Bugün, her yerdeki kardeşler arasındaki ilişkileri kutlamayı amaçlayan Ulusal Kardeşler Günü. Diyabet devreye girdiğinde kardeş ilişkileri elbette bazen zor olabilir.
Bu notta, Boulder, CO bölgesinden selamlayan tek yumurta ikizleri Shelby ve Sydney Payne'i tanıtmaktan mutluluk duyuyoruz. Bu 26 yaşındaki çiftin ikisi de, sadece biri T1D ile yaşarken diğeri yaşamadığı halde, yıllar boyunca diyabete oldukça bulaşmış, hevesli tıp uzmanlarıdır.
İşte, özellikle bir DIY kapalı döngü sistemi kullanan ve Mayıs ayı başlarında Nashville, TN'deki Vanderbilt Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden mezun olacak olan Shelby ile yakın zamanda yaptığımız röportaj. İlk işi için, radyoloji alanında çalışmak üzere Stanford'da mezun olduğu lisans okuluna dönmeden önce tıpta bir staj yılı için Denver, CO'ya taşınacak!
T1D ile Lone Twin ile konuşmak: Shelby Payne
DM) Merhaba Shelby, diyabetin hayatınıza ilk nasıl girdiğinin hikayesini paylaşır mısınız?
Shelby) Bana hem Sydney hem de ben 11 yaşındayken teşhis kondu ve bunu canlı bir şekilde hatırlıyorum çünkü 2004 Noel Günü idi. Bundan önceki birkaç aydır yorgun hissediyordum, gerçekten susamıştım ve ağzım o kadar kuruydu ki hissetti. zımpara kağıdı gibi. O zamanlar normalde yapmayı sevdiğim futbol, snowboard, kayak, basketbol gibi şeyleri yapmaktan hoşlanmadım ... gerçekten sadece aktif bir çocuk olmak.
Spor takımlarındaki diğer çocukların ebeveynleri - özellikle kış olduğu için basketbol - ne kadar zayıf göründüğümü ve ailemin endişeli ve kafası karışmış olduğunu yorumlamaya başladılar. Ailemde teşhis konulan tek kişi ben olduğum için daha önce hiç tip 1 diyabetle karşılaşmamışlardı. "Çok yiyor ve oldukça sağlıklı ve yeme bozukluğu olduğunu düşünmüyoruz, ancak herkes bu yorumları yapmaya devam ediyor ..." diye düşünüyorlardı. Tabii ki ikiz kız kardeşim Sydney oradaydı ve herkes ikisini karşılaştırıyordu. biz de bir şeylerin doğru olmadığını düşünmek. Yaklaşık 30 kilo verdim ve her zaman tuvalete gidiyordum.
Diyabet hastalığına yakalanmanın beni daha hızlı bir snowboardcu yaptığını şaka yapıyordum çünkü dibe inmek için çok hızlı bir şekilde aşağı iniyordum ve arkadaşlarımla buluşup telesiyeje geri dönmeden önce banyo için yeterli zamanım olacaktı. Erken evrelerde diyabet arkadaşlarıma ayak uydurmak için daha hızlı gitmemi sağladı! Ve nihayet Noel günü geldi ve tüm aile şenliklerini bitirdikten sonra o kadar güçsüzdüm ki yürüyemiyordum ve annem beni hastaneye taşımak zorunda kaldı. Sydney uyandığını hatırladığını ve benim gittiğimi yazdı. Hastaneye gitmiştik ve kan şekerim 1300 mg / dL idi. A1C oranım% 18'di ve hafif bir ifadeyle oldukça hastaydım.
Tamam, ilk hastane deneyimiyle ilgili çok şey hatırlıyor musun?
O sırada iki soru sorduğumu hatırlıyorum: "Yaşayacak mıyım?" Doktor bana evet dedi. İkinci sorum, "Hala futbol oynayabilir miyim?" Evet dedi. Ve dedim ki, "Tamam, bu insülin meselesi her neyse bana bir şans ver ve hadi başlayalım. Aslında ertesi sabah acil servisten çıkarıldım.
Colorado, Boulder bölgesinin hemen dışında büyüdük, bu yüzden orada yerel acil servisteydik ve daha sonra Denver Children’s'taydık. Ertesi sabah (acil servisten sonra) diyabet eğitimine gönderildim ve o sırada yeni teşhis edilen çocukların stabilize edildikten hemen sonra evde bakıma gönderilmesi için yapılan bir çalışmanın parçasıydım. Bu yüzden, önümüzdeki hafta boyunca diyabet eğitimi ve bakımı evden almaya devam etsek bile oldukça hızlıydı.
Sadece bir tek yumurta ikizine T1D teşhisinin konması olağandışı değil mi?
Benim standart cevabım, tüm araştırmaların otoimmün hastalıklar için aradıklarının mükemmel bir örneğiyiz: T1D'de anlamamız gereken bir genetik yatkınlık ve çevresel tetikleyicinin bir kombinasyonu var. Tek yumurta ikizleri olarak - ve kesinlikle aynıyız ve doğrulamak için bir öğrencide genetik olarak test edildik - tamamen aynı genetik yapıya / yatkınlığa sahibiz. Ancak, bir şey vücudumdaki hücrelerde otoimmün tepkiyi tetikledi, oysa bu Sydney'de olmadı. Hala ormanın dışında değil ve sonsuza kadar T1D geliştirmede daha yüksek bir değişikliğe sahip olacak, ancak şimdilik ona sahip değil. Bir TrialNet çalışmasındayız ve şu anda T1D gelişimi ile ilişkili antikorların hiçbirine sahip değil ki bu iyi bir haber. T1D'li başka aile üyemiz yok, bu yüzden şu an için tek şanslı olan benim 🙂
{Editörün Notu: Tek yumurta ikizlerinin yalnızca üçte birinin teşhis edildiği ortaya çıktı - vakaların diğer üçte ikisinde bu sadece bir tanesidir.}
T1 tanınız siz ve ikiz kardeşiniz arasında herhangi bir değişiklik oldu mu?
Çoğunlukla Sydney ve bana nasıl davranıldığını gerçekten etkilemedi. Yakın ve en iyi arkadaş olmaya, her şeyi birlikte yapmaya, okula gitmeye, futbol oynamaya ve çok hareketli hayatlar yaşamaya devam ettik. Sanırım tek fark, okulda, eğer birisi kekler getirse ve ben katılamazsam, dayanışma içinde bana katılırdı ve hiçbir şey yapmazdı - benim için bir türlü destek vermezdi, ki bu harikaydı. Okul sırasında da insülin zamanlaması olan kendi atıştırmalıklarım vardı.
Bu muhteşem! Kız kardeşiniz sizin için başka diyabet görevlerini üstlendi mi?
Evet, Sydney her zaman benim yanımdaydı. Diğer bir şey de, oldukça rekabetçi bir takımda olduğumuz için her gün futbol antrenmanına bir saat araba paylaşmış olmamızdı ve bu sürüş nedeniyle sadece benim enjeksiyonları yapmam için kenara çekip durmak için fazla zamanımız olmadı. Sydney'in arabadayken bana sürekli iğne yaptığını hatırlıyorum. Benim kişisel “insülin enjekte eden” doktorum oldu diyebilirsiniz. Oraya zamanında varmalıydık. Futbol önemliydi.
T1D'nizle çok ilgileniyor mu?
Her zaman her şeyi biliyordu ve kullandığım teknolojiden yönetimin temellerine kadar diyabet konusunda bilgili. Şimdi bile size diyabet ve karbonhidrat sayımı ile ilgili her şeyi anlatabilir. İkimiz de tıbbi alandayız ve o da kamp ortamlarında ve ötesinde Yapay Pankreas çalışmalarına katıldı.
Onun desteğini almak inanılmazdı. Diyabet konusunda her zaman hemen hemen her şeyi kendim yaptım ve diğer insanlardan çok fazla şey istemek zorunda kalmadım. Ama Sydney'nin beni desteklemek, ona destek olmak ve ihtiyacım olduğunda ikinci bir ses olmak için orada olduğunu bilmek her zaman güzeldi. Diyabeti yok, ancak TrialNet çalışmalarına katılmaya ve elinden geleni yapmaya devam ediyor. Gerçekten, o hayatımın her alanında yerleşik olan en iyi arkadaş - diyabet olsun ya da olmasın.
İkiniz de aynı tıp fakültesine gittiniz ve orada birkaç yıl çakıştınız, değil mi?
Evet, tıp fakültesinde Nashville, TN'deki Vanderbilt'te beraberdik. Ancak, 2014'te Stanford'dan mezun olduktan hemen sonra başlamadık. Bahsettiğim gibi, ikimiz de rekabetçi sporların içindeydik ve aktif kalmak istiyorduk, bu yüzden bunun için kendi yolumuza gittik.
Rekabetçi kalmak ve eğlenceli bir şeyler yapmak istedim, bu yüzden snowboard-cross'a başladım - temelde motokros yarışı ama kayak pistlerinde snowboard. Bu yüzden, Vanderbilt'te tıp fakültesine başlamadan önce bir yıl boyunca yarışmak için Montana'ya taşındım. Sydney aslında kilitleri asmaya hazır değildi ve profesyonel futbol oynamak için iki yıl boyunca Avrupa'ya taşındı, bu yüzden benden bir yıl geride kaldı. Üçüncü yılını yeni bitirdi ve tıp fakültesindeki son günümü yeni bitirmiştim. Bu bizi meşgul etti ve Nashville yaşamak için harika bir yer oldu.
Tıp fakültesinden mezun olduğunuz için tebrikler! Sıradaki ne?
Yakın zamanda radyoloji alanında ihtisasım için Stanford'a döneceğimi öğrendim. Bu benim ilk tercihim. Ama stajyer yılımı önce Denver'da yapacağım. Bu yüzden önümüzdeki yıldan sonra Bay Area'ya geri döneceğim. Sydney, Vanderbilt'te bir yıl daha geçirecek ve bundan sonra nereye gittiğini öğrenecek. Şu an için ne odaklanacağına karar vermiş değil. Ama kararını çok fazla etkilememek için çok çabalamama rağmen radyoloji de olabilir.
Radyolojiye meraklı olmanın bir nedeni var mı?
Yaptığımız bazı görüntüleme ve radyoloji işlerini öğreneceğim bazı girişimsel prosedürlerle birleştirmeyi ve bunu tip 1 diyabetle birleştirmeyi ve orada araştırma yapmayı umuyorum. Bu tür yeni fikirlere öncülük eden ve bunu bir sonraki diyabet ve sağlık teknolojisi dalgasına uygulayan insanların yanında olacağım Stanford'a geri döneceğim için heyecanlıyım. Bu kesinlikle ilgilendiğim bir şey, "sağlık hizmetlerini kesmek" kavramı. Bazen işler çok yavaş ilerler ve daha hızlı gitmeye zorlamamız gerekir. Bu topluluğun #WeAreNotWaiting ile yaptığı gerçekten de buydu ve bunun harika olduğunu düşünüyorum.
Demek efsanevi endo Dr. Bruce Buckingham ile Stanford'da okurken tanıştınız?
Evet ve hayatımda çok büyük bir etkisi oldu. İlk kez, lisans öğrencim için Kaliforniya'ya ilk taşındığımda tanıştık. O sırada doktorum ve araştırma danışmanıydı ve onunla erken Yapay Pankreas denemeleri üzerinde çalışıyordum. Bunlar, algoritmaları geliştirdiğimiz ve farklı aktivite ayarlarında döngüye baktığımız ilk kapalı döngü denemeleriydi. Sydney de onunla çalışıyordu. Yıllar boyunca, ya o burada Vanderbilt'teyken ya da ben Bay Area'ya geri döndüğümde, sık sık buluştuk.
Ev yapımı kapalı döngü sistemlerini böyle mi öğrendiniz?
Aralık ayında Stanford'da ikamet için görüşme yaparken, Dr. B. ile tanıştım. Looping'e başlamak hakkında konuştuk. Tartıştığımız en büyük avantaj, sterilite için "fırçalandığım" prosedürler veya ameliyatlar sırasında otomatik kontrol sisteminin çalışmasıydı. Ameliyat vakalarının bir kısmı 10 saat sürebilir ve steril önlüğümü çıkarıp tekrar fırçalamak zorunda kalmadan bolus insülin veya glikoz yemem mümkün değil.
Bu, Dr. B'nin Loop'a stajyer yılımı girmeyi denemem gerektiğini söylemesine neden olan kıvılcımdı, böylece ona dokunmak zorunda kalmadan ona göre ayarlama yapardı. Bir süredir takip ediyordum, bu yüzden önerdiğinde heyecanlandım. Neyse ki benim için eski bir Medtronic pompasını güvence altına alabildi ve hem kendisi hem de şu anki arkadaşı Dr. Diyabet Eğitim ve Kamp Derneği (DECA) konferansı. İşte bu noktada buluşmayı ve işe koyulmayı kabul ettik.
Önceden hangi diyabet teknolojisini kullanıyordunuz?
Loop'a başlamadan önce, Tandem t: slim pompasını kullanıyordum, ancak Düştüğünüzü tahmin ettiğinde bazal insülini kapatan en yeni Basal-IQ özelliğini kullanmıyordum. OmniPod'daydım ve ondan önce bir Dexcom'daydım. Diyabette kobay olmayı her zaman sevmişimdir. Her zaman kendimiz üzerinde deneyler yapıyoruz ve bizim için işe yarayan farklı hackler ve şeyler bulmaya çalışıyoruz. Ben böyle kurcalamayı seviyorum. Gerekirse her zaman daha önce yaptığımız şeye geri dönebiliriz, ancak neden yeni bir şey deneyip daha iyi çalışıp çalışmadığını görmek için işleri ileriye götürmeyelim? Bu yüzden Loop sistemine geçip onunla neler yapabileceğimi görmekten ve belki de daha büyük topluluk öğrenimlerine katkıda bulunmaktan çok mutlu oldum. Heyecan verici bir zaman ve uyum sağlamaya devam etmeyi seviyorum.
İnsanlar Looping'in başlamasının zor olabileceğini söylüyor. İlk haftalar senin için nasıldı?
İlk hafta berbattı! Bunun bir kısmı, kendi diyabet bakımımı mikro yönetmeye, verilerime bakmaya ve ayarlamaya çok alışmış olmamdı… Sadece kendi Yapay Pankreasım, ki bu da çok çalışma gerektiriyor. İlk başta bunu bırakmaya alışmak zordu. Döngü başlatmadan önce% 5,9 oranında bir A1C elde etmiştim, bu yüzden başlamak için oldukça iyiydim. Ama benim için amaç glikoz kontrolümü iyileştirmek değildi. Diyabetimi yönetmek için harcadığım endişe miktarını ve zamanı azaltmakla ilgiliydi. A1C değerim biraz yükselse bile, diyabetle ilgili günüme daha az saatlerce endişe ve stres katarsam, bu benim için başarılı olur. Şu anda, özellikle stajyer yılıma Stanford'dan önce başladığımda, bu tükenmişliği ve diyabete harcanan enerjiyi azaltmakla ilgili.
Alıştığım o ilk haftadan sonra her şey harikaydı. Hala iş var ve ilerledikçe hala ince ayarları yapıyorum. Bir gecede glikoz kontrolüm mükemmeldi ve hiç ara vermeden uyuyabiliyorum. Kesinlikle çok daha az düşüküm ve bundan oldukça memnunum. İşleyen bir teknolojiye ve ona erişime ihtiyacınız olsa bile, bunun birçok insan için harika bir araç olduğunu düşünüyorum.
Riding on Insulin kampına ve savunuculuğuna katılımınız hakkında daha fazla bilgi paylaşır mısınız?
Elbette, uzun yıllardır gittiğim Insulin snowboard kamplarında koçluk yapıyorum. İlginç bir şekilde, kurucu Sean Busby ile ilk kez Yeni Zelanda'dayken tanıştım. Yazın orada staj yapıyordum, futbol akademisinde antrenörlük yapıyordum. Sean'ın o yaz Yeni Zelanda'da snowboard yapmak için ülke dışında bir keşif gezisi yaptığı ortaya çıktı. Konuşuyorduk ve ikimizin de orada olduğumuzu fark ettim ve onu sabah saat 3: 00'te havaalanından almaya başladım ve kaldığım aileye çarptılar. İşte böyle tanıştık.
Amerika'da oradan 2012 yazında onun organizasyonunda gönüllü olmaya başladım. Önümüzdeki kış koçluğa başladım ve o zamandan beri bunu yapıyorum. Yılda bir veya iki kampa gitmeye çalışıyorum, ancak tıbbi bir programla zorlaşabilir. Ama benim için önemli olan bir şey - T1D'li diğer yetişkinlerle de tanışabileceğim tip 1 olan çocuklar için orada olmak. Snowboard ve diyabet gibi eğlenceli bir şeyi birleştirebildiğinizde gerçekten yanlış gidemezsiniz.
Günün sonunda mesele sınırları zorlamaktır. En çok sevdiğim ve her gün yapmaya çalıştığım şey bu.
Hikayeni bizimle paylaştığın için teşekkürler, Shelby! Sizinle birlikte diyabeti yaşayan ikiz kardeşiniz, size elinden gelen en iyi desteği veriyoruz.
