Ülseratif Kolit için En İyi Kaynaklar (UC)

Ülseratif kolit (UC) teşhisi almak çok zor, korkutucu ve bazıları için utanç verici olabilir.

Yakın zamanda teşhis konmuş birinin, doktoruyla yararlı ve bilgili sohbetler yapabilmesi için kendilerini hastalık hakkında eğitmesi önemlidir.

Kendini çok yalnız hissedebilir, ama sen yalnız değilsin. Aslında, çevrimiçi UC topluluğu çok aktif. Hastadan hastaya destek, UC ile yaşamaya devam etmenin en iyi yollarından biridir.

İşi bilen başkalarıyla bağlantı kurmak, yolunuzu bulmanıza ve destek ağınızı oluşturmaya başlamanıza yardımcı olacaktır.

UC ile yaşayan insanlar için en yararlı çevrimiçi kaynaklardan bazıları aşağıda verilmiştir.

Çevrimiçi destek grupları

UC ile yaşayan insanlar genellikle kendilerini evlerinde izole halde bulabilirler, ayrılamazlar. Bu nedenle topluluk çevrimiçi destek gruplarında çok aktiftir.

Bu gruplar, benzer deneyimleri olan insanlarla tanışmak için harika yerlerdir. Üyeler, durumu yönetme konusunda birbirleriyle ipuçlarını paylaşabilir.

İnternet üzerinden

Kâr amacı gütmeyen kuruluşların barındırdığı özel çevrimiçi topluluklar vardır. Bu kanallara yalnızca UC ile yaşayan kişiler katılabilir.

• Crohn's & Colitis Topluluğu
• UOAA Bağlı Destek Grupları
• Akıllı Hastalar İnflamatuar Bağırsak Hastalığı Destek Grubu
• Crohn Hastalığı ve Ülseratif Kolit

Facebook

Gençler, ebeveynler, bakıcılar için gruplar var - konuşmak için birinden fayda sağlayabilecek herkes. Facebook, UC için destek bulmak için popüler bir yerdir. Bazı grupların 20.000'den fazla üyesi var!

• Ulusal Ülseratif Kolit İttifakı (NUCA)
• Ülseratif Kolit Destek Grubu
• Ülseratif kolit
• iHaveUC Destek Grubu
• Cesaretli Kızlar Özel Forumu

Farkındalık ve savunma

UC savunucusu olmanın en iyi yollarından biri, duruma özel farkındalık etkinliklerine katılmaktır. IBD topluluğu için iyi bilinen iki savunuculuk etkinliği vardır:

• IBD Farkındalık Haftası
• Dünya IBD Günü

Yaşamları bir IBD'den etkilenen insanlar, bu olaylara şu amaçlarla dahil olur:

• hikayelerini paylaşın
• halkı eğitmek
• pozitifliği teşvik etmek

Dünya IBD Günü özellikle özeldir çünkü dünyanın dört bir yanından insanlar sosyal medyaya gönderip dünya çapındaki önemli noktaları mor renkte aydınlatarak farkındalık yaratmak için birleşirler.

Bir UC savunucusu olmakla ilgileniyorsanız, Crohn's & Colitis Foundation, başlamanıza yardımcı olacak gerçekten yararlı bir araç seti sunar.

Organizasyonlar

UC topluluğuna dahil olma hakkında daha fazla bilgi edinmek için kar amacı gütmeyen bir kuruluşa ulaşmak harika bir başlangıç ​​noktasıdır.

Etkinliklerine ve bağış toplama faaliyetlerine katılarak, başkalarıyla bağlantı kurabilir ve kuruluşun misyonunun yayılmasına yardımcı olabilirsiniz.

UC tabanlı kar amacı gütmeyen bir kuruluşu desteklemek, yeni bir teşhis sonrasında aidiyet ve amaç duygusu da sağlayabilir.

UC organizasyonları için en iyi seçimlerimden bazıları şunlardır:

• Ulusal Ülseratif Kolit İttifakı (NUCA)
• Bağırsakları olan kızlar
• Yoğun Bağırsaklar Vakfı (IIF)
• Büyük Bağırsak Hareketi
• Crohn's and Colitis Foundation
• IBD Destek Vakfı

Twitter

Twitter, kronik rahatsızlıklarla yaşayan insanlar için harika bir araçtır çünkü birbirlerine bağlanmalarına ve birbirlerini desteklemelerine olanak tanır.

Twitter sohbetleri birçok saat diliminde ve haftanın farklı günlerinde gerçekleşir, bu nedenle harika sohbetlere katılmak için birçok fırsat vardır.

UC topluluğu, Twitter'da inanılmaz derecede aktif. Başkalarıyla ilişki kurmanın en iyi yollarından biri, UC veya inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) Twitter sohbetine katılmaktır.

Birine katılmak için Twitter'da oturum açın ve aşağıdaki hashtag'lerden herhangi birini arayın. Bu, önceki sohbetleri kimin katıldığına ve ele alınan konulara ilişkin ayrıntılarla birlikte görüntülemenize olanak tanır.

İşte kontrol edilecek bazı sohbetler:

• #ülseratif kolit
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Götürmek

UC için destek bulmak artık her zamankinden daha kolay. İnsanların birbirleriyle bağlantı kurmalarına ve birbirlerinden öğrenmelerine yardımcı olacak yüzlerce hasta blogu, çevrimiçi sohbetler ve destek grupları vardır.

Sizin konumunuzda başkalarıyla bağlantı kurmanın pek çok yolu varken, asla yalnız kalmanız gerekmeyecek ve bu çok güçlü!

UC'ye sahip olmak, parkta yürüyüş yapmaktan uzaktır. Ancak bu kaynakların yardımıyla "oraya çıkabilir" ve yolculuğunuzda sizi desteklemek için yeni arkadaşlar edinebilirsiniz.

Jackie Zimmerman, kar amacı gütmeyen kuruluşlara ve sağlıkla ilgili kuruluşlara odaklanan bir dijital pazarlama danışmanıdır. Eski bir yaşamında marka yöneticisi ve iletişim uzmanı olarak çalıştı. Ancak 2018'de nihayet pes etti ve JackieZimmerman.co'da kendisi için çalışmaya başladı. Sitedeki çalışmaları sayesinde, harika organizasyonlarla çalışmaya devam etmeyi ve hastalara ilham vermeyi umuyor. Tanı koyduktan kısa bir süre sonra başkalarıyla bağlantı kurmanın bir yolu olarak multipl skleroz (MS) ve irritabl bağırsak hastalığı (IBD) ile yaşamak hakkında yazmaya başladı. Bunun bir kariyere dönüşeceğini asla hayal etmedi. Jackie, 12 yıldır savunuculuk alanında çalışıyor ve çeşitli konferanslarda, açılış konuşmalarında ve panel tartışmalarında MS ve IBD topluluklarını temsil etme onuruna sahip oldu. Boş zamanlarında (ne boş zamanı ?!), iki kurtarma köpeği ve kocası Adam ile kucaklaşır. Ayrıca roller derbi oynuyor.