İlk kez, JDRF'nin kendisi de tip 1 diyabetle yaşayan yeni bir İcra Kurulu Başkanı var ve on yıldan fazla bir süredir organizasyon içinde etkili bir lider. Dr. Aaron Kowalski, Ekim ayında istifa edeceğini açıklayan D-Dad Derek Rapp'ın yerini alarak yeni CEO oldu.
Bu büyük bir haber ve D-Topluluğundaki hepimiz için büyük bir kazanç, Millet! Aaron sadece pankreas sorunu yaşayan kabilede "bizden biri" olduğu için değil, aynı zamanda hasta ve sağlık hizmetleri toplulukları, tıp teknolojisi endüstrisi ve düzenleyici ve politika alanları arasında son derece saygın olduğu için. Yaptığı her şeye kişisel bir D bağlantısı ve tutku getiren güçlü bir savunucu ve "ezber bozan" olarak görülüyor.
1984'te 13 yaşında teşhis konulan Aaron, küçük erkek kardeşi Steve'e birkaç yıl önce 3 yaşında teşhis konduktan sonra, ailesinde teşhis konulan ikinci kişiydi.
Özellikle, bu, ülkenin en büyük iki diyabet örgütünün - JDRF ve Amerikan Diyabet Derneği'nin (ADA) - şu anda dümende özürlüler (diyabetli insanlar) olduğu anlamına geliyor, çünkü ADA Tracey Brown'ın yeni CEO'su geçen yıl atandı. kendisi tip 2 diyabetle yaşıyor.
47 yaşındaki genç, "Yakın tarihteki pek çok önemli T1D ilerlemesinde bu kadar önemli bir rol oynayan ve kardeşim ve benim hayatımız boyunca gördüğümüz organizasyon olan JDRF'ye liderlik ettiğim için alçakgönüllüyüm" dedi. DiyabetMin 9 Nisan duyurusunu takip eden ilk telefon röportajında.
Bu röportajda Aaron vizyonunu birkaç cephede paylaştı:
neden bu en üst noktayı istedi ve kişisel T1D bağlantısının neden bu kadar önemli olduğunu
oradaki 15 yıl içinde kuruluşta gördüğü evrim
yetişkin T1D topluluğunun JDRF'nin yaptıklarında daha fazla temsil edilmesine yardımcı olma amacı
teknoloji geliştirmeye karşı iyileştirme araştırmalarına finansman sağlama konusundaki görüşleri
kuruluşun #WeAreNotWaiting ve açık kaynak hareketini benimsemesi
JDRF’nin politika savunuculuğu, erişim, satın alınabilirlik ve yalnızca A1C sonuçlarının ötesine geçen daha iyi sonuçlar
Aaron, 1970 yılında Juvenil Diabetes Foundation (JDF) olarak kurulduğundan beri CEO rolünü üstlenen 6. kişidir (ve T1D ile birlikte yaşayan ilk kişi!). Şimdi 208 milyon dolarlık bir kuruluşu denetleyecek. dolar bütçesi ve ülke çapında 70'den fazla bölümde yaklaşık 700 personel - düzenli olarak kuruluşla çalışan sayısız gönüllüden bahsetmeye gerek yok. Ayrıca, tip 1 diyabet araştırmalarını hızlandırmayı ve pazara yeni araçlar edinmeyi amaçlayan bir girişim hayır fonu olan JDRF T1D Fonu'nun yanı sıra JDRF Yönetim Kurulu'na da katılacak.
Diyabet Liderliğinin Tarihçesi
Aaron, komplikasyonlara ve hipoglisemi araştırmalarına odaklanan bir Bilimsel Program Yöneticisi (Rutgers Üniversitesi'nden mikrobiyoloji ve moleküler genetik doktorasına dayanarak) olarak kariyerine 2004 yılında JDRF'de başladı. Kısa bir süre sonra Metabolik Kontrol Başkanı oldu ve nihayetinde bundan on yıl önce Stratejik Araştırma Direktörlüğü'ne yükseldi ve sonunda 2014'te JDRF’nin ilk Baş Misyon Görevlisi seçildi ve burada kuruluşun lider T1D araştırma sesi oldu.
Özellikle, CGM (sürekli glikoz izleme) teknolojisinin ve kapalı döngü sistemlerinin erken bir savunucusuydu ve 2006'da, eski CEO ve D-Dad Jeffrey Brewer (Rapp'ın selefi olan ve o zamandan beri devam eden) ile birlikte JDRF'nin Yapay Pankreas Programının oluşturulmasına yardımcı oldu. otomatik insülin iletimi başlangıcı olan Bigfoot Biomedical'i birlikte buldu. Aaron yıllar içinde ileri teknoloji, açık kaynaklı protokoller ve klinik araştırmalarda A1C sonuçlarının ötesine geçme çabalarında, daha verimli düzenleyici incelemelerde ve iyileştirilmiş politika yapımında çok önemli bir role sahip olmuştur.
Aaron son zamanlarda Capitol Hill'de görülmeye başladı ve Kongre komitesi önünde hızla yükselen insülin fiyatları hakkında tanıklık etti. Bu, elbette JDRF’nin, işlerin ödeme yapan (sigorta) tarafına odaklanan # Coverage2Control kampanyası da dahil olmak üzere bu konuyu savunan çalışmasına bağlıdır. Aslında Aaron, Kongre, ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri (HHS) departmanı ve FDA'nın yanı sıra diğer birçok ulusal ve küresel otoriteyle uzun yıllardır görüşen bir politika lideri olmuştur.
Etkileyici özgeçmişinin yanı sıra Aaron, T1D ile kişisel yaşamına da ilham kaynağı oluyor: 18 maratonu (bir Boston Maratonu eleme süresi dahil), bir 50K iz maratonunu ve çok sayıda kısa yarışları tamamlamış hevesli bir koşucu. Ayrıca golf ve buz hokeyi oynamayı seviyor ve bunu olabildiğince düzenli yapıyor.
Toplumdakiler, T1D araştırma ve savunuculuğunun ihtiyaçlarını ve potansiyelini "neredeyse hiç kimsenin olmadığı gibi" anladığı için JDRF'yi yönetmeye benzersiz bir şekilde uygun olduğunu söylüyor. Şimdi, daha fazla uzatmadan, işte Aaron ile bu yeni CEO rolü üzerine yaptığımız son röportaj ...
JDRF'nin Yeni CEO'su Aaron Kowalski ile Konuşma
DM) Tebrikler Aaron! Öncelikle, bu yeni rolü neden üstlenmek istediğinizi bize anlatır mısınız?
AK) Sonunda, JDRF aracılığıyla ve içeride çalışarak, yaptığımız potansiyel ve gerçek etkileri görerek, ancak daha fazlasını yapabileceğimizi bilerek, deneyimime geldiğini hissettim. Bu yüzden ismimi şapkaya attım.
Kenarda ne yaptığımızı bilmeyen veya kaynaklara sahip olan pek çok insan var… bu yüzden o T1D lensi kendim getirmek, o bilim ve aile üyesi ve sahip olduğum diğer roller, JDRF'nin yararlanabileceğini düşündüğüm bir şey itibaren.
CEO seçim prosedürü nasıl geçti?
Yönetim Kurulu'nun oluşturduğu bir süreçten geçtim ve masaya getirebileceğim değer önerisi hakkında daha fazla düşünmek faydalı oldu. Bana sadece teslim edilmedi ve bunu inandırıcı bir süreç haline getirdi ve beni seçtikleri için çok heyecanlıyım!
JDRF'nin daha önce sahip olduğu ebeveyn perspektifiyle karşılaştırıldığında, T1D ile yaşayan birinin baş rolüne sahip olması gerçekten çok önemli mi?
Elbette, JDRF ebeveynler tarafından oluşturuldu ve bu harika. Annemle babamın kız kardeşimle ve New York'ta yürüyüş yaparken çekilmiş bir fotoğrafına bakıyorum ve kardeşime ve ben diyabet konusunda sağlıklı ve başarılı olmamız için bize ne kadar yardım ettiklerini biliyorum. Dağları yerinden oynattılar.
Benim açımdan T1D'li bireyin farklı deneyimleri olduğunu söyledi. Yaptığımız her şeyde yaşıyoruz. Bu çılgın günün ardından hemen şimdi kan şekerlerimi kontrol etmek için telefon uygulamama tıklayabilirim ve size şunu söyleyebilirim… peki, saat 280 idi ve şimdi 190 ve hızla düşüyor (çok fazla olmuş olabilecek bir düzeltme dozundan sonra). Yüksekleri ve alçakları yaşıyorum, kelimenin tam anlamıyla… eziyet, bitkinlik ve bu, JDRF'nin hayatlarımızda etkili olacak bir şey yapıp yapmadığını belirlemeye yardımcı olacak.
Genel olarak, insanların deneyimlerini takdir etmeli ve iyi bir dinleyici olmalısınız. Bunu yıllar içinde yaptım ve şimdi CEO olarak Diyabet Topluluğu'nun JDRF'den ne aradığına duyarlıyım ve ihtiyaçlarını karşıladığımızdan emin olmaya çalışacağım.
T1D'li insanları iyi yaşamaya motive etmenin anahtarı olarak ne görüyorsunuz?
Elbette herkesin deneyimleri farklıdır. Ve her zaman değişiyor. Bilime başlarken motivasyonum genellikle erkek kardeşimdi, çünkü hipo farkında olmadan idare etmekte çok zorlanıyordu. Ama bu gelişti ve bugün motivasyonum daha çok kendi çocuklarım, kardeşlerimin çocukları, erkek kardeşim, burada olduğumdan emin olmak için kendi ölüm oranım ve sahip olduğum insanlar aracılığıyla topluluğun tüm farklı kısımları ile ilgili. yıllar boyunca tüm dünyada tanıştı.
Bunların hepsi, JDRF'de her yaşı ve tüm aşamaları temsil etmekle ilgili söylediklerimize karşılık geliyor. Diyabetli insanlar yaşamları boyunca farklı aşamalara evrilirler ve benim masaya getirdiğim şey, bu aşamaların çoğu için oldukça iyi bir bakış açısı. Birçoğu sevdiklerine yardım etmek için JDRF ve Diyabet Topluluğu'na güveniyor.
JDRF'ye başladığınızdan beri ne kadar ilerlediğimizi bir düşünün: Sizin için en çarpıcı değişiklik nedir?
Pediyatrik popülasyonda diyabet cihazlarının araştırıldığı erken bir toplantıya gittiğimi çok iyi hatırlıyorum. O zamanlar diyabette efsanelerle tanıştım - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck ve daha fazlası - ve Abbott Navigator CGM'yi ilk kez gördü. O zamandan önce, metabolik bilim arenasında olduğum için CGM'lerin var olduğunu bilmiyordum bile bunun olacağını bilmiyordum. Ve onlardan birinin hemen köşede olduğunu görünce şaşırdım.
Bu, bakış açımı gerçekten değiştirdi ve birkaç yıl sonra Jeffrey Brewer ve Yapay Pankreas Projesi ile katalize oldu. Şimdiye kadar ileri saralım: Az önce, odadaki 300 diyabetli kişinin katıldığı bir zirvedeydim ve insanların "Artık parmağımı dürtmüyorum. Normal bir sayıda uyanıyorum. Arkadaşlarımla dışarıda olduğumda kan şekerlerimi görebiliyorum. " Bunu duyabilmek, işimin gerçekten harika bir parçası.
JDRF için en acil önceliğiniz nedir?
Tip 1 diyabetli yetişkinlerle başlayacağım. T1D'li özürlülerin istatistiklerine bakarsanız,% 85'ten fazlası yetişkinler. Yine de, ebeveynlerin söylediği kadar çok işin içinde ve zorlamamız yok. Sanırım daha fazlasını yapabiliriz. Yetişkin T1'leri devreye girmeye daha aktif bir şekilde dahil olsaydık, tüm cephelerde daha hızlı hareket ederdik - araştırma, savunma, farkındalık, finansman, federal politika ve küresel sorunlar. Ve küresel T1D çabaları, JDRF olarak daha fazlasını yapabileceğimizi düşündüğüm bir başka alan.
JDRF ile ilgili yaygın bir endişe, iyileştirme araştırmalarına öncelik vermek ile yeni tedaviler veya araçlar geliştirmek arasında doğru dengeyi bulmaktır. Bunu nasıl ele alacaksınız?
Bunu sık sık duyuyorum.Geçenlerde bir kişi bana sordu: "İşinizin en zor yanı nedir?" Yaşam evreleri ve öncelikler noktasına geri döndüğünü söyledim. Hayatın o T1 aşamasında nereye düştüğünüze bağlı olarak, biraz değişebilir. Bazı insanlar diyabet komplikasyonlarına daha fazla zorlamamız gerektiğini vurguluyor. Diğerleri bizden tedavilere, önlemeye, erişim sorunlarına veya diyabetle yaşamanın psikososyal yönlerine daha fazla baskı yapmamızı istiyor.
Neyi birleştirdiğimizi, yaptığımız şeyi yapmaya nasıl devam ettiğimizdir. Herhangi bir şeyi finanse ettiğimizde, etki için uygun dengeyi ve en iyi fırsatları bulmamız gerekir. Diğer kuruluşlar, NIH ve şirketlerle birlikte dünyadaki T1D araştırmalarının en büyük fon sağlayıcılarından biriyiz. Hepimizin nasıl bir araya geldiğimize bakmalıyız.
Bu, sürekli olarak kol güreşi yaptığımız, tartıştığımız ve tartıştığımız bir denge olduğunu söylemenin uzun soluklu bir yolu (bence olumlu bir şekilde).
Kesinlikle: Bir tedavi arayışında neler oluyor?
Şahsen, söylediğimi duyacaksınız - ve önümüzdeki yıllarda fonumuza yansıyacak olan - çoğul olarak tip 1 diyabet tedavileri için daha iyi bir çaba göstermemiz gerektiğine inanıyorum. Şu anda, bütçemizin yaklaşık üçte ikisi tedavi araştırmalarına gidiyor. Bu, bizim gibi uzun süredir T1 ile yaşayan insanlar için, oto-vücut pozitif olan çocuklar için vb. Anlamına gelir. Diğer üçüncüsü, cihazlar, ilaçlar ve psikososyal yönler gibi tedaviler içindir.
Tüm söylenenler, size ve bana teşhis konulduğumuz zamandan kesinlikle farklı bir yerdeyiz (1984'te). Bazıları bizden fazla söz verildiği ve eksik teslim edildiğimiz için hayal kırıklığına uğramış olsa da, tüm bunların neden olduğu konusunda pazarlık yapabiliriz… şimdiye kadar olduğundan çok daha ilerideyiz. Hücre ve immünoterapilerin bir noktada gerçekleşeceğine kesinlikle inanıyorum. Asla zaman dilimleri koymadım çünkü bunun ne zaman olabileceğini bilemiyoruz ve bilemiyoruz. Ancak şu anda bunların insan denemelerine girdiği bir noktadayız ve bilim, 10 yıl öncesinden bile kesinlikle bulunduğumuz yerden ışık yılı ileride.
Ve bu, teknolojiye fon sağlamayı bırakacağınız anlamına gelmiyor mu?
Nihayetinde, JDRF'nin kurulmasının nedeni bir tedavi sağlamaya çalışmaktı. İlk kurucu annelerin ve gönüllülerimizin birçoğunun istediği buydu. Ve bilim ekiplerimizin diyabet için bilimsel tedaviler için çok çaba göstereceklerinden heyecan duyuyorum.
Bu arada, teknoloji ve kapalı döngüler konusunda toplulukta büyük bir ivmeye sahip olduğumuzu düşünüyorum ve bunu finanse etmeye devam edeceğiz çünkü boşluklarımız var. Daha küçük cihaz seçeneklerine ve daha otomatik sistemlere ihtiyacımız var. Yani evet, bunu finanse etmeye devam edeceğiz.
JDRF ayrıca son yıllarda açık protokoller konusunda çok zorluyor ve ev yapımı Do-It-Yourself teknolojisini ön plana çıkarıyor. Bundan biraz daha bahseder misin?
Orada büyük ilerleme kaydediyoruz. Open Protocols Initiative'e sahibiz ve Helmsley Charitable Trust ile Tidepool Loop gibi projeleri finanse ettik, şimdi orada 9 milyon dolarlık bir hibe. Bunun beklentisi, bir DIY projesi olan ancak bunu piyasadaki ticari sürüm için resmi, düzenlenmiş FDA bölgesine alacak olan Loop'a inanılmaz bir güncelleme sunmaktır. Bu, 2019'un sonlarında veya 2020'nin başlarında olabilir.
Ve benim için şaşırtıcı olan, diyabet endüstrisinin Roche, Insulet ve daha küçük şirketlerin buna açık olduklarını söyleyerek #BekleniyoruzBekleme olasılığına açıldığını görmemizdir. Herkesle bunun gerçekleşmesi hakkında konuşuyoruz ve bu, yapım aşamasında olan sektör için bir paradigma değişikliği. Toplulukta tüm bunların bir parçası olan çok sayıda insan olduğu için bu tek başına JDRF değildir. Ancak birkaç yıl önce bir diyabet olayından sonra JDRF ofislerine geri döndüğümü ve ekibe şunu söylediğini hatırlıyorum: "Sanırım bunun arkasına geçmemiz ve bunu masanın üstüne nasıl getirebileceğimizi çözmemiz gerekiyor." Ve bu, büyük ölçüde, bu teknolojiyle ilgili kendi kişisel deneyimlerimden kaynaklanıyordu.
Ayrıca bir DIY kapalı döngü sistemi de kullandığınız için, doğru mu?
Evet, yaklaşık 2,5 yıldır Döngü yapıyorum ve Şükran Günü'nden önceki gün üç yıl olacak. Bu, kardeşimin de ne kadar zamandır döngü yaptığı ile ilgili. Bu, JDRF'ye getirmem gereken başka bir mercek - bu topluluğun değişime yol açmasına ve yardım etmesine ve JDRF'nin daha sonra sinerji oluşturmasına ve yardım etmesine sahip olmanın değer önermesi, topluluğun çözümleri yönlendirmesi ve herkesin önemli bir rol oynaması için ideal bir örnek.
Yine de herkes teknolojiyi kullanmak istemiyor ...
Elbette. Cihazımızın JDRF'deki çalışması harika ve son 15 yılda yaptıklarımızdan ve insülin pompalarına ve CGM geliştirmeye geri dönüp bizi kapalı döngü teknolojisine doğru ilerlettiğimizden inanılmaz derecede gurur duyuyorum. Her şey daha iyi. Ancak herkesin cihaz takmak istemediğini anlıyorum.
Burada 1. Günde JDRF'nin başında oturuyorum ve tip 1 diyabet hastalığını değiştirmemiz gerektiğini biliyorum. Bilimsel tabirimizle "hastalığı değiştiren tedaviler" diyoruz. Eninde sonunda cihazlardan kurtulmak ve kan şekerlerini normalleştirmek için rotayı değiştirmemiz gerekiyor - Edmonton Protokolü gösterilerinin yapılabileceği gibi. Amaç bu.
JDRF'nin desteklediği ve diyabet sonuçlarını ölçmek için aralıktaki zamana ve diğer yapılara bakmaya zorlayan # BeyondA1C hareketinin neresindeyiz?
Orada çok büyük bir ivme oluyor. Aslında, bugün büyük bir mükellef ile telefondaydık, hipogliseminin maliyeti ve kapsama alanlarının bunu ele almanın bir parçası olduğu hakkında konuşuyorduk. Elbette, hipoglisemiyi azaltmak bariz # BeyondA1C sonucudur. Ancak bu tartışmanın bir parçası olarak, menzil içindeki zaman ve erişim sorunlarından da bahsediyordum.
Bu, aralıkların tanımlanmasında fikir birliği ile örtüşüyor. Ve şimdi JDRF projeleri finanse ettiğinde, sonuçları karşılaştırabilmemiz için insanlardan rapor vermelerini istiyoruz. Bu aynı zamanda hem FDA hem de ödeme yapanlar ile görüşmeleri içerir. Yani hatırı sayılır bir eylem var ve bu sadece konuşma değil. Sonuçlar hakkındaki bu fikir birliği belgelerini sağlık politikası tasarımına dahil ediyor. Bu onu insanlar için gerçek kılar. DC'ye Kongre'ye gittiğimizde daha iyisini yapmalıyız, araştırma için daha fazla federal fon veya sonuçları takdir eden düzenleyici politikalar için tartışıyor olsun ... Bu sonuçların klinik olarak önemli olduğunu söylemek için arka cebimizde veri bulundurmakla ilgili, herkes kabul ediyor, ve bunları politikalarınıza dahil etmeniz gerekir. Bu özellikle önemlidir.
Ödeyenlerden ve erişimden bahsetmişken ... JDRF yeterince yapıyor mu?
# İnsulin4all isteyen savunucularla tamamen uyumluyuz ve diyabetli kişilerin uygun fiyatlı insüline ihtiyacı olduğunu vurgulamak için her fırsatı değerlendiriyoruz. İpotek ödemelerini veya market alışverişlerini ödemekle insülini karneye bağlamak arasında bir seçim olmamalı. Eski insülinler çözüm değil. Kongre alt komitesi önündeki (2 Nisan) duruşmasından çıkarken, bunun için hepimizin aynı sayfada olduğunu düşündüm. Oraya nasıl ulaştığımız konusunda hemfikir olamayacağımız ve birçok cephede savaşabileceğimiz bir şey var, ancak JDRF mücadele içinde.
Benim açımdan bu sadece insülin de değil. Diyabetli kişiler, kendilerinin ve doktorlarının en iyi sonuçları elde etmelerine yardımcı olacağına inandıkları her şeye erişebilmelidir. Bu nedenle, üzerinizde Insülin veya pompa değiştiren sigorta planlarına sahip olmak, sözde Tıbbi Olmayan Geçiş, kabul edilemez. Bu nedenle tedavi araştırmalarında yaptıklarımıza ek olarak sağlık politikasına öncelik verdik. En iyi tedavi seçeneklerinizi karşılayamaz veya bunlara erişemezseniz ve bunu herhangi bir tedaviye ulaşma noktasına getiremezseniz, JDRF olarak hedeflerimize ulaşmış olamadık.
Ve bu, yetersiz hizmet alan toplulukları etkilemenin ötesine geçiyor, değil mi?
Kesinlikle. Kronik bir hastalığınız olduğunda, insanlar sağlık hizmetleri konusunda çok hüsrana uğrarlar. İnsanların neden seslerini yükselttiklerini ve bana tutkulu e-postalar gönderdiklerini anlıyorum ve biliyorum. Anladım. Çünkü ben de üzgün ve kızgınım. The Hill'de söylediğim gibi, kardeşim makul bir fiyata insülin almak için iş değiştirdi. Bu çılgınlık ve bunların hiçbiri olmamalı. Keşke parmaklarımı şıklatıp bunu düzeltebilseydim. Ancak bu şekilde çalışmıyor ve bu iğneyi olabildiğince çabuk hareket ettirmeye yardımcı olmak için JDRF'de elimizden gelen her şeyi yapıyoruz.
JDRF savunuculuğunu İlaç ve Endüstri ilişkileri ve sponsorlarıyla nasıl dengeliyor?
JDRF, tip 1 diyabetle kişisel bağlantısı olan kişiler tarafından yönetilmektedir, bu nedenle bir numaralı önceliğimiz, en iyi sonuçları elde etmek için çalışmaktır. Tabii ki, Lilly, Novo ve Medtronic ve tüm bu şirketlerle çalışıyoruz çünkü bunlar bu tedavileri ve teknolojileri sağlıyorlar. Ve daha iyi araçlara ihtiyacımız olduğunu biliyoruz.
Bununla birlikte, erişilebilir olduklarından emin olmalıyız. Erişilemeyen harika bir çözüme sahip olmak, hedefimize ulaşamadığımız anlamına gelir. Çalıştığımız her şirkete karşı çok şeffafız - başarılı olmalarını ve diyabetli insanlar için çözümler sunmalarını istiyoruz, ancak uygun fiyatlı ve erişilebilir olmaları gerekiyor.
Teşekkürler Aaron - ve yeni rolünüz için tekrar büyük tebrikler. Size mükemmel bir uyum sağladığınıza katılıyoruz ve siz liderlik ederken JDRF için bundan sonra ne olacağını görmek için sabırsızlanıyoruz!
{Aaron'u Twitter'da @aaronjkowalski adresinde bulabilirsiniz, sık sık egzersiz ve diyabet ve T1D'li tüm insanların hayatlarını sınırsız olarak nasıl yaşayabilecekleri hakkında yazılar yayınlar.}
