Bugün, on yıl önce kurulan ve gerçek dünya verilerini ve hasta geri bildirimlerini kullanan diyabet araştırmalarının büyük bir destekçisi olan, Boston merkezli kar amacı gütmeyen T1D Exchange'e derinlemesine bir bakış sunmaktan heyecan duyuyoruz.
Geçtiğimiz yıl, üst düzey liderlikte bir koruma değişikliği ve kuruluşun odak noktasında bazı önemli değişiklikler getirdi - özellikle çevrimiçi topluluğunu ve özürlüleri (diyabetli insanlar) klinik deneylerle eşleştirmeyi amaçlayan girişimini yeniden düzenledi.
Kasım 2019'da, T1D Borsası yeni CEO olarak diyabet endüstrisinin emektarlarından birini seçti: David Walton - kendisi 1990'larda yüksek lisans okulundayken teşhis edilen bir tip 1.
Son zamanlarda bize geçmişi ve T1D Exchange'in 2020 ve sonrasındaki çabalara odaklanacağı hakkında söyledikleri:
DM) Merhaba David, diyabete profesyonel olarak nasıl dahil olduğunuzu paylaşarak başlayabilir misiniz?
DW) İronik olarak, kendi teşhisimden hemen önceydi. Üniversite dışındaki ilk işim, eczane ve biyoteknoloji şirketleri için strateji çalışmaları yapan bir danışmanlık şirketi içindi ve başlattığım ilk proje, dönüm noktası niteliğindeki DCCT denemesinin sonuçlarına bakmakla ilgiliydi.
Hem tip 1 hem de tip 2 diyabet için hasta merkezli bir teşvik sistemi oluşturmayı, kan şekerinizi test etmede, aralık içi A1C sonuçlarına ulaşmada ve egzersiz için spor salonu üyeliklerini entegre etmede verimli ve sağlıklı davranışı "ödüllendirmek" için araştırdık. Bu yüzden o noktada diyabeti öğrenmem, bununla yaşamanın zorlukları hakkında pazar araştırması ve videolar (hakkında) izleyerek öğrenmem gerekiyordu. Bu danışmanlık işini sağlık yönetimine gitmek için işletme okuluna gitmeden önce bir buçuk yıl boyunca yaptım. Üniversitede bir yıllığına psikoloji bölümü olarak hazırlandım, ancak doktor olmak istediğimden emin olmadığıma karar verdim. İşte bu şekilde sağlık hizmetlerinde iş buldum ve onu sevdim. Ve orada teşhis konuldu.
Bize teşhisinizden bahsedin…?
Wharton İşletme Okulu'nda ikinci yılımdaydı. İlk danışmanlık projem sırasında okuduğum hatırladığım semptomları fark etmeye başladım: sık idrara çıkma, sürekli susama, kilo verme ve bulanık görme. Hepsi bir hafta içinde oldu ve bir şeyler olduğunu biliyordum. Tip 1 diyabet gibi göründüğü için bazı doktorlarla şakalaştım ama 24 yaşındaydım. "Evet, muhtemelen 1. tip için çok yaşlısın" dediler. Bulanık görüşle öğrenci sağlığına gittim ve 594 mg / dL'ye geri dönen bir kan şekeri aldılar. Beni iki günlüğüne hastaneye gönderdiler ve insülin verdiler ve bu tip 1 ile hayata girişimdi. Artık hayatımın yarısı oldu.
Ayrıca diyabetle bir aile bağlantınız var, değil mi?
İlginç olan şeylerden biri evlat edinilmiş olmam, ama biyolojik ailemi tanıyorum ve kardeşçe bir ikiz erkek kardeşin yanı sıra biyolojik bir erkek ve kız kardeşim var. Tanı konulduğunda, tip 1 ile aile öyküsü olup olmadığını sordular. Biyolojik ebeveynlerimi tanıdığım için, onları arayabildim ve öykü alabildim; ailenin hiçbir yerinde tip 1 yoktu. Ama sonra hızlı bir şekilde yaklaşık sekiz yıl öncesine gelin: biyolojik kız kardeşim bana oğlunun 3 yaşında T1D teşhisi konulduğunu yazıyor. Burada açıkça genetik bir şeyler var.
Ayrıca ilginç: Şimdiki karım Eli Lilly ile tanışmadan önce insülin satıyordu, bu yüzden diyabet hakkında her şeyi biliyordu. Bir satış temsilcisiydi ve bunun neye benzediğini daha iyi anlamak için hastanede salin (sahte insülin olarak) alıyordu. Bu kişisel geçmiş ve hepsiyle örtüşüyor.
Teşhisinizden sonra doğrudan şeker hastalığına mı girdiniz?
Hayır, sonunda Johnson & Johnson'ın bir parçası haline gelen şey için ilaç tarafı için danışmanlık yapıyordum. 2005 yılında bir insülin pompasına geçip J & J'ye katılana kadar diyabet hakkında pek düşünmemiştim. 2006'nın başlarında pompa şirketi Animas'ı satın aldılar ve Temmuz ayında stratejik pazarlamaya liderlik etmek için oraya transfer oldum. Geliştirme aşamasındaki yeni ürünler için ticari girdi sağlıyor ve pazar potansiyelinin ve yeni pompa özelliklerinin nasıl görünmesi gerektiğini araştırıyordum.
Animas'ta altı yıl boyunca tüm bu upstream aktivitesini yaptım. İlk kez bu kadar çok insanla bu kadar çok insanla karşılaştım… tek başına Animas'ta düzinelerce insan, diğerlerine ek olarak pazar araştırması ve hastalar yoluyla. Kendime dalmıştım, yaptığım şeyden yararlanıyordum ama insanlar için neyin önemli olduğu ve tercihlerinin neler olduğu konusundaki bakış açılarının çeşitliliğini dinliyordum. Kendi T1D'imle kişisel olarak buna uyduğum perspektifi ortaya koyarken, diyabet konusunda bana iyi bir temel sağladı. Şimdi 14 yıldır bir pompa ve 11 yıldır bir CGM takıyorum ve teknoloji ve eğitimle çok ilgileniyorum.
Ayrıca, non-invaziv bir CGM geliştiren bir şirkette ve ayrıca kendi dijital sağlık girişiminizde çalışmak için biraz zaman harcamadınız mı?
Echo Therapeutics için hem küresel ticari planlama hem de iş geliştirme tarafında, non-invaziv bir CGM sistemi için çalıştım. Daha sonra tıbbi cihaz kan şekeri izleme şirketi AgaMatrix için tüm küresel ticari faaliyetlere liderlik ettim.
Ardından 2017'de, diyabetli ve kronik rahatsızlıkları olan kişiler için ilaç tedavisine uyumu ve sonuçları ele almak için bağlantılı izleme çözümlerini kullanarak kendi dijital sağlık girişimim Chronicare'ı kurdum. 18 ay sonra, bir şirkete satmaya karar verdim… ileride güçlerini birleştirmek için. Girişimcilik düzeyinde, nüfus sağlığına odaklanan bir uzaktan izleme çözümü oluşturmanın neye benzediğini görebildim. Bunu sıfırdan inşa etmeye dahil olmak çok yardımcı oldu. Zihniyet, diğer her şeyle birlikte, gerçek dünya iyileştirmeleri için veri odaklı teklifler oluşturmak için T1D Exchange'de burada bir kurs planlamama yardımcı oluyor.
Sizi T1D Borsasına götüren her şey kader gibi görünüyor, değil mi?
Evet, bizi bir organizasyon olarak bir sonraki aşamaya taşımak için T1D Exchange'de mükemmel bir konumda olduğumu hissettiğim bir noktaya gerçekten götürüyor. Kariyerimde çoğu zaman verilere odaklandım. Bir sağlık planında staj ve ondan önce bir diyabet yönetimi programına bakan işletme okulunda. Daha sonra bir pompa şirketi ve ilk CGM entegre pompa için veri yönetimine bakıyor ve tüm diyabet eğitmenleri, endokrinologlar ve araştırmacılarla hangi bilgilerin en yararlı olacağı konusunda çalışıyor. Girişimci tarafa ve teknolojilere geçersek, nüfus sağlığındaki verilerin gücü son birkaç yıldır üzerinde çalıştığım bir konu.
Tüm bunlar, tüm bu farklı veri kaynaklarını nasıl entegre ettiğimize ve en ilgi çekici tip 1 diyabet veri setini nasıl oluşturduğumuza ve en fazla etkiyi yaratmak için nasıl kullandığımıza baktığımız bir zamanda T1D Exchange'e katılmak için son derece değerlidir. Buradaki ilk yılda, verilerin anlamlı bir değişiklik yapma gücünü gözlemledim. Gerçekte önemli olan, insanları bu verileri değişimi gerçekleştirmek için değerli bir şekilde kullanmaları için nasıl güçlendirdiğimizle ilgilidir.
İlk katıldığınızdan bu yana geçen yıl T1D Exchange'de yaşanan değişikliklerden bahsedebilir misiniz?
Kurul'a Aralık 2018'de katıldım ve Nisan 2019'da geçici CEO oldum. Bir yıl önce, geçiş yapıyorduk ve ne olmak istediğimizden ya da o zamanki gibi devam edip etmeyeceğimizden tam olarak emin değildik. O zamanlar verilere daha fazla dahil olmaya başladığımıza dair genel bir kabul vardı. Sürdürülebilirlik için daha uygun maliyetli bir şekilde faaliyet göstermenin bir yolunu bulmamız gerektiğini de biliyorduk. T1D Değişiminin hastaları kliniklerde toplamak ve oradan veri toplamak konusundaki eski yaklaşımı çok emek yoğun ve maliyetliydi. Kuruluş, farklı bir yönde hareket etmemiz gerektiğini fark etti ve 2018'in sonlarında katıldığımda bunun tam ortasındaydı. Bu gerçekten bazı yeni araçlar ve yaklaşımlar geliştirmenin başlangıcıydı.
Güçlü hissettiğim tavırlardan biri, bir organizasyon olarak uzun vadeli fikirlerden daha az olmalıyız. Kısa vadede sonucu olabilecek şeylere odaklanmalıyız.
Ve Kalite İyileştirme İşbirliğiniz bu yeni kısa vadeli çabalardan biridir…?
Kalite İyileştirme İşbirliği bizim için büyük, yüksek öncelikli bir programdır. Sundukları bakımı iyileştirmek için girişimler üzerinde çalışan çok sayıda üst düzey klinikten kolaylaştırıcılar ve danışmanlarla çalışıyoruz. Sağlayıcılara verileri konusunda yardımcı oluyoruz ve değişimi teşvik etmeye yardımcı olmak için diğer kaynaklarla birleştiriyoruz. Buna CGM güncellemeleri de dahildir, çünkü CGM kullanımının hastalar için kullandıklarında daha iyi sonuçlar sağladığına dair pek çok kanıt vardır. Bu nedenle, engelleri aşarak doğru şekilde kullanılması ve yapılması büyük bir odak noktasıdır ve bunun etrafında bir altyapı ve veri sağlamak için çalışıyoruz.
Aynı zamanda depresyon taramasına da bakıyoruz çünkü zihinsel sağlık sorunlarının birisinin kendi sağlığına odaklanmasını gerçekten engelleyebileceğini biliyoruz.
T1D Değişim Kaydı ne olacak?
Bu, çeşitli diyabet konularında hastalar tarafından bildirilen sonuçları ve görüşleri topladığımız çevrimiçi hasta kayıt defterimizdir. Şu anda içeride yaklaşık 5.000 kişi var ve 2020 ortasına kadar 10.000'e çıkmayı umuyoruz.
Geçtiğimiz yıl boyunca, bir ilk gruba bazı sorular sorduk ve yanıtlar aldık ve şimdi diğer anketler ve araştırmalar yoluyla alt çalışmalar oluşturuyoruz. Farklı bir hasta grubundan diyabetle ilgili pek çok konuda bilgi toplamak için gerçek bir fırsat var. Artık gelişen teknolojiyle birlikte çok sayıda ilginç trendimiz var - kapalı döngü sistemlerinden, yeni glukagon biçimlerinden ve insanların kullanmadığı yerlerde var olan bu boşluktan (en yeni araçlar). Kayıt defterimizin belirli araştırma ve bakım iyileştirmeleri için kullanılabileceğinden emin olmak istiyoruz ve her gün buna yönelik veriler topluyoruz.
Veriye dayalı araştırmanın neden bu kadar önemli olduğunu düşünüyorsunuz?
Orada bulunan bazı (diyabet) işlev bozukluklarının daha iyi verilerle iyileştirilebileceğine inanıyorum. Ancak daha sonra (zorundasınız) bu verileri nasıl işler hale getireceğinizi, bunları nasıl çekeceğinizi ve hastaların ve sağlayıcıların harekete geçmesini kolaylaştırmayı öğrenmelisiniz.
Bunu göstermek için bir nokta: Animas'a 2006'da katıldığımda, hiç% 7.0'ın altında bir A1C'ye sahip değildim. Endolarımdan birkaçı hiçbir zaman yanlış bir şey olduğunu hissetmemişti, ancak insülin ayarlarımı hiçbir zaman çok yakından incelememişlerdi. Animas'taki oryantasyonum sırasında, John Walsh'ın 2006'da Diyabetli Çocuklar konferansında sunduğu bir sunumunu gördüğümde pompayı hızlandırmaya ve materyalleri okudum. Bunu baştan sona okudum ve gördüm. Dozlama kuralları ve düzeltmenin ve sahip olduğum insülin-karbonhidrat oranlarının çok yanlış olduğunu anlamak için hızlı bir matematik yaptım. Büyük veri kümelerine dayalı olarak tipik bir aralık olmayacaktı. Hesaplamayı yerinde yaptım ve doktorumla konuşmadan pompa ayarlarımı değiştirdim. Bu formüller mükemmel çalıştı ve sonuçları hemen gördüm ve o kadar çok dalgalanma olmadı!
Bir buçuk ay sonra A1C'mi aldım ve ilk defa 6.8'di. Tamamen basit verilerdi ve bu formüller, toplanan, değerlendirilen ve kullanılan daha büyük bir veri kümesinden türetildi. Bu yüzden buna bir örnek olarak bakıyorum, bir veri setine bakarak ve günlük rejiminize işlemek için onu çekerek. Artık daha iyi araçlara sahibiz, ancak insanların daha iyi yapmasına yardımcı olabilecek basit verilere ne kadar sıklıkla geldiğine her zaman hayret ediyorum.
Artık dümende olduğunuza göre, T1D Exchange'de ileriye dönük nelerin değişmesi gerektiğini düşünüyorsunuz?
Çok fazla kuruluş örtüşüyor ve benzer şeyler yapıyor. Biz de herkes kadar suçluyuz. Stratejimizi yeniledik, böylelikle daha fazla iş ortaklığı yapıyor ve bizim için daha farklı olan öğelere odaklanırken başkalarının halihazırda yaptıklarına erişmeye çalışıyoruz. Diğer diyabet araştırma kuruluşlarıyla rekabet etmek istemiyoruz. Gerçekten bir fark yaratmak için başkalarını verilerimizi kullanmaları için güçlendirmemize yardımcı olacak araştırma ekiplerini kullanmak istiyoruz. Topladığımız verilerin belirli bir şekilde bir değeri olduğundan emin olmak istiyoruz. Bu yarı örtüşen dairelerde birbirimizi büyütmek istiyoruz.
Bu, programlarınızdan bazılarını kaldıracağınız anlamına mı geliyor?
Uzun vadeli araştırma çabalarını finanse etmeyeceğiz ve bu yüzden BioBank'ımızı (biyolojik örneklerin toplanması) sonlandırmaya karar verdik. Düşünme sürecim şuydu, değerli kaynaklarımız var ve bu, bütçemizin daha benzersiz bir şeye ayırabileceğimiz önemli bir kısmı. Biz ona devredersek, BioBank çabasını başkası alabilir. Yapma sürecinde olduğumuz şey budur.
Çevrimiçi Glu topluluğunuz ne olacak?
Yeniden yönlendirmeye çalışıyoruz. Beyond Type 1'in çevrimiçi bir topluluğa sahip olduğu ve diğer pek çoğunun da olduğu gibi bu çevrimiçi topluluğa sahibiz. Odakları biraz farklı olabilecek, örtüşen birçok çevrimiçi topluluk vardır. Buna baktık ve Glu'ya gerçekten kendi duvarlarımızın içinde bile kendi bağımsız markası gibi davrandığımızı gördük. Bu markalaşma yüzünden T1D Exchange çalışması olduğunu bilmeyenler vardı. Entegre veri setimizi büyütmeye ve kolektif değeri ve içgörüleri büyütmeye çalışırken, T1D Exchange olarak bunu yapmanın daha iyi bir yolu olduğunu düşünüyoruz. Bunlardan bazıları, insanları resmi bir araştırma çabası olduğu ve sorulan sorular daha klinik olduğu için Kayıt Defterinden çıkaracak. Hala topluluğun nabzını tutmak istiyoruz ve bu pek çok şey devam edecek, ancak daha çok yaptığımız şeylere yardımcı olan bir T1D Değişim girişimi olarak düzenlenecek.
2020'ye girecek organizasyon için vizyonunuzu nasıl tanımlarsınız?
Bir organizasyon olarak odak noktamız Kalite İyileştirme İşbirliği ve Çevrimiçi Kayıt ve ekosistem içindeki insanları - hastalar, sağlayıcılar, endüstri, ödeme yapanlar, savunuculuk - destekleyebilmektir. Bilgilerimizin kullanılabileceğinden emin olmak istiyoruz ve bu konuda onlara çeşitli şekillerde yardımcı olacağız. Mesele şu ki, biz sadece bir veri analizi kuruluşu değiliz ve bu kadar. Aksine, bu verilerle harekete geçmeye yardım etmeye dahil olacağız ve diğer kuruluşları ve onların çabalarını destekleyebilirsek, harika! Sanayi ile ilgilenmemiz gerekirse, harika. İşi kendimiz yapabiliriz veya verileri onlara kendilerinin gidebilmesi için sağlayabiliriz.
Teknolojideki ve araçlardaki ilerlemelere rağmen sonuçların son 20 yılda olması gereken yerde olmadığını gösteren araştırmayı gerçekten yürekten alıyoruz ve bunu değiştirmeye yardımcı olmayı ve bunu yaparken aktif bir rol oynayacağımızı düşünüyoruz. Bizim lensimizde olan budur.
Bizimle konuşmak için zaman ayırdığınız için teşekkürler David. T1D Değişimi için bir sonraki adımda neler olacağını merakla bekliyoruz!
.jpg)
-sntomas-causas-y-tratamiento.jpg)
