"Gerçek dünyada özel makas yok."
Edebiyat ve yaratıcı yazarlığa olan sevgimi lise son sınıfta Bay C’nin AP İngilizce sınıfında keşfettim.
Fiziksel olarak katılabildiğim tek ders buydu ve o zaman bile, genellikle haftada bir - bazen daha az yapıyordum.
Sırt çantası olarak hafif bir bavul kullandım, böylece onu kaldırmak zorunda kalmadım ve eklemlerime zarar verme riskini aldım. Yastıklı bir öğretmen koltuğuna oturdum çünkü öğrencilerin sandalyeleri çok sertti ve omurgamda morluklar bıraktı.
Sınıf erişilebilir değildi. Ben öne çıktım. Ama okulun benim için yapabileceği “daha fazla şey” yoktu.
Bay C, her Cuma bir inek kostümü giydi ve müzik setinde Sublime çaldı ve çalışmamıza, yazmamıza ya da okumamıza izin verdi. Not alabileceğim bir bilgisayarım yoktu ve yazı yazmayı reddettim, bu yüzden çoğunlukla orada oturdum, dikkatimi kendime çekmek istemedim.
Bir gün Bay C bana doğru yürüdü, şarkıyla dudak senkronizasyonu yaptı ve sandalyemin yanına çömeldi. Hava tebeşir ve eski kitaplar gibi kokuyordu. Koltuğumda yer değiştirdim.
"Pazartesi günü büyük bir afiş panosunu Sir Gawain'den en sevdiğimiz alıntılarla süsleyeceğiz," dedi. Biraz daha uzun oturdum, başımı salladım, bana bunu söylediğini - benimle konuşmak için geldiğini - önemli hissettim. Başını salladı ve ağzını açtı:
"Çizim yapmak için hepimiz yerde oturacağız, bu yüzden bunun için atlamalısın, ben de sana ödevini e-postayla göndereceğim. Bunun için endişelenme. "
Bay C sandalyemin arkasını okşadı ve uzaklaşırken daha yüksek sesle şarkı söylemeye başladı.
Elbette erişilebilir seçenekler vardı. Posteri benim boyumdaki bir masanın üzerine koyabiliriz. Bir kısmını oraya veya ayrı bir kağıda çizip daha sonra ekleyebilirim. İnce motor becerileri veya eğilmeyi içermeyen farklı bir aktivite yapabilirdik. Bir şeyler yazabilirim. Yapabilirim, yapabilirim ...
Bir şey söyleseydim, çok rahatsız olurdum. Bir kalacak yer isteseydim, sevdiğim bir öğretmene yük olurdum.
Söndüm. Sandalyeme gömüldüm. Vücudum bunun için yeterince önemli değildi. Yeterince önemli olduğumu düşünmemiştim ve daha da kötüsü olmak istemiyordum.
Dünyamız, ülkemiz, sokaklarımız, evlerimiz erişilebilir başlamıyor - ne düşüncesiz ne de bir talep olmadan.
Bu, engelli bedenlerin yük olduğu yönündeki acı fikrini güçlendirir. Biz çok karmaşıkız - çok fazla çaba. Yardım istemek bizim sorumluluğumuz haline gelir. Barınma hem gerekli hem de bir rahatsızlıktır.
Yaşam güçlüğü içinde hareket ettiğinizde, engelli bedenler için uygun konaklama yerleri zaten yerinde görünüyor: rampalar, asansörler, öncelikli metro koltukları.
Peki rampalar çok dik olduğunda ne olur? Asansörler bir tekerlekli sandalye ve bir bakıcı için çok mu küçük? Platform ve tren arasındaki boşluk, bir cihaza veya gövdeye zarar vermeden geçilemeyecek kadar pürüzlü mü?
Engelli vücudumun erişemeyeceği her şeyi değiştirmek için mücadele edersem, toplumu sıcak avuç içlerimin arasına yerleştirmem, onu macun gibi esnetmem ve yapısını yeniden şekillendirmem gerekirdi. Sormam gerek, bir istekte bulunmam gerekir.
Bir yük olmam gerekirdi.
Bu bir yük olma hissinin karmaşık yönü etrafımdaki insanları suçlamamış olmamdır. Bay C'nin uyamayacağım bir ders planı vardı ve bu benim için sorun değildi. Kendimi erişilemez olaylardan dışlamaya alışmıştım.
Arkadaşlarımla alışveriş merkezine gitmeyi bıraktım çünkü tekerlekli sandalyem mağazalara kolayca sığmıyordu ve indirimli elbiseler ve yüksek topuklu ayakkabılardan mahrum kalmalarını istemiyordum. Dört Temmuz'da büyükbabam ve büyükbabamla evde kaldım çünkü ailem ve küçük erkek kardeşimle havai fişekleri görmek için tepelerde yürüyemiyordum.
Ailem lunaparklara, oyuncakçılara ve konserlere gittiğinde yüzlerce kitap içtim ve kanepede battaniyenin altına saklandım, çünkü gitmiş olsaydım, onlar kalmak istedikleri kadar uzun süre oturamazdım. . Benim yüzümden gitmek zorunda kalacaklardı.
Ailem, kardeşimin normal bir çocukluk yaşamasını istedi - bir çocuklukta salıncaklar, dizleri sıyrılmış. Kalbimde, kendimi bu gibi durumlardan uzaklaştırmam gerektiğini biliyordum, böylece bunu başkaları için mahvetmeyecektim.
Acım, yorgunluğum, ihtiyaçlarım bir yüktü. Kimsenin bunu yüksek sesle söylemesine gerek yoktu (ve asla söylemediler). Ulaşılmaz dünyamızın bana gösterdiği şey buydu.
Yaşlandıkça, kendimi üniversiteye soktum, ağırlıkları kaldırdım, yogayı denedim, gücüm üzerinde çalıştım, daha fazlasını yapabildim. Dışarıdan bakıldığında, yine sağlam bir vücuda sahipmişim gibi görünüyordu - tekerlekli sandalye ve ayak bileği telleri toz topluyordu - ama gerçekten, eğlenceli aktivitelere katılabilmek için acıyı ve yorgunluğu nasıl gizleyeceğimi öğrendim.
Yük değilmişim gibi davrandım. Daha kolay olduğu için normal olduğuma inandım.
Engellilik hakları üzerinde çalıştım ve tüm kalbimle başkalarının savunuculuğunu yaptım, ekstra parlak bir tutku. Ben de insan olduğumuza dair sesim saf olana kadar çığlık atacağım. Eğlenmeyi hak ediyoruz. Müziği, içkileri ve seksi seviyoruz. Bize adil ve erişilebilir fırsatlar sağlamak için oyun alanında bile düzenlemelere ihtiyacımız var.
Ama kendi bedenime gelince, içselleştirilmiş güçlülüğüm özümde ağır taşlar gibi oturuyor. Kendimi, ihtiyaç duyduğumda daha büyük olanları alabileceğimden emin olmak için para biriktirerek, atari biletlerimiş gibi iyilikleri bir kenara atarken buluyorum.
Bulaşıkları kaldırabilir misin? Bu gece burada kalabilir miyiz? Beni hastaneye götürebilir misin? Beni giydirir misin Lütfen omzumu, kaburgalarımı, kalçalarımı, ayak bileklerimi, çenemi kontrol eder misiniz?
Çok fazla, çok hızlı sorarsam, biletlerim biter.
Yardım etmenin bir rahatsızlık, zorunluluk, hayır işi veya eşitsizlik gibi hissettirdiği bir nokta gelir. Ne zaman yardım istesem, düşüncelerim bana işe yaramaz, muhtaç ve kalın, ağır bir yük olduğumu söylüyor.
Ulaşılmaz bir dünyada, ihtiyaç duyabileceğimiz herhangi bir konaklama, çevremizdeki insanlar için bir sorun haline gelir ve bizler konuşup "Bana yardım et" demesi gereken yükleriz.
Vücudumuza - sağlıklı bir insanla aynı şekilde yapamayacağımız şeylere dikkat çekmek kolay değildir.
Fiziksel yetenekler çoğu kez bir kişinin ne kadar “yararlı” olabileceğini belirler ve belki de bu düşünce bizim değerimiz olduğuna inanmamız için değişmesi gereken şeydir.
En büyük oğlu Down sendromlu bir aileye bakıyorum. Anaokuluna hazırlanmasına yardım etmek için onunla okula giderdim. Sınıfının en iyi okuyucusuydu, en iyi dansçıydı ve hareketsiz oturmakta güçlük çektiğinde ikimiz gülerek pantolonunda karıncalar olduğunu söylerdik.
Zanaat zamanı onun için en büyük zorluktu ve makası yere fırlatır, kağıdını yırtıp, sümüksü ve gözyaşları yüzünü ıslatırdı. Bunu annesine söyledim. Onun için daha kolay hareket edebilecek erişilebilir bir makas önerdim.
Dudakları sıkı bir şekilde başını salladı. "Gerçek dünyada özel bir makas yok," dedi. "Ve onun için büyük planlarımız var."
Düşündüm, Gerçek dünyada neden "özel makas" olamaz?
Kendi çiftine sahip olsaydı, onları her yere götürebilirdi. Görevi ihtiyaç duyduğu şekilde yaptırabiliyordu çünkü sınıfındaki diğer çocuklarla aynı ince motor becerilerine sahip değildi. Bu bir gerçekti ve sorun değil.
Fiziksel yeteneklerinden çok daha fazlasını sunabilirdi: şakaları, nezaketi, sabırsız pantolonu dans hareketleri. Biraz daha kolay kayan makas kullanması neden önemliydi?
Bu terim hakkında çok düşünüyorum - "gerçek dünya". Bu anne vücudum hakkında kendi inançlarımı nasıl doğruladı. Gerçek dünyada devre dışı bırakılamayacağınızı - yardım istemeden olmaz. Acı ve hayal kırıklığı olmadan ve başarımız için gerekli olan araçlar için mücadele etmeden olmaz.
Biliyoruz ki gerçek dünya erişilebilir değil ve kendimizi ona zorla mı yoksa değiştirmeye mi çalışmalıyız.
Fiziksel yetenekleri ilk sıraya koymak için inşa edilmiş - engelleyici, dışlayıcı - gerçek dünya, engelli bedenlerimiz üzerindeki nihai yüktür. İşte tam da bu yüzden değişmesi gerekiyor.
Aryanna Falkner, Buffalo, New York'tan engelli bir yazardır. Nişanlısı ve tüylü kara kedileri ile yaşadığı Ohio'daki Bowling Green Eyalet Üniversitesi'nde kurgu alanında MFA adayı. Yazıları Blanket Sea ve Tule Review'da yayınlandı veya yakında çıkacak. Onu ve kedisinin fotoğraflarını Twitter'da bulun.