Miyelofibroz teşhisi endişe verici olabilir, özellikle de birçok insanda ilk başta herhangi bir belirti görülmediğinden.
Semptomlarınız olsun ya da olmasın, miyelofibroz, kemik iliğini yaralayan ve sağlıklı kan hücreleri yapmasını engelleyen ciddi bir hastalıktır.
Miyelofibroz, miyeloproliferatif neoplazmalar (MPN) olarak bilinen bir grup bozukluğun parçası olan nadir bir kan kanseri türüdür. Tipik olarak yaşlıları etkiler ve genellikle rutin bir kontrolün ardından teşhis edilir.
Araştırmacılar, bu durumdaki birçok insan için görünümü iyileştiren tedavide ilerlemeler kaydetti. Ancak teşhis konulduktan sonra hayatınızın nasıl değişeceğini kesin olarak bilmek zordur. Hastalığın seyri ve prognozu kişiden kişiye önemli ölçüde değişebilir.
Bu nadir durumu anlamak için, miyelofibrozun günlük yaşamınızı nasıl etkileyebileceğine bir göz atalım.
1. Sık sık doktor randevuları
Herhangi bir miyelofibroz semptomu yaşamıyorsanız, hemen tedavi gerekli olmayabilir.
Bununla birlikte, doktorunuz hastalığın ilerleme belirtileri açısından sağlığınızı yakından ve sık sık izlemek isteyecektir. Buna "tetikte bekleme" denir.
Muhtemelen düzenli kontroller ve laboratuvar testleri için bir program tutmanız gerekecektir. Doktorunuz anemi, dalak büyümesi veya diğer komplikasyonları kontrol edebilir.
Bazı insanlar yıllarca semptomsuz kalır. Ancak bu süre içinde planlanmış herhangi bir doktor randevusunu kaçırmamak önemlidir. Randevularınızı takip etmek için bir takvim, planlayıcı veya mobil uygulama tutmak iyi bir fikir olabilir.
2. Yorgunluk
Miyelofibroz semptomları yavaşça ortaya çıkabilir. Ancak durum kan hücresi üretimini etkilemeye başladığında, daha sık yorgun hissetmeye başlayabilirsiniz. Yorgunluğun nedeni anemidir, yani düşük kırmızı kan hücresi sayısıdır.
Yorgunluk, çalışma yeteneğinizi etkileyebilir. Miyelofibrozlu birçok kişi çalışma saatlerini azaltmaya veya erken emekli olmaya karar verir. Mümkünse patronunuzdan evden çalışmasını isteyebilir veya iş günü içinde sık sık ara verebilirsiniz.
Ev işlerinde ailenizden veya arkadaşlarınızdan yardım isteyin veya bir temizlik görevlisi kiralayın.
Kan transfüzyonları kırmızı kan hücresi sayınızı artırabilir ve halsizlik ve yorgunluğa yardımcı olabilir. Kan nakli, uyumlu bir donörden kırmızı kan hücrelerinin alınmasını içerir.
Bu prosedür, yorgunluk gibi anemi semptomlarını hızla azaltabilir. Transfüzyon nispeten güvenli bir işlemdir. Doktorunuz şiddetli anemi için kan nakli önerebilir.
3. Uykusuzluk
Semptomatik miyelofibrozlu kişiler genellikle gece terlemeleri ve uyumakta güçlük çekiyorlar.
Uykusuzlukla mücadele etmek için sağlıklı uyku hijyeni oluşturmak iyi bir fikirdir. Örneğin şunları deneyebilirsiniz:
- her gün aynı saatte yatmak ve uyanmak
- yatmadan önce kafeinden kaçınmak
- sadece özellikle uyumaya niyetlendiğinde yatakta zaman geçirmek
- geceleri elektronik cihazlardan gelen parlak ekranlardan kaçınmak
- yatak odanı karanlık ve serin tutmak
- rahatlatıcı müzik çalmak, meditasyon yapmak veya yatmadan önce rahatlatıcı bir banyo yapmak
- uykuya müdahale edebileceğinden akşamları alkolü sınırlamak
Geceleri serin kalmanıza yardımcı olması için bir klima veya fan satın almanız gerekebilir.
Reçeteli uyku yardımcıları veya takviyeleri de iyi bir gece uykusu çekmenize yardımcı olabilir. Uyku için ilaç alma konusunda doktorunuzla konuşun.
4. Artan ağrı
Miyelofibroz, kemikleri çevreleyen dokunun iltihaplanmasına ve ağrılı olabilen kemik iliğinin sertleşmesine yol açabilir.
Miyelofibrozlu kişilerde yaygın olan genişlemiş bir dalak, karın bölgesine de baskı uygulayabilir ve ağrıya neden olabilir.
Miyelofibroz, gut olarak bilinen başka bir duruma da neden olabilir. Gut, vücutta ürik asit oluştuğunda ve eklemlerde kristaller oluşturduğunda ortaya çıkar. Eklemler şiş, ağrılı ve iltihaplı hale gelebilir.
Sebebe bağlı olarak ağrıyla başa çıkmak için birçok tedavi seçeneği vardır. Dalak büyümesi için doktorunuz aşağıdaki tedavi seçeneklerinden birini önerebilir:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hidroksiüre (bir tür kemoterapi)
- interferon alfa
- talidomid (Talomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- radyasyon tedavisi
Bu seçenekler işe yaramazsa dalağınızı çıkarmak için ameliyat olmanız gerekebilir. Bu, splenektomi olarak bilinir. Bununla birlikte, bu prosedür kan pıhtılaşması, enfeksiyon ve karaciğer büyümesi gibi riskler taşıyabilir.
5. Kolay morarma
Zamanla düşük trombosit sayısı geliştirebilirsiniz. Trombositler pıhtılaşmaya yardımcı olur. Yeterli trombositiniz yoksa, daha kolay kanar ve morarırsınız.
Merdivenlerden inip çıkarken fazladan zaman ve özen göstermeniz veya egzersiz yaparken dizlikler gibi koruyucu giysiler giymeniz gerekebilir.
Ayrıca, yaralanmaya neden olabilecek bir şeye çarpma veya çarpma riskini önlemek için evinizdeki mobilyaları yeniden düzenlemek isteyebilirsiniz.
6. Duygusal stres
Herhangi bir kronik hastalığın teşhisi duygusal strese neden olabilir.Ailenizden, arkadaşlarınızdan veya bir destek grubundan destek istemeniz önemlidir. Ayrıca duygularınızla çalışmak için danışmanlık almak isteyebilirsiniz.
Bir hemşire veya sosyal hizmet uzmanı ile bir toplantı planlamak, kanser teşhisinin hayatınızı nasıl etkileyebileceğini daha iyi anlamanızı sağlayabilir ve yardım almak için sizi doğru yöne yönlendirebilir.
Aşağıdaki gibi bir kuruluştan da destek alabilirsiniz:
- Lösemi ve Lenfoma Derneği
- Miyeloproliferatif Neoplazma Araştırma Vakfı
Alternatif olarak, bir danışman veya psikolog gibi lisanslı bir ruh sağlığı uzmanından randevu alabilirsiniz.
Birkaç basit yaşam tarzı değişikliği de stresi yönetmenize yardımcı olabilir. Meditasyon, yoga, bahçe işleri, hafif yürüyüş ve müzik gibi aktiviteler ruh halinizi ve genel refahınızı iyileştirmeye yardımcı olabilir.
7. Tedavi yan etkileri
Miyelofibroz için tüm tedavi seçenekleri yan etki riski taşır. Tedaviye başlamadan önce bunu doktorunuzla konuşmalısınız.
Tedavinin yan etkileri, tedavi dozu, yaşınız ve başka herhangi bir tıbbi durumunuz olup olmadığı gibi birçok faktöre bağlıdır. Yan etkiler şunları içerebilir:
- mide bulantısı
- baş dönmesi
- ateş
- ishal
- kusma
- yorgunluk
- geçici saç dökülmesi
- nefes darlığı
- enfeksiyonlar
- kanama
- ellerinizde veya ayaklarınızda karıncalanma hissi
Çoğu yan etkinin geçici olduğunu ve tedaviyi tamamladığınızda kaybolacağını unutmayın. Bu yan etkileri yönetmek için ek ilaçlar almanız gerekebilir.
Yan etkilerinizi takip etmek için bir günlük tutmak veya bir telefon uygulaması kullanmak iyi bir fikir olabilir. Bu bilgiyi bir sonraki randevunuzda doktorunuzla paylaşın.
8. Diyet değişiklikleri
Miyelofibrozu yönetmek için izlemeniz gereken belirli bir diyet olmasa da, yediğiniz yiyecekler hastalığınızın ilerlemesinde rol oynayabilir.
Kronik inflamasyon, miyelofibrozun ayırt edici bir özelliğidir. Yediğiniz yiyecekler, vücudunuzdaki iltihaplanma miktarını da etkileyebilir.
Aşağıdakilerden zengin, sağlıklı ve dengeli bir diyet yediğinizden emin olmak için diyetinizi değiştirmeniz gerekebilir:
- meyveler
- sebzeler
- tam tahıllar
- sağlıklı yağlar
Bu da enflamasyonu azaltabilir ve hatta miyelofibrozun ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilir.
MPN Araştırma Vakfı, aşağıdaki yiyecekleri diyetinize dahil etmenizi önerir:
- sebzeler, özellikle koyu yapraklı yeşillikler ve brokoli ve lahana gibi turpgillerden sebzeler
- tam tahıllar
- meyve
- fasulye ve baklagiller
- fındık ve tohumlar
- yumurtalar
- hindistan cevizi veya zeytinyağı gibi sağlıklı yağlar
- yağlı balık
- yağsız süt ürünleri
- yağsız et
Ayrıca aşağıdakilerden kaçınmanızı da tavsiye ediyorlar:
- kırmızı et
- tuz içeriği yüksek yiyecekler
- şekerli içecekler dahil şeker oranı yüksek yiyecekler
- tam yağlı süt ve peynir gibi yağ oranı yüksek yiyecekler
- işlenmiş gıda
- Beyaz ekmek
- aşırı miktarda alkol
Diyet değişikliklerine ek olarak, sağlıklı bir kiloyu korumak da önemlidir. Bir beslenme uzmanıyla buluşmak, diyetinizde hangi değişiklikleri yapmanız gerektiğini belirlemenize yardımcı olabilir.
Götürmek
İlk başta semptomlarınız olmasa da, miyelofibroz teşhisi, hayatınızın muhtemelen çeşitli şekillerde değişeceği anlamına gelecektir.
İlk başta bu, diyetinizi değiştirmek, kontroller için daha sık doktora gitmek ve bir destek grubuna katılmak anlamına gelebilir.
Daha sonra hastalık seyrinizde, yorgunluk veya ağrı gibi yeni semptomlarla başa çıkmak, yeni ilaçlar denemek veya ameliyat olmak anlamına gelebilir. Miyelofibroz tedavileri, semptomları ve komplikasyonları kontrol etmeye, yaşam kalitenizi artırmaya ve bakış açınızı iyileştirmeye yardımcı olmayı amaçlar.
Doktorunuz bir tedavi planına karar vermenize yardımcı olabilirken, bir sosyal hizmet uzmanı veya destek grubu duygusal yan etkileri yönetmenize yardımcı olabilir.
