İki Sentimiz: Otizm

Okurlarımız için faydalı olduğunu düşündüğümüz ürünleri dahil ediyoruz. Bu sayfadaki bağlantılar üzerinden satın alırsanız, küçük bir komisyon kazanabiliriz. İşte sürecimiz.

Son veriler bize Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 59 çocuktan 1'inin otizm spektrum bozukluğuna (ASD) sahip olduğunu söylüyor. Otizm Derneği'ne göre, otizmin semptomları tipik olarak erken çocukluk döneminde, 24 ay ile 6 yaş arasında açıkça ortaya çıkıyor. Bu semptomlar, dilde ve bilişsel gelişimde belirgin bir gecikmeyi içerir.

Kesin nedenleri bilinmemekle birlikte, bilim adamları hem genetiğin hem de çevremizin bir rol oynadığına inanıyor.

Otizmli çocukların ebeveynleri için bu teşhis, duygusaldan maliye kadar değişen benzersiz bir dizi zorluk ortaya çıkarabilir. Ancak nörotipik çocukları olanlar için - tipik gelişimsel, entelektüel ve bilişsel yeteneklere sahip bireyler - bu zorluklar çoğu zaman iyi anlaşılmamaktadır.

Bu nedenle, topluluğumuzdaki ebeveynlerden, otizmli bir çocuk yetiştirmenin nasıl bir şey olduğuna biraz ışık tutmaları için sık sık bozuklukla ilişkilendirilen soruları yanıtlamalarını istedik. İşte söyledikleri:

Debby Elley

Aukids Dergisi

Otizm nedir?

Otizm, beynin nörolojisinin farklı çalıştığı bir durumdur. Öğrenme güçlükleri ile karıştırılmamalıdır. Otizmi olan insanlar normal veya hatta gelişmiş zekaya ve genel nüfustan daha gelişmiş bazı becerilere sahip olabilir.

Ancak başka alanlarda mücadele ediyorlar. Bunlar, iletişim, sosyal etkileşim ve düşünce katılığı ile ilgili zorlukları içerir. Düşüncenin katılığı otistik insanlar için özellikle sorunludur çünkü değişimle karşı karşıya kaldıklarında büyük kaygıya neden olur.

Otizmi olan kişiler, çevrelerini biraz farklı bir şekilde de işleyebilirler, bu genellikle "duyusal sorunlar" veya duyusal işleme bozukluğu (SPD) olarak adlandırılır. Bu, onların dış davranışlarının bazen geri kalanımızın göremediği içsel deneyimleri yansıttığı anlamına gelir. Bu tür deneyimler hakkında otistik insanların kendilerinden çok şey öğrendik, bunlara çığır açan "Thinking in Pictures" ın yazarı Temple Grandin ve daha yakın zamanda "The Reason I Jump" ı kaleme alan Naoki Higashida da dahil.

Otizmli insanlar neden geç konuşurlar veya hiç konuşmazlar?

Bazen otizmli insanlar, dispraksi dahil olmak üzere fiziksel dil zorlukları yaşayabilir. Ancak çoğu zaman konuşma arzusu geri kalanımız için olduğu gibi mevcut değildir.

Otistik çocuklar, başkalarının düşüncelerinin kendilerininkinden farklı olduğunun farkına varmazlar. Bu nedenle iletişim noktasını görmezler. Sonuç olarak, konuşma ve dil terapisine erken müdahalelerin çoğu, çocukların düşüncelerini seslendirme yoluyla paylaşmanın ve işaretler veya diğer sinyalleri kullanarak istediklerini elde etmelerine yardımcı olduğunu anlamalarına yardımcı olmaya adanmıştır.

Bio: Aukids dergisi 2008 yılında ebeveyn Debby Elley ve konuşma ve dil terapisti Tori Houghton tarafından kuruldu. Amacı, otizmli çocuk yetiştiren ebeveynlere kolay, tarafsız ve pratik tavsiyeler vermektir. Nisan 2018'de Elley'in "Size Otizm Hakkında Anlatmayı Unuttukları On Beş Şey" adlı kitabı yayınlandı. Kitap, "Keşke daha önce bana söylenmesini dilediğim her şey [ve] otizmle ilgili [yeterince açıklanmamış] ya da hiç açıklanmamış şeyler" hakkında olduğunu söylüyor.

Nancy Alspaugh-Jackson

Bugün Harekete Geçin!

Otizmin tedavisi var mı?

Bilinen bir tedavi olmamasına rağmen, yoğun ve erken müdahale, sonuçta önemli gelişmeler göstermiştir. En etkili tedavi, uygulamalı davranış analizi (ABA) terapisi olarak bilinir.

Konuşma terapisi, sosyal beceri sınıfları ve yardımlı iletişim gibi diğer terapiler, iletişim ve sosyal becerilerin kazanılmasına yardımcı olabilir. Tüm tedaviler sigorta kapsamında değildir ve aileler için çok pahalı olabilir.

Otizm ne kadar yaygındır ve neden bu kadar yaygındır?

[Otizm], tip 1 diyabet, pediatrik AIDS ve çocukluk çağı kanserlerinin birleşiminden daha yaygındır. Bazı uzmanlar bunun, artan farkındalıktan ve dolayısıyla doğru tanıların sayısındaki artıştan kaynaklandığına inanıyor. Diğerleri bunun, epigenetik olarak bilinen genetikle birlikte artan çevresel toksin sayısının bir sonucu olduğuna inanıyor.

Yaşamı: Nancy Alspaugh-Jackson, ACT Today'in yönetici direktörüdür! (Otizm Bakımı ve Tedavisi), gerekli kaynaklara erişemeyen veya karşılayamayan otizmle mücadele eden ailelere bakım ve tedavi sağlayan ulusal, kar amacı gütmeyen bir kuruluş. Eski bir televizyon yapımcısı ve yazarı olan Alspaugh-Jackson, şu anda 16 yaşında olan oğlu Wyatt'a 4 yaşında otizm teşhisi konduğunda savunucu ve aktivist oldu.

Gina Badalaty

Kusursuzluğu Kucaklamak

Otizmli biri için uyulması gereken bir diyet var mı?

Genellikle "otizm diyeti" olarak adlandırılan en temel diyet glüten, süt ürünleri ve soya içermez. Öğeleri teker teker kaldırmanızı ve bunları sisteminizden çıkarmanın ne kadar sürdüğünü bilmenizi öneririm. Glüten 3 ay veya daha uzun sürebilir ve süt ürünleri (süt içeren veya sütten elde edilen herhangi bir ürün) yaklaşık 2 hafta sürebilir, ancak soya birkaç gün içinde ortadan kaldırılabilir.

Ayrıca şeker alımını azaltmanızı ve yapay tatları, boyaları ve koruyucuları kaldırmanızı tavsiye ederim. Bunları çocuğumun diyetinden çıkarmak, bilişsel işlevleri ve davranışları üzerinde olumlu bir etkiye sahipti.

Bununla birlikte, her çocuğun farklı bir duyarlılığı olacaktır. Yapabileceğiniz en iyi şey, çocuğunuza temiz, gerçek bir gıda diyeti vermektir - bol miktarda meyve ve sebze (organik, yerel ve mümkün olduğunda mevsimde) ve otla beslenen veya otlatılmış etler. Deniz ürünlerini ölçülü yemeli ve cıva ve diğer kirletici maddeler bakımından düşük olduğundan emin olmalısınız.

Otizmi olan insanları tedavi etmek için diyetin etkinliğini gösteren güncel bir bilimsel kanıt yoktur. Bununla birlikte, bazı insanlar bunun kendilerine veya çocuklarının durumu yönetmesine yardımcı olduğuna inanıyor.

Otizmli bir çocuk yetiştirmenin benzersiz zorlukları nelerdir?

Otistik çocuklar genellikle diğer engelli çocukların deneyimleyemeyeceği bir grup ortak zorluk yaşarlar. Bunlar şunları içerir:

• Etkileyecek kadar güçlü olan duyusal sorunlar:
  • nasıl veya ne zaman giyerler
  • iletişim
  • yürüme
  • cilt hassasiyeti
  • yüz ifadelerini anlayamama ve belirli ihtiyaçları ve duyguları iletememe
  • tehlikeyi anlayamama
  • Geç tuvalet eğitimi, tuvalette gerileme, kabızlık ve ishale neden olabilecek bağırsak sorunları
  • uyku veya sirkadiyen ritimlerle ilgili sorunlar
  • Ergenliğe geçişte zorluk, bu gerileme (sosyal, tıbbi, davranışsal) veya saldırganlık anlamına gelebilir
  • vücutlarında olup biten bir şeyin neden olduğu davranış sorunları
  • her türlü değişikliğe veya rutinden kopmaya karşı direnç

Yaşamı: Gina Badalaty, Embracing Imperfect adlı blogun sahibidir. Uzun süredir kişisel ve profesyonel bir blog yazarı olarak, engellerinin getirdiği zorluklara rağmen kızlarını büyütme yolculuğunu paylaşıyor.

Catie

Spectrum Anne

Otizm için tedavi türleri nelerdir ve bunlarla ilgili deneyiminiz nedir?

Oğlum Oscar'a teşhis konulduğunda, bir terapist ekibinin bize gelip ona yardım etmek için birlikte çalışacağına dair tamamen gerçekçi olmayan bir beklentim vardı. Gerçekte, sonunda alacağımız terapi için zorlamam gerekiyordu.

4 1 / 2'de Hollanda'da çoğu terapi için "çok genç" kabul edildi. Ancak ısrarım üzerine sonunda konuşma terapisi ve fizyoterapi ile başladık. Daha sonra Oscar'ı evde ziyaret eden bir meslek terapisti ile çalıştık. O mükemmeldi ve bize birçok ipucu verdi.

Bir yeniden doğrulama merkezinde Oscar’ın doktoruyla çok zor bir görüşmeden sonra nihayet onlar tarafından bize çok disiplinli destek teklif edildi. Orada görünmek için "çok iyi" görüldüğü için gerçekten bunu zorlamam gerekiyordu. Bu merkez tek bir yerde konuşma, fizyoterapi ve mesleki terapi sunabiliyordu. Bu noktada mükemmel ilerleme kaydetti.

7 yaşındayken, otizmini anlamasına ve kabul etmesine yardımcı olmak için kendisine terapi teklif edildi. Buna "Ben kimim?" Deniyordu. Benzer sorunları olan çocuklarla tanışması ve akranlarından neden farklı hissettiğini anlamasına yardımcı olması için mükemmel bir fırsattı. Ayrıca anksiyete sorunları için bilişsel davranışçı terapi aldı. Bunlar, bir terapistle paha biçilemez bire bir seanslardı. Otizminin olumlu yönlerine odaklanmasına ve kendisini otizme odaklanmak yerine otizmi olan bir çocuk olarak görmesine gerçekten yardımcı oldular.

Bizim için çok disiplinli yaklaşım en iyisi oldu. Bununla birlikte, desteğe ihtiyaç duyan ve onu verecek yeterli terapiste sahip olmayan pek çok çocuk var. Ayrıca ebeveynlerin çocuklarının bakımı konusunda uzman olmaları ve bakımını koordine etmeleri için büyük bir baskı altında olduklarını hissediyorum. Ailelerin bu rolü üstlenen ve çocuğun ihtiyaç duydukları desteği almasını sağlayan bir sağlık profesyoneli atandığı bir sistem görmek istiyorum.

Çocuğunuzun otizmi olduğu söylendiğinde nasıl başa çıktınız?

Tanı koymadan önce kafamda o kadar çok çelişkili düşünce olduğunu biliyorum ki ne düşüneceğimi bilmiyordum. İşaretler oradaydı ve endişeler ortaya çıkacaktı, ancak her zaman bir cevap vardı.

Neden o yaşındaki diğer çocuklar kadar konuşmuyor?

İki dilli, daha uzun sürecek.

Adını söylediğimde neden cevap vermiyor?

Belki bir işitme sorunu vardır, bir bakalım.

Neden benimle kucaklaşmak istemiyor?

Anneme göre sevimli bir bebek değildim, o sadece aktifti.

Ama bir noktada, cevaplar bahane gibi gelmeye başladı ve şüphe büyüdü ve beni suçluluk duygusuyla tüketene kadar büyüdü. Çocuğumun ihtiyaç duyduğu şeyi sağlamadığımı hissettim. Daha fazlasına ihtiyacı vardı.

Kocam ve ben artık bunu görmezden gelemeyeceğimiz konusunda anlaştık. Bir şeyin doğru olmadığını biliyorduk.

Teşhisin ilk günlerinde, etiketi o kadar zor kavramak kolaydır ki, gerçekten önemli olanı, gerçekten önemli olanı, çocuğunuzu gözden kaçırma tehlikesiyle karşı karşıya kalırsınız. Dünyanız otizmle dolar.

Ebeveynler olarak, sorunlara odaklanmak için o kadar çok zaman harcıyorsunuz, olumsuz davranışları ortaya koyuyorsunuz - psikologlara, terapistlere, doktorlara, öğretmenlere - görebildiğiniz her şey bu hale geliyor.

Size verilen bilgiler korkutucu. Gelecek, senin geleceğin, onların geleceği aniden değişti ve şimdi hiç bilmediğin bir tür belirsizlikle dolu. Sizi içine çekebilir ve sizi endişeyle doldurabilir. Tek görebildiğin o rozet.

İnsanların oğluma bakıp o rozeti görmesini istemedim. Hayatını sınırlamasını istemedim! Ancak çok basit: Bu rozet olmadan destek alamazsınız.

Benim için değiştiğim bir nokta vardı. Otizme odaklanmayı bırakıp çocuğuma kim olduğuna baktığım bir nokta. Bu noktada rozet küçülmeye başladı. Asla kaybolmaz, ancak daha az korkutucu, daha az önemli hale gelir ve daha az düşman gibi hissedilir.

Son 9 yılda hiçbir şeyin beklendiği gibi gitmediğini öğrendim. Geleceği tahmin edemezsiniz. Yapabileceğiniz tek şey çocuğunuza sevginizi ve desteğinizi vermek ve yapabilecekleri ile sizi şaşırtmalarına izin vermektir!

Yaşamı: Catie, İngiltere'nin Middlesbrough şehrinden bir “göçmen anne”, eş ve öğretmendir. 2005'ten beri, her ikisi de bilgisayar oyunlarını, hayvanları seven ve iki dilli olan kocası ve iki oğluyla Hollanda'da yaşıyor. Ayrıca çok şımarık köpekleri Nova'ya da sahipler. Catie, kendi aile deneyimlerini paylaşarak otizm farkındalığını artırmak için blogunda, Spectrum Mum'da ebeveynlik ve kampanyanın gerçekleri hakkında dürüst ve tutkulu bir şekilde yazıyor.