Genel Bakış
Kalıtsal anjiyoödem (HAE), 50.000 kişiden yaklaşık 1'ini etkileyen nadir bir durumdur. Bu kronik durum vücudunuzda şişmeye neden olur ve cildinizi, gastrointestinal sisteminizi ve üst solunum yolunuzu hedef alabilir.
Nadir bir durumla yaşamak bazen kendinizi yalnız hissedebilir ve tavsiye almak için nereye başvuracağınızı bilemeyebilirsiniz. Siz veya sevdiğiniz biri HAE teşhisi alırsa, destek bulmak günlük yaşamınızda büyük bir fark yaratabilir.
Bazı kuruluşlar, konferanslar ve organize yürüyüşler gibi farkındalık etkinliklerine sponsor olur. Başkalarıyla sosyal medya sayfalarında ve çevrimiçi forumlarda da bağlantı kurabilirsiniz. Bu kaynakların yanı sıra, sevdiklerinizle konuşmanın bu durumla yaşamınızı yönetmenize yardımcı olabileceğini görebilirsiniz.
HAE desteği için başvurabileceğiniz bazı kaynaklar.
Organizasyonlar
HAE ve diğer nadir hastalıklara adanmış kuruluşlar, tedavide çığır açan gelişmeler konusunda sizi güncel tutabilir, sizi durumdan etkilenen diğer kişilere bağlayabilir ve bu durumla yaşayanları savunmanıza yardımcı olabilir.
ABD HAE Derneği
HAE için farkındalık ve savunuculuğu teşvik eden bir kuruluş ABD HAE Birliği'dir (HAEA).
Web siteleri, durum hakkında çok sayıda bilgi içerir ve ücretsiz üyelik sunarlar. Üyelik, çevrimiçi destek gruplarına erişimi, eşler arası bağlantıları ve HAE tıbbi gelişmeleriyle ilgili bilgileri içerir.
Dernek, üyeleri bir araya getirmek için yıllık bir konferans bile düzenliyor. Ayrıca Facebook, Twitter, Instagram, YouTube ve LinkedIn hesapları aracılığıyla sosyal medyada başkalarıyla bağlantı kurabilirsiniz.
US HAEA, HAE International'ın bir uzantısıdır. Uluslararası kar amacı gütmeyen organizasyon, 75 ülkedeki HAE organizasyonlarına bağlıdır.
HAE Günü ve yıllık küresel yürüyüş
16 Mayıs, dünya çapında HAE Farkındalık Günü'nü kutlar. HAE International, durumla ilgili farkındalığı artırmak için yıllık bir yürüyüş düzenler. Bireysel olarak yürüyebilir veya bir grup arkadaşınızdan ve ailenizden katılmalarını isteyebilirsiniz.
Çevrimiçi kaydolun ve ne kadar yürümeyi planladığınıza dair bir hedef ekleyin. Ardından, 1 Nisan ile 31 Mayıs arasında bir süre yürüyün ve nihai mesafenizi çevrimiçi olarak bildirin. Organizasyon, insanların dünya çapında kaç adım yürüdüğüne dair bir çetele tutuyor. 2019'da katılımcılar rekor kırdı ve toplamda 90 milyon adımı aştı.
Bu yıllık savunuculuk günü ve yıllık yürüyüş hakkında daha fazla bilgi edinmek için HAE Günü web sitesini ziyaret edin. HAE Day ile Facebook, Twitter, YouTube ve LinkedIn'de de bağlantı kurabilirsiniz.
Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü (NORD) ve Nadir Hastalıklar Günü
Nadir hastalıklar, 200.000'den az kişiyi etkileyen durumlar olarak tanımlanır. HAE gibi diğer nadir hastalıkları olanlarla bağlantı kurmaktan yararlanabilirsiniz.
NORD web sitesinde 1.200'den fazla nadir hastalık hakkında bilgi içeren bir veritabanı vardır. Bilgi sayfaları ve diğer kaynakların bulunduğu bir hasta ve bakıcı kaynak merkezine erişiminiz vardır. Ayrıca, nadir hastalıklar hakkında eğitimi ve savunuculuğu teşvik eden RareAction Ağına da katılabilirsiniz.
Bu site aynı zamanda Nadir Hastalıklar Günü ile ilgili bilgiler de içermektedir. Bu yıllık savunuculuk ve farkındalık günü, her yıl Şubat ayının son gününe denk gelmektedir.
Sosyal medya
Facebook sizi HAE'ye adanmış birkaç gruba bağlayabilir. 3.000'den fazla üyesi olan bu grup buna bir örnek. Kapalı bir gruptur, bu nedenle bilgiler, onaylanmış bireyler grubu içinde kalır.
HAE tetikleyicileri ve semptomları gibi konuları ve durum için farklı tedavi planlarını tartışmak için başkalarıyla ağ kurabilirsiniz. Ayrıca, günlük yaşamınızın yönlerini yönetmek için ipuçları verebilir ve alabilirsiniz.
Arkadaşlar ve aile
İnternetin ötesinde, arkadaşlarınız ve aileniz siz HAE ile hayatınızda dolaşırken size destek sağlayabilir. Sevdikleriniz size güven verebilir, doğru türden destek almanızı savunabilir ve dinleyen bir kulak olabilir.
Sizi desteklemek isteyen arkadaşlarınızı ve ailenizi, durum hakkında daha fazla bilgi edinmek için ziyaret ettiğiniz kuruluşlara yönlendirebilirsiniz. Arkadaşlarınızı ve ailenizi bu durumda eğitmek, onların sizi daha iyi desteklemelerini sağlayacaktır.
Sağlık ekibiniz
HAE'nizin teşhisine ve tedavisine yardımcı olmanın yanı sıra sağlık ekibiniz, durumunuzu yönetmeniz için size ipuçları sağlayabilir. Tetikleyicilerden kaçınmakta sorun yaşıyor ya da anksiyete ya da depresyon belirtileri yaşıyor olsanız da, sağlık ekibinize sorularınızı iletebilirsiniz. Size tavsiyelerde bulunabilir ve gerekirse sizi başka doktorlara sevk edebilirler.
Paket servisi
Başkalarına ulaşmak ve HAE hakkında daha fazla şey öğrenmek, bu yaşam boyu koşulda ilerlemenize yardımcı olacaktır. HAE'ye odaklanan çeşitli kuruluşlar ve çevrimiçi kaynaklar vardır. Bunlar, HAE ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmanıza yardımcı olacak ve çevrenizdekileri eğitmenize yardımcı olacak kaynaklar sağlayacaktır.
