Bugün 'Mine'de, teşhisi konulan uzun süredir Tip 1 Joyce Lofstrom'u ağırlamaktan heyecan duyuyoruz. Chicago bölgesi 20'li yaşların ortalarında gazetecilik, sağlık bilişim teknolojileri ve halkla ilişkiler alanlarında çalıştı. Özellikle Elektronik Sağlık Kayıtları (EHR) alanında 16 yıl çalıştı ve bu konu hakkında içgörülü gözlemleri var.
Bu günlerde müşterilerinden biri, baş tıp görevlisi tip 2 ve prediyabet alanında bazı büyüleyici yeni araştırmalar yapan Allscripts. Joyce’un hikayesinin yanı sıra, bugün bunu duymaktan heyecan duyuyoruz…
Diyabetle Yaşadığım On Yıllar Üzerine Düşünceler, Yazan Joyce Lofstrom
Şikago bölgesinde bir banliyö gazetesinde çalışan gazete yemek editörü ve restoran eleştirmeni hayalimdeki işin altı ayındaydım. 25 yaşındayken memleketim Kansas City, Mo.'dan Arlington Heights, Illinois'e taşındım. Başka bir muhabir ve ben, restoran incelemelerimden biri için yerel bir şarküteride öğle yemeğinin tadını çıkarıyorduk.
Yemekte yedinci veya sekizinci bardak suyumu içtikten sonra, "Neyin yanlış olduğunu bulsan iyi olur," dedi. Onun haklı olduğunu biliyordum.
Geçtiğimiz ay 15 kilo vermiştim, bu benim için büyük bir başarı, çünkü her zaman bu fazladan 10 kilo vermek istemişimdir. Ama her zaman susamıştım ve hatta gazetede birine bu bastırılamaz susuzluktan dolayı şeker hastalığım olduğunu düşündüğümü yorumlamıştım. Bana Chicago nemi olduğunu söyledi.
Acil serviste geçen Şubat 1978 gecesi, gerçekten tip 1 diyabetim ve 650 mg / dL kan şekerim olduğunu öğrendim.
Neden Beni Anlamak ve Destek Bulmak
Diyabet Hastası (PWD) olarak herhangi birimizin zamanla sorduğu bir soru olduğunu düşünüyorum. Evlat edinildim ve teşhis konulduğunda, ailemin tıbbi geçmişini bilmiyordum. Şimdi yapıyorum - hiç kimse şeker hastası değil.
Kansas City'den ayrılmak - bu yeni işle - hem heyecanlı hem de yakın arkadaşların ve ailenin desteği olmadan zorlayıcıydı. Üniversiteden, şehirde yaşayan iki yakın kız arkadaşım vardı, 30 dakikalık bir araba veya tren yolculuğu, her zamanki hafta sonu yürüyüşüm. Ama yalnızdım ve belki de depresyondaydım, şimdi bunu stres olarak yorumluyorum.
Ayrıca, teşhis konulduğunda arayabileceğim bir doktorum yoktu. Şans eseri, şehirdeki diyetisyen arkadaşım Beth, beni şeker hastalığım ve ardından tiroid kanseri için tedavi eden doktoruna yönlendirdi, teşhisimden kısa bir süre sonra boynumda bir yumru bularak keşfetti.
Neredeyse yedi yıl arayla doğan iki çocuğum var: John, 32 yaşında ve 2016'da 22 yaşında testis kanserinden ölen Max. Hamileliklerim işe yaradı, çünkü sağlıklıydım ve bana nasıl bakılacağını bilen doktorlara güvendim: endokrinologumla bakımı koordine eden yüksek riskli bir kadın doğum uzmanı. Hem oğlanlar, hem de o sırada kocam Chuck (şimdi eski - ama yine de iyi bir arkadaş) ve partnerim Bill ve oğlu Will diyabet yolculuğumda beni desteklediler.
Yıllar boyunca, Kansas City'de yaşarken Amerikan Diyabet Derneği için gönüllü oldum ve Amerika Halkla İlişkiler Derneği (PRSA) gibi, bazen diyabetle ilgili bazen de olmayan gönüllü çabalarla insanları aradım.
Yüksekokuldayken, profesörüm beni yeni tip 1 diyabet teşhisi konmuş genç bir kadınla tanıştırdı. O ve ben arkadaş kaldık ve bu 40 yıl boyunca birbirimizin diyabet yolculuğunu paylaştık. Kilisemden başka bir arkadaşımın bana bahsettiği Chicago bölgesindeki Type1 Diabetes Lounge adlı bir destek grubuna aitim. Uzun, kalıcı dostlukları, yoldaşlığı ve sıklıkla mizahı pekiştiren bağlantılar yoluyla birçok insandan yardım aldım.
Elektronik Sağlık Kayıtlarının Gelişimi
Kansas City, Columbia (Mo.), Denver ve Chicago'daki bir çiftçi kooperatifi, ajanslar ve kar amacı gütmeyen kuruluşlar için çalışarak gıda / beslenme halkla ilişkilerinde uzun yıllar geçirdim ve Columbia'daki Amerikan Diyabet Derneği ile kısa bir süre geçirdim.
Ardından, Chicago'da sağlık hizmetlerini bilgi ve teknoloji ile iyileştirmeye odaklanan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan HIMSS'de, yani elektronik sağlık kayıtlarının klinisyenler ve hastaneler tarafından kullanılmasına odaklanan Kıdemli İletişim Direktörü olarak sağlık ve sağlık bilgi teknolojisi iletişimine geçtim. HIMSS'de yaklaşık 16 yıl geçirdikten sonra Mayıs 2018'de emekli oldum ve kendi halkla ilişkiler danışmanlığı şirketimi açtım.
Yıllar içinde elektronik sağlık kayıtlarında epey bir değişiklik oldu. 2002 yılının sonlarında HIMSS'e katıldığımda, sağlık BT dünyasında yeniydim ve elektronik sağlık kayıtlarının benimsenmesine odaklandık. Elektronik sağlık kayıtlarının ve diğer sağlık BT sistemlerinin kullanımı, özellikle elektronik sağlık kayıtlarının 'anlamlı kullanımı' olarak bilinen şey için bir önlem içeren Amerikan Kurtarma ve Sorumluluk Yasası'nın 2009'da kabul edilmesiyle, bu 16 yıl içinde gelişti. Ulusal Sağlık Bilgi Teknolojisi Koordinatörlüğü Ofisine göre, 2017 itibariyle tüm ABD hastanelerinin% 95'inden fazlası sertifikalı EHR teknolojileri kullanıyor.
Şimdi, sağlık hizmetleri topluluğu ve hükümet, nerede olursanız olun hastaneler ve tıbbi uygulamalar arasında elektronik olarak bilgi paylaşarak tüm BT sistemlerinin birbirleriyle konuşabilmesini sağlamak istiyor. Bu veri paylaşımı, özürlüler olarak bizim için ve ayrıca sadece diyabet sağlığımızı değil, aynı zamanda diyabet veya diğer kronik hastalıkları olan kişilerin nüfuslarını da izleyen sağlık uzmanları için işleri kolaylaştıracak.
Örneğin, bir insülin pompasından veya sürekli glikoz monitöründen gelen veriler, diyabet sağlığımızın zaman içindeki hikayesini anlatır.Bu veriler nasıl kendi kişisel sağlık kaydımızın bir parçası olur? Bu verileri zaman içinde yeni bir yerde yeni bir doktorla nasıl paylaşabiliriz? Sağlık bilgilerimizin bilgi paylaşımı, banka hesabınıza erişirken veya çevrimiçi bir havayolu rezervasyonu yaparken bir ATM makinesinde olana benzer şekilde, birlikte çalışabilir veri alışverişini gerektirir. Ayrıca, hepimiz hasta olsak da, aynı zamanda sağlık hizmetlerinin de tüketicisiyiz. Daha fazla insan sağlık hizmetleri için “karşılaştırmalı alışveriş” yapmak istiyor, yani tüketiciler olarak hastalar satın aldıkları ve kullandıkları sağlık hizmetlerinde değer istiyor.
Prediyabetin İlerlemesini Araştırma
Şimdi, Baş Tıp Sorumlusu Dr. Fatima Paruk'un prediyabetin ilerlemesi ve halk sağlığı konusundaki araştırmalarında büyük adımlar attığı bir sağlık bilişim şirketi olan Ritz Communications ve Allscripts ile çalışan başka bir diyabet bağlantısı kurdum.
Araştırması, diyabet ve prediyabetin ilerlemesindeki kalıpları ortaya çıkarmaya baktı ve insanların yaşadığı ilçe, sağlık hizmetlerine ve taramaya erişim ve yerel gıda tüketim kalıpları gibi prediyabetin diyabete ne kadar hızlı ilerlemesine katkıda bulunabilecek ek risk faktörlerini belirledi.
Araştırmasına Hastalık Kontrol Merkezlerinden yapılan ve prediyabetli her 3 kişiden 1'inin 5 yıl içinde diyabete dönüşeceğini tespit eden mevcut hükümet araştırmasını doğrulama girişimiyle başladı. Yeni bulgular, prediyabetten diyabet teşhisine doğru ilerleme oranlarının çok daha hızlı olduğunu buldu ve bu sonuçlar gerçekten de diğer faktörlerin yanı sıra coğrafya ve ırkla önemli ölçüde farklılık gösterdi.
Sonuçlar şunu gösterdi: Araştırılan 4.8 milyon prediyabet hastasının önemli bir kısmı diyabete ilerledi, çünkü diyabet için riskli veya tedavi edilmiyor olarak tanımlanmıyorlardı. Yol boyunca, bu insanlar kilo aldı, A1C'leri yükselmeye devam etti ve nihayetinde yeni bir diyabet teşhisi konuldu. Dr. Paruk’un ekibi, büyük veri analizi kullanarak bu popülasyon üzerinde çalışmaya devam ediyor.
Ayrıca, American Diabetes Association tarafından yayınlanan yükseltilmiş Diyabet Bakım Standartlarını, Allscripts ve diğer satıcılardaki elektronik sağlık kayıt sistemlerinde kullanılabilen kılavuzlara entegre etmek için de çalıştık.
Gemide T1D ile Çalışma
Kariyerim boyunca sürekli ve tam zamanlı çalışırken, tip 1 diyabetli herkesin kronik bir hastalığı, işi ve aileyi yönetirken karşılaştığı talepleri de deneyimledim. Hastalığım konusunda açıktım ve iş arkadaşlarıma, kan şekerim düştüğünde ve ne zaman düşerse yardımlarına ihtiyaç duyabileceğimi haber verdim.
Yani, tüm ileri teknoloji araçlara ve gerçek zamanlı kan şekeri ölçümlerine rağmen, yine de bazen insülinimi aşırı telafi ediyorum, bu nedenle kan şekerim yükselmiyor. Ancak bu yaklaşımla düşüyor, çünkü insülin dozuyla gıda alımını her zaman doğru şekilde yönetemiyorum. Ortaya çıkan düşük kan şekeri, düşmeden önce onu yakalamam gerektiği anlamına gelir ve yoksa, ailem ve evet, bazen sağlık görevlileri yakalar.
Benim için portakal suyu bulan (bazen CEO'nun özel buzdolabından!), Ben iyiye gidene kadar benimle kalan, bazı durumlarda 911'i arayan ve temelde beni kollayan birçok insanı takdir ediyorum.
Teşhis anında ve şimdi en büyük korkum komplikasyonlar. Şimdiye kadar, fizik tedavi ve evde egzersiz yapmaya devam ederek sağ donmuş omzum neredeyse normale döndü. Aksi takdirde, şimdilik her şey çalışıyor ve iyi durumda.
Bu yıllar boyunca arkadaşlarım, ailem ve iş arkadaşlarımın desteğiyle şanslıydım. Önce ben bir insanım ve evet, tip 1 diyabetim var. Bu felsefe benim için olumlu bir fark yarattı.
Hikayeni paylaştığın için teşekkürler, Joyce!
