığımızda ailem benim için kreş bulmakta zorlandı. "

• "Düşüncelerim: Çocuğumu, çalışan pankreası olan diğer öğrencilerden uzak tutmak istemem."

• "Bu tür bir ortam, garanti edilmediğinde özel muamele görme hakkı (ör. Tıbbi olmayan acil durumlar / barınma), orta okula geldiğinde farklı olmaya yönelik öfke ve kronik hastalık konusunda sosyal beceri eksikliği doğurur."

• “Bir parçam düşünüyor… güzel düşünce ama bunun neden bir ihtiyaç haline geldiğine dair kafamda pek çok soru var. Diğer kısım düşüncede kalbi kırık, bu tek bölgede T1D'li K-5 çok sayıda çocuk var mı ve neden? "

• “Diyabetli çocukların eğitim ihtiyaçları diğer tüm çocuklarınki ile aynıdır. Tıbbi ihtiyaçlar farklı. Her okulda bir okul hemşiresi bulundurmak için para toplayın ve mevzuatı desteklemeye yardımcı olun. "

• Ben bunun hayranı değilim. Bence bu tür bir okula bağlı bir damgalanma olurdu. Bir devlet okulunda T1'i olan çocuklar için okul sistemlerini eğitim ve finansman desteği ile donatmaya yönelik fonların gittiğini görmeyi tercih ederim. "

• “Bunu ne kadar çok düşünürsem, beni o kadar rahatsız ediyor. Ebeveynler olarak, T1 çocuklarımıza diğer çocuklarla aynı hakların verilmesini sağlamak için çok çalışıyoruz ve okullarda uygun konaklama yerlerine sahip olmaları için çalışıyoruz. Bunu almak için neden özel bir okula gitmeleri gerekiyor? Diyabet kronik bir durumdur. Standart bir sınıf ortamında görev yapamamalarına neden olan bir engel değildir. Çocukları gökkuşağı koşulları ve ihtiyaçları ile tedavi edebilen, GENİŞLETİLMİŞ HEMŞİRELİK PERSONELİNE SAHİP, sanat veya bilimlerde uzmanlaşmış bir sözleşmeli okul görmeyi tercih ederim. "

• "Cevap bu DEĞİL."

• “T1 olmak ve özel eğitimde çalışmak korkunç bir fikir. Tipik akranlarla dahil olmak her zaman amaçtır ve T1'e sahip birinin tipik bir devlet okulu ortamına dahil edilmemesi için hiçbir neden yoktur. Evet, çocuklarınızın tıbbi ihtiyaçlarını karşılamak için savaşmalısınız. İş yerinde barınma veya ihtiyaçlarını karşılamak için sigorta için savaşmaları gerektiğinde, onları hayata hazırlamak için bir örnek teşkil edecek. Bu, çocuğa toplumda nasıl gezinileceğini ve T1'e sahip olmanın zorluklarını öğretmek için hiçbir şey yapmayan ebeveynler için kolay bir seçimdir. "

• "200.000 $ zaten düzgün bir okulu" başlatmaya "bile başlamaz. Ben bundan şüpheleniyorum. Ve okuldaki bir hemşire için fon yok mu ?? Whataaaatttt ??? Hayır."

• “Bir T1 gettosu ??? Rusya'da uluslararası işler yaparken böyle okullar gördüm. Pek çok nedenden dolayı iyi değildi. "

• "Apartheid sistemi. Çok kötü fikir. "

Kişisel T1D Okul Deneyimlerim

Şimdi, her çocuğun farklı olduğunu ve sizin Eğitim Öğrenme Stilinizin - ve diyabetin - değişebileceğini önceden anlıyorum. Ayrıca, özel okulların, evde eğitimin ve özel eğitim okullarının bir sebepten dolayı var olduğunu ve gerektiğinde kesinlikle yerlerini aldığını da anlıyorum. Ama sadece T1D için özel bir okul?

Eğitimle ilgili uzman ve otoriter görüşler bir yana, burası 1. tip ile büyümekte olan kendi deneyimime geri döndüğüm yer. D-teşhisi, 1984'te 5. yaş günümden hemen sonra, o yıl okula başlamadan hemen önce ilkbaharda geldi. Güneydoğu Michigan okul bölgemde T1D olan tek çocuk bendim ve T1D'li annem bir nesil önce aynı bölgeden geçmiş olsa da, o zamanlar etrafındaki insanların çoğu artık öğretmenlik yapmıyordu veya kadroda değildi - ve bu bir "Yeni çağ", daha yeni ilaçlar ve D-yönetimi, bunu kliniklerin dışında yapan yepyeni glikoz izleme teknolojisi de dahil olmak üzere!

Elbette mücadeleler vardı. Oldukça az sayıda. Ama ailem ve ben eğitimcilere, sınıf arkadaşlarıma ve diğer ebeveynlere bu diyabet olayının nasıl çalıştığını öğrettik. Bir şeyleri sınıfa getirdik ve onlarla konuştuk. Bu deneyimlerden çok şey öğrendim ve insülin pompaları veya CGM'ler gibi modern teknolojileri içermemelerine rağmen, bu dersler çocukluğumda, ergenlik çağımda ve sonunda yetişkinliğe kadar hayatımı şekillendirdi.

T1D olmayan akranlarla okulda olmak, sadece farkındalık açısından değil, aynı zamanda bana diyabete rağmen, ilk önce çocuk olduğumu öğreterek de çok büyüktü. Diyabet beni tanımlamıyordu ve günlük faaliyetlerime sık sık müdahale etmesine ve herkesin ihtiyaç duymamasını istediği sorunlara neden olmasına rağmen, sadece diyabet olmadığımı düşünen bir zihniyet aşıladı. Bu dünyada tıpkı herkes gibi yapabileceğimi ve yaşamam gerektiğini ve yönetebilirsem, başkalarından farklı muamele görmeme gerek olmadığını.

Bu dersler benim için çok şey ifade ediyor, özellikle 40 yaşına yaklaştığımda ve yetişkinliğin bazı versiyonlarından geçerken - özürlü olmayan insanlarla yurtta yaşamak, pankreas sorunu olmayan biriyle buluşmak ve evlenmek, daha sonra ev alıp satmak , birden fazla iş ve kariyer pozisyonuna sahip olmak vb.

Yani benim için şeker hastalığım olduğu için “özel bir okula” kordon altına alınmak bir artı olmazdı.

Ama hey, ben uzman değilim. Ben fikri olan tek bir T1D adamıyım.

Merak ediyorum hepiniz ne düşünüyorsunuz?