Bugün, Tip 1 diyabetle olan ortak deneyimleri üzerine tanışan ve bağlanan bir çiftin hayatına bir göz atmaktan heyecan duyuyoruz: 15 yıldır evli olan Indianapolis'teki Nan ve Rex Vint.
Eli Lilly'de diyabet eğitimi uzmanı olarak sahada çalışıyor. Hayatlarında çok fazla diyabet var!
Nan'a çocuk olarak teşhis kondu ve Rex'e 29 yaşında teşhis kondu. Kendisi, şu anda bir kamu avukatının ofisinde yasal tarafta çalışan eski bir şerif yardımcısı.
Nan ile Eli Lilly’nin Indy genel merkezine ve Cambridge MA’daki Lilly İnovasyon Merkezine yaptığımız son seyahatlerimizde tanıştık ve burada şiddetli hipoglisemi hakkında bir tartışma panelinde yer aldı. Orada ilk önce çiftin her ikisi de T1D ile yaşayan bazı benzersiz deneyimlerini paylaştı.
Oğlum, anlatacakları şeker hastalığı hikayeleri var mı?
Nan, bu çileden çıkaran hastalığı paylaşan bir partnere sahip olmanın avantajı, "kimsenin yapamayacağı gibi" kaptıklarını "biliyorsunuz," diyor. "Neredeyse biraz rahatlamanıza yardımcı oluyor, (çünkü) neler olup bittiğini açıklamaya gerek kalmadan yargılamanın olmadığı bir bölge. Bu, paylaştığınız bir anlayış ve sevdiğiniz kişinin bir parçası haline geliyor. "
Teşhis, tanışma ve evlenme
11 yaşında teşhis konulan Nan'ın hikayesi T1D ile tanıdık bir başlangıçtır: kilo kaybı, aşırı susama ve tuvalete gitme gibi semptomlar hızla ortaya çıktı ve o sırada tercih ettiği içeceğin klasik cam şişede normal kola olmasına yardımcı olmadı. .
Bir Katolik ilkokuluna gittiğinde, rahibelerin kızgın olduğunu, çünkü su çeşmesi ve banyo için dersten ayrılmaya devam etmesi gerektiğini söyledi. Annesi onu çocuk doktoruna götürdüğünde, glikoz seviyesi 795 mg / dL tehlikeli derecede yüksekti.
Elbette, genç Nan ve ailesinin diyabet konusunda bilgisi yoktu, bu yüzden bu sayı onlar için anlamlı bir şeye dönüşmedi. Nan'ın en çok hatırladığı şey, büyük bir hemşire odaya tamamen beyaz kıyafeti, çizmeleri ve elinde panoya girdiğinde hastane yatağındaydı. "Evet, "diyabeti" var, ama endişelenme sorun olmayacak, bende de diyabet var, ”Dedi. Nan, herhangi bir referans çerçevesi olmadan hayatının bittiğini ve bir daha asla yemek yiyemeyeceğini düşündüğünü hatırlıyor.
Yıllar sonra, Nan'ı diyabet eğitimi kariyerine iten şey, ilk hemşire deneyimi olacaktı. Ve bununla, kendisini evleneceği adamla tanıştığı bir sağlık etkinliğinde buldu.
Kısa süre önce Rex'e teşhis kondu ve Nan hemen tanıştıklarını ve isabet ettiklerini söylüyor.
"Elbette, tip 1 üzerinden tanıştık ve bağlandık, ama o biraz yakışıklı ... öyleyse işte," dedi Nan gülerek. "Boşanmıştım ve erkeklere yemin etmiştim ... ve sonra bu arkadaşlığı kurduk ve bir şey başka bir şeye yol açtı."
Diyabet dili ve teknoloji karışıklıkları
Nan ve Rex, diyabetle hayat söz konusu olduğunda kendi eğlenceli "alternatif dil evrenlerine" sahip olduklarını söylüyorlar. Kendilerini sık sık birbirleriyle dalga geçerken ve şeker hastalığına gülerken bulurlar. Rex diyabet teknolojisine bağlandığında daha da komik hale geldi ve bunu çocukluğundan beri uzun süredir kullandığı teknolojiye kıyasla bakış açısıyla gördü.
Nan, ilk olarak ortaokulda evde glikoz izlemede olduğunu ve insan insülininin ve sonunda analog markaların takip edeceğini bildiğimiz gibi - insülin pompaları, sürekli glikoz monitörleri (CGM) ve bugün sahip olduğumuz tüm mobil sağlık araçlarıyla birlikte hatırlıyor. İlk evliliği başladıktan hemen sonra bir insülin pompasına (Minimed 507) başladı ve hamile kaldığında o cihazdaydı. Hemşire ve sertifikalı diyabet eğitmeni (CDE) olarak çalışan Nan, neredeyse her cihazı kullandığını ve ilaç ve teknoloji kullanımını anlamak için elinden geldiğince “sınırları zorladığını” söylüyor.
Rex bir pompa ve CGM kullanmaya başladığında ilişkilerine yeni bir katman ekledi.
Nan, "Her zaman benimle birlikte pompayı yatağa atma alışkanlığım olmuştu ve tasmalı bir köpek gibi beni takip ederdi," dedi. Ama o da aynısını yaptığında ve aynı renk ve marka pompamız olduğunda, yatakta birbirimizin pompalarını alırdık. İşte o zaman en azından farklı renk pompalarına ihtiyacımız olduğunu fark ettik. "
Nan pembe bir pompa aldı, Rex kömür grisi rengini korudu ve onları ayırt etmeyi kolaylaştırdı - yarı uyku durumunda gözlerinin açık olduğunu varsayarak.
Nan, CGM ve veri paylaşımıyla ilgili cihaz karmaşasının eğlenceyi yatağa girip çıkmasını sağladığını söylüyor.
CGM uyarıları bir gecede çalar ve Rex'i uyandırırdı ve Nan'ı uyandırarak bir Low'u dengelemek için meyve suyu içmesini söylerdi. Yakındaki çantasına uzanıp bir meyve suyu alır, ancak daha sonra (tamamen uyandıktan sonra) Düşük hissetmediğini fark eder ve CGM veya parmak ucu kontrolü, Düşük olanın Rex olduğunu onaylar!
O zaman içtiğim meyve suyu için insülin almam gerekecek, dedi. "Bu devam ediyor ve alarm çalacaktı ve kimin alarm olduğunu bilmiyoruz. Bu evde ve biz de seyahat ederken olur. "
İkisi de CGM verilerini birbirleriyle paylaşır, böylece ihtiyatlı olmazlarsa kimin CGM verilerine bakacaklarını bilmemelerinde karışıklıklara yol açabilir. Nan, yakın tarihli bir diyabet konferansında, bu hikayeyi bir cihaz şirketi temsilcisine anlatarak, her bir özürlü (diyabetli) kişinin kendi alarm sesini tanıyabilmesi için alarmları kişiselleştirme ihtiyacını vurguladığını belirtti.
"Mesaj yazarken kullandığımız küçük emojilerimiz var, sadece yukarı veya aşağı ok. Bazen aynı kan şekerine sahip olabileceğimizden diğerine "FREAK" yazacağız. Ya da ben 75'im ve o 220 yaşındayken fotoğraf çekip "o günlerden biri" diye not edeceğim. İçinde yaşadığımız bütün bu alternatif dil evreni. "
Diyabetli herhangi birinin bilebileceği gibi, hayal kırıklıkları var. Ama genel olarak iyi, ”diyor. "Bir mizah anlayışını koruyabilmeli ve onunla biraz eğlenebilmelisin."
Nan, yine de kişisel ve profesyonel diyabet rolleri arasında bir çizgi çekmenin zor olabileceğini kabul ediyor.
Nan, farklı endokrinologlar gördüklerini, kısmen iş yerlerine olan yakınlıkları nedeniyle ve ayrıca Nan'ın bir kadın endosu, Rex'in ise erkek bir klinisyeni olduğu için görüyorlar. Nan, profesyonel çalışmasından tanıdığı bir CDE gördüğünü söylerken, Rex görmüyor ve muhtemelen evinde "onunla yaşadığını hissettiğinden" bu yana gülüyor.
"Onun CDE'si veya sağlık hizmeti sağlayıcısı olmaya değil, karısı ve arkadaşı olmaya çalışıyorum" diyor. "Bazen bana" CDE olma konusunda gerçekten iyisin "diyecek ve bunun" geri çekilme "kodunun olduğunu biliyorum. Muhtemelen farklı bir CDE'ye gidip benim yapmadığım bir şeyi söylerse biliyordur. Katılmıyorsam, yine de söylediklerime uymak zorunda kalacak. "
Diyabet eğitimi ve ilaç kariyeri
Nan, kariyerden bahsederken ilk teşhis zamanına büyük bir ilham kaynağı olarak bakıyor. İlk olarak Indiana Üniversitesi'nde pazarlama, reklamcılık ve iş dünyasına girmesine rağmen, daha sonra 90'ların ortalarında kariyerine sağlık hizmetlerine geçiş yapmak için okula geri döndü. İlk hemşirenin ona "sorun değil, benim de diyabetim var”Sel geri geldi ve hemşirelik ve diyabet uzmanlığı alanında karar verme sürecini hesaba kattı.
Nan, "Birine teşhis konduğunda odadaki ilk kişi olmak, haberlerin olması gerektiği gibi paylaşıldığından emin olmak, diyabete rağmen yapmak istedikleri her şeyi yapabileceklerini onlara bildirmek istedim," dedi. "Buna sahipsin ve onunla ilgilenmen gerekiyor, ama bu seni engellemeyecek. Ve sonra bana ihtiyaçları olursa herhangi bir zamanda nöbetçi olmak. Şeker hastalığını limonataya dönüştürmek ve diğer insanlara yardım etmek istediğim bir limon olarak görmeye başladım. Çok önemli bir andı. "
Özgeçmişi, hastanelerde program geliştirme ve diyabet yönetimi danışmanlığından, güney ve orta Indiana'da bir insülin pompası eğitmeni olmaya, diyabet eğitiminde bağımsız sözleşmeli çalışmaya ve sonunda eğitimci becerilerini ilaç endüstrisine çevirmeye kadar uzanan erken rollerle kendi adına konuşuyor. . 2013'ten beri araştırma bilimcisi olarak çalıştığı Indianapolis'te Eli Lilly'de ve ilaç devi için Tip 1 Diyabet Medikal Lideri olarak görev aldı.
Adını sen koy, Nan'ın eli var. Bu, lansman ve ticarileştirme faaliyetlerinde stratejik planlama için iş birimi marka ekiplerinin bir parçası olmayı içerir - hepsi kişisel T1D sesi ve D-eşi olarak dokunmuş bakış açısı ile.
"Kariyerimde, endüstrinin hastaları eğitmede, konuşmaları değiştirmede ve nasıl çalıştıklarını değiştirmede bir rol oynayabileceği bir fırsat olduğunu gördüm" diyor.
"Bu gerçekten çok iyi bir uyum oldu çünkü ne zaman bir odaya gitsem ve masada kimin olduğunu görsem, ilk yaptığım şey, başka kimsenin sahip olmadığı perspektifi nasıl getirebileceğimi düşünmek. Çoğu zaman, bu hasta sesi ve kullanıcı arayüzü bakış açısıdır - erişim ve satın alınabilirlikten sağlık eğitimi materyallerine, yeni ilaçlar ve teknoloji geliştirmeye ve Pazarlama, Devlet ve Kurumsal İlişkiler ile birlikte çalışmaya kadar. "
Sürüş sırasında tehlikeli hipo
Rex sağlık hizmetinde değil, ancak diyabet hastalığı da mesleki açıdan talihsiz bir şekilde devreye girdi. Nan, kocasının izniyle bu hikayeyi paylaşır; Rex, farkındalığı artırmak için daha fazla insanın ne olduğunu bilmesi gerektiğini söyledi.
Keskin bir nişancı olarak askeri deneyime sahip olan Rex, 20 yıldır bulunduğu Indiana şerifinin departmanında çavuşa ulaşmıştı. İşinin bir kısmı, polis akademilerinde öğrencilere eğitim vermek, keskin atışlar, motosikletler ve acil durum araç operasyonları (EVO'lar) konusundaki deneyiminden yararlanmayı içeriyordu. Ayrıca SWAT ekibinin bir parçasıydı. Nan, kariyerini, T1D tanısından öncesine kadar uzanan, "çoğu zaman çok yüksek, yoğun bir seviyede işlev görmesini" gerektirdiğini açıklıyor.
Ne yazık ki, yeni bir egzersiz programına başladıktan kısa bir süre sonra Rex, şerifinin devriye arabasının direksiyonundayken şiddetli bir hipo yaşadı. Öğle yemeği molasını tam olarak alamadan karmaşık bir çağrı için çağrılmıştı ve sonuç olarak kan şekerleri düştü. Arabada glikoz sekmeleri ve jel varken bile Rex yeterince idare edemedi.
"Zihninde, işteyken ve orada olmasam bile eve dönmesi gerektiğini düşünüyordu," dedi. Bu güçlendirilmiş polis aracında ve eve dönerken kaza yapıyor. Kimse yaralanmadı ama araba parçalandı ve diğer memurlar çağrıldı. "
Geçmişi göz önüne alındığında, özellikle kocası için zor olan idari masa görevine getirildi. Bu onun bir mahkeme icra memuru pozisyonu almasına ve sonunda Rex'in şerif departmanından tıbbi emekli olmasına neden oldu.
Rex, polis tarafında hukuken savunma makamının ofisine indi.
Nan, "Dışarıda olduğumuz zamanlar vardır ve bir araba geçer veya bir şey görürüz ve onun gözlerinde onu özlediğini ve hala dahil olmayı dilediğini görürsünüz," dedi.
Amerikan Diyabet Derneği (ADA) ile şerifin departmanının durumuyla ilgili yasal konular hakkında bazı ilk etkileşimleri olsa da Nan, o sırada hayatlarının nerede olduğu için savaşmamayı seçtiklerini söylüyor.
Hem Nan hem de Rex için, sahip oldukları ve Diyabet Topluluğundakiler için, Tip 1 ile hayatın bu talihsiz, ciddi yönlerine bile nasıl baktıklarını etkiledi. Özellikle, her yaz kâr amacı gütmeyen kuruluşlar tarafından düzenlenen popüler Hayat Arkadaşlık konferansı. Diyabetli Çocuklar, kendi evlerinin ve ilişkilerinin dışında rahat buldukları yerlerden biridir. Orlando'daki 2019 FFL etkinliğine katıldılar ve bir motosikletçi olan Rex motosikletini Indiana'nın merkezinden Florida'ya kadar sürdü. Ayrıca Mart 2020'de Indy'de yapılması planlanan daha küçük, yerel bir FFL etkinliğine katılmayı planlıyorlar.
Nan, "Herkesin kendi hikayesi vardır ... ve haksız bir anlaşma yaptıkları, dalga geçtikleri veya başka bir şey olan bir olay var. Bazen bu, diyabet deneyimleriyle ilgilidir. Ama çevrenizdekilerden anlayış aldığınızda ve onların gözlerinden anladıklarını gördüğünüzde, bu her şeyi tamamlıyor. Birlikte yaşamak biraz daha kolay. "
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
