Genel Bakış
İkincil progresif multipl skleroz (SPMS), işte veya evde günlük görevleri tamamlama becerinizi etkileyebilir. Zamanla belirtileriniz değişecektir. Değişen ihtiyaçlarınızı karşılamak için günlük rutininizi ve çevrenizdeki ortamları ayarlamanız gerekebilir.
SPMS'nizi yönetmek ve yaşam kalitenizi korumak için atabileceğiniz birçok adım vardır. Belirli yaşam tarzı alışkanlıklarını değiştirmeyi, işte konaklama talep etmeyi, yaşam alanınızda ince ayar yapmayı ve daha fazlasını düşünebilirsiniz.
SPMS ile hayatı kolaylaştırmak için kullanabileceğiniz bazı stratejiler hakkında bilgi edinmek için bir dakikanızı ayırın.
Genel olarak sağlıklı bir yaşam tarzı uygulayın
SPMS gibi kronik bir rahatsızlığınız olduğunda, sağlıklı alışkanlıklar formda kalmak ve semptomlarınızı yönetmek için çok önemlidir.
Dengeli bir diyet yemek, aktif kalmak ve kilonuzu yönetmek enerji seviyenizi, gücünüzü, ruh halinizi ve bilişsel işlevinizi iyileştirmenize yardımcı olabilir. Mevcut alışkanlıklarınıza bağlı olarak, doktorunuz diyetinizde, egzersiz rutininizde veya kilo yönetimi stratejinizde değişiklikler önerebilir.
SPMS'niz olduğunda yeterince dinlenmek de önemlidir. Uyumakta güçlük çekiyorsanız veya düzenli olarak yorgun hissediyorsanız, doktorunuza bildirin. Bazı durumlarda uyku programınızda, yatak odası ortamınızda veya ilaç rejiminizde değişiklik yapılmasını önerebilirler.
Belirtilerinizi sınırlandırmak ve genel sağlığı iyileştirmek için tütün dumanından kaçınmak da önemlidir. Sigara içiyorsanız, bırakmanıza yardımcı olacak ipuçları ve kaynaklar için doktorunuza danışın.
Mobilite cihazlarını kullanmayı düşünün
Dengenizi kaybediyorsanız, ayağa kalkıyorsanız veya ayakta durmakta veya yürümekte zorlanıyorsanız, doktorunuza veya rehabilitasyon terapistinize bildirin. İlaç rejiminizde değişiklikler yapabilir, rehabilitasyon egzersizleri önerebilirler veya sizi bir hareketlilik destek cihazı kullanmaya teşvik edebilirler.
Örneğin, aşağıdakileri kullanmaktan yararlanabilirsiniz:
- ayak bileği-ayak ortezi (AFO) olarak bilinen bir tür kuşak
- bacağınızdaki kasları harekete geçirmeye yardımcı olan işlevsel bir elektriksel stimülasyon cihazı
- baston, koltuk değneği veya yürüteç
- bir scooter veya tekerlekli sandalye
Bu cihazlardan birini veya daha fazlasını kullanmak, takılmaları ve düşmeleri önlemeye, yorgunluğu azaltmaya ve aktivite seviyenizi artırmaya yardımcı olabilir. Bunun zindeliğiniz ve yaşam kaliteniz üzerinde gözle görülür bir etkisi olabilir.
Evinizde değişiklikler yapın
Sahip olabileceğiniz SPMS semptomlarını yönetmeye yardımcı olmak için yaşam alanınızda ayarlamalar yapabilirsiniz. Görme kaybı, engelli hareketlilik ve diğer zorluklar gibi şeyler, en tanıdık alanlarda bile dolaşmayı zorlaştırabilir.
Örneğin, şunları yapmak yardımcı olabilir:
- Artık ihtiyaç duymadığınız veya istemediğiniz eşyalarınızdan kurtulun. Dağınıklığı azaltmak, aradığınız şeyi bulmanızı ve evinize bakmanızı kolaylaştırabilir.
- Sık kullanılan öğeleri erişilebilir kılmak için depolama alanlarını düzenleyin. Bu, özellikle merdivenleri ölçeklendirmeyi, yüksek alanlara ulaşmayı veya ağır nesneleri kaldırmayı zor buluyorsanız önemlidir.
- Tekerlekli sandalyenizle yürümek veya gezinmek için net bir yolunuz olduğundan emin olmak için mobilyaların, halıların ve diğer öğelerin konumunu ayarlayın.
- Ayağa kalkmanıza, oturmanıza ve güvenli bir şekilde hareket etmenize yardımcı olmak için banyonuza, yatak odanıza ve diğer alanlara tutunma çubukları veya korkuluklar monte edin.
- Yükselmelerini kolaylaştırmak için alçak yatakları, sandalyeleri ve klozet kapaklarını değiştirin veya yükseltin. Tekerlekli sandalye kullanıyorsanız, masaların, tezgahların, ışık düğmelerinin, telefonların ve diğer alanların veya nesnelerin yüksekliğini de ayarlamanız gerekebilir.
- Merdivenleri veya yüksek girişleri atlatmanıza yardımcı olması için rampalar, asansörler veya elektrikli merdiven sandalyeleri kurun. Hareketlilik ihtiyaçlarınıza bağlı olarak, yatağınızın, küvetinizin veya diğer alanların yakınına transfer asansörleri kurmayı da yararlı bulabilirsiniz.
SPMS ile daha güvenli, daha rahat ve daha kolay gezinmek için yaşam alanınızda birçok başka değişiklik yapılabilir. Daha fazla ipucu ve kaynak için mesleki terapistinizle konuşun. Ayrıca, araçlarınızdaki değişiklikleri öğrenmenize de yardımcı olabilirler.
İş yerinde kolaylık isteyin
Tıpkı eviniz gibi, SPMS'li biri için daha güvenli ve daha rahat hale getirmek için işyerinizde birçok ayarlama yapılabilir.
Amerika Birleşik Devletleri'nde, birçok işveren yasal olarak engelli çalışanlar için makul düzenlemeler sağlamakla yükümlüdür. Örneğin, işvereniniz şunları yapabilir:
- işteki rolünüzü veya sorumluluklarınızı ayarlayın
- tam zamanlı işten yarı zamanlı çalışmaya geçiş yaparsınız
- tıbbi randevular veya hastalık izni için size fazladan izin vermek
- ara sıra veya düzenli olarak evden çalışmanıza izin verir
- daha erişilebilir hale getirmek için masanızın veya park yerinizin yerini değiştirin
- tuvaletlere tutunma çubukları, girişlerdeki rampalar veya mekanize kapı açıcıları kurun
Barınma hakkınız, özel işvereninize ve engellilik durumunuza bağlıdır.
Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşıyor ve çalışıyorsanız, haklarınız hakkında daha fazla bilgiyi ABD Çalışma Bakanlığı’nın İş Konaklama Ağı aracılığıyla bulabilirsiniz.
Götürmek
Bunlar, SPMS ile ihtiyaçlarınıza uyum sağlamak için kullanabileceğiniz stratejilerden sadece birkaçıdır.
Daha fazla ipucu ve kaynak için doktorunuzla, mesleki terapistinizle veya sağlık ekibinizin diğer üyeleriyle konuşun. Günlük alışkanlıklarınızı ve ortamlarınızı nasıl ayarlayacağınızı öğrenmenize yardımcı olabilirler. Günlük görevleri tamamlamanıza yardımcı olacak yardımcı cihazlar veya başka araçlar da önerebilirler.
