Bu yazın başlarında duyurulan 2019 DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışmamızın 10 kazananını, yıllık Sonbahar İnovasyon Günlerimize tam burslu olarak katılacaklarını tekrar tebrik ediyoruz! Önümüzdeki birkaç hafta içinde diyabet teknolojisinin hepimiz üzerindeki etkisine dair kişisel hikayelerini ve görüşlerini paylaşan her biriyle bir röportaj yer alıyor.
İlk önce, Indiana'dan Lisa Oberndorfer adlı muhteşem bir D-Mom ile tanışın ve şimdi üniversite çağındaki oğlu Will'e ergenlik öncesi teşhisi kondu. Beş yıl önce, diyabetli gençlere ve muhtaç ailelerine maddi yardım sunan kendi kar amacı gütmeyen kuruluşunu kurdu ve sevgiyle Diabetes Will's Way adını aldı. Bu kuruluş 35'ten fazla eyalette 120.000 doların üzerinde hibe vermiştir.
Bugün Lisa'yı burada tanıtmaktan mutluluk duyuyoruz.
Diyabet Anne Lisa Oberndorfer ile Yardım ve Umutla Konuşmak
DM) Merhaba Lisa! Lütfen diyabetin ailenizin hayatına ilk nasıl girdiğini paylaşarak başlayabilir misiniz?
LO) Will'e 2012 yılında yedinci sınıfta 13 yaşında teşhis kondu. Bizi şaşırttı. Üç çocuğumuzun en küçüğü. Ailede tip 1 geçmişimiz yoktu, bu yüzden bu hiç düşünmediğimiz, düşünmediğimiz veya hakkında hiçbir şey bilmediğimiz bir şeydi. Neyse ki, teşhis DKA ya da herhangi bir şeye girmeden önce geldi. Will hastaneye oldukça hızlı bir şekilde girip çıktı ve onu - tıpkı yaptıkları gibi - fazla bilgi olmadan serbest bıraktılar, size korkunç kısımları anlattılar ve sizi hayatı yaşamak için dünyaya gönderdiler.
Yani aileniz için her gün gittikçe öğreniyor muydu?
Neyse ki bizim için (bunun hakkında daha geniş anlamda ne hissettiğimi gerçekten bilmesem de), burada, Orta Indiana'da çok sayıda T1 ailemiz var. Bize hızla ulaştılar ve "yeni normal" dediğim bu yeni hayatla başa çıkmak için ihtiyacımız olan desteği ve topluluğu bize verdiler. İyi bir uyum sağladı ve 13 yaşında, asgari denetimle kendi bakımının çoğunu üstlenebilirdi. Ebeveyn olarak ona ve rutinine baktık ama o sorumlu olmak istiyordu - hayatından, vücudundan, hastalığından. Çalıştığı ve sayıları olması gereken yerde olduğu ve o idare ettiği sürece, onunla gittik ve aslanın kontrol payına sahip olmasına izin verdik.
T1D teşhisi, gençlik yıllarına girmenin o kritik aşamasında tutumunu nasıl etkiledi?
Hastaneden taburcu edildikten sonra değişikliği fark ettik ... eskiden olduğu gibi mutlu, şanslı, kaygısız çocuk değildi.
Bu, Will'den çok daha küçük, yaklaşık 6 yaş küçük bir çocukla başka bir aileyi görmeye gittiğimiz güne kadar doğruydu. Bu, Will'in teşhisinden yaklaşık üç ay sonraydı. Bu yaşam tarzını yaşayan başka biriyle tanışmak için çocukları bir araya getiriyorduk. Öncelikle, küçük çocukları 1. tip bir gencin neye benzediğini görmek istedi. Hayatın nasıl olacağını ve o gençlik yıllarına geldiğinde neler yapabileceğini hayal etmekte zorlanıyordu ve Will onun için o kişi olacaktı.
Biz de oraya gidiyorduk ve hastaneden çıktığından beri ilk kez onun mutlu olduğunu, güldüğünü, konuştuğunu, gülümsediğini fark ettim. Ona baktım ve dedim ki "Neler oluyor? Eski irademin geri dönmesini seviyorum, ama bu değişime ne sebep oldu?" O bana söyledi, "Anne, neden bu hastalığa yakalandığımı anlıyorum. Tanrı benim bir rol model olmamı istiyor.“
Vay be, 13 yaşında bir çocuk için nasıl bir bakış açısı! Bu, ailenizin ileriye dönük diyabet görüşünü nasıl şekillendirdi?
Çoğu zaman çocuklar, yetişkinlerin bulmakta zorlandıkları cevaba sahip olurlar. Ve bu, araştırmamıza ve kendimize acımayı bırakmamıza ve dikkatimizi "Ne yapabiliriz?" Sorusuna çevirmemize yardımcı olmak için ihtiyacımız olan cevaptı. Yaşamda pek çok nimetimiz var - bölgedeki topluluktan, aileden, arkadaşlardan, öğretmenlerden, koçlardan ve rol modellerden destek. Peki ya tüm bunlar olmadan bu çocuklar? Teşhisinden bu yana, savunuculuk çalışmalarında, bu kar amacı gütmeyen kuruluşa başladığımızdan ve diyabetli bir aile olarak hayatı nasıl yaşadığımızdan bu yana yaptığımız her şeyin temeli şimdi bu.
Savunuculuk çalışmalarınızı başlatmanın merkezinde Will miydi?
Evet oydu. Tişörtler yapmak ve gelirleri JDRF'ye bağışlamak Will’in fikriydi ve orada teşhis konulduğundan beri beş tur gömlek yaptık. Bu gelirlerden JDRF'ye 5.000 doların üzerinde bağış yaptık. Ayrıca JDRF adına konuştu ve başka bir bağımsız bağış toplama etkinliği yaptı, bu nedenle toplamda ilk tanı yılından bu yana diyabet için muhtemelen 10.000 doların üzerinde para topladı.
Diabetes Will’s Way organizasyonu nasıl gerçekleşti?
Yine, arabaya biniyorduk - çünkü gerçekten, en iyi sohbetlerimiz arabada gerçekleşiyor çünkü birbirinizin tüm dikkatini siz çekiyorsunuz. Dedim ki, "Biliyorsun, internette çok okuyorum ve yapmaları gereken şeyi yapan ve iş sahibi olan, ancak ilgilenemeyen tüm bu aileleri duymak beni çok üzüyor. diyabet cephesinde çocukları. " Bu kadar çok çalışan ve dünyanın iyi ebeveynler ya da iyi üretken vatandaşlar olmak için yapmamız gerektiğini söylediklerini yapan aileleri düşünmek beni mahvetti, ancak ihtiyaçları olanı karşılayamıyorlar. Bana biraz bakıp "Peki bu konuda ne yapacağız?" Diye soracak mı? Tamam, peki o zaman. Yine çocuklardan… Bu onun sadece güreşmeme ve geceleri uyanık kalmama izin vereceği bir şey değildi. Bir şey yapmamız için çağrıldığımızı hissetti.
Bundan sonraki dört veya beş hafta içinde, hazır hale geldik ve kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olarak dahil olduk. Hayatımızda bunu hızla ilerletecek insanlar vardı. Will'in vaftiz annesi finans alanında bir geçmişe sahipti, bu yüzden finanstan sorumlu kişi oldu ve Will ve I'in yanı sıra üçüncü kurucu ortak oldu. Basketbol koçlarından birinin kar amacı gütmeyen kuruluşlara yardım etme ve 501 (c ) durum, bu yüzden danışmanımız olarak geldi. Nisan 2014'te dahil olduk ve o zamandan beri devam ediyoruz. Başlangıçta, Will'in Yolu olarak adlandırıldık. Ancak yakın zamanda, insanların bizi bulmasını kolaylaştırmak için resmi olarak Şeker Hastalığı Yöntemi olarak değiştirmeye karar verdik - özellikle internette arama yapan muhtaç ailelerde.
Yardımınız için kimler uygundur ve Diabetes Will’s Way tam olarak ne sunar?
Sigortası olan - hatta Medicaid gibi devlet tarafından finanse edilen - ama yine de doktorlarının yazdıklarını alamayacak kadar büyük harcamaları olan ailelere odaklanıyoruz. Örneğin, bir doktor bir çocuğun bir CGM'ye ihtiyacı olduğunu düşünürse ve sigortanın ödeme yapmayacağını düşünürse, bu ailelerin bunu karşılayabilecek bir yolu yoktur. Biz devreye girer ve onlar için ekipman satın alırız ya da acil durum nakit hibe olarak kabul edilen ve ihtiyaç duydukları diyabet malzemeleri veya ilaçları için kullanmak üzere doğrudan aileye gideriz.
Her zaman paylaşmam gereken en büyük şeylerden biri, sunduğumuz paranın ötesinde, ailelere birisinin onları önemsediğini ve onları dinlediğini ve birinin mücadelelerini gördüğünü ve "Sorun değil, ne yapabilirim? sana yardım etmek için?" Bu derin ve sadece onlar için değil, aynı zamanda son veren bizler için de hayat değiştiriyor.
Arka planınız bu duruma nasıl yöneliyor?
Sosyoloji diplomasına sahibim ve hemen hemen profesyonel bir gönüllüyüm. Evlendikten hemen sonra çocuklarım oldu ve üç çocuğumu büyütmek için evde kaldım ve önüme çıkan her gönüllü fırsatı hemen hemen yaptım. Yaptığım her şeyde çok kendi kendime öğretiliyorum: hibe yazmak, bağış toplamak, paramın yettiği zaman ve zamanım olduğunda konferanslara katılmak. Ben sadece günümüzde ve çağımızda sahip olmamız gereken bazı kökleşmiş insan hakları olduğuna kuvvetle inanan biriyim. Bu yüzden bu kadar büyük bir profesyonel özgeçmişim yok, ancak büyük gönüllü kampanyaları ve para toplamak için çalıştım. Diabetes Will's Way, gerçekten gireceğimi hiç düşünmediğim bir alana giden katalizördü.
Sıfırdan yeni bir kar amacı gütmeyen kuruluş inşa etmek bir mücadele miydi?
Çok küçük başladık. İnsanları, Diyabet Topluluğunda bile, güçlü olduğu kadar, insanların bizim yardımımıza ihtiyacı olduğuna - insanların çok çalışıp ihtiyaç duyduklarını karşılayamayacaklarına - ikna etmek zordu. Başlangıçta çok sayıda geri bildirim aldım, "Harika, ancak başka yerlerde daha büyük ihtiyaçlar var." Katılmıyorum. Ancak ihtiyaç bir ihtiyaçtır ve bir kişinin acısını ve ihtiyacını başka bir kişinin acısı ve ihtiyacıyla karşılaştıramazsınız. Kendi acınız ve ihtiyacınız olduğunda, var olan en önemli şey budur. Endokrinologlardan bile geri itme ve şüphe vardı - bana baktılar ve beni bağlayacak böyle hastaları olmadığını söylediler. Ama şimdi, yıllar geçtikçe, endolar bizim en büyük yönlendirmelerimiz, çünkü tam olarak böyle hastaları olduğunu fark ettiler.
Yani tıp uzmanlarının erişim ve satın alınabilirlik krizini kabul etmelerinin uzun zaman aldığını mı söylüyorsunuz?
Evet, sanırım yanıltıcı olan "sigortaya erişim" veya "bakıma erişim" ifadeleri. Bu hastaların erişimi var ama onlar için hiçbir şey yapmadı. 2010-2015'te ortalıkta dolaşan bu moda sözler, insanları sigortalı olduklarına ve böylece ilgileneceklerine inandırmaya yöneltti. Ancak bu doğru değil. O zamanlar ve hatta şimdi, çok fazla şey kapsanmadı ya da bu artışı Yüksek İndirilebilir Sağlık Planlarında (HDHP'ler) görüyoruz ve insanların çirkin miktarları cepten ödemek zorunda kaldıklarını görüyoruz - çeşitli tedaviler ve cihazlar için 3.000 $ 'dan 10.000 $' a kadar. Gördüm - herhangi bir kapsama alanı başlamadan önce. Sadece tip 1 diyabet için yılda bu kadar tasarruf eden kim var? Çok fazla insan değil. "GoFundMe sağlık hizmetleri" fikri daha belirgin hale geldi.
Ne tür insanlar genellikle yardım için kuruluşunuza başvurur?
Bana göre gerçekten göze çarpan şey, dosyalarıma baktığınızda, finanse ettiğim ailelerin işlerini görmeniz: Onlar dünyanın öğretmenleri, küçük işletme sahipleri, FedEx şoförleri, hemşireler, dindar insanlar- bakanlar, inşaat işçileri ve daha fazlası gibi temel kariyerleri… Orta Amerika'yı finanse ediyorum. "Düşük gelirli aileler" hakkında düşündüğünüzde genellikle aklınıza gelen şey bu değil. Bunlar, okula gidip işe koyulan ve haftada 60 saate kadar çalışan ve hala yapamayan insana yakışır işleri olan insanlar. İnsanlar, sadece bir üniversite diplomasına sahip olduğunuz veya sağlam bir işiniz olduğu için sağlık hizmetlerine erişebileceğinizi ve iyi olduğunuzu düşünüyor.
Görünmeyen bir nüfus ve onu daha da zor ve kalp kırıcı yapan şey, bunların normalde yardım veren insanlar olmasıdır. Birine yardım etmek için GoFundMe kampanyalarına adım atan ve katkıda bulunanlar ya da sürekli olarak hayır kurumlarına maaşlarının bir kısmını vermiş olanlardır. Ama şimdi sormak zorunda olanlar onlar. Alçakgönüllü ve inanılmaz derecede zor bir deneyim. Kimse o pozisyonda olmak istemiyor ve telefon görüşmelerimin çoğu gözyaşlarıyla bitiyor.
Yardım ettiğiniz cihazların ve sarf malzemelerinin çeşitlerini ayırabilir misiniz?
Dayanıklı Tıbbi Ekipman (DME) hibemiz, hemen hemen insülin pompaları ve CGM'lerdir ve Abbott Libre ve Dexcom ve Medtronic'i destekledik. Hibelerimizi 2.000 ABD Doları ile sınırlandırıyoruz, bu nedenle bir aile entegre Medtronic pompa-CGM kombinasyonunu alıyorsa, onlara yine de bu toplam satın alma için belirli bir miktar verebiliriz.
Acil durum nakit hibeleri için ailelerden - örneğin son üç aydaki insülin maliyetine ilişkin faturalar ya da bir distribütör (Edgepark gibi) hesabını dondurup dondurması gibi ihtiyaçları göstermelerini istiyoruz. bakiye ödenene kadar infüzyon setleri veya malzemeleri alın ve bunu karşılayamazlar. Ara sıra devreye girip yardım edebiliriz. Çoğu insanın paraya ihtiyacı olduğu için sadece "Paraya ihtiyacım var" diyemezler. Belgelerle gösterilmelidir. Bazen bir CGM gibi bir şey için acil nakit hibe isteyen insanlardan telefon alıyoruz, ancak bize bunun onlara 5.000 $ 'a mal olacağını söylemeye devam ediyoruz - ki bu doğru değil. Beni dolandırmaya çalışmazlarsa bu eğitimle sonuçlanır. Deneyimlerime göre, bu noktada beni kenara çekmek biraz zor.
Bugüne kadar Diabetes Will’s Way ne kadar yardım dağıttı?
Toplamda 120.000 doların üzerinde bağış yaptık. Buna, bu yıl 29'u (2019'da) olmak üzere 132 hibe ve 35 eyaletteki ailelere yardım dahildir. Amerika Birleşik Devletleri'nde olduğunuz ve bizden bir hibe almaya hak kazandığınız sürece, coğrafi kısıtlamamız yoktur. Eğer karşılayabiliyorsak, bu yıl toplam 40-45 hibe yapmayı umuyoruz.
DME hibelerimizi 2.000 $ ve acil nakit hibelerimiz 750 $ olarak sınırlandırılmıştır. Bu nakit bağışlar doğrudan aileye gidiyor ve dürüst olmak gerekirse, para elimizden çıktığında gerçekte ne işe yaradığını izleyecek bir mekanizmamız yok. Bu, Yönetim Kurulumuzun rahat hissettiği sayıdır, çünkü birisi bu parayı kötüye kullanırsa, bu meblağ bizim için sorun değil.
Ortalama hibe 909 ABD dolarıdır ve hem DME hem de acil nakit hibelerinin bir karışımıdır, ancak bu miktara ihtiyaç duyan aileler için bunları 180 ABD doları kadar düşük yaptık ve bu hayatlarını değiştiriyor.
Bu hibeler diyabetli yetişkinler için de midir?
Hayır. Şu anda 26 yaşında fon sağlamayı bırakıyoruz, bu yüzden çocuklar içiniz… daha fazla yetişkine yardım etmeyi sevsem de, yeterince büyük değiliz. Ve bu kalbimi kırdı çünkü onlar için böyle bir şey yok. Sadece kitle fonlamasını yapmaları veya arkadaşlarından, ailelerinden ve toplumdan yardım istemeleri gerekir. Hayatının insanları yaşamak için bu paraya ihtiyacın olduğuna ikna etmeye bağlı olduğunu bilerek sormak zorunda olmak çok zor.
Finansmanınız nereden geliyor?
Üç ana gelir kaynağımız var:
- Yıllık bağış toplama etkinliği: Toplam fonumuzun% 20'si her Kasım ayında Carmel, IN'de düzenlenen bu etkinlikten geliyor. İnsanların şarabı tadabileceği ve yerel hikayeleri dinleyebileceği yerel bir şaraphanede. Yemek, Burs ve Hayırseverlikle ilgili ve bu yılda yaklaşık 10.000 dolar kazandırıyor.
- Özel:% 60'ı bize düzenli olarak cömert miktarlar veren ve bu bizim yaptığımız şeyi yapmamıza ve bu ailelere bakmamıza gerçekten izin veren bazı önemli özel bağışçılardan geliyor.
- Hibeler: Yaklaşık% 40'ı diğer kuruluşlardan gelen hibelerden geliyor, ancak bunların birçoğu için başvuruda bulunmuyoruz çünkü doğrudan insanlara acil nakit hibeleri sunuyoruz. Birçok büyük kuruluş bunu duyduğunda ilgilenmezler. Onlara oğlum Will hakkındaki hikayemi anlatarak bunu aşmaya çalışıyorum ve genellikle oraya ulaşabilirsem, sonunda bir hibe teklif edebilirler.
Her bir dolar önemlidir ve bir dolarla tanışacağınız herkesten daha fazlasını yapabileceğimi düşünmeyi sevdiğimi söyledim.
Birçoğunun gücü tüylerimi diken diken ediyor. Özellikle üç kişiyle nasıl başladığımızı düşündüğünüzde - bunlardan biri genç. Bu toplam 120.000 $ 'dan fazla kâra kesinlikle katmadım. Bunların hepsi bizi duyan, mesajımıza ve yaptığımız şeye inanan ve her seferinde bir hayatın değişmesine yardımcı olan insanlardan geliyor. Diğer ailelerin hayatlarını daha iyi hale getirmek ve onlara umut vermek için para bağışladılar.
Bu ne kadar benzersiz?
Hala çok benzersiz. Bir anne-kız ikilisi var - Arkansas'a inanıyorum - Tip 1 At a Time denilen benzer bir şey yapıyorlar, ama onlar hala hazırlık yapıyorlar. İnternette daha fazla hikaye anlatacaklar ve ardından hikayeyi anlatırken insanların bu kampanyalara bağış yapmasını sağlayacaklar.
Hibe aldıktan sonra insanlarla iletişim halinde misiniz?
Bir daha asla haber alamayacağım, yardım ettiğimiz küçük bir aile yüzdesi var. Paraları var ve bir daha benden haber almak istemiyorlar ve bu sorun değil. Yargılamak için burada değilim. Ancak ailelerin çoğu iletişim halinde kalıyor, bana resimler ve güncellemeler gönderiyor ve genel olarak süreçle ilgili herhangi bir kalite kontrolü için benimle birlikte çalışıyor. Bu organizasyon için her şeyi yapacaklar.
Gözünüze çarpan özel durumlar var mı?
Başımı dolaştırmakta zorlandığım hikayelerden biri de, oğluna insülin almak için yardıma ihtiyacı olan Marion County, IN'deki adli tıp doktoru yardımcısı. Eyalet hükümeti için çalıştığı için muafiyetli bir planı var ve 14 yaşındaki oğluna ihtiyacı olanı alamadı. Topluluğumuz için köle olarak bu inanılmaz saatler için çalışıyor ve biz çocuğunun ihtiyaç duyduğu temel bakımı sağlayamıyoruz!
Yapılabilecek her şey için çok minnettardı ve insülin ve test şeritlerine yardımcı olmak için kutunun dışında düşünebildik ... Normalde 750 $ sınırımız var, ancak bu durumda CVS Eczanesi ile bunları almak için sözleşme yapabildik doğrudan eczanede kullanılabilecek hediye kartları. Böylece bu bizim tipik ödeneğimizden biraz daha fazlaydı ve gelecek yıl oğlunun sağlıklı kalmak için gereken her şeye sahip olmasını sağladı. Ve malzemelerini ve fonlarını yeniden inşa etmeye yardımcı olmak için o yıl soluğu, bu noktaya gelmeden önce gerçekten iki veya üç yıla dönüşüyor. Bu dava benim için çok aydınlatıcıydı ve bunun Orta Amerika'da ne kadar yaygın olduğunu gösteriyor.
Bu insanların finansal olarak ayağa kalkmalarına yardımcı olabilir misiniz?
İnsanlar bunu bizim sunduğumuz bir yara bandı hizmeti olarak görüyor ve bir bakıma öyle. Sevdiğim bir etiket değil ama bunda bir gerçek var. Ancak insanlara yeniden bir araya gelip başkalarına ulaşmaları veya başka kuruluşlar veya yardımlar bulmaları için bir soluk verme… bu onlara verdiğimiz ilk yatırımdan daha fazlasıdır. Bu çok daha uzun süreye dönüşüyor.
Kendinizi kestiğinizde kanı durdurmak için bir bandaja ihtiyacınız var benzetmesini kullanıyorum. Panik yapmaya başlıyorsun ve o kanı hemen durdurmalısın. Bunu yaptığınızda, bir yara izi olabilir. Ve daha fazla ilgiye ihtiyacınız olabilir, ancak en azından o anda durdurdunuz ve bu size bir sonraki adıma geçebileceğiniz konusunda umut veriyor. Ya da bir dahaki sefere kesilmenizi engelleyecek bir noktaya kadar. Yapmaya çalıştığımız şey şudur: İlk yarayı durdurun ve insanlara başka düzenlemeler, belki yeni bir iş ya da ne olursa olsun aramaları için daha fazla zaman verin. Arada, bu yardım her şey demektir.
Diabetes Will's Way için sırada ne var?
İdeal olarak ailelere birden fazla yardım etmeyi çok isterim. Çoğunluğun yalnızca bir kerelik bursuna ihtiyacı var ve biraz zamanın ve nefes alma odasının zarafetini alıyor. Ancak bazılarının gerçekten birden fazla hibeye ihtiyacı var ve şu anda onlara yalnızca bir kez yardım edebiliyoruz çünkü çok küçük ve sınırlıyız. Ailelerin bir veya iki yıl sonra bize gelip tekrar sormalarına izin vermeyi gerçekten çok isterim. Yeniden bağış yapabilmek kısa vadeli hedeflerimden biri.
İkinci olarak, 26 yaşımın ötesine geçmek ve yetişkinlere de hibe sunabilmek istiyorum. Ancak çok fazla finansman ve hibelerimiz, yalnızca çocuklara ve genç yetişkinlere yardım ettiğimiz gerçeğine bağlıdır. Bunu genişlettiğimizde, elde etmek için çok çalıştığım fonları kaybetme riskini alıyorum. Bu benim için bir Catch 22. Yine de, kalbimin ve içgüdülerimin bana gitmemi söylediği yer burasıdır, çünkü herkes - yaşı ne olursa olsun - köşesinde böyle bir şeye sahip olmayı hak ediyor, ama bu benim için zor ve bu sıçramayı yapabilmeyi umuyorum.
Oğlunuz Will bugünlerde nasıl?
Harika gidiyor! Aslında geçen yıl lise sınıfının birincilerinden biriydi ve hem akademik hem de atletik olarak çok iyi iş çıkardı. Şu anda Purdue Üniversitesi'nde, bu Ağustos'ta ikinci yılına başlıyor, iletişim ve profesyonel yazarlık eğitimi alıyor. Şu anda Diabetes Will’s Way ile ilgili resmi günlük sorumlulukları olmasa da, bizim için hala büyük ölçüde kuruluşun yüzü ve sözcüsü. Bu yüzden medya röportajları yapıyor ve etkinliklerde konuşuyor, blog yazıları yazıyor ve bu tür şeyler.
Şimdi, lütfen neden DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması'na başvurmayı seçtiğinizi paylaşır mısınız?
Çeşitli nedenlerle başvurdum, ancak üç tanesi özellikle öne çıkıyor:
- Öncelikle, Diyabet Topluluğunu savunan herkesin tip 1 diyabetle ilgili her konuda mümkün olduğunca güncel kalmasının önemli olduğuna inanıyorum.
- İkinci olarak, tip 1 diyabetli bir oğlunun ebeveyni olarak, mevcut tedavi seçenekleri ve bu seçeneklerle ilişkili teknoloji hakkında mümkün olduğunca çok şey bilmek istiyorum.
- Son olarak, savunuculuk çalışmamda sıklıkla ebeveynlere, çocuklarının en çok hangi tür teknolojiyi almasını istediklerini belirlemelerine yardımcı olmak zorundayım. Onlara yardım etmenin anahtarı, her birinin ne olduğunu ve ne yaptıklarını ve özellikle ne kadar maliyetlerini - hem ön maliyetler hem de bakımla ilgili maliyetler - kapsamlı bir şekilde anlamaktır.
Bu DiabetesMine inovasyon forumuna katılan liderlere iletmek istediğiniz herhangi bir büyük mesaj var mı?
Şahsen, teknoloji endüstrisinin tüketicilerin ödeyeceği maliyetler konusunda daha açık olmasını istiyorum. Bağlantının koptuğu yerlerde her zaman açık değildir - hastalar sadece maliyetleri anlamıyor mu? Satış temsilcileri, bakım maliyetleri de dahil olmak üzere tüm maliyetleri güvenilir bir şekilde açıklıyor mu? Sigorta, maliyetlerin açıklanmasına izin veriyor mu, yoksa neden? Çocukları için bir cihaz isteyen ebeveynlerle çok sık karşılaşıyorum ve bu cihazın gerçek maliyetinin ne olduğu hakkında hiçbir fikirleri yok.
Yaptığın her şey için ve hikayeni paylaştığın için teşekkürler Lisa. Sizi Sonbahar “DiabetesMine Üniversitesi” programımıza ve kesinlikle orada gerçekleşecek olan canlı tartışmalara dahil etmekten heyecan duyuyoruz!
