Hepatit C ile Hayatımın Bir Zaman Çizelgesi

Ön teşhis, 90'ların başı

Teşhisimden önce, tutarlı bir şekilde yorgun ve halsiz hissettim. Soğuk algınlığından hastalanırsam, üstesinden gelmem normalden daha uzun sürerdi.

Sadece genel bir rahatsızlık hissettim.O zamanlar, bitkin ve çok çalıştığımı düşünmüştüm. Hepatit C olduğumun farkında değildim.

Teşhis, Temmuz 1994

Bir ayakta tedavi merkezi, 1992 yılının Ocak ayında ameliyat olduğum sırada hepatit C hastası bir fırçalama teknisyeninin orada çalıştığını bildirdi. Bana, virüsü orada kapmış olma ihtimalim olduğunu söylediler ve test yapılmasını tavsiye ettiler.

Kısa bir süre sonra, hepatit C pozitif olduğumu gösteren üç kan testi yaptırdım.

Daha sonra yapılan bir araştırma, fırçalama teknisyeninin cerrahi merkezde enjekte edilen ilaçları kullandığını ortaya çıkardı. Anesteziyolog tepsisinde bırakılan bir hastanın şırıngasını alır, ilaçları enjekte eder ve aynı şırıngayı hastanın serum torbasından yeniden doldurur ve sanki hiçbir şey olmamış gibi tepsiye geri koyarlar.

Teşhisten sonra, Temmuz 1994

Hepatit C teşhisi konulduktan kısa bir süre sonra kendime hepatit C'nin benimle yaşadığını hatırlatırdım. Onunla yaşamadım.

Hepatit C olduğum ve kendime bakmam gerektiği gerçeğini görmezden gelemezdim, ama aynı zamanda hayatıma hükmetmesine de izin vermezdim.

Hayatı olabildiğince normal tutmak, özellikle bir eş ve anne olarak benim için çok önemliydi. Ailem ve kendime bakmak önceliğimdi.

Teşhisimden sonra kan çalışması, doktor randevuları, testleri ve tedavisi rutinimin bir parçası haline geldi. Ailemize baktığım için evimizi ve programımızı olabildiğince normal tutmak benim için çok önemliydi.

Teşhisimden sonraki ilk günlerde, hepatit C olan başkalarıyla konuşmak ve bunun üstesinden gelmek istedim. Ama o sırada kimse yoktu.

Tedaviye hazırlanıyor, 1994–1995

Hepatoloğum, kayıtlı bir diyetisyenle görüşmemi tavsiye etti. Sağlıklı bir karaciğeri korumak için bir diyet planı geliştirmeme yardımcı oldular. Hangi yiyeceklerin karaciğerim için yararlı olduğunu ve nelerden kaçınmam gerektiğini öğrendim. Vaktinden önce yemek hazırlamak, tedavi sırasında mola vermeme yardımcı oldu.

Sağlık ekibim de beni tedaviye hazırladı. Tedavi ilacımı nasıl alacağımı ve yaşayabileceğim olası yan etkileri anlamama yardımcı oldular.

Tedavide, 1995–2012

Tedaviye başladığımda, programımı işten ayrılabilmem, tedaviye gidebilmem ve kendime ve aileme bakabilmem için planladım. Çocuklarımız okuldayken doktor randevuları ve testleri ayarladım.

Başkalarının yardım etmesine izin vermenin değerini öğrendim ve tekliflerini kabul ettim. Bana destek sağladı ve vücudumun gerekli dinlenmesine izin verdi.

O yıllarda iki başarısız tedavi gördüm.

İlk tedavim 1995 yılında interferon ile oldu. Bu, sert yan etkileri olan 48 haftalık bir tedaviydi. Ne yazık ki, kısaca yanıtlasam bile, kanım ve semptomlarım daha sonra işe yaramadığını gösterdi. Aslında daha da kötüye gidiyordum.

İkinci tedavim 2000 yılında peginterferon ve ribavirin ile oldu. Yan etkiler bir kez daha sertti. Kan testlerim tedaviye cevap vermediğimi gösterdi.

Başarısız olduğum iki tedavime rağmen, bir gün iyileşeceğime dair umutlu kaldım. Hepatoloğum, klinik denemelerin önümüzdeki yıllarda daha iyi tedaviler için umut verici göründüğünü söyledi.

Uzun süreli tedaviye odaklanmak yerine her seferinde bir haftayı atlatmak önemliydi. Tedaviye başladığım haftanın günü benim kilometre taşı günümdü.

Her gün ve her hafta, tedavi sırasında yapamadığım şeylere odaklanmak yerine başarabileceğim küçük hedeflere odaklandım. Kayıplara değil kazançlara odaklanmak önemliydi.

Haftanın her gününü kontrol ettim ve bir sonraki kilometre taşı günüme gitmeye odaklandım. Bu, tedavinin daha hızlı ilerlemesine yardımcı oldu ve bu da aktif, olumlu bir zihniyet sürdürmeme yardımcı oldu.

Tedaviye Ulaşmak, 2012

2012'de üçüncü bir yeni tedavi nihayet beni tedaviye getirdi. Üçüncü tedavim, peginterferon ve ribavirin ile kombinasyon halinde Incivek (telaprevir) adı verilen yeni bir proteaz inhibitörü ile oldu.

Bu tedaviye başladıktan sonra bir ay içinde yanıt verdim. Çok geçmeden, testler hepatit C virüsünün kanımda tespit edilemez olduğunu gösterdi. 6 aylık tedavi boyunca tespit edilemez kaldı.

Tedavi ve iyileşmeden sonra enerjim arttı ve bana yeni bir normal verdi. Günü yorgun hissetmeden ya da kestirmeden geçebildim.

Her hafta daha fazlasını başardım. Artık beyin sisi kalmadı ve artık tedavinin yan etkileriyle uğraşmak zorunda kalmadım.

İyileşmeyi karaciğerim için bir iyileşme dönemi olarak görmek, pozitif bir zihniyete sahip olmama ve sabırlı olmama yardımcı oldu.

Bugün, 2020

Hepatit C'nin diğer tarafındaki hayat benim yeni normalim. Enerjim arttı ve sağlıklı bir karaciğere kavuştum. 20 yıldır ilk defa kendimi her zamankinden daha iyi hissediyorum.

Uzun yolculuğum boyunca, başkalarına ulaşmak ve umut, cesaret ve anlayışı paylaşmak için güçlü bir çağrı aldım. Bu yüzden, 2011 yılında, Hepatit C'nin Ötesinde Yaşam adlı bir hasta savunuculuğu örgütü kurdum.

Hepatit C'nin Ötesinde Yaşam, inancın, tıbbi kaynakların ve hasta desteğinin buluştuğu ve hepatit C hastalarının ve ailelerinin tüm yolculuklarında hepatit C ile gezinmelerine yardımcı olduğu yerdir.

Connie Welch, 20 yıldan uzun süredir hepatit C ile savaşan ve 2012'de tedavi gören eski bir hepatit C hastasıdır. Connie, bir hasta savunucusu, profesyonel yaşam koçu, serbest yazar ve Life Beyond Hepatitis C'nin kurucu genel müdürüdür.