Hepatit C teşhisi konulduğunda 12 yaşındaydım. Doktorum 30 yaşıma geldiğimde muhtemelen karaciğer nakline ihtiyacım olacağını ya da öleceğimi söyledi.
Yıl 1999'du. Tedavi yoktu - sadece düşük başarı olasılığı ve birçok yan etkisi olan bir yıllık tedavi planı.
Hayatım boyunca bir tedavi olabileceğine dair bir umut vardı ve 2013'te ilk nesil doğrudan etkili antivirallerin (DAA'lar) gelişiyle dünyam değişti. Bir tedavi gelmişti.
Keşke geleceğimde bir tedavi olduğunu bilseydim. Lisede gezinmeye çalışmak, benim yakın ölümümün gerçek baskısını hissetmeden bir genç için yeterince zordu.
Teşhisin gerçekliğinden kaçış yoktu, özellikle de anneme aynı anda hepatit C teşhisi konulduğu için.
Geriye dönüp baktığımda, teşhisimle daha etkili bir şekilde başa çıkmama yardımcı olacak o anda bilmek istediğim birçok şey var.
Hastalığı bilmek
Hepatit C erken yakalandı, ancak son aşama karaciğer hastalığına (ESLD) girene kadar tedavi mümkün değildi. Keşke ESLD'nin ne kadar yoğun olacağını bilseydim. Erken kas israfına karşı savaşmak için formumu korumam daha iyi olurdu.
Keşke hepatit C virüsünün (HCV) sistemik olduğunu ve öncelikle karaciğer hastalığına hepatit C'ye neden olduğunu bilseydim. HCV'nin ne kadar geniş kapsamlı olduğu - virüsün beyin, tiroid ve diğer organlar ve artrit ve fibromiyaljiden kriyoglobulinemiye kadar romatoid rahatsızlıklara neden olabilir veya taklit edebilir.
20'li yaşlarıma girerken, kötüleşen hepatik ensefalopatiye karşı savaşmaya yardımcı olmak için hafıza kalelerini, çapaları ve diğer hafıza hilelerini genç yaşta nasıl kullanacağımı öğrendiğim için mutluyum.
Keşke daha önce daha fazla araştırma yapmam gerektiğini bilseydim. Hepatit C ile ilgili pek çok araştırma yapmaya ikinci tedavimden sonra başladım. Olası yan etkiler ve bunların çeşitli ilaçları hakkında bilgi sahibi olmak, bir doktor sizin için bir bakım planına karar verdiğinde büyük bir avantajdır.
Örneğin, kendi araştırmam sayesinde, düşük tuzlu / yüksek proteinli diyetin hepatik ensefalopati, ESLD, asit ve kas kaybı olan insanlar için en iyisi olduğunu öğrendim.
Bunu bilerek bile, sodyum yoksunluğuna yakın bir komadan iyileşirken, yerleşik doktor bana yüksek tuzlu / düşük proteinli bir diyetin benim için daha iyi olacağını söyledi.
Bu tavsiye, asit nedeniyle midemden 12 kiloluk bir sıvı akıntısına yol açacaktı, bu daha sonra septik görünecek ve neredeyse beni öldürecekti.
Doğru uzmanları bulmak
Tedavide bana rehberlik edecek birinin olmasına ve sonunda harika bir doktor ekibi bulduğuma sevindim. Teşhis konulduğunda, keşke iyi bir uzmanda hangi nitelikleri arayacağımı bilseydim.
Birkaç uzmanla çalıştıktan sonra, kişisel tercihimin hepatit C'yi iyi anlayan ve kadın olan daha yeni bir tıp mezunu olduğunu keşfettim.
Uzmanlarla "tıklamamak" çoğu kez yanlış teşhislere, yanlış veya güncel olmayan tavsiyelere ve hatta yanlış büyüklükte iğneler kullanarak yaraların ağırlaşmasına neden oluyordu.
Egzersiz ve beslenme
Daha fazla ağırlık kaldırma egzersizi yaparak ve daha fazla brokoli ve somon yiyerek ortaya çıkan kas israfına daha iyi hazırlanmış olurdum - sırasıyla doğal kalsiyum ve D vitamini için iyi kaynaklar.
Haftada birkaç kez yaklaşık 20 dakika bronzlaşmak aynı zamanda D vitamini emilimini optimize etmeye yardımcı olurken aynı zamanda melanom şansımı düşürürdü - bu risk artık nakil ilaçlarım nedeniyle arttı.
Keşke diüretiklerin assiti yönetebildiğini bilseydim, ama aynı zamanda gıdanın ESLD ve diüretik kombinasyonunun neden olduğu elektrolit dengesizliğini yönetebileceğini bilseydim. Bu dengesizlik diüretikler olmadan da olabilir, ancak süreci hızlandırırlar.
Semptomlarımı yönetmeme yardımcı olacak yiyecekleri yıllarca keşfettikten sonra, bal ile kavrulmuş fıstık, tuzsuz kavrulmuş kaju fıstığı, tuzsuz kavrulmuş macadamia fıstığı, muz cipsi ve bazen kuru üzüm veya kavrulmuş tuzlu badem kombinasyonuna geldim.
Vücudumun kendini daha etkili bir şekilde düzenlemesini sağlamak için doğru yağ, şeker, potasyum, magnezyum ve sodyum kombinasyonuna sahipti.
İhtiyacınız olan desteği bulmak
Keşke Aile Tıbbi İzin Yasasını daha önce anlamış olsaydım ve daha önceki tedavilerimden birinde gerektiğinde kullansaydım. Bir teknik destek çağrı merkezinde çalışırken üçüncü tedavim sırasında aşırı devamsızlıktan kovulmaktan kaçınmak çok önemliydi.
Aynı apartman kompleksinde yaşayan arkadaşlardan oluşan bir destek ağı kurduğuma sevindim, böylece engelli olduğumda ve işleri yönetmek zorlaştığında, yardım edebilecek ve hazır arkadaşlarım oldu.
Arkadaş grubum çok yakınlaştı. Güçlü duygusal bağlar, tedavi başarısız olduğunda veya hepatik ensefalopatim çevreler halinde konuşmama neden olduğunda geri dönmeme yardımcı oldu.
Götürmek
Keşke benim gibi başkalarının da olduğunu bilseydim; dahası, keşke onları tanıyabilseydim.
Neyse ki, hepatit C hastası olan başkalarıyla konuşmak için artık Help-4-Hep gibi birçok çevrimiçi grup ve akran destek hattı var.
Bunun gibi kaynaklar sayesinde, keşke bilmek istediğim şeyler başkaları için ortak bilgi haline gelebilir.
Rick Jay Nash, HepatitC.net ve HepMag için yazan bir hasta ve HCV savunucusudur. Rahimde hepatit C'ye yakalandı ve 12 yaşında teşhis edildi. Hem o hem de annesi şimdi iyileşti. Rick ayrıca CalHep, Lifesharing ve American Liver Foundation'da aktif bir konuşmacı ve gönüllüdür. Onu Twitter, Instagram ve Facebook'ta takip edin.
