Diyabet tedavisindeki gelişmiş yeni teknoloji, insülinin keşfinden bu yana hastaların başına gelen en iyi şey olabilir. Tartışması zor.
Ancak şimdi, ilk CGM'nin (sürekli glikoz monitörü) piyasaya çıkmasından yaklaşık 15 yıl sonra, bazı insanların çok modern diyabet teknolojisi araçlarına bağımlı.
Yani, CGM genellikle yaşamları iyileştirirken, birçok kullanıcı bu araçlar veya arka uç sistemleri bir aksaklık yaşarsa paniğe kapılır. Ve birçok sağlayıcı, sağlık sisteminin, bir cihaz arızalandığında veya başka bir şekilde mevcut olmadığında ne yapacaklarını bilmelerine yardım etmekte yetersiz kalabileceğinden endişe ediyor.
Zorluk iki yönlü olabilir: Teknolojiyi erken benimseyen diyabete yeni başlayanlar, glikoz yönetimini "geleneksel" yöntemlerle, sans teknolojisiyle güvenle idare etmek için gereken eğitimi veya deneyimi alamayabilir. Ek olarak, yeni teknolojinin getirdiği sürekli bilgi akışı, bazılarının - özellikle tip 1 diyabetli (T1D) bir çocuğa bakan ebeveynlerin - kendilerini güvensiz hissetmelerine ve hatta onsuz paniklemelerine yol açabilir.
Sözde "Yılbaşı Gecesi 2019 Dexcom kesintisi" bunun bir kısmını açığa çıkardı. Dexcom'un Paylaş özelliği düştüğünde, özellikle bazı ebeveynler Facebook destek sayfalarını endişeyle doldurdular, çocukları partilerden veya diğer etkinliklerden eve getirdiler ve hatta çocuklarını okula gönderemeyeceklerini ve bütün gece uyanık kalabileceklerini söylediler. izleme işlevi çalışmıyorken çocuk.
Ve bazıları bunun diyabetle yaşamı bazı insanlar için daha az yerine daha stresli hale getiren teknolojiye yol açabileceğini söylüyor.
Teknoloji ve insan doğası
Şeker hastalığına yeni sahip bir ailenin hayatına teknolojinin nasıl ve ne zaman girdiği değişiklik gösterir. Çoğu endokrin uygulaması, iğneler veya kalem kullanarak geleneksel glikoz izleme ve insülin dozajı hakkında bilgi edinmeye alışmak için bir tür "ısınma süresi" verir. Ancak, artan sayıda pompa ve CGM teknolojisini doğrudan teşhis sırasında tanıtmaya doğru ilerliyor.
Ebeveynler için, özellikle sosyal medya meraklıları için, teknolojiye olan ilgi çoğu zaman hemen güçlüdür.
Northwestern Üniversitesi Feinberg Tıp Fakültesi'nde diyabetli çocukları tedavi eden psikiyatri ve davranışsal tıp profesörü Jill Weissberg-Benchell, teorik olarak, bu iyi bir seçim ve en çok resmedilen teknolojinin bir kez sunulduğunda sunulacağı yol olduğunu söylüyor. Chicago Ann ve Robert H. Lurie Çocuk Hastanesi'nde.
DiabetesMine, "Umudum, insanların [CGM] tahmin algoritmasını ve bilgileri kalıplara bakmak ve olayları en baştan çözmek için kullanabilmeleriydi" dedi.
Bu, klinisyenin yeni teşhis konulan kişinin ihtiyaçlarına odaklanmasına ve ayrıca ebeveynlerin veya diyabetli kişilerin (özürlüler) ilerledikçe öğrenmesine yardımcı olur.
Ama onun ve ekibinin hesaba katmadığı bir şey var: İnsan doğası.
Bazı özürlüler ve bakıcıları, bir CGM tarafından sağlanan anlık ve sürekli sayı akışının yanı sıra yukarı ve aşağı oklar ve alarmlar tarafından büyülendiler. Bu özelliklere çabucak o kadar bağımlı hale geldiler ki, onlarsız gitme fikri ağsız bir ipte yürümek gibi hissettirdi.
Bir CGM'ye bakıp alarmları dinledikten sonra anlaşılması kolaydır: glikozda hızlı bir yükselme veya düşüşe işaret eden yukarı veya aşağı iki ok görmek son derece korkutucu olabilir. Bunu itfaiye arabası veya bebeğin ağlaması gibi ses çıkaran bir alarm takip eder. Doğal olarak, diyabete yeni başlayan biri, bu bildirimler olmadan korkutucu bir güvensizlik hissine kapılabilir.
Buna sosyal medyanın gücünü de ekleyin - başkalarının çocuklarının çoğu zaman 80 ila 100 mg / dL glikoz seviyeleri arasında kaldığını iddia ettiğini ve diğerlerinin teknoloji olmadan ölümcül olabileceğini iddia ettikleri durumlarla ilgili paylaşım yaptığını gören insanlar. Bu, aletlere akut bir bağımlılık duygusu ve onlarsız bir korku yaratır.
Ancak, CGM ne kadar yararlı olursa olsun, veriler, ailelerin veri hacmi karşısında bunalmış hissedebilecekleri ve günün her anında çocuklarının glikoz seviyelerinin artan farkındalığından dolayı artan kaygı yaşayabilecekleri fikrini desteklemektedir.
"Av tüfeği düğünü"
Texas, Temple'da Baylor Scott ve White Healthcare'de bir pediatrik endokrinolog olan Dr. Stephen Ponder, on yıllardır diyabetli çocukları tedavi etmekte ve 50 yılı aşkın süredir T1D hastasıdır.
Ona göre, özellikle ebeveynler için teknolojiye olan çekicilik anlaşılabilir.
“Her şey diyabetin herhangi birimizin hayatına nasıl girdiğine geri dönüyor” diyor. Bu bir pompalı düğün.
Her zamanki ortamı anlatıyor: “Annem gözyaşları içinde, baba yanında ve boşluğa bakıyor. Kendilerini suçlu hissederler; korkmuş hissediyorlar. Diyabeti şimdi yapmak zorunda oldukları şeyin bir zorunluluğu olarak görüyorlar - diyabete sahip olmak. Ve bunu yapacak araçlar çocukları için sadece daha kolay değil, aynı zamanda daha iyi görünüyor. "
Yıllar boyunca Yale Üniversitesi'nde hem CGM hem de pompa teknolojisine öncülük eden ve Connecticut'taki Yale'de pediatrik endokrinoloji şefi olan Dr. William Tamborlane, aileler için ilk günlerin ve ayların ne kadar zor olduğunun da son derece farkındadır.
"Yürümek gibi ve bir yığın tuğla sana çarpıyor," diyor teşhis için.
"Bunu aşmak için biraz zamana ihtiyacın var" diye ekliyor. "Bunu anlamam biraz zaman aldı, ancak ilk 6 ay alışmak için iyi bir zaman… çekimler falan ve zamanla" bu hiç de kötü değil "diye düşünüyorsun."
Ondan önce, bazı durumlarda, “Bir CGM aşırı olabilir. Daha az olacağını düşünüyorlar ama daha fazla. "
Gerçek acil durumları tanımak
Weissberg-Benchell, hizmet sağlayıcılar yeni teşhis konulan bir aileyi gördüklerinde sık sık "Uykudan mahrum kalıyorlar, dehşete düşüyorlar ve tüm bunları tam olarak anlamadıklarını" gözlemliyor.
"180'in üzerinde bir sayı gördüklerinde bunun acil bir durum olduğunu düşünen annen var. Birinin bunu öğrenmesine yardım etmek zaman alıyor… bu doğru değil ”diyor.
Pek çok ebeveyn için diyabetin şu an için genel anlamda bir "mükemmel skoru arama" oyunu olmadığını anlamanın zor olduğunu da ekliyor.
"İnsanlara [menzil içindeki sürenin] yüzde 70'inin sihirli sayı olduğu öğretilmiyor," diyor, ama öyle olmalı.
Özellikle A Tipi insanlarda, "Bu bir C eksi! Hiç C almadım! 'Neyin iyi olduğunu anlamak için zamana ve desteğe ihtiyaçları var. "
Aileler (ve tüm özürlüler) için diğer önemli şey, glikozun nasıl izleneceğine ve insülin dozlarının "eski moda" yöntemle nasıl hesaplanacağına ilişkin temel bilgileri, bir CGM veya pompa olmadan, teknoloji kullanıldığında bu yöntemlere geri dönebilmeleridir. mevcut değil. Klinisyen için çok zaman alabilen, sigortanın her zaman izin vermediği bir şey.
Hangisi şu soruyu gündeme getiriyor: Diyabetli hayata teknoloji katmadan önce gerekli bir bekleme süresi olmalı mı?
Bekleme süresi mi?
Beklemek, özellikle sosyal medyayla bağlantılı olanlar olmak üzere bazı ebeveynler için acı verici olabilir. Ancak Tamborlane, eğitimin ebeveynlerin beklemenin neden çocuklarını hiçbir şekilde tehlikeye atmayacak akıllıca bir fikir olduğunu anlamalarına yardımcı olabileceğini söylüyor.
"Gerçek şu ki, çocuklarımız ve ailelerimiz temel konularda bile gerçekten başarılı" diyor.
Diyabet teknolojisinde bir yenilikçi ve öncü olan Tamborlane, onu diyabet hayatına dönüştürmekle ilgilidir. Ancak temel bilgileri (ölçüm cihazı, insülin, kalemler veya iğneler) kullanan bir ısınma süresinin, ebeveynlere verilere odaklanmalarını artırmadan önce üzülmeleri, uyum sağlamaları, öğrenmeleri ve biraz güven kazanmaları için zaman verebileceğini söylüyor.
"CGM'nin erken benimsenmesiyle ilgili sorun, bir çok henüz tam olarak anlamadığınız veriler. Bu insanlar için çok zor olabilir ”diyor.
Çevrimiçi ortamda ve destek gruplarında, ebeveynler genellikle diğer ebeveynler tarafından teknolojiyi hemen talep etmeye teşvik edilir, bu da yaygın olarak iyi niyetli bir durumdur.
Kanada, New Brunswick'teki Roxana Soetebeer bu duyguyu hatırlıyor. Oğluna teşhis konulduktan kısa bir süre sonra, bilgi almak için sosyal medyaya döndü ve diyabetle gördüğü gerçek hayatta başkalarına baktı ve bir şeyi gördü: teknoloji bir zorunluluktur. Ancak çocuğunun endokrinoloji ekibi biraz beklemek istedi.
Bu onu kızdırdı.
"Bu şeyi internette gecenin en düşük seviyelerine ve ne kadar tehlikeli olduklarına dair okudum. Bu yüzden kalkıyordum ve neredeyse bütün gece uyuyordum. Bizi [teknolojiden] alıkoymanın haksız, hatta zalimce olduğunu düşündüm ”diyor.
Şimdi, yıllar sonra, bunun ailesi için tıbbi ekip adına doğru karar olduğunu anlıyor.
Bize ipleri öğretti, dedi. “Her şeyi öğrendik - kendi başımıza sayan karbonhidrat, atışlar, tedavi düşükleri. Ve şimdi, işler ters gittiğinde? Rahatız. Çok önemli değil."
Güven kazanmak
Başka bir şey daha oldu, diye ekliyor. Oğlunun iyi olacağına dair güven kazandı.
"Bunu [temel bilgilerle] ne kadar çok deneyimledikçe, o kadar rahatladım," diyor.
"İlk başta, 'Bu insanlar [endo ekibi] çıldırmış. Nasılım hiç uyuyacak mısın? "diye hatırladı.
Ama şimdi yapabilirim, dedi. Yedi yıl sonra, şimdi 18 yaşında olan, teknolojiyi kullanıyor, ancak bir ara vermek istediğinde veya cihazlar çalışmadığında, korkmadan hiçbir teknolojiye geçmiyorlar.
Eğitim gerekli
Çoğu uzman, zamanla nispeten kusursuz bir teknolojiye sahip olacağımıza ve bu sorunun ortadan kalkabileceğine inanıyor.
Ancak şimdilik, uygulayıcılar tüm hastalara ve özellikle T1D'li çocukların ailelerine, teknolojinin güzelliğini daha az endişeyle kucaklamalarına nasıl yardımcı olacaklarını bulmak istiyorlar.
Weissberg-Benchell, teknoloji olmadan başarılı olma konusunda zorlanabilecek özürlüleri veya ebeveynleri “suçlamamanın” önemli olduğuna işaret ediyor.
Sağlayıcılarla eğitim süresinin olmamasına çok iyi gelebilir, bu da diyabet ve sağlık hizmetleri dünyasında her yönden bir zorluktur.
“Suçu gerçekten meşgul klinisyenlere atıyorum” diyor ve genel olarak hasta eğitimi için kaynak ve sigorta ödeneği eksikliği nedeniyle aceleye getirildiklerine işaret ediyor.
Teknolojinin en başından itibaren iyi çalışmasına yardımcı olmak için, hem hastaların hem de ebeveynlerin neyin gerçek ve neyin tehlike olarak algılandığını bilmelerine yardımcı olmak ve teknoloji geldiğinde diyabeti güvenle yönetmeye uyum sağlamalarına yardımcı olmak için sağlam ve sürekli bir eğitimin olması gerektiğini söylüyor. mevcut değil.
Veri dürtüsünü yönetme
Dr. Jennifer Sherr, diyabet tedavisinde uzmanlaşmış bir Yale Medicine pediatrik endokrinolog ve 1987'de T1D tanısı almış bir PWD'dir.
Ayrıca, tam teşhiste kullanılan teknolojinin ebeveynleri getirebileceği stres konusunda da endişeleniyor.
"Sanki dünya teşhisle sona ermiş gibi," diyor, herkesin anlayabileceği bir şey.
"Sonra tüm bu yemek sonrası sayıları görmeyi eklersiniz ve bu" Aman tanrım "gibi. İnsanları her zaman yüksekleri ve düşükleri izlemeleri gerektiğine inanmaya yönlendiriyor," diyor.
Kişisel olarak JDRF’nin ilk CGM denemelerine katıldı ve sürekli bakmasına gerek olmadığı söylenirken, "O düğmeye basmayı ve bakmayı bırakamadım" diyor.
Bu dürtü, diyor, sürekli olarak verilere bakmadan sizin iyi olabileceğinizi bilmeyen birinin onu görme şansı olmadan paniğe kapılacağını anlamasını sağladı.
Bugün, ebeveynlere bütün gün CGM'ye bakmamaları ve bakamadıklarında kendilerini iyi hissedebilmeleri için koçluk yapmaya çalışıyor.
Onun umudu? "Herkes için bir standart oluşturabileceğimiz anlamına gelmeyecek," diyor ve insanların benzersiz olduğuna dikkat çekiyor. "Ancak, verilerin bir hayatı nasıl etkilediğini görmeye ve buna uyum sağlamaya yardımcı olmak için zaman ayırabiliriz."
"Uygun eğitim ve beklentilerle ve siz ilerledikçe planlanmış aralarla bu yapılabilir" diyor.
Stemming anksiyete
Weissberg-Benchell, nihayetinde iyi tanıtılan teknoloji stresi ortadan kaldırıyor, "ancak sağlayıcılar bunu nasıl erken başlatacaklarını ve aileleri bunaltmayacaklarını hala müzakere ediyorlar" diyor Weissberg-Benchell.
24 saatlik bir süre içinde (hastalıksız, normal bir günde) 45 dakikadan fazla zaman geçiriyorsanız CGM'ye "Çok fazla" diyor.
Şeker hastası anne Soetebeer, aynı zamanda diğer D ebeveynlerine de bilgilerinizi dikkatli bir şekilde vermelerini tavsiye eder.
"Bir kişinin başka bir kişiyi korkutan bir şey söylediğini görüyorum ve sonra sürekli devam ediyor," diyor. "Kaygınızı artırmayan doğru grubu bulun ve sizi endişelendiren bir şey olduğunu düşündüğünüzde (sağlık ekibinizle) konuşun."
Aşırıya kaçtığınızın bir başka işareti: Genç veya daha büyük çocuğunuz bir CGM'yi bir süre kullanmak istemiyorsa veya hiç paylaşmak istemiyorsa ve siz buna izin vermeyi reddediyorsanız.
"İşbirliğine dayalı bir konuşma olmalı. Ve eğer bir çocuk "olmaz" derse, sonunda, diyabet kimdir? Ajans kimde? Kontrol kimde? Bir noktada bir ebeveyn geri adım atmak ve buna ara vermek zorunda ”diyor.
Tanı anında teknolojiye atlamak söz konusu olduğunda, bu kaynaklar beklemenin yardımcı olabileceği konusunda hemfikirdir.
Birincisi, ebeveynlere "Mükemmeli aramıyoruz. Weissberg-Benchell, mükemmellik ve diyabet bir arada yok ”diyor.
Ayrıca ebeveynlere "derin bir nefes alma ve her şeyin yoluna gireceğini görme" şansı veriyor, diyor.
.jpg)
