Phyllisa Deroze merak ettiğini hatırlıyor, Beyaz olmayan şeker hastalığı olan kişiler insülin pompaları veya sürekli glikoz monitörleri kullanıyor mu? Google arama resimlerine göre, cevabın sadece beyazların bu gelişmiş diyabet araçlarını kullandığı görülüyordu.
Bu, ilk kez siyahi insanları aradıktan sonra glikozlarını geleneksel parmak çubuklarıyla kontrol ettikten ve insülin enjeksiyonları yaptıktan sonra hissettiği tepkinin aynısıydı.
Bu düşünce, Florida'da birden fazla yüksek lisans derecesine ve İngiliz edebiyatında doktora derecesine sahip bir edebiyat profesörü olan Deroze'ye, ilk tip 2 diyabet (T2D) teşhisini izleyen ilk yıllarda tıbbi randevular sırasında takılıp kaldı.
İnsülin pompası ve CGM kullanan bazı beyaz olmayan insanları tanıyor olsa da, doktorların çoğu beyaz olmayan kişinin bu cihazlar için beyaz meslektaşları gibi uygun olmayacağını varsaydığını merak ederken buldu kendini.
Sekiz yıl sonra, 2019'da, kan şekeri seviyeleriyle yıllarca mücadele ettikten sonra, nihayet endişelerini dinleyecek ve bunu doğrulamak için gerekli laboratuar çalışmasını isteyecek bir doktor buldu, vay ... aslında yetişkin teşhisi konmuş biriyle yaşıyordu. tip 1 diyabet veya LADA (yetişkinlerde gizli otoimmün diyabet). O zaman ciddi bir şekilde diyabet teknolojisi hakkında araştırma yapmaya başladığı zamandı.
Sonunda ihtiyacı olanı aldı. Ancak tüm bunlar bir aydınlanmaya yol açtı.
Doktorlar varsayımlarda bulunuyor mu?
"İnternetten siyahların temel diyabet yönetimiyle ilgilenip ilgilenmediğini merak ediyorsam ve hem profesyonel hem de eğitimde olan doktorlar, hemşireler ve tıbbi personel ile aynı İnternete bakıyorsam, onlar da aynı şeyi merak ediyor olabilirler mi? Temsilin yokluğuna dayanarak, temel bilgileri yapmayacağımı mı varsaydılar? " Derin düşüncelere daldı.
Pek çok diyabetli beyaz olmayan kişi, ya doktorları onlardan bahsetmediği için ya da temsil edilen renkli insanları görmedikleri için pompalar ve CGM'ler gibi cihazları hemen bilmediklerini söylediği için, onun için alışılmadık bir hikaye değil. ürün pazarlama materyallerinde ve üreticilerin resmi görsellerinde.
Çeşitlilik ve kapsayıcılık konusundaki farkındalığın arttığı bu dönemde, ırkçılık haklı olarak halk sağlığı krizi olarak adlandırılırken, sağlık hizmetlerine erişim ve pazarlamadaki eşitsizlikler de ilgi odağı haline geliyor.
D-Topluluğumuz için, tıbbi teknolojiyi kullananlar arasında göze çarpan çeşitlilik eksikliği ve çok sayıda diyabetli insan için sağlık sonuçları üzerindeki geniş olumsuz etkiyi içerir.
Ulusal savunuculuk örgütü JDRF'nin CEO'su ve uzun zamandır tip 1'in kendisi olan Dr. Aaron Kowalski, "Yaşanan tıbbi ırkçılık var" diyor. "Beyaz olmayan insanlar reçeteli (diyabet) tedavileri çok daha düşük bir oranda alıyor ve başkalarının sahip olduğu erişime sahip değiller. Somut eyleme ihtiyacımız var. "
"Tıbbi ırkçılık" ve örtük önyargı
Görünüşe göre ırkçılık, örtük önyargı ve ayrımcılık tıpkı diğer toplumsal kurumlarda olduğu gibi sağlık hizmetlerinde de saklıdır. Devam eden COVID-19 kriziyle dramatik bir şekilde açığa çıkan, köklü sistematik bir sorundur - daha fazla beyaz olmayan insan olumsuz etkilenir.
Michigan Valisi Gretchen Whitmer gibi eyalet liderleri bu konuya daha fazla odaklanıyor ve tüm sağlık profesyonelleri için örtük önyargı eğitimi uygulamaya başladılar.
Tabii ki, sadece ırk ve etnisitenin ötesine geçiyor. Diyabet yönetimi için bu sınıfının en iyisi araçlara kimin erişip erişemeyeceğini belirleyen göze çarpan sosyoekonomik eşitsizlikler var.
Harvard Tıp Fakültesi'nin bu son makalesi bunu iyi özetliyor: “Doktorlar tüm hastaları eşit şekilde tedavi etmeye yemin ediyorlar ve yine de tüm hastalara eşit derecede iyi davranılmıyor. Nedeninin cevabı karmaşık. "
Stanford Diyabet Araştırma Merkezi'nden Dr. Korey Hood, birçok tanınmış sorunun mevcut olduğunu söylüyor. Sağlayıcı önyargısı, bazen ırka veya etnik kökene veya birinin neye gücü yetebileceğine veya ne kadar "bağlı" olabileceğine dair algılanan varsayımlara dayalı olarak tedavi veya cihazları etkiler.
Bazen klinisyenler sadece meşgul olurlar ve bir hastanın odasına girmeden önce, bu hızlı ziyaret öncesi varsayımlara hangi olası örtük önyargıların pişirilebileceğini düşünmek için durmadan varsayımlarda bulunurlar.
"Yüzeyin altında oturan ve bir süredir yüzeyin altında kalan şeylerden biri," dedi. "Önyargı hala var ve daha fazlasını yapmamız gerekiyor. Bu, sağlık hizmetlerinin sunulma biçiminin bir parçasıdır ve diyabet bakımının sıklıkla sunulduğu temel budur. Çoğu zaman, diyabet teknolojisinde sunulanlar, yararlanabileceği insanlara benzemiyor. "
Diyabet teknolojisi kullanımındaki eşitsizlikler
ABD'de insülin pompası kullanan T1D'li insanların yarısından daha azı ve pompalarda T2D olanların çok daha küçük bir yüzdesi - ve CGM kullanmayanların yaklaşık yüzde 70 ila 90'ı - gerçek şu ki: bu diyabet teknolojisi bir topluluğumuzun büyük bir kısmı, orantısız bir şekilde beyaz olmayanlar.
Yeni savunuculuk grubu Diyabetle Yaşayan Renkli İnsanlar tarafından toplanan verilere göre, en büyük insülin pompası üreticisi Medtronic Diabetes'e özel, Afro-Amerikan pompa kullanımı, müşteri tabanını kullanan pompasının yüzde 25'i, tüm hastalar arasında yüzde 57'si (ve yüzde 61'i) beyaz hastalar arasında).
Grup, "Yüzde 30 farkın, Afrika kökenli Amerikalı hastalar (ortalama 9,6) ve beyaz hastalar (8,4 ortalama) arasındaki A1C'deki 1,2 puanlık boşluğun bir parçası olduğu varsayılıyor" diyor.
Diyabet teknolojisi kullanımındaki bu eşitsizlikler konusu, Amerikan Diyabet Derneği'nin Haziran 2020'deki büyük yıllık toplantısında sunulan birkaç yeni çalışma ile büyük bir temaydı.
Bunlardan biri, tip 1 diyabetli (T1D) 300 genç yetişkini kapsayan bir klinik çalışmanın sonuçlarını sunan, New York, Montefiore'deki Diyabetli Gelişmekte Olan Yetişkinleri Destekleme programının direktörü Dr. Shivani Agarwal'dandı.
Temel bulgular, siyah ve İspanyol genç yetişkinler arasında daha düşük sosyoekonomik durum, daha yüksek A1C'ler ve çok daha düşük insülin pompası ve CGM kullanımı gösterdi. Beyaz genç yetişkinlerle karşılaştırıldığında, Siyah ve İspanyol genç yetişkinlerin bir insülin pompası kullanma olasılığı yüzde 50 ila 80 arasında daha düşüktü. Özellikle siyah genç yetişkinlerin CGM kullanma şansı yüzde 70 daha düşüktü.
Araştırmacılar, mevcut verilerin, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki çoğu pompa kullanıcısının, genellikle daha iyi A1C'lere ve daha yüksek gelire ve özel sigortaya sahip beyaz kadınlar olduğunu gösterdiğine dikkat çekti.
Araştırma önyargısına dikkat edin
Klinik çalışmaların bile çeşitli ırksal ve etnik grupları temsil etmediğini unutmayın.
Chicago'daki Dr. Jill Weissberg-Benchell, 2014 yılından bu yana hakemli dergilerde 81 çalışmayı gözden geçirdi ve bu çalışmaların 76'sının etnik köken / ırk hakkında hiç rapor vermediğini veya çalışma deneklerinin hepsinin beyaz olduğunu bildirdi. Çeşitliliğe sahip çok az kişinin bile hala yüzde 85 ila 96 beyaz katılımcıları vardı.
Çevrimiçi görsel aramaları, "insülin pompaları", "sürekli glikoz monitörleri", "diyabet teknolojisi" ve ilgili terimleri aradığınızda ortaya çıkan kapsayıcı bir beyazlık temasıyla bunu iyi bir şekilde göstermektedir. Birçoğu meslektaş desteğini ve "tıpkı benim gibi!" Çevrimiçi Diyabet Topluluğu'nun (DOC) mantraları, renkli insanlar için bugüne kadar pek bir şey olmadı. Neyse ki, topluluğumuzun giderek daha fazla Siyah ve kahverengi üyesi, kendi "diyabetli yaşam" resimlerini yayınlama konusunda proaktif hale geliyor.
Endüstri bu boşlukları nasıl ele alıyor?
Çeşitli büyük diyabet cihazı üreticileriyle mevcut kaynakları ve çeşitlilik ve kapsayıcılığı ele alma planları hakkında konuştuk. Çoğu, dahili çalışma grupları ve komitelerin yanı sıra çeşitliliği teşvik eden sosyal medya çabalarını hızlandırdıklarını belirtti.
Son zamanlarda, Medtronic Diabetes'deki sağlık hizmetleri ekonomisi ekibi, T1D'li Medicare yararlanıcılarının bir veritabanını kullanarak bir analiz gerçekleştirdi ve diyabetle ilgili herhangi bir teknolojiyi kullanan beyaz hastaların oranının Asyalı veya Hispanik veya Siyah hastalara kıyasla üç kat daha yüksek olduğunu ortaya çıkardı.
Medtronic yetkilileri bize bu verileri yayınlamadıklarını, ancak bu küçük alt kümeyi incelediklerini ve daha büyük nüfus kümelerini incelemenin ve bu öğrendiklerini ürün geliştirme, pazarlama, sosyal yardım ve sağlık hizmeti sağlayıcısı görüşmelerine katmanın yollarını aradıklarını söylüyorlar.
Stanford'dan Dr. Hood, aslında doğrudan bu konu üzerinde çalışıyor ve endüstri, hastalar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları ile etkileşim kuruyor. Hastaların diyabet teknolojisini öğrenmelerine ve seçmelerine yardımcı olmak için "tek durak merkez" olarak hizmet veren çevrimiçi bir platform olan DiabetesWise'ı çalıştıran ekibe liderlik ediyor. Kullanıcıların ihtiyaçlarını önerilen araçlarla eşleştirmelerine olanak tanır ve bu cihazları gerçek dünyada kullanmanın nasıl bir şey olduğu hakkında ürün karşılaştırmaları ve hasta görüşleri sağlar.
Hood, teknolojiyi sunma ve tartışma biçimlerini çeşitlendirmek için çalıştıklarını söylüyor. Bu, ırksal önyargıları ortadan kaldırmak ve karşılanabilirlik sorunlarını yeterince ele almak için çalışmayı içerir.
“Farklı diyabet toplulukları içinde, farklı cihazları kullanmanın ve bunlara erişmenin yararları hakkındaki hikayeleri daha iyi bir şekilde büyütmemiz gerekiyor. Olabileceği kadar zorlanmadı ”diyor.
#HealthEquityNow ADA'dan
Amerikan Diyabet Derneği (ADA) kısa süre önce "bu ülkeyi rahatsız eden sistematik sağlık eşitsizliklerini ortadan kaldırmaya yönelik eylemi ateşlemek ve diyabet ve pre-diyabet hastaları için daha kötü sağlık sonuçlarına yol açan yetersiz hizmet topluluklarını harekete geçirmek" amacıyla yeni bir platform başlattı. Ayrıntılar için burayı tıklayın.
Temsil önemlidir
Florida'daki Black Diabetic Info'yu yöneten Deroze, kendisi gibi renkli kimseyi görmediği ilk diyabet günlerini hatırlıyor. Bu fenomenin ne kadar genişlediğini merak etmeye başladı.
"Yolculuğum, diyabet alanlarında Siyah insanların bulunmaması nedeniyle diyabetli bir Siyah kadın olduğunun kesinlikle farkına varmayı içeriyordu" diye paylaştı.
Diyabet farkındalık kampanyalarında, eğitim broşürlerinde, büyük diyabet kar amacı gütmeyen kurullarda, diyabet şirketlerinde yönetim düzeyindeki pozisyonlarda ve ilaç şirketlerinde gösterilen Siyahların göze çarpan yokluğunu fark etti.
Duyguyu dokunaklı bir şekilde anlatıyor: "Işığın olmadığı bir evde olmak ... rahatsız edici, rahatsız edici ve bunun ne kadar süreceğini merak etmene neden oluyor. Ancak karanlıkta ne kadar uzun süre oturursanız, evinizde asla karanlıkta yaşamak istemediğiniz halde buna alışmaya başlarsınız. Hem ışık hem de karanlığın getirdiği, gölgeler ve açılar gibi denge uyumuna ihtiyacınız var. Vizyonumuz, farklı bakış açıları hesaba katıldığında daha keskin oluyor. "
Doğu Kıyısı'nda T1D ile yaşayan ve kendi başına sağlık alanında çalışan Alexis Newman, önyargılara, ayrımcılığa ve ırkçılığa ilk elden tanık olduğunu ve diyabetli beyaz olmayan insanları kendileri için en iyi araçları ve seçenekleri yönetmeye ve bulmaya çalışırken etkilediğini söylüyor.
Şimdi 30'lu yaşlarında, Newman'a sadece 18 aylıkken teşhis kondu ve gençken bir insülin pompasına başlandı. Klinisyenlerin veya eğitimcilerin yardımı olmadan teknoloji hakkında kendi başına çok şey öğrendiğini söylüyor. Büyüdüğünü ve pompalı ve CGM'li beyaz arkadaşlarından bazılarının cihazına erişim sağlamak için Newman kadar sert mücadele etmek zorunda kalmadıklarını gördüğünü hatırlıyor.
Newman, güçlü bir kaldırıcı olduğu için, CGM ve insülinini giyerken bir yandan da ağırlıkları olan resimlerini yayınlamak için bir Instagram sayfası başlattı - çünkü bu resimleri hiç kendi başına görmedi ve "bana benzeyen" insanları görmenin ilhamını kaçırdı.
Şu anda büyük bir hastanede diyetisyen olarak çalışan Newman, mesleğinde kesinlikle önyargı ve tıbbi ırkçılık gördüğünü söylüyor.
Hastalarının çoğu T2D ile yaşıyor ve ya Siyah ya da Hispanik ve birçoğunun alet almaya gücü yok, diyor. Ancak birlikte çalıştığı klinisyenler tarafından çoğu kez dikkate alınmaz ve sonuç olarak hastalar kendilerine olabilecek seçeneklerle kendilerine yardım edilmediğini hissederler.
"Asla açık değil, perde arkasında ve sadece rahatsız edici," diyor. “Bazı klinisyenlerin ve personelin hastalar hakkında konuşurken bile çok fazla mikro-saldırganlık var. İspanya'nın yoğun olduğu günlerde olduğu gibi, "Porto Riko'ya Hoş Geldiniz" yorumları duyulabilir. "
Önyargıların dilden bazı meslektaşlarının hastalarının dinlemeyeceğini ima eden yorumlarına kadar değiştiğini söylüyor "çünkü biliyorsun bizim hastalar… ”Dünyanın sonundan ve bazı hastaların nasıl hayatta kalamayacağından bahseden başka yorumlar, kilo, görünüş veya diğer faktörlere dayalı pasif yargılar duydu.
“Pek çok hasta bunu anlıyor ve belirli sağlayıcılarla çalışmamayı talep ediyor” dedi.
Newman, beslenmeye özel, dünyanın dört bir yanından belirli yiyecekleri veya yeme tarzlarını hesaba katmayan eğitim ve klinik konuşmada kültürel ve etnik çeşitlilik eksikliği olduğunu söylüyor. Bunların hepsi D-teknoloji kullanımında da rol oynuyor.
Şikago'da T1D ile yaşayan aktris Anita Nicole Brown, erken dönemde diyabet teknolojisinden hiç bahsedilmediğini, ancak bunun ırkla ilgili olup olmadığından emin olmadığını söylüyor.
"Birçok kişinin bunun Siyah ve kahverengi topluluklar arasındaki eşitsizliklerden kaynaklandığını söylediğini biliyorum. Ve bu eşitsizliklerin var olduğunu kabul etmeme rağmen, sorunların benim için bunlar olduğunu düşünmüyorum. "
Onun için genel bir eğitim eksikliğiydi.
Endokrinologunun T2D'li beyaz bir doktor olduğunu ve insülin pompalarının yalnızca "tembel" özürlüler için olduğunu hissettiğini belirterek, "Doktorlarımın çoğu azınlıktır, ancak mevcut teknoloji hakkında hiçbir şey bilmiyorlar" dedi. "Asyalı Amerikalı bir kadın olan PCP'm bir pompanın benim için faydalı olacağına inanmasaydı, bana hiç pompalanmamış olabilirdi!"
Brown, araştırmayı kendisi yapmak ve insülin pompalarına bakmak zorunda olduğu için, bir insülin pompasının ona daha iyi glikoz seviyesi kontrolü sağlayabileceğini ve muhtemelen düşük yapmayı önleyebileceğini söyleyen kişinin 4. hamileliği sırasında OB / GYN olduğunu söylüyor. Onay süreci çok uzun sürdü ve yine de ona zamanında erişemedi.
Belki de insülin pompaları hakkında daha önceki bilgiler - ve diyabet teknolojisi pazarlamasında daha fazla renkli temsilci görmek - bir fark yaratabilirdi.
Brown, "T1D'nin beyaz bir hastalık olmadığını anlamamız gerekiyor" dedi. "Ama eğitim departmanında, özellikle hepimize yardım etmesi gereken sağlık personeli konusunda ciddi bir tembellik yaşıyoruz."
.jpg)
