Serebral Palsili Bir Yetişkin Olarak Yaşamak

Genel Bakış

Serebral palsi (SP), kas koordinasyon sorunlarına ve diğer hareket sorunlarına neden olan bir grup sinir sistemi bozukluğudur. Hamilelik sırasında veya doğum sırasında veya sonrasında yaralanma veya enfeksiyondan kaynaklanabilir. Genetik mutasyonların sonucu da olabilir.

Nedeni ne olursa olsun, CP yaşamın erken döneminde ortaya çıkar. Belirtiler genellikle bir çocuğun hayatının ilk yıllarında ortaya çıkar.

Geç başlangıçlı SP olarak bilinen bir durum yoktur. Bu durumu bir yetişkin olarak geliştiremezsiniz. Artı, CP ilerici değildir. Bu, bir kişinin yaşamı boyunca kötüleşmediği anlamına gelir. Bununla birlikte, SP'li bir kişi yaşlandıkça, durum yeni zorluklara ve sorunlara neden olabilir.

SP'li bir yetişkin olarak yaşam ve yeni zorluklara nasıl hazırlanabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.

Yetişkinlerde SP semptomları

SP'li yetişkinlerin yaşadığı semptomlar genellikle sahip oldukları CP tipine ve seviyeye bağlıdır.

Spastik serebral palsi gibi bazı SP türleri, yürürken veya hareket etmeye çalışırken kasların sertleşmesine, abartılı reflekslere ve anormal hareketlere neden olur. SP tüm vücudu etkileyebilir, ancak aynı zamanda sadece bir tarafını da etkileyebilir.

SP'nin yaygın semptomları şunları içerir:

• Kas Güçsüzlüğü
• sert kaslar
• Yürürken bacaklarla makas benzeri hareketler
• felç
• eller, kollar ve bacaklarda istemsiz hareketler
• yüz ve dilin seğirmesi
• yutma güçlüğü
• kas tonusu kaybı
• kolayca hareket eden sarkık uzuvlar

Erken yaşlanmanın yanı sıra daha belirgin zihinsel ve fiziksel bozukluklar, SP'nin yaşla birlikte kötüleşiyormuş gibi görünmesine neden olabilir. Değil. İlerlemeyen bir durumdur.

Bunun yerine, durum vücudun hareket etme ve etkili bir şekilde çalışma yeteneğini yavaşça tehlikeye atabilir ve bu durum daha da kötüye gidiyormuş gibi hissedebilir.

Yetişkinlerde SP semptomlarının ilk kez ortaya çıkmayacağını akılda tutmak önemlidir. Siz veya sevdiğiniz biri hareketle ilgili yeni sorunlar yaşıyorsanız, bu muhtemelen SP'den değil başka bir durumun sonucudur.

Erken yaşlanmayla ilgili zorluklar

Tedavi ve yönetimdeki gelişmeler sayesinde, SP'li bireylerin yaşam beklentisi neredeyse genel popülasyonla aynıdır. Bununla birlikte, SP'li kişiler genellikle bozukluğu olmayan kişilerin karşılaşmadığı sorunlarla ve zorluklarla karşılaşır.

Örneğin, SP'li kişilerin erken yaşlanma yaşama olasılığı yüksektir. Bu ileri yaşın erken belirtileri, 40 yaşına geldiklerinde ortaya çıkmaya başlayabilir.

SP'li insanlar, günlük görevleri tamamlamak için rahatsızlığı olmayan insanların enerjisinin üç ila beş katı kadar enerji kullanırlar.

Zamanla, kaslar ve kemikler üzerindeki bu gerginlik ve talep vücudu yıpratmaya başlayabilir. Sonunda, dizler, ayak bilekleri, kalçalar ve kollar gibi eklemlerin aşırı kullanımı, dejeneratif artrit olarak da adlandırılan osteoartrite yol açabilir.

Bazı kişiler için erken yaşlanma, tekerlekli sandalye veya koltuk değneği gibi hareket yardımcılarının kullanılmasını gerektirebilir. Diğerleri için yürüme yeteneği tamamen kaybolabilir. Erken yaşlanmanın diğer belirtileri arasında artan ağrı, sert kaslar ve kalp veya akciğerlerle ilgili sorunlar bulunur.

Bozukluk sonrası sendromla ilgili zorluklar

Bozukluk sonrası sendrom, vücudunuzun enerjisini tekrar tekrar en üst düzeye çıkardığınızda ortaya çıkan yaygın bir durumdur. SP'niz varsa, tüm enerjinizi küçük bir kat merdiven çıkmak veya yeri süpürmek gibi belirli günlük görevleri yapmak için kullanabilirsiniz.

Bu artan enerji kullanımının yanı sıra ağrı, yorgunluk ve zayıflığın birleşimi vücuda büyük bir yük bindirir.

Bozukluk sonrası sendromu, SP'nin semptom ve etkilerinden ayırt etmek zor olabilir.

SP ile yaşayan insanlar her tür görev için daha fazla enerjiye ihtiyaç duyar, bu nedenle yorgunluk ve ağrı yaygındır. Bununla birlikte, kronik ağrı, yorgunluk ve halsizlik varlığı, bozulma sonrası sendromunuz olduğuna dair ipuçları olabilir.

Bir meslek terapisti ile çalışarak yüksek enerji taleplerinden ve artan yorgunluktan kaynaklanan uzun süreli hasarı önleyebilirsiniz. Bu tıp uzmanları, günlük görevleri yerine getirmenin yollarını öğrenmenize ve aynı anda daha az enerji harcamanıza yardımcı olabilir.

Ağrı ile ilgili zorluklar

Kaslar, eklemler ve kemiklerdeki anormallikler çocukluk döneminde rahatsızlık yaratabilir, ancak SP'li bir kişi yaşlandıkça bu rahatsızlık ağrıya dönüşebilir.

CP, eklemlerin gelişimini ve işlevini etkileyebilir. Erken başlayan osteoartrite yol açabilir. Ayrıca her kullandığınızda eklemlerinize aşırı baskı uygulayabilir. Bu sorunlar acıya neden olabilir.

Bu ağrı en çok kalçalar, dizler, ayak bilekleri ve sırtın üst ve alt kısmı dahil vücudun ana eklemlerinde görülür. CP, vücutta birçok yönden fiziksel olarak giyer. Bu ağrının etkileri diğer semptomları kötüleştirebilir.

Bazı insanlar için ağrı önleyici tedbirlerle yönetilebilir. Bu, fiziksel ve mesleki terapiyi içerir. İlaç da yardımcı olabilir.

Yaygın akıl sağlığı endişeleri

SP ile yaşayan insanlar bu durum nedeniyle kendilerini izole hissedebilirler. Etkinliklerden veya gezilerden kaçınabilirsiniz. Fiziksel sınırlamalar nedeniyle utanmaktan veya utanmaktan korkabilirsiniz. Bu sosyal izolasyona, kaygıya ve hatta depresyona yol açabilir.

Depresyon, SP gibi kronik hastalıkları olan kişilerde daha yaygındır. Aslında, SP'li 501 yetişkinin 2017'de yaptığı bir araştırma, yüzde 20'sinin depresyona sahip olduğunu buldu.

Aynı çalışma, aynı zamanda gastrointestinal rahatsızlıkları olan veya oral ağrı kesici kullananlarda depresyonun daha yaygın olduğunu bulmuştur. Bir kadının kronik hastalığıyla birlikte gelen depresyonla nasıl başa çıktığını okuyun.

SP öncelikle fiziksel bir durum olduğu için zihinsel sağlık sorunları gözden kaçabilir. Tedavinin odak noktası hareketliliği iyileştirmek, ağrıyı azaltmak ve enerjiyi uzatmak olabilir. Bununla birlikte, depresyon ve akıl sağlığı sorunlarının etkileri, SP'nin şiddetini artırabilir.

Sizin ve doktorunuzun duygusal ve zihinsel ihtiyaçlarınıza olduğu kadar fiziksel ihtiyaçlarınıza da değinmeniz önemlidir. Destek grupları, terapistler ve diğer akıl sağlığı uzmanları, SP'li bireyler için iyi bir kaynak olabilir.

Bir arada var olan tıbbi durumlar

SP'li kişiler daha yüksek oranlara sahiptir:

• hipertansiyon
• Kalp İşlevi
• şeker hastalığı
• idrarını tutamamak
• astım
• eklem ağrısı
• artrit
• yutma zorlukları
• işitme bozuklukları
• inme
• amfizem
• skolyoz
• konuşma zorlukları

SP semptomlarının ve bu diğer tıbbi durumların kombinasyonu, bir kişinin genel refahını ve sağlığını etkileyebilir. Her iki durumun semptomlarını da daha kötü hale getirebilir. Neyse ki, bu koşulların çoğu için tedaviler var.

İşyerinde ortaya çıkabilecek zorluklar

SP'li çocuklar büyüdükçe, kolej ve işlerle yeni deneyimler edinmeye karar verebilirler. CP bazı görevleri daha zor hale getirebilir, ancak çoğu okula gidebilir veya büyük bir başarı ve başarı ile tam zamanlı çalışabilir.

Günlük faaliyetlerinizi daha kolay ve fiziksel olarak daha az yorucu hale getirebilecek konaklama yerleri de vardır.

Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) nedeniyle, işverenlerin engelli çalışanlar için makul düzenlemeler sağlaması gerekmektedir. Bu konaklama yerleri şunları içerebilir:

• sık dinlenme süreleri
• fiziksel geçiş ücretini azaltan cihazlar (örneğin bir dışkı)
• kapıya daha yakın bir park yeri
• tuvalete veya ofis makinelerine daha yakın bir masa
• diğer yardımcı cihazların kullanımı

İşverenlerin, herhangi bir engellilik veya özel ihtiyaçlar nedeniyle işe alma tercihlerinde size karşı ayrımcılık yapmalarına izin verilmez.

Haklarınızdan emin değilseniz veya yardıma ihtiyacınız varsa, Amerika Birleşik Devletleri Adalet Bakanlığı Sivil Haklar Bölümü ile iletişime geçebilirsiniz. The Arc ve Amerikan Engelliler Derneği gibi kuruluşlar da yardımcı oluyor.

Sosyal durumlarda ortaya çıkabilecek zorluklar

SP ile yaşayan insanlar sosyal olaylarla ilgili bazı tereddütler yaşayabilir. Olağandışı bakışlardan veya sorulardan korkabilirsiniz. Ayrıca kolayca yorulabilir veya tekerlekli sandalyeniz veya koltuk değnekleriniz için yer ayırmanın çok sakıncalı olduğunu hissedebilirsiniz.

Ancak, rahatsızlık verici olmadığınızı unutmayın. Bu rahatsızlığı olan birçok insanın sağlıklı, sağlam bir sosyal hayatı vardır.

Önemli olan, sizi aktif kalmaya teşvik edecek ve bu çabanızda size yardımcı olacak arkadaşlar bulmaktır. Kendinizi kolaylık dışında izole etme eğilimi hissedebilirsiniz.

Sizinle görüşen ve ihtiyaç duyabileceğiniz düzenlemeleri anlayan arkadaşlar, sosyal olarak iyi bağlantı kurmanıza ve sizi geride tutan çok az şey olduğunu fark etmenize yardımcı olacaktır.

Paket servis ve kaynaklar

SP ile yaşayan insanlar sağlıklı ve aktif bir yaşam sürebilir. Birçoğunun, bu koşulu olmayan bir kişininkine eşit bir yaşam beklentisi vardır.

Bununla birlikte, CP, konaklama ve yönetim gerektiren zorlu koşullar sunabilir. CP tedavisindeki gelişmeler sayesinde, birçok insan ihtiyaç duydukları yardımı bulabilir ve tatmin edici bir hayat yaşayabilir.

Tedavi kaynakları arıyorsanız veya bir yetişkin olarak CP ile yaşamakla ilgili sorularınız varsa, şu kuruluşlarla iletişime geçin:

• Birleşik Serebral Palsi
• Toplum Yaşamı İdaresi
• CareerOneStop
• Easterseals
• Yay