Bugün, yaklaşık iki yıldır tip 1 diyabetle yaşayan Hannah Carey adlı bir tıp profesyoneli ile 2019 DiabetesMine Hasta Sesleri Kazananları ile röportaj serimize devam ediyoruz.
Aslen batıdan merkezi Oregon, Hannah'ya 26 yaşında teşhis kondu - ortaya çıktığı üzere, aynı yaşta kendi babasına da ondan önce T1D teşhisi kondu. Halk sağlığı alanında bir geçmişe sahip olarak, yetersiz hizmet alan topluluklara yardım etme ve sağlık hizmetlerinde erişim sorunlarını ele alma rolünü üstlenme planlarıyla tıp diplomasını alıyor.
Diyabet Avukatı Hannah Carey ile Konuşma
DM) Merhaba Hannah! Öncelikle, diyabet hayatınıza nasıl girdi?
HC) Neredeyse iki yıldır tip 1 diyabetim var. Bana 26 yaşımdayken teşhis kondu, bu aslında babamın teşhis konulduğu yaştaki yaşıydı. Aşırı susama, idrara çıkma, hızlı kilo kaybı, bitkinlik ve halsizlik gibi klasik T1D semptomları ve erken evre diyabetik ketoasidoz vardı. Su içmek ve banyoyu kullanmak için gecede dört kez uyanıyordum ve sonunda bir haftada yaklaşık 10 kilo verdiğim için birinci basamak sağlık hizmet sağlayıcıma gittim. Doktorum o ilk ziyarette kan şekerimi kontrol ettiğinde 464 mg / dL olduğunu hatırlıyorum ve bana hemen en yakın acil servise gitmem gerektiğini söyledi. Hayatımda kesinlikle korkutucu bir dönemdi ama şükürler olsun ki harika bir tıbbi bakım ekibim ve kişisel destek sistemim vardı.
İlginç bir şekilde, babama benimle aynı yaşta teşhis kondu ve şimdi 30 yıldan fazla bir süredir şeker hastalığı var. Onun tarafından yetiştirilmedim, bu yüzden teşhis konulana kadar aslında çok az tip 1 diyabet biliyordum. Bu noktada, o ve ben kişisel diyabet yönetimi ve onun için işe yarayan şeyler hakkında daha fazla konuşmaya başladık. Çok aktif ve çok sayıda maratonu ve bir ultra maratonu bitirdi, hepsi de diyabetli ve MDI (enjeksiyon tedavisi), bu yüzden en baştan bilmem beni cesaretlendirdi. Başlangıçta en büyük tavsiyesi, elimden geldiğince çabuk bir Dexcom CGM almaktı ve neyse ki yeni diyabet eğitimcim, hastaneye kaldırılmamdan sadece birkaç gün sonra bana bir Dexcom'u kiraladı.
Sen ve baban herhangi bir diyabet stratejisini paylaşıyor musunuz?
Diyabet yönetimimize de benzer şekilde yaklaşıyoruz, bence büyük ölçüde kişiliklerimiz oldukça benzer. İkimiz de mantıklı, analitik ve metodikiz, aynı zamanda düzenli egzersizi diyabetimiz olmadan önce sağlığımızın ve refahımızın önemli bir parçası olarak görüyoruz.Benimle aynı şekilde problem çözen ve strateji geliştiren biri olarak egzersizini, öğünlerini ve insülin dozunu nasıl planladığına dair fikirlerini ondan geri alabildim.
Benim tarafımdan, insülin pompaları ve InPen (yeni bağlı insülin kalemi) gibi teknolojiyle ilgili yeni bilgileri onunla paylaştım. Bunları henüz denememiş olsa da sırt çantasıyla seyahat ederken Frio insülin soğutma kutusu kullanma önerimi kabul etti. Şeker hastası olduğumdan beri birkaç günlük sırt çantasıyla seyahat ettim ve Frio harikaydı!
D teknolojisi ve araçları için kişisel olarak ne kullanıyorsunuz?
Dexcom G6, Tandem X2 pompası ve OneTouch şeker ölçer kullanıyorum. Diyabet hastalığına yakalanmış olduğum ilk yıl, çok sayıda günlük enjeksiyon yapıyordum ve bu sürenin bir kısmında bir InPen kullandım.
Bize kariyer yolunuzdan bahsedin…?
Şu anda Loyola Üniversitesi Chicago Stritch Tıp Fakültesi'nde birinci sınıf tıp öğrencisiyim. Bundan önce, Oregon Üniversitesi'nden Aile ve İnsan Hizmetleri alanında lisans ve Boston Üniversitesi'nden Halk Sağlığı Yüksek Lisansı kazandım.
Hangi tıp dalına odaklanıyorsunuz?
İç hastalıkları ile ilgileniyorum, ancak oradan alt uzmanlık mı yoksa tamamen farklı bir uzmanlık mı peşinde koşmak istediğimi bilmiyorum. Düşük sosyoekonomik statüye sahip olanlar gibi yetersiz hizmet alan topluluklarla çalışmak istediğimi biliyorum. Halk sağlığı alanında bir geçmişim var ve bu popülasyonlarda da kaliteli tıbbi bakıma erişimi artırmak için çalışmayı planlıyorum. Tıp fakültesi sırasında bu kararı vermeme yardımcı olacak klinik rotasyonlarımı kesinlikle dört gözle bekliyorum! Aslında önümüzdeki haftadan itibaren Loyola'da diyabet konusunda uzmanlaşmış bir sağlayıcıyı gölgede bırakmaya başlayacağım, böylece hasta yerine sağlayıcı açısından endokrinolojinin tadına bakabilirim.
Diyabetle ilgili herhangi bir erişim veya satın alınabilirlik sorunu yaşadınız mı?
Teşhis konulduğunda, Oregon Sağlık Planı (OHP) olarak adlandırılan Oregon Medicaid'deydim. Tüm insülin, pompa malzemeleri ve Dexcom malzemelerim için sıfır ortak ödeme ödediğim için çok minnettarım. Başlangıçta bana reçete edilenden daha fazla test şeridi ve iğneye ihtiyacım olduğunda erişim sorunları devreye girdi. İlk başta, telefonda konuştuğum tıp asistanı bana OHP'nin günde dörtten fazla test bandını kapsamayacağını bildirdi.
Sigorta reçetesi kapsamının nasıl çalıştığını zaten bildiğim için, talebin hala sigortama gönderilmesini isteyebileceğimi biliyordum ve çok şükür, ihtiyacım olan sayıda test şeridi alabildim. Tercih ettiğim insülin pompam Omnipod'du ve öyle ama iki telefon duruşması da dahil olmak üzere birçok temyizden sonra, sonuçta kapsama alanı reddedildi. İkinci tercihim olan T: slim, OHP ile kaplıdır, bu yüzden şu anda kullandığım pompa budur.
Illinois'e taşınmadan önce Medicaid'e hak kazanıp kazanamayacağımı veya Dexcom'u kapsayıp kapsamayacağını bilmiyordum. Geçtiğimiz altı ay boyunca, Dexcom sensörlerimi 10 günlük kullanım sürelerini aştım ve insülin ve test stribi reçetelerimi mümkün olduğunca erken doldurdum, bu sayede ürünlerim tarafından iyi bir şekilde kapatılmadıkları takdirde yedek bir tedarik oluşturmak için. Chicago'da sigorta. Illinois'e taşındığımı bilmeden önce bile, sigorta kapsamını değiştirmekten korktuğum için malzemelerimi sakladım.
Bu kaba. Ancak engellere erişin, diyabet yenilikleri konusunda sizi ne heyecanlandırıyor?
Döngü konusunda gerçekten heyecanlıyım! Özellikle Omnipod için yeni DIY Döngüsü ve Tidepool’un Dexcom’daki Medtronic kullanıcılarına verdiği destek ve Tandem de yolda hibrit bir kapalı döngü sistemine sahip. Tandem T: ince pompamdaki Basal-IQ özelliğini seviyorum, ancak bir insülin dozaj algoritmasının eklenmesi, bazal hızların ayarlanmasında ve kan şekeri seviyelerinin sürekli olarak izlenmesinde yer alan tahminlerin ve zihinsel yükün çoğunu ortadan kaldıracaktır. Mükemmel sistemler olmasalar da, kesinlikle denemekle ilgileniyorum.
Cihazların yanı sıra, son teşhisinizden bu yana diyabetle başa çıkmanıza ne yardımcı oldu?
Diyabetli kişileri, diyabetle yaşayan diğer insanlarla, özellikle de diyabet yönetiminde başarılı olmanın yollarını bulmuş olanlarla bağlantılandırmanın önemli bir değeri vardır. Tip 1 diyabetle yaşamak, "görünmez" olduğundan ve daha geniş toplumda T1D hakkında çok az şey bilindiğinden çok izole edici bir deneyim olabilir.
Benim için, teşhisten dört ay sonra yıllık JDRF One Walk için bağış toplamak ve katılmak çok olumlu bir deneyimdi! Oradaki insanların çoğunun T1D ile yaşamanın günlük zorluklarını anladığını, Dexcom'umun bir nikotin yaması olduğunu ya da pompamı veya CGM okumalarımı kontrol ederken mesaj attığımı ve benim gibi insanları desteklemek için orada bulunduğumu düşünmediğini biliyordum. Kederden çok kutlama günüydü. Daha sonra, koşularda sık sık yaşadığım düşük kan şekeri nedeniyle moralim bozuk ve hayal kırıklığına uğradığım bir noktada Type One Run'a katıldım.
Sadece iki ay sonra ilk yarı maratonumu tamamladım, bunu diğer T1D koşucularla tanışmaya ve onlar için işe yarayan teknikleri duymaya bağlıyorum. Bir sağlık hizmeti sağlayıcısını görmenin diyabet yönetiminin kritik bir parçası olduğunu düşünmeme rağmen, diğer T1D'lerle olan bu kişisel bağlantılar T1D ile gelişmeme ve bununla sınırlı olmayan bir hayatı yaşama yeteneğime daha olumlu bir bakış açısına ve inancıma sahip olmama yardımcı oldu. hastalık.
Hastaların tanı konduktan sonra yeterli bilgiye sahip olmadıkları konusunda konuştunuz. Buna bir örnek nedir?
Tanı konulduğunda, T1D'nin biyokimyasının ayrıntılarını ve örneğin aerobik ve anaerobik egzersiz yaptığımda veya alkol tükettiğimde hücresel düzeyde hangi işlemlerin gerçekleştiğini bilmek istedim, ancak bu bilgiyi çevrimiçi olarak veya internette bulmak inanılmaz derecede zor. kitabın. Ek olarak, diyabetik olmayan aralıkta ortalama hemoglobin A1C'ye sahip bir özürlü (diyabetli kişi) için komplikasyon riskinde farklılıkları gösteren bir araştırma olup olmadığını öğrenmek istedim, örneğin 6.5'e karşı 7.0, ama bildiğim kadarıyla bu araştırma mevcut değil.
Diyabet paydaşları, ayrıntılı bilgileri özürlüler için daha kolay erişilebilir hale getirmelidir; bu, hipoglisemi olaylarının spesifik sıklığına göre tip 1 diyabetikler için komplikasyonlara ve daha dar A1C aralıkları ve standart sapmalar için komplikasyon riskine odaklanan yetersiz araştırma sorununu ele almayı içerir, özellikle şimdi sürekli glikoz izlememiz var.
Medtech endüstri liderlerine yapabilseydiniz başka ne söylerdiniz?
Sektör liderlerinin ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının, sıkı glisemik kontrolün ötesinde başarılı diyabet yönetimine birçok katkısı olduğunu ve optimal kan şekeri seviyelerine ulaşmak için birçok adım olduğunu anlamalarını isterim. Örneğin, bir endokrinoloji veya diyabet eğitimi kontrolünün varsayılan yöntemi, iyileştirme için çok yer vardır.
Günlük Dexcom günlüklerimi analiz etmek çok önemli olsa da, yalnızca sayılara odaklanmak, bir kişinin diyabet yönetiminin tutum, diyabet rahatsızlığı, diğer özürlülerle bağlantılar, öz yeterlilik, yeterli malzemeler, sigorta sorunları gibi diğer birçok yönünü dışarıda bırakır. beslenme ve genellikle diyabetle yaşamanın zihinsel ve duygusal yükünün basitçe tanınması. Diyabet teknolojisi ve bakımı, sadece kan şekeri seviyeleri ve teknoloji erişimi yerine, diyabetle yaşamanın tüm yönlerine uyum sağlamalıdır.
Mükemmel nokta! Peki neden DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışmamıza başvurmaya karar verdiniz?
Diyabetle yaşayan insanları daha iyi desteklemek için konferans katılımcılarından bir şeyler öğrenirken aynı zamanda T1D ile kişisel deneyimlerimi paylaşmak istiyorum. Halk sağlığı alanında yüksek lisans derecesi olan, sağlık sigortam olarak Medicaid ile yıllarca ve diyabet teknolojisi için birden fazla sigorta başvurusu olan ve hasta savunuculuğuna ilgi duyan ve bakıma erişimi artıran bir tıp öğrencisi olarak benzersiz bir bakış açısına sahibim.
Diyabet teknolojisi, güvenliğimi artırmak ve sağlığımı iyileştirmek de dahil olmak üzere hayatımı daha iyi hale getirdi. Aynı zamanda, hasta deneyiminde sağlık hizmeti sağlayıcılarımızın ve diğer diyabet paydaşlarımızın henüz anlamadıkları çok şey olduğunu hissediyorum. Kendi diyabet bilgimi edinmeme öncülük ettim ve bu bilgiyi hem tip 1 hem de tip 2 olmak üzere özürlüler için daha erişilebilir hale getirmekle ilgileniyorum. Diyabet, diyabet yönetimi ve teknolojinin faydası hakkında bize öğretilme biçimimizdeki tutarlı zayıflıkları fark ettim. Sağlık hizmetleri ve özellikle bakım engelleri artan nüfuslar için bu konuları ele alma konusunda tutkuluyum ve bu konferansta ilgilenen katılımcılara ders verme fırsatına değer vereceğim.
Savunuculuk odak noktanız düşük gelirli nüfuslara yardım etmek gibi görünüyor…?
Savunuculuk çalışmalarım tüm tip 1'lerle ilgilidir. Ancak, daha düşük sosyoekonomik statüye sahip birçok özürlü için, diyabet teknolojisi, gerçekçi yönetim yöntemleri ve ek malzemeler elde etme hakkında bilgiye erişimin önünde ek engeller vardır. Önceden sağlık bakımı veya sigorta bilgisi olmayan, internete düzenli erişimi olmayan, meşgul bir bakıcı olan veya sınırlı geliri veya eğitimi olan kişiyi desteklemek için daha iyi bir sistemin yürürlükte olması gerekir.
Bu görüş için teşekkürler Hannah. İnovasyon Zirvemizde sizi aramızda görmeyi ve sesinizi daha fazla duymayı dört gözle bekliyoruz!
.jpg)
-program.jpg)
