Şu anda mevcut olan "Yapay Pankreas" sistemlerini ve diyabet yönetiminizi iyileştirmek için bu sistemleri nasıl kullanabileceğinizi merak mı ediyorsunuz? Harika haberlerimiz var! İlk ev yapımı "kapalı döngü" sistemi OpenAPS'in arkasındaki yenilikçi Dana Lewis, web'de ücretsiz olarak sunulan yeni, uygulamalı bir rehber kitabını piyasaya sürüyor!
"Otomatik İnsülin Verimi: Yapay Pankreas" Kapalı Döngü Sistemleri "Diyabetle Yaşamanıza Nasıl Yardımcı Olabilir" başlıklı hastalar için yeni e-Kitabı bir açıklama ve motivasyon sözleriyle başlıyor:
"Otomatik insülin iletimi, birçok adla anılan tip 1 diyabet yönetimi için bir teknolojidir: hibrit veya tam kapalı döngü, yapay pankreas sistemi (APS)," döngü "ve daha fazlası. Ancak onlara ne derseniz deyin, otomatik insülin verme sistemleri aynı değildir. Kullanmak istediğiniz insülin pompası gövdesi ve CGM türünden algoritma ve denetleyiciye, birlikte çalışabilirlik ve uzaktan izleme seçeneklerine ve daha fazlasına kadar seçenekleriniz vardır. Birden fazla günlük enjeksiyondan bir insülin pompasına geçmek gibi, manuel diyabetten otomatik insülin iletimine geçişin de bir öğrenme eğrisi vardır ... Bu kesinlikle üstesinden gelebileceğiniz bir şey. "
* Yapay Pankreas (AP) teknolojisinin temellerini inceleyin *
Kitap, sistemleri açıklamaktan ve birisinin neden birini kullanmak isteyeceğinden, sizin için doğru AP sistemini seçmeye, sorun gidermeye, ipuçlarına ve püf noktalarına ve hatta doktorlar ve AP sistemleri hakkında bir bölüme kadar, okunması kolay sekiz bölüm içerir. ve en son araştırma hakkında bilinmesi gerekenler.
Ayrıca, kısa süre önce kuruluşun CEO'su seçilmeden önce JDRF'nin ulusal Yapay Pankreas (AP) Programına öncülük eden Aaron Kowalski'nin mükemmel bir önsözü de var. Yazar Dana Lewis'i "diyabet alanında büyük bir fark yaratan ve yaratmaya devam eden ve bu devrimin kilit bir bileşeninde çok önemli bir rol oynayarak binlerce yaşamı iyileştiren gerçek bir vizyon sahibi ... insülin iletiminin kendiniz (DIY) otomasyonu. "
Ayrıca şunları da yazıyor: "JDRF Yapay Pankreas Projesi'nin eski liderinin neden DIY sistemlerini lanse ettiğini soruyor olabilirsiniz ... Bunun nedeni, Kendin Yap ve ticari sistemlerin birbirini dışlamamasıdır! JDRF, AP'nin veya otomatik insülin dağıtım sistemlerinin (AID sistemleri) geliştirilmesini ve kullanılabilirliğini hızlandırmak için önemli kaynaklar kullandı… Bu çözümlere yıllar önce ihtiyacımız vardı, yıllar önce değil. Kendin-Yap topluluğu boğayı boynuzlarından aldı, tıbbi cihazlarını cep telefonları, saatler ve diğer tıbbi olmayan teknolojilerle bütünleştirdi ve sorunları hızla yinelemeye ve onlara, topluma değer katan çözümler geliştirmeye ve geliştirmeye başladı. Bu çözümler denklemin her iki tarafına da hitap ediyor - glikoz kontrolünü iyileştiriyor ve diyabet yönetiminin yükünü azaltıyor! "
İyi söyledin!
Dana ile ilerici çalışmaları ve bu türünün tek örneği olan bu yeni AP el kitabının detayları hakkında konuştuk:
DM) Hey Dana, 2015 yılında ortağınız Scott Leibrand ile OpenAPS sistemini oluşturduğundan beri, ünlü biri oldunuz. Senin için nasıl bir şey oldu?
DL) İnsanların heyecanla koşarak bana sarılıp benimle selfie çekmesi kesinlikle büyük bir deneyim oldu! Ancak bunun dışında, DIY diyabet projeleri yapmaya başladığımdan beri pek bir şeyin değiştiğini düşünmüyorum. Topluluğumuzdaki pek çok insan bana uzun zamandır yardım ediyor ve ben hala “parayı ileriye götürmek” ve mümkün olduğunca çok insanın seçtikleri APS teknolojisine (DIY veya başka türlü) erişmesine yardımcı olmak konusunda aynı düzeyde bir yükümlülük hissediyorum. Başlangıçtan itibaren OpenAPS'in arkasındaki itici hedef buydu ve bugün hala böyle hissediyorum.
Geceleri uyumak için gönül rahatlığına sahip olmayı ve her gün diyabet konusunda endişelenmeden hayatımı yaşamayı ve çabalarımızın başkalarına nasıl aynı özgürlüğü verdiğine dair hikayeler duymayı seviyorum. Hala diyabetle yaşarken başkalarının sahip olabilecekleri en iyi yaşam kalitesini elde etmelerine yardımcı olmak için elimden gelen her şeyi yapmaya devam etmek istiyorum.
Ve kariyer yolunuzu nasıl değiştirdi?
Son 5+ yılda OpenAPS ve diğer ilgili #WeAreNotWaiting projeleri aracılığıyla kendim çok şey öğrendim. Pek çok insan eğitim alarak bir mühendis / geliştirici olduğumu düşünüyor, ancak aslında bunun yerine bir iletişim geçmişinden geliyorum! Biraz programlama, veri bilimi vb. Öğrendim ve bu şeylerin bir kombinasyonu, şimdi bir araştırma rolüne geçmeme ve araştırma projelerini kolaylaştırmak ve yapmak için daha fazla zaman harcamama izin verdi. Şu anda kariyerimi “bağımsız bir araştırmacı” olarak görüyorum.
Şu anda üzerinde çalıştığınız açık kaynak / hasta inovasyon projelerinden bazıları nelerdir?
Elbette "boş" zamanımda OpenAPS ve #WeAreNotWaiting ile ilgili her şey üzerinde çalışıyorum! Ancak şu anda hasta yeniliklerini ve her türden araştırmayı ölçeklendirmenin önündeki engellere bakan "Açık Yollar" projemin sonuna yaklaşıyorum (Eylül ayında). Hasta yenilikçiler için daha fazla kaynağa ek olarak, hastalarla çalışmaya ve işbirliği yapmaya çok yardımcı olmak isteyen, ancak en iyi yolu bilmeyen "ortaklar" (örneğin, akademik araştırmacılar) etrafında büyük bir ihtiyaç olduğunu keşfetmek gerçekten ilginçti. başlamak.
Özellikle diyabet dünyasında bu tür bir işbirliğini daha fazla teşvik etmeye çalıştığım yollardan biri OpenAPS Data Commons'tır. Topluluk tarafından bağışlanan verileri araştırmacılarla paylaşarak, ilgilendiğimiz konuların (diyabet topluluğu) daha derinlemesine keşfedilmesini sağlayabilir ve T1D alanında çalışmakla ilgilenen daha fazla araştırmacının ilgisini çekebiliriz.
Örneğin geçen yıl, diyabeti olmayan birkaç kişiden Freestyle Libre verilerini inceleyen Quantified Self toplantısında Azure Grant adlı bir araştırmacıyla konuşmaya başladım. Verilerini T1D'li bireylerden elde ettiğimiz verilerle karşılaştırmanın bazı ilginç ilk sonuçlarından sonra, Tidepool Büyük Veri Bağışı Projesi ile projeler üzerinde çalışmak için bir JDRF RFP'ye yanıt verdik. Azure, akıl hocalarından biri olan Lance Kriegsfeld (UC Berkeley'de Psikoloji, Nörobilim ve Endokrinoloji profesörü) ile birlikte benimle ortak olmayı ve oradaki doktora çalışmasının bir parçası olarak projeyi sürdürmeyi kabul etti. Şu anda JDRF tarafından bir yıllık bir hibe ile ödüllendirildik ve T1D'deki biyolojik ritimleri karakterize etmek için ilk uzunlamasına çalışmayı üstleneceğiz, bu aynı zamanda iyileştirmeleri bilgilendirmek ve kapalı döngü sistemlerini kişiselleştirmek için de kullanılabilir. Diğer tüm projelerimde olduğu gibi, açık kaynak topluluğunda oluşturulan tüm bilgi ve araçları başkalarının birlikte çalışması ve üzerine inşa etmesi için paylaşmayı planlıyoruz.
Ayrıca yeni OPEN (Hastaların Kanıtlarının Yeni, Kendin Yap Yapay Pankreas Teknolojisiyle Sonuçları) projesinin bir parçası olmaktan gurur duyuyorum. OPEN, DIYAPS'in etkisini çevreleyen bir kanıt temeli oluşturmak için hasta yenilikçileri, klinisyenler, sosyal bilimciler, bilgisayar bilimcileri ve hasta savunuculuk organizasyonlarından oluşan uluslararası ve sektörler arası bir konsorsiyumu bir araya getiriyor. DIYAPS'i değerlendirmek ve DIYAPS topluluğunun etkisini ve bilgisini değerlendirmek için daha fazla araştırmacıyı masaya getirmek için fon olması harika bir şey - hepsi de toplulukla açıkça paylaşmaya devam etmek ve tüm sektörlerde gelecekteki gelişmeleri ve yenilikleri kolaylaştırmak amacıyla. . Teknik geliştirme / analiz çalışma paketine (AndroidAPS geliştiricilerinden ve bakımcılarından biri olan Adrian Tappe ile birlikte) liderlik ediyorum ve bazı veri bilimcilerimizle ilgili verileri analiz etmede daha fazla veri bilimcisiyle birlikte çalışmaktan heyecan duyuyorum. büyüme ve T1D, adet döngüsü vb. ile ilgili öncelikli araştırma soruları
Bir dizi sektör oyuncusu ticari AID (otomatik insülin iletimi) sistemlerini piyasaya sürmeye bu kadar yaklaşırken, DIY seçeneklerinin eriyip gitmeye başlayacağını düşünüyor musunuz?
Sanırım, hem ticari hem de DIY olmak üzere masada olabildiğince çok seçeneğe ihtiyacımız olacak! Birden fazla ticari seçeneğe sahip bazı ülkeler olabilir (bu harika olmayacak!), Ancak yine de pompalama ve CGM için finansman / erişim / kapsamın sınırlı olduğu birçok yer vardır ve benzer şekilde APS'ye finansman / erişim / kapsam sağlanacaktır. ayrıca sınırlı olabilir. Bu alanlarda ve topluluğun en gelişmiş özellikleri en kısa sürede ve nerede yaşadıklarına bakılmaksızın en fazla özelleştirmeyi isteyen bölümleri için, DIY sistemlerinin hala kullanılmaya devam edeceğini umuyorum.
Kullanıcılar için bu yeni rehber kitap bir sevgi emeği mi yoksa finanse edilen bir projenin parçası mı?
Bu% 100 bir aşk emeği! Kendin Yap topluluğunun son 5 yılındaki "eski" blog yayınlarında gömülü olan bilgilerin bir kısmını nasıl yakaladığımızı ve bunları APS hakkında bilgi edinmeye yeni başlayanların kullanımına nasıl sunduğumuzu düşünüyordum. Bazı "eski" bilgiler bugün hala% 100 alakalı, ancak birisi şanslı değilse ve doğru arama terimlerini bulmadıkça bulunmaları pek olası değil.
Kitap fikri buradan geldi: mevcut bilgiyi yakalamak ve gerçek dünyadaki başarılı APS kullanımı etrafında - ister kendin yap ister ticari olsun - ve APS'de yeni olan birinin yeni teknolojiyi anlama konusunda daha rahat olmasına yardımcı olmak, nasıl yapılır bir sistem için seçimler, bileşenleri anlama ve kapalı döngü sistemiyle gerçek hayatın nasıl yaşanacağını çözme.
Ve kitap ücretsiz olarak indirilebilir…?
Evet, kitap 4 formatta mevcuttur: 1) ücretsiz bir web sitesi (ArtificialPancreasBook.com); 2) ücretsiz bir PDF indirme; 3) Kindle versiyonu; ve 4) fiziksel kopyalar da artık Amazon'da satın alınabilir.
Çocuklarımın kitapları gibi nüshalarını kütüphanelere bağışlamayı ve kitap satışlarından kalan parayı Life For A Child'a bağışlamak için kullanmayı planlıyorum.
Kitapla amacınız nedir? Başarı olarak ne düşünürsünüz?
Başarı, kitabı okuyan ve şimdi APS / kapalı döngünün ne olduğunu ve onlar için nasıl uygun olabileceğini (veya olmayabileceğini) anladığını hissederek uzaklaşan bir kişi olacaktır. Bunu APS konusunda daha yeni olan insanları hedef alarak yazdım, ancak kitabı erken dönemde gözden geçiren bir sağlık hizmeti sağlayıcısından (kendisi de tip 1 olan ve aynı zamanda bir DIY kapalı döngü sistemi kullanan) birkaç yeni öğrendiğini duymak beni çok şaşırttı. okuduktan sonra şeyler de!
Bu kitap, belirli bir sistem hakkında bir kişinin sorduğu her ayrıntılı soruyu yanıtlamayacak ve belirli bir sistem için kesin bir kılavuz olması da amaçlanmamıştır. Kendin Yap projelerinin her birine bağlantılar var ve ticari pazara daha yeni sistemler geldikçe daha fazla bağlantı ekleyeceğim. Bunun yerine, bu, temelleri merak eden ve henüz belirli bir sistemin ayrıntılarına dalmak istemeyen biri için iyi bir "ilk okuma" olabilir.
FDA, bir kullanıcı olayının ardından 17 Mayıs'ta DIY AP sistemlerinde bir güvenlik uyarısı yayınlamak zorunda kaldığında, bunun yeniliği engelleyeceğini düşünüyor musunuz? Ya da belki de düzenlenmiş sistemleri daha erken piyasaya sürmek için yangını körüklüyor mu?
Yeniliği hiç engelleyeceğini sanmıyorum. DIY topluluğundaki bir numaralı hedef güvenliktir. FDA güvenliği önemsiyor. Üreticiler güvenliği önemsiyor. Yani hepimiz aynı ortak hedefe sahibiz.Bu, pazara daha erken çözümler getirmek için daha fazla insanın altında bir yangın çıkarırsa, bu harika! Topluluk olarak ne kadar çok seçeneğimiz ve çözümümüz varsa o kadar iyidir.
Bu alanda öncü bir hasta yenilikçisi olarak, misyonunuzun ne ileriye gideceğini düşünüyorsunuz?
Sanırım bu, diyabet teknolojisinin benim için daha iyi çalışmasını sağlayabileceğimi ve diğer insanların da bundan yararlanabileceğini keşfetmenin "1. gününde" sahip olduğum görevle aynı. Tip 1 diyabetle yaşarken hayatımı daha kolay ve daha güvenli hale getirmek için ne yapabilirim? Diyabetle yaşayan başkalarına da yardımcı olmak için araçları ve teknolojiyi olabildiğince çabuk ve güvenli bir şekilde nasıl kullanılabilir hale getirebilirim?
Ancak, #WeAreNotWaiting'in toplanan çığlığı diyabet topluluğundan ilk sırada gelirken, yaşam kalitelerini iyileştirmek ve sağlık hizmetlerini daha iyi hale getirmek için çalışan diğer birçok sağlık hizmeti topluluğunda yankı bulmaya başladığını da fark ettim. Amacım, sağlık hizmetinin hangi alanında olduklarına bakılmaksızın, insanların ve projelerin bu daha geniş hareketini desteklemeye yardımcı olmak ve ayrıca # Beklemiyoruz demek.
Teşekkür ederim Dana. Ve diyoruz ki: Amin buna!
.jpg)
