Yeşil bileziği olan küçük bir kız, yetişkin bir erkeğin taktığını görür ve şeker hastası olup olmadığını sorar ve "Evet" dediğinde "Sorun değil, birlikte şeker hastası olabiliriz" şeklinde yanıt verir. Başka bir yerde, bir çocuk kendisine ait bile olmayan düşmüş bir insülin kartuşunu bulmak için yuvarlak bir ziyafet masasının altında geziniyor. Neden diye sorulduğunda, bunun başka bir yeşil bileklik kullanıcısı için olduğunu ve bunun sadece birbirimiz için yaptığımız şey olduğunu belirtti.
Her yerde çocuklar ve yetişkinler birbirlerine sarılır ve gülerler. Bol gülümsemeler, duygusal anlar ve diyabet cihazı flaşları var.
Bir topluluğun, bir kulübün, bir ailenin parçası olduğunuza dair bir his var ... tip 1 ile yaşayan insanlar, farklı politikalarımız veya nereden geldiğimiz önemli değil, birbirlerini anlayan ve kollayan bir kabile. savunuculuk markası, hatta bu hastalıktan ne kadar süredir etkilendiğimiz.
Her yıl Temmuz ayında Orlando, FL'de 20 yıldır güçlü olan Diyabetli Çocuklar Yaşam Boyu Dostlar konferansının büyüsü budur. Michigan D-Mom Laura Billetdauex'in o zamanlar yeni olan CWD forumunda ailesinin Temmuz ayında Disney Orlando tatiline gideceğine dair bir çağrı yapması ve olabilecek herkesi memnuniyetle karşılamasıyla anlık bir buluşma olarak başladı. birlikte etiketlemekle ilgileniyor. Dikkat çekici bir şekilde, 550 katıldı!
Bir yıl içinde, FFL konferansları resmi hale geldi ve TheraSense'te (daha sonra Abbott tarafından satın alındı) ilk sponsoru yakaladı ve o zamandan beri Orlando'da bir toplantı var. Grup şu anda dünya çapında 50.000'den fazla insanı toplu olarak bir araya getiren çeşitli FFL etkinliklerine de ev sahipliği yapıyor.
Bu dönüm noktası 20. FFL Orlando konferansı için 2.000'den fazla kişi bir araya geldi: Bazı diyabet türlerini belirtmek için yeşil bilezik kullanan 338 yetişkin, T1D ile yaşayanların 285'i ve tip 1 ile yaşayan 304 çocuk ve genç.
Sadece Çocuklar İçin Değil
Özellikle, şimdiye kadar ilk kez, T1D'li çocuklardan daha fazla tip 1'li yetişkin katıldı! Bize söylendiğine göre etkinlik son birkaç yıldır bu yönde ilerliyor ve yetişkin katılımcılar Kanada'daki ve dünyadaki diğer konferans salonlarındaki çocukları çoktan geride bıraktı.
Başka bir deyişle: Ev sahibi kuruluşun Diyabetli Çocuklar adının FFL'nin sadece çocuklar için olduğu anlamına geldiğini düşünme hatasını yapmayın, çünkü öyle değildir. Bu konferans T1 çocukları, gençler, ebeveynler, büyükanne ve büyükbabalar, yetişkinler, onların eşleri ve aileleri içindir - Çölyak hastalarının yanı sıra bakıcılar, endüstri temsilcileri ve kendi kişisel D-bağlantılarına sahip olabilecek sağlık uzmanları da cabası.
Kızı Marissa'ya 1989'da 24 aylıkken teşhis konulan Ohio'daki CWD Kurucusu ve D-Dad Jeff Hitchcock, "T1D'li yetişkinlerin FFL Orlando'da bir ev bulmalarına sevindim" diyor. "Bir yol bulmalıyız. daha fazlasına ulaşmak için. "
40'lı yaşlarımın başında bir adamım ve bu, Orlando'daki ilk ve Kanada'daki son bir yıl da dahil olmak üzere bir FFL konferansına dördüncü kez katılıyorum. Birçok insan, bu benzersiz etkinliklerde deneyimledikleri inanılmaz destek, bağlantılar ve topluluk duygusuyla her yıl dini olarak katılır. Keşke katılmaya uzun zaman önce başlamış olsaydım ve bu benim T1D'li bir çocuk veya gençken mevcut olsaydı.
Dostluk paha biçilmezdir.
Ancak bundan da öte, üç güne yayılan etkileyici bir oturumlar listesi var - en son diyabet teknolojisi ve araştırma güncellemelerinden; egzersiz, yemek ve akıl sağlığı ile ilgili sunumlara; savunuculuk sorunları; sosyal medya ve topluluk bağlantıları; ve çok daha fazlası.
Yüzlerce Diyabet Öğrenim Oppsi
Her zaman aynı anda gerçekleşen çok fazla seans vardır - bu yıl yalnızca yetişkinler için toplamda 110 seans, genellikle aynı anda bir avuç seans başlar. Seçimlerden dolayı ıstırap çektim, çünkü hepsi zahmete değerdi ve dinamik sunum yapanları var, çoğu kişisel olarak şeker hastalığından bir şekilde etkileniyor.
Savunuculuk sorunları ve insülin fiyatlandırması, biri Cumartesi sabahı açılış konuşması olmak üzere üç özel oturum aldı. Eşim Suzi'nin eşe özel birkaç seansa katılma şansı olduğu için mutluyum, bunlardan biri diyabet komplikasyonları hakkında konuşan küçük bir interaktif gruptu. Bu bizim için çok etkili oldu çünkü T1D ile geçirdiğim 35 yılımda, ilişkilerimin yanı sıra zihniyetimi de etkileyen bazı yeni göz sorunları yaşıyorum.
Ayrıca, günlük yaşama ve diyabetle karşılaştığımız zorluklara değinen çeşitli psikososyal odaklı seanslardan da çok keyif aldım. Bazı çok kişisel şeyler hakkında samimi sohbetler vardı. Bu tür cesur paylaşımlar her zaman bir vücuda iyi gelir ve benim için tüm topluluğumuzun bu tür bir desteği daha fazla kullanabileceği açıktır.
Bununla birlikte, bu yılki seanslarda sunulan bir dizi yararlı beslenme ve düşük karbonhidrat külçesini görmek beni büyüledi, bu da CWD'nin bazıları için işe yarayabilecek seçenekleri tartışmaya ne kadar açık olduğunu gösteriyor ama hepsi için değil. Ayrıca #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself teknoloji hareketinin, ev yapımı sistemleri kullanan birçok Looper'ın katılımıyla tam teşekküllü olması da dikkat çekiciydi. OpenAPS mucidi Dana Lewis liderliğindeki bir DIY seansı, tüm hararetli ilgi nedeniyle farklı bir odaya ve saat sınırının ötesine taştı.
FFL programlamasının diyabetli hayatın bu kadar çok farklı bölümünü kucaklamayı başardığı ve gerçekten herkes için gerçekten bir şeyler sunması düpedüz etkileyici.
Sergi Salonu Eğlencesi
Her zaman olduğu gibi, FFL'deki birçok kişi için en önemli olaylardan biri, benzer etkinliklerin çoğundan daha az ürün odaklı, ancak oyunlardan, aktivitelerden ve hediyelerden motive edici görünümler yapan ünlülere kadar daha fazla eğlenceye sahip olan sergi salonu. Bu yıl bize "Whack a Mole" yerine "Whack a High" ve binebileceğiniz gerçek bir NASCAR arabası getirdi. Dexcom, kullanıcıların kendi Dexcom sonuçlarını konuşulabilir teknoloji aracılığıyla kontrol etmelerini sağlayan en son özelliği işaretlemek için "Hey SIRI" mesajını içeren tişörtler veriyordu. Sahnedeki ünlüler arasında yarış arabası sürücüsü Charlie Kimball ve country şarkıcısı Crystal Bowersox da vardı.
İlk gecenin açılış etkinliğinde, yıllar boyunca yüzlerce yorgan karesinden oluşan sergide kalan CWD'nin ünlü Quilt For Life projesinin spot ışığı da dahil olmak üzere her zaman görülecek çok şey vardır.
(Kendi Amy Tenderich'imiz bir D’Mine Bu proje için kızıyla birlikte yorgan kare ve biz Orlando'daki bu en son FFL konferansında buna bir göz attık!) Devasa Yorgan Ülkeyi dolaştı ve 2006'da Washington DC'deki National Mall'da sergileniyordu. o zaman Senatör Hillary Rodham Clinton, yıllık Amerikan Diyabet Derneği konferansından önce diyabet savunucuları (Marissa Hitchcock dahil) ile bir araya geldi.
Bu tarih kendi başına oldukça büyüleyici!
İLet ikili hormon kapalı döngünün yaratıcıları olan Beta Bionics tarafından yürütülen bir oturumda, liderleri ve D-Dad Ed Damiano, kendisinin ve ekibinin 2007'den bu yana 13 FFL'de nasıl bulunduklarını ve nasıl yaptıklarını özetledi. CWD konferansında açıklanan çeşitli değişikliklerle kendi ilerlemelerini takip ettiler. Bu, 2015 yılında "iLET" için büyük isimlerinin açıklanacağı yerdi ve bu yıl, 2022'ye kadar piyasaya hazır olmasını umduğumuz gelecekteki kapalı döngü sistemlerinin en yeni yinelemelerini gösterdiler. Bu yıl, ayrıca yeni bir ortaklık duyurdular. İkili hormonlu (insülin-glukagon) infüzyon setleri için UnoMedical, hazır olduğunda iLET'in bir parçası olacak.
Güzel şeyler!
Büyülü Bir Diyabet Deneyimi
Açıkçası, bu FFL etkinliklerinin hayranıyım. Ama sadece benim sözüme güvenmeyin.
Deneyimlerini paylaşmak isteyen son katılımcılar da dahil olmak üzere FFL'nin hayatlarını değiştirdiğini söyleyen sayısız başka insan hikayesi var:
Gürcistan'dan D-Mom Kara Mills Opp: “Yılbaşı gecesi gece yarısından birkaç dakika önce FFL'ye katılma kararı aldık. Kızımıza Tip 1 teşhisi daha yeni kondu ve hayatlarımız için yeni bir normalin peşindeydik… Katılmak için o inanç sıçramasını yaptığımıza çok sevindim. Haftamızdan iyice zevk aldık ve kesinlikle gelecek yıl tekrar dönmeyi planlıyoruz. FFL hakkında kesinlikle sevdiğimiz şey:
- Ülkenin (ve dünyanın) her yerinden bizi anlayan insanlarla tanışmak
- Her yerde bip sesleri ve alarmların çaldığı bir odada evdeymiş gibi hissetmek
- Yakın zamanda Çölyak teşhisi konulan kızımı beslemek için yemek yemek ve endişelenmemek
- T1D'm için tüm sunum yapanlardan öğrenmek ve ufuktaki tüm gelişmeleri ve heyecan verici şeyleri duymak
Bir sonraki FFL zaten takvimimizde. Geri dönmek için sabırsızlanıyoruz! "
– – – – – – – – – – –
Montana'dan D-Mom Lisa Brooke: “Kızıma bir yıl önce teşhis kondu ve sanırım diyabet hakkında bilgi edinmesi ve yeni arkadaşlar edinmesi ona diyabet kampından daha fazla yardımcı olmuş olabilir. T1 olmayan 13 yaşındaki kızım için ne kadar harika olacağını tahmin bile etmedim. Sınıflardan ve tanıştığı diyabetik arkadaşlarından Tip 1 hakkında her şeyi öğrendi. Tip 1 olan diğer kardeşlerle tanıştı ve bu deneyimden neler yaşanacağı hakkında konuştular. Her zaman çok şey öğreniyoruz ve harika zaman geçiriyoruz. Ben de yeni arkadaşlar edindim. FFL, tüm aile için çok eğlencelidir! "
– – – – – – – – – – –
Maryland, Baltimore'dan D-Mom Shannon Sheets: “Bu bizim ilk seferimizdi… dokuz ay önce 11 yaşındaki Julia'ma teşhis kondu !! O gergindi! Hayat değiştiren bir deneyimdi. Her yıl geri gelmeyi planlıyoruz! FFL bize yalnız olmadığımızı hissettirdi ve ben çok şey öğrendim. "
– – – – – – – – – – –
West Texas'tan Yetişkin T1 ve D-Dad Randall Barker: “En iyi anlardan biri olarak hala benimle birlikte olduğu için bunu tekrar paylaşacağım. Cuma günleri koridorlarda yürürken bu küçük kız bana çarpıyor ve yeşil bileziğimi görüyor, "Bayım şeker hastası mısınız?’
’Evet ediyorum.’
‘Sorun değil, birlikte şeker hastası olabiliriz!Bana yeşil bileziğini gururla gösterirken. Sadece onun gösterdiği cesaret inanılmaz, muhtemelen 5-7 yaşında olan bu kadar genç bir bayan için böylesine bilgelik. "
FFL'yi takdir eden sayısız kişi olduğunu biliyoruz ve CWD'nin koleksiyona eklemek için kendi referansınızı paylaşabileceğiniz bir çevrimiçi alan yaratması harika bir şey - sadece teşekkür etmek için değil, aynı zamanda Diyabet Topluluğundaki diğerlerine ne kadar büyülü ve önemli olduğunu göstermek için. bu konferans olabilir.
Aslında, bir CWD Yönetim Kurulu Üyesi, aynı miktarın yıl sonuna kadar artırılabilmesi durumunda 25.000 $ 'lık eşleştirme fonu bağışlamayı kabul etti. Şimdiden oradayız (!), Ancak D-Topluluğumuzun gelecekteki FFL'lere ve ilgili çalışmaların devam etmesine yardımcı olmak için fonların toplanmasına yardımcı olabileceğinden şüphemiz yok.
Büyünün devam ettiğini görmek için sabırsızlanıyoruz ve her zaman olduğu gibi son yirmi yıldır bunun bir parçası olan herkese teşekkür ediyoruz!
