Ally Hughes, rutin bir göz muayenesi için geldiğinde, optometristin de tüm diyabet yönetimi çabasını yargılayacağına dair hiçbir fikri yoktu.
Boston'da 7 yaşından beri 24 yıldır tip 1 diyabet (T1D) ile yaşayan bir doktora sağlık araştırmacısı ve savunucusu olan Hughes, "Gözlüklerim için yeni bir güncelleme alıyordum ve teknoloji sağlık bilgisi istiyordu" diyor. yıllardır diyabetik göz hastalığı öyküsü veya kanıtı yoktu.
"Sınavdan sonra, teknoloji oturdu ve hemen"tip 1 uyumlu değil ' faturalandırma kodlaması için tablomda, hemen önümde. "
Hughes özellikle alarma geçti ve rahatsız oldu çünkü bu sağlık uzmanı A1C laboratuvar testi geçmişine veya herhangi bir kan şekeri verilerine hiç erişemedi.
Hayal kırıklığına uğramış bir Hughes, "Benimle yüz değerinde buluştu ve beni" uyumsuz "olarak etiketledi" diye ekliyor. Ona neden bunu yazdığını sordum ve bana bir sebep bile veremedi. Bana sorduğum için kızdı. Ama biri onu eğitti, ona bu dili kullanmayı öğretti. "
Hastaları etiketleme
Diyabetli herhangi bir kişinin (tip 1 veya tip 2) sağlık kayıtlarında, bunları tanımlamayı amaçlayan notlar ve sigorta faturalama kodları bulacaksınız: uyumluya uygun olmayan, uyumluya uymayan ve / veya kontrollü veya kontrollü . kontrolsüz.
"Uyumsuz" ve "uyumsuz" terimleri, genel diyabet yönetimi, beslenme alışkanlıkları, egzersiz alışkanlıkları ve ilaç kullanımı ile bağlantılı olarak kullanılmaktadır. Ancak "uyumsuz", kişinin öz bakımının kasıtlı olarak ihmal edilmesi anlamına gelirken, "uyumsuz" ifadesinin kasıtsız ihmalin tanımlanması için kullanılması beklenir.
"Kontrollü" ve "kontrolsüz" ifadesinin belirlenmesi, tamamen kan şekeri seviyelerine ve A1C sonuçlarına dayanmaktadır. Pek çok ileri görüşlü sağlık hizmeti sağlayıcısı için, bu terminoloji aslında son yıllarda tabu olarak kabul edildi, ancak resmi kodlarda ve birçok sağlık hizmeti uygulamasında hala varlığını sürdürüyor.
Bununla birlikte, bu etiketlerin hiçbiri ziyaretin birincil amacına hizmet etmemektedir: diyabetli kişinin (PWD) sağlığını iyileştirmek ve bu durumla gelişmek için ne tür bir desteğe, yardıma ve eğitime ihtiyacı olduğunu belirlemek.
Bunun yerine, bu terimler kaçınılmaz olarak özürlüleri utandırıyor ve suçluyor ve gerçekte ne olup bittiğini kabul etmiyor: bu kişinin daha fazla desteğe ihtiyacı olduğunu ve açıkça mücadele ediyor. bir şey diyabet yönetimini doğrudan veya dolaylı olarak etkileyen.
Kan şekeri mücadelesi gerçek
Diyabetle yaşayan herkes, kan şekeri seviyelerinin, araştırmada gösterildiği gibi, geniş bir faktör listesinin sonucu olduğunu ve bir özürlü ilaçlarını reçete edildiği gibi aldığında bile kolayca yükselebileceğini bilir.
T1D'de, çalışma programında veya uyku programında basit bir değişiklik, insülin ihtiyaçlarında değişiklik anlamına gelebilir - hormonlardan, stresten, yaklaşmakta olan hastalıktan veya enfeksiyondan ve hatta bazen hava koşullarından bahsetmeye bile gerek yok (gerçekten!). Örneğin, eğer bir özürlü insülin dozunun adet döngüsü boyunca nasıl olacağı öğretilmemişse, diyabetlerini bir hafta boyunca ihmal ediyormuş gibi görünebilir, ancak aslında sağlık ekibinden daha fazla eğitime ihtiyaç duyuyorlardı.
Hughes, işinde sıklıkla ilaç şirketleriyle birlikte çalışarak hastalardan diyabet yönetimi ihtiyaçlarına daha iyi hizmet verebilmek için içgörü toplar. Hastaya sorulan her soruda kullanılan dilin önemini defalarca vurguluyor.
"Dil çok önemli ve araştırmalar bunu gösteriyor" diye açıklıyor Hughes. "Birinden" hasta "veya" şeker hastası "olarak bahsetmekten kaçınmaya çalıştığımız gibi," uyumsuz "gibi terimlerden kaçınmalıyız."
COVD-19'un ardından tele-sağlık randevuları dalgasının bir sonucu olarak Hughes, hastaların sağlık kayıtlarına daha fazla erişime sahip olduklarına ve burada sağlayıcıların notlarını gerçekten okuyabildiklerine dikkat çekiyor.
Hughes, "Notlar çok yargılayıcı olduğu için bu yıl sağlayıcıları değiştiren arkadaşlarım var" diyor. "İnsanı ve karşılaştığımız zorlukları tamamen özlüyorlar!"
"Korkunç" terimlerden kaçınmak
Tıbbi fatura kodları hiç de fena değil. Örneğin, bir kişinin tanı anında diyabetik ketoasidozda (DKA) olup olmadığı gibi çeşitli özellikleri kapsayabilirler.
Devam eden bakımda, sağlık uzmanları ayrıca bir özürlüde belirli komplikasyonları olup olmadığını belirlemek için fatura kodları kullanır. Bir komplikasyon teşhisi spesifik tedavilere ve bakım türlerine olan ihtiyacı göstereceği ve haklı göstereceği için bunlar mantıklıdır.
Ancak "uyumsuz" gibi terimler için aynı şey söylenemez.
Davranışsal Diyabet Enstitüsü'nün kurucusu ve başkanı ve Diyabet Tükenmişliği adlı ufuk açıcı kitabın yazarı Dr. Bill Polonsky, "Bu korkunç bir terim, korkunç" diyor.
Polonsky, "Bu terimler yanlış, aşağılayıcı ve aşağılayıcı ve belki de daha da önemlisi, aslında hiçbir yere varmanıza yardımcı olmuyor," diye ekledi. "Diyabet tedavisiyle ilgili dili değiştirmek için bazı çabalar oldu, ancak bu terimlerle ilgili sorun - ve bunu yeterince vurgulayamıyorum - sizin için aldırmasanız bile, neredeyse her zaman yanlıştır."
Polonsky, bir kişinin öz bakım davranışlarının genel sağlık durumuyla doğrudan bağlantılı olmadığını defalarca kanıtlayan araştırmaya işaret ediyor.
Polonsky, "Diyabetli insanlar başkalarının yaptığını yapıyor: çok azımız her bir sağlıklı alışkanlığı ya da değişikliği takip edebiliyor, bu yüzden yapabileceğimizi seçebiliyoruz," diye açıklıyor Polonsky. "Ancak, başka bir kişinin davranışlarını kişiliğiyle ilgili bir sorun olarak gördüğümüz bir tür önyargı var, ancak kendi davranışlarımızı veya seçimlerimizi, egzersiz yapmak için çok meşgul olmak gibi durumsal bir engelin sonucu olarak görüyoruz. Durumsal bahaneler. "
"Bu sabah sadece A1C'leri yüksek olduğu için tüm hasta popülasyonunu" uyumsuz "olarak tanımlayan bir çalışmayı okuyordum. Gerçekten mi? Belki doktorları berbattır! Belki ihtiyaçları olan ilaçları karşılayamıyorlar, ”diyor DiabetesMine.
Polonsky, herhangi bir şeker hastalığı olan bir kişinin yüksek kan şekeri seviyeleriyle mücadele etmesinin çok sayıda nedeni olduğuna işaret ediyor. Örneğin:
- Sağlık sigortaları, yeterli diyabet eğitimini kapsamaz.
- Uygun fiyatlı sağlık sigortası alamıyorlar ve her ziyaret için cepten ödeme yapıyorlar.
- Şiddetli bir iğne fobileri veya hapları yutuyorlar, ancak insülin enjeksiyonları veya oral ilaçlar yazarken kimse bunu sormadı.
- Depresyon, anksiyete veya diyabet tükenmişliği ile mücadele ediyorlar.
- Bir diğer önemli yaşam olayı (ölüm, boşanma, çocuk bakımı, istihdamdaki değişiklikler gibi), diyabet yönetimini bir öncelik haline getirme yeteneklerini önemli ölçüde etkiliyor.
- İlaçlarının yan etkileri dayanılmaz hale geldi ve ilaçları almayı bıraktılar.
- Bu ilacı almanın amacı ve değeri konusunda asla eğitilmemişlerdi.
- Güvensiz bir evde yaşıyorlar ve günlük tacizle karşı karşıya kalıyorlar.
- Test şeritlerinin ve ilaçların masraflarını karşılayacak mali kaynaklara sahip değiller.
Olası engeller listesi uzayıp gidiyor, diyor.
Suç odaklı dil, kaçınılmaz olarak özürlüler üzerinde olumsuz bir etkiye sahiptir ve ayrıca bir sağlık hizmeti sağlayıcısının yeni bir hastayı nasıl görebileceğini de etkiler.
Polonsky, bir hastanın sağlık kaydında "uyumsuz" ise, yeni sağlık ekibi bunu görür ve bu hastanın çabalamadığını ve fazla çaba veya zamana değmeyeceği varsayımıyla bu kişiye hemen yaklaşabilir.
"Bu yüksek kan şekeri düzeylerinden hasta doğrudan sorumlu olsa bile, birini suçlamak işe yaramaz. Sağlık hizmetindeki herkesin, sürekli olarak yüksek kan şekeri seviyelerinin mücadele ettiklerini gösterdiğinin farkına varmasını ve kabul etmesini istiyorum. Yolda bir şey var. Utanç ve suçlamaya ihtiyaçları yok, yardıma ihtiyaçları var. "
Polonsky, bu "uyumsuz" hastayı tembel bir kişiden ziyade bir engelle boğuşan biri olarak görerek, bunun her randevuda tüm konuşmayı değiştireceğini öne sürüyor. Kan şekerleri yüksek olduğu veya diyetleri mükemmel olmadığı için başarısız olan "kötü diyabetik" yerine bir ekibin parçası olarak özürlülerin çok daha fazla desteklenmiş hissetmesine yardımcı olma potansiyeline sahiptir.
Polonsky, "O kişinin neyle uğraştığının ayrıntılarına inmeniz gerekiyor," diye ekliyor. "Maalesef, sağlık uzmanlarının çoğu çok meşgul, hastalarla dolu bir bekleme odası var ve zamanları yok."
Bu, diyabet uzmanlarına - hem endokrinologlar hem de diyabet eğitmenleri - daha fazla erişim ihtiyacını daha da vurgulamaktadır.
Sağlık hizmetlerinde dil farkındalığını artırmak
Jane Dickinson tarafından yazılan ve American Diabetes Association (ADA) tarafından yayınlanan 2017 tarihli The Use of Language in Diabetes Care and Education araştırmasında "Dil güçlüdür ve davranışlar kadar algılar üzerinde de güçlü bir etkiye sahip olabilir" diye açıklıyor.
Çalışma şöyle açıklıyor: “Dil, tutum değişikliğinin, sosyal algının, kişisel kimliğin, gruplar arası önyargının ve stereotiplemenin merkezinde yer alır. Belirli kelimelerin veya ifadelerin kullanılması, kasıtlı veya kasıtsız olarak kişisel özellikler (ör. Irk, din, sağlık veya cinsiyet) hakkında önyargı ifade edebilir. "
Çalışmaya göre, "uyumsuz" gibi terimlerle ilgili en büyük sorun - diyabetli kişi üzerindeki etkisi ve sağlığını iyileştirmek için motivasyonu ve güçlendirilmesi.
"Kelimelerin" yükselme veya yok etme "gücü vardır. Bu aynı zamanda, diyabetli kişilere atıfta bulunan dil için de geçerlidir; bu, olumsuz ve aşağılayıcı tavırlar ifade edebilir ve böylece bu hastalıkla yaşamanın zaten stresli bir deneyimine katkıda bulunabilir. Öte yandan, teşvik edici ve işbirlikçi mesajlar sağlık sonuçlarını iyileştirebilir ”diyor çalışma.
Sağlık uzmanları için bu çalışma, her hastayla yapılan her konuşmanın her cümlesinin gerçekte ne kadar kritik olduğunu vurgulamaktadır.
Diyabetli kişilerle ve diyabet hakkında nasıl konuştuğumuz, diyabetin kavramsallaştırılmasında ve yönetiminde, tedavi sonuçlarında ve bireyin psikososyal iyiliğinde önemli bir rol oynar. Yazarlar, diyabetli insanlar için dilin motivasyon, davranışlar ve sonuçlar üzerinde bir etkisi olduğunu belirtiyor.
Neyse ki, bugünün diyabet uzmanlarının çoğu dilin gücüne zaten değer veriyor ve umarım hem deneyimli hem de öğrenen diyabet sağlık uzmanları için yol gösterici olabilir.
Boston'daki Mass General ve Harvard Tıp Fakültesi'nde bir endokrinolog ve Gebelikte Diyabet Programının eş direktörü olan Dr. Camille Powe, "Uyumlu olmayan" terimini kullanmıyorum, "diyor.
Powe, "Doktorlar olarak, hastaların sağlıklarını iyileştirmelerine yardımcı olmamız gerekiyor ve hastayı hastalıkları için suçlamanın bir faydası yok," diye açıklıyor Powe. "Diyabet doktorları olarak görevimiz, hastalara her bir hasta için işe yarayacak şekilde diyabet kontrolünü sağlamaya yardımcı olmaktır."
Yargılayıcı terimleri ortadan kaldırmak
“Kişisel olarak, diyabet yönetimi ile mücadele eden bir hastayla karşılaştığımda, hastayla bulunduğu yerde buluşmaya ve kan şekeri kontrolünün önündeki engelleri keşfetmeye çalışıyorum. İnsanlar karmaşık ve kan şekerinin istediğimizden farklı olmasının pek çok nedeni var, ”diyor Powe.
Bir hastanın dosyalarına notlar alırken mücadelelerini tanımlamak için daha spesifik, olgusal terimler kullanma eğilimindedir.
Örneğin, 'yemeklerden önce insülin kullanmanın önündeki engeller zorlu bir işi içerir' veya 'hasta maliyet nedeniyle insüline erişimini kaybetti' veya 'hasta, diyabetin kendi kendine yönetimini etkileyen depresyonla mücadele ediyor' veya 'hastanın ciddi insülin eksikliği var diyabeti kontrol etmeyi çok zorlaştırıyor. '"
Powe’nın dile yaklaşımı ADA çalışmasının tavsiyeleriyle de eşleşiyor, gerçeklere dayalı bir dil öneriyor ve yargılamaktan veya suçlamaktan kaçınıyor.
Çalışmada, sağlık kaydı notlarındaki "uyumsuz" gibi yargısal terimlerin yerini alması için önerilen örnekler şunları içerir:
- "John, ilaçlarını yarı yarıya alıyor."
- Sue, karşılayabildiği her an insülin alıyor.
- Haftada birkaç kez meyve ve sebze yer.
- "Haftada birkaç kez kan şekeri seviyelerini kontrol ediyor."
- "Sülfonilüreler alıyor ve kan şekerini yeterince düşürmüyorlar."
- "Kilo almaktan endişe duyduğu için insülin almaya başlamadı. İnsülini kişisel bir başarısızlık olarak görüyor. "
- "Metformin, A1C hedefine ulaşmak için yeterli değildi."
Çalışma, tüm bakımın yargılayıcı olmayan bir dil kullanmaya çabalaması gerektiği sonucuna varıyor çünkü bu, "saygıyı iletmek için temel bir başlangıç noktasıdır" ve herhangi bir diyabet türünü yönetmenin taleplerinin gerçekten ne kadar zor olduğunu kabul ediyor.
Çalışmanın yazarları, "Sağlık uzmanları, diyabette kullanılan dili düşünme ve insanları bu karmaşık hastalık hakkında bilgi edinmeye ve bu hastalığı yönetmek için harekete geçmeye teşvik eden güçlü yönlere dayalı, işbirliğine dayalı ve kişi merkezli mesajları uyarlama fırsatına sahipler" sonucuna varıyor. Diyabet hastalarının ve doktorlarının diyabetle birlikte mücadele eden bir ekip olarak düşünülmeleri gerektiğini belirtiyorlar.
Modası geçmiş, suçlama odaklı dili gerçekten ortadan kaldırmanın ve onu daha hasta merkezli ve güçlendirici bir dil ile değiştirmenin zaman ve kalıcılık gerektireceğini kabul ediyorlar. Neyse ki, Powe gibi sağlayıcılar zaten yol gösteriyor.
