Kişisel deneyimlerimden, Alzheimer hastalığı olan sevdiğimiz biriyle iletişim kurmanın sinir bozucu ve duygusal olabileceğini biliyorum.
Ayrıca bu nörodejeneratif hastalıkla yaşayan büyükannem için benim için zor olanın yüz kat daha zor olması gerektiğini de biliyorum.
Büyükanneme 2 yıl önce Alzheimer hastalığı teşhisi konduğunda, bir hafıza bakım tesisinde çalışıyordum. Orada, büyükannemin hastalığının gidişatını ilk elden gördüm.
Eğitim, deneme ve yanılma yoluyla, hastalığın çeşitli aşamalarındaki insanlarla iletişim kurmanın etkili tekniklerini de öğrendim.
Alzheimer hastalığı olan biriyle yüz yüze iletişim kurmanın zorlukları vardır, peki sanal iletişim? Bu başka bir hikaye.
Büyükannemin hastalığı ilerledikçe, telefonda konuşmak daha sakin ve zor geldi. Pandemi nedeniyle, telefon ve video görüşmeleri artık tek iletişim şeklimiz.
Sohbetlerimizi devam ettirmek için sanal iletişim için bazı yeni teknikler öğrenmem gerektiği anlaşıldı.
Alzheimer, iletişimi nasıl etkiler?
Büyükannemle daha kolay görüntülü sohbet etmenin ilk adımının, en başta onun zorluklarına neyin sebep olduğunu anlamak olduğunu biliyordum.
Alzheimer hastalığı, hafıza kaybından çok daha fazlasıdır. Demans vakalarının yüzde 60 ila 80'ini oluşturduğuna inanılıyor.
Aynı zamanda görsel-algısal değişiklikler de dahil olmak üzere çok çeşitli semptomları olan nörodejeneratif bir hastalıktır. Bunun da ötesinde, genellikle problem çözme, konuşma, yazma, yönlendirme ve başka türlü tanıdık görevlerle ilgili zorlukları içerir.
Tüm bu belirtiler, Alzheimer hastası biri için telefonla veya videoyla konuşmanın kafa karıştırıcı olabileceği anlamına gelir. Artık iletişim kurmalarına yardımcı olmak için sözlü olmayan ipuçlarına güvenemezler.
Ekranla etkileşime girebileceklerini veya ekranın sen ilk etapta ekranda.
Memory Care Home Solutions'da mesleki terapist olan Kari Burch, pandeminin başlangıcından beri Alzheimer hastalarına telehealth sağlıyor.
Burch'a göre, telekomünikasyonu zorlaştıran belirli semptomlar var. Bunlar şunları içerir:
- azaltılmış dil işleme becerileri
- görsel-algısal değişiklikler
- genel olarak daha yavaş işlem süreleri
- azalmış sabır ve artan sinirlilik
- yönelim bozukluğu ve kafa karışıklığı
- teknolojide gezinme zorluğu
Burch, "Ne söylediğini anlamak zorsa, etkileşime girmek ve soruları uygun şekilde yanıtlamak zordur," diyor.
Ekranda birini algılama sorununun yanı sıra gecikme süresi veya bozuk ses gibi teknoloji sorunlarının sanal etkileşimi daha da karmaşık hale getirebileceğini ekliyor.
Büyükannesi demans hastası olan bir meslek terapisti olan OTD olan Andrea Bennett, modern teknolojinin hafıza kaybıyla birlikte mükemmel bir fırtına olabileceğine dikkat çekiyor.
"Şu anda demans hastası olan çoğu birey, günlük hayatımızda alıştığımız modern teknolojiyle büyümedi, bu nedenle sadece bilgisayar veya telefonun kendisi onlar için yabancı bir kavram olabilir" diyor.
Hafıza kaybının yarattığı hayal kırıklığı ve kafa karışıklığı ile birleştiğinde, tüm deneyim özellikle zorlayıcı olabilir.
Görüntülü sohbet öğrenme eğrisi
Salgın nedeniyle, öngörülebilir gelecek için büyükannemle Facetime var. Başlangıçta zordu.
Söyleyeceklerimiz tükendi ve tuhaf sessizlikler oldu. Ona, hatırlamadığı için cevaplayamadığı günleri hakkında sorular sorardım. Arkamdaki tablolar kafasını karıştırırdı. Bazen arardım ve o hala uyuyordu.
Ben de bir meslek terapistiyim ve bir hafıza bakım tesisinde çalıştım. Mesleki tecrübeme rağmen, sanal iletişimin yepyeni bir zorluk katmanı eklediğini öğrendim.
Geçtiğimiz 7 ayda, iletişim tekniklerimi ikimiz için de daha rahat, etkili ve keyifli sohbetler yapabilmek için ayarladım.
Daha kolay iletişim için ipuçları
1. Günün doğru zamanını bulun
Alzheimer hastalığı olan biriyle daha kolay iletişim kurmanın ilk adımı, günün doğru saatinde aramaktır. İşte o zaman sevdikleriniz dinlenir ve en uyanık olur.
Alzheimer Derneği'ne göre, Alzheimer hastalığı uyku-uyanma döngüsünü etkiler. Bunu büyükannemle fark ettim ve bunu bir hafıza bakımı tesisinde çalışırken kesinlikle fark ettim.
Değişiklikler şunları içerir:
- daha uzun uyumak
- gece uyumakta zorluk
- gündüz uykusu
- gün boyunca uyuşukluk
Bilim adamları bunun neden meydana geldiğini tam olarak bilmiyorlar, ancak bunun Alzheimer'ın beyindeki ilişkili değişikliklerden kaynaklandığına inanıyorlar.
Büyükannem günün geç saatlerinde, saat 11:00 veya öğlen gibi yataktan kalkma eğilimindedir. Öğleden sonra en uyanık, bu yüzden aradığım zaman bu. Yardımlı yaşamda yaşadığı için, yemek zamanlarında veya grup aktiviteleri olduğunda da aramaktan kaçınıyorum.
Sevdiklerinizin uyku döngüsünü veya programını değiştirmeye çalışmak yerine, hastalığının etkisini anlayın ve onunla birlikte çalışın.
Aramak için günün en iyi zamanını bulmanın biraz deneme yanılma gerektirebileceğini ve hastalıkları ilerledikçe bunun değişebileceğini bilin. Bakıcılarla konuşmak veya bir semptom takvimi tutmak, aramak için en iyi zamanı bulmanıza yardımcı olabilir.
2. Güneş battıktan sonra aramaktan kaçının
Herkes Alzheimer'ı farklı bir şekilde deneyimler. Zor ve hızlı kurallar olmamakla birlikte, gün batımından sonra aramaktan kaçınmanız yararlı olabilir.
Bu, akşamları davranış değişiklikleri ile karakterize edilen gün batımı olarak bilinen bir fenomenden kaynaklanmaktadır. Bu değişiklikler arasında artan ajitasyon, kafa karışıklığı, saldırganlık ve deliryum bulunur.
Bennett bunu uzun ve yoğun bir iş gününden sonra nasıl hissedebileceğimizle karşılaştırıyor.
"Demans hastası bir kişi günlerine [kendilerini yönlendirmeye] veya yemek yemek, dolaşmak ve giyinmek gibi doğal kabul ettiğimiz görevleri nasıl tamamlayacağına çok fazla enerji harcayabilir" diyor. "Beyniniz en iyi şekilde çalışmadığında, tüm bu görevler çok daha fazla çaba gerektirir ve birini daha kolay yorabilir."
Alzheimer hastalığı olan herkes gün batımı yaşamaz. Sevdikleriniz yaparsa, sabah veya öğleden sonra daha odaklı hissedebilecekleri bir zamanda arayın.
Gün batımını azaltmak için de stratejiler var.
3. Dilinizi basitleştirin
Söylemesi yapmaktan daha kolaydır, ancak iletişime yardımcı olmak için yapabileceğiniz en iyi şeylerden biri dilinizi basitleştirmektir.
Bennett'e göre, "Genellikle ana noktamıza çok fazla tüy ve hikaye anlatma ekleriz, ancak bunama hastası bireyler tüm bu tüyler içinde kaybolabilir."
Basit, yaygın ifadelerle mümkün olduğunca az kelime kullanmayı deneyin. Değiştiricileri kesin ve cümlelerinizi kısaltın. Bennett, amacınızı iletmek için resim veya görüntülü sohbet gibi görsel destekleri eşleştirmenizi bile önerir.
Açık uçlu sorulardan kaçınmanın yardımcı olabileceğini buldum.
Evet ya da hayır soruları sorarım ya da iki seçenek sunarım. Bu, bunalmanın önlenmesine ve iletişim için gereken bilişsel kaynakların sınırlandırılmasına yardımcı olarak, konuşmanın geri kalanı için enerji tasarrufu sağlayabilir.
Söyleyin…
- "Merhaba büyükanne. Sana söylemem gereken bir şey var. Bu önemli. (Duraklat) Yeni bir iş buldum! "
Söyleme ...
- “Bir yerde nasıl çalıştığımı biliyorsun ve sonra taşınmak istediğim için yeni bir iş aramaya başladım. Birkaç görüşmem var ve şimdi yeni bir ofiste çalışıyorum. "
4. Yavaş yol, çok aşağı
Yavaşlamak, konuşma tarzınızda yapabileceğiniz bir başka önemli değişikliktir. Bu, özellikle bağlantı sorunları veya gecikme ile karşılaşabileceğiniz telefon veya video üzerinden geçerlidir.
Bunun ilk başta garip geleceğini söyleyebilirim, ancak faydaları çok büyük olabilir.
Burch, "Konuşmanızı yavaş ve kasıtlı tutun" diyor. "Boşluğu doldurmak için konuşma."
Bir şey söyledikten sonra sessizce oturmak doğal değil ama bana garip bir sessizlik gibi gelebilecek şey aslında önemli bir araçtır.
Alzheimer hastaları daha yavaş işlem sürelerine sahip oldukları için, ne söylendiğini anlamak için bu sessizliğe ihtiyaç duyarlar. Aynı zamanda onlara yanıtlarını formüle etme fırsatı verir.
Yavaşlayarak ve konuşmalarımıza daha bilinçli duraklamalar ekleyerek, büyükannemin daha çok konuştuğunu fark ettim.
5. Hareketleri dahil edin
İletişim sadece sözlü değildir. Jest ve dokunma gibi sözlü olmayan iletişim taktikleri de özellikle Alzheimer hastaları için önemlidir.
2015 yılında yapılan bir araştırma, bir nesneye işaret etmek gibi temsili jestlerin konuşma eksikliklerini telafi etmeye yardımcı olduğu sonucuna varmıştır.
Telefonla konuşurken hareket etme yeteneğimizi kaybediyoruz. Sonuç olarak konuşmalarımız zarar görebilir. Video üzerinden sohbet etmeyi ve konuşmalarınıza hareketler eklemeyi deneyin.
Burch, aşağıdaki gibi hareketleri önerir:
- sallama
- başparmak yukarı vermek
- "tamam" işaretini vererek
- Ellerinle "konuşmak"
- yüz ifadesi
- bahsettiğiniz nesnelere işaret etmek
- şeyleri listelemek için parmak kullanmak (birinci, ikinci ve üçüncü gibi)
- parmaklarınız veya elleriniz arasındaki mesafe ile boyutu belirtmek
Burch bir örnek sunuyor. “Çok teşekkür ederim, bu benim için çok önemli” demek yerine, “Teşekkür ederim” diyebilirsin, elini kalbinin üzerine koy ve anlamlı bir gülümseme sun.
Bu sadece sevdiğiniz kişinin ne söylemeye çalıştığınızı anlamasına yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda kendi hareketlerini görerek onları daha iyi anlayabilirsiniz.
Kelimeleri kaybetmiş gibi görünüyorsa, onlara bir nesneyi gösterebileceklerini ve bunu yaptıklarını ekranda görebileceğinizi hatırlatın.
6. Şimdiki ana odaklanın
Geçmiş hakkında konuşmak doğal bir konuşma refleksidir, ancak bunun Alzheimer hastalığı olan biri için bariz zorlukları vardır.
Herkes farklı olsa da, Alzheimer hastalığında hafıza kaybı bir model izler.
Alzheimer Derneği'ne göre, yeni öğrenilen bilgilerin kısa süreli hafıza kaybı, erken Alzheimer'ın bir özelliğidir. Hastalık ilerledikçe, önemli geçmiş olaylar, tarihler ve ilişkiler gibi uzun vadeli anılar da etkilenebilir.
Büyükannemin hastalığı ilerledikçe, ona o gün ne yaptığını ya da öğle yemeğinde ne yediğini sorarsam, "bilmiyorum" diyeceğini fark ettim. Bu genellikle onun rahatsız olmasına ve kafasının karışmasına neden oluyordu.
Sohbet konularımızı değiştirmem gerektiğini biliyordum.
Şimdi şimdiki ana odaklanmaya çalışıyorum. Etrafımı tarif edeceğim ve ondan kendi çevresini tarif etmesini isteyeceğim. Ona bulunduğum yerde havanın nasıl olduğunu söylüyorum ve penceresinden dışarı bakmasını ve bana oradaki havadan bahsetmesini istiyorum.
Hava durumu, giydiğiniz şeyler veya sıcak ya da soğuk hissettiğinizde bile duyusal deneyimlere odaklanmak, sohbetin o anda devam etmesine yardımcı olur.
7. Uzak geçmiş hakkında konuşun
Hafıza kaybı, Alzheimer hastalığının merkezi bir özelliği olabilir, ancak geçmişten bahsetmek hala mümkündür.
Kısa süreli hafızada kaybolabilecek son olayları sormak yerine, uzun zaman önceki olaylara odaklanın. Alzheimer’ın ileri evrelerinde olan insanlar bile çocukluktan kalma anıları tamamen bozulmamış olabilir.
Büyükannem öğle yemeğinde ne yediğini hatırlamıyor olabilir ama düğününü hatırlıyor ve babamın çocukluk tuhaflıklarını hatırlıyor.
Burch, eğer bu paylaşılan bir anıysa, sevdiklerinizin hatırlaması çok da önemli olmadığına işaret ediyor.
"Ne kadar olduğunu duymak onlar için güzel olacak. sen hatırlamaktan zevk alıyor ”diyor.
Burch, sevdiklerinizin yaptığı ve sizin bu kadar zevk aldığınız elmalı turta hakkında konuşmak veya bir avukat olarak ne kadar çok çalıştığı ve bunun size nasıl ilham verdiğinden bahsetmek gibi örnekler veriyor.
"Bu, birlikte konuşmanın keyifli olacağı bazı anıları veya gururu ateşleyebilir" diyor.
8. Duyularını harekete geçirin
Bir 2018 randomize kontrollü çalışma, Alzheimer hastası yaşlı yetişkinler arasında, anımsamanın depresif semptomları, bilişsel işlevleri ve yaşam kalitesi puanlarını iyileştirdiğini buldu.
Anımsama, anıları canlandırmak için fotoğraflar, kokular, kokular veya dokular gibi sözlü ve duyusal yönlendirmeleri kullanır. Zoom aracılığıyla tam bir duyusal anımsama seansı yapmak mümkün olmayabilir, ancak yine de duyuları harekete geçirmenin bazı yolları vardır.
Fotoğraf paylaşmak anıları ve sohbeti canlandırabilir.
Büyükannemin fotoğraflarını yazdırıyorum ve ona postalıyorum. Ayrıca ona her fotoğrafın altında açıklamaları olan bir fotoğraf kitabı yaptım. Bunlara görüntülü sohbet üzerinden bakmak, normal konuşmaları karıştırmanın eğlenceli bir yoludur.
Müzik başka bir harika araçtır, özellikle de sevdiğiniz kişi geçmişte belirli bir türü, sanatçıyı veya şarkıyı seviyorsa.
Araştırma bunu destekliyor. Bir 2018 sistematik incelemesi, müziğin Alzheimer hastaları için hafıza eksikliklerini iyileştirebileceğini buldu ve 2015 sistematik incelemesi, müziğin demanslı insanlar için endişeyi azaltabileceğini buldu.
Anekdot olarak, hafıza bakım tesisinde çalışırken benim zamanımdan müziğin etkisini gördüm. Tamamen konuşkan olmayan insanlar, Frank Sinatra'yı oynar oynamaz canlanacaklardı. Sık sık şarkı söylemeye ve gülümsemeye başlarlar.
Burch, sevdiklerinizin iyi bildiği paylaşılan bir şarkıyla, özellikle de ergenlik çağındaki veya 20'li yaşlardan itibaren müzikle başlamanızı önerir.
Öte yandan, duyusal deneyimler bir video görüşmesini kesinlikle geliştirebilirken, ek kafa karışıklığı da yaratabilir.
Düz renkli bir Zoom arka planı kullanmak veya iyi bir internet bağlantısına sahip sessiz, iyi aydınlatılmış bir yerden arama yapmak, dikkat dağıtıcı unsurları azaltabilir.
9. Sevdiklerinizin gerçekliğine girin
Hafıza bakım tesisinde çalışırken aldığım en iyi tavsiye, bunama hastası biriyle iletişim kurarken şunları yapmanız gerektiğidir. gerçekliklerine girin.
Büyükannemi düzeltmek yerine inançsızlığımı askıya alıyorum. Beni yanlış isim veya akraba ile ararsa, başımdan savıyorum. Aynı soruyu on kez sorarsa, her seferinde sakince cevaplarım.
Büyükannem bana milyonuncu kez gibi görünen bir soru soruyorsa, aslında bu onun için “ilk kez” olduğunu hatırlamama yardımcı oluyor. Kendimi onun yerine koyuyorum ve onunla devam ediyorum.
Sevdiklerinizin eşinin vefatını ya da geçmişte yaşanan diğer trajik olayları hatırlamadığını da fark edebilirsiniz. Onları düzeltmeyin.
Bunun acı verici ve duygusal olabileceğini biliyorum, özellikle de o kişi sizin ebeveyniniz veya büyükanne veya büyükbabanızsa. Ancak sevdiklerinize vefat etmiş eşlerinden birini hatırlatmak, onları yeniden keder yaşamaya zorlayacaktır.
Bennett, “Kimse yanıldığının söylenmesinden hoşlanmaz” dedi. "Sevdiklerinizle bağlantı kurmanın amacının, onların kim olduğunuzu hatırlamalarını sağlamak olmadığını unutmayın ... olumlu bir etkileşim, birine yanlış olduklarını defalarca hatırlatmaktan çok daha keyiflidir, her iki tarafta da hayal kırıklığı yaratacak kadar. . "
Kolay değil ama güzel olabilir
Zorluklara rağmen, Alzheimer hastalığı olan biriyle iletişim kurmak yine de keyifli olabilir. Bir anının kilidini açmak veya özellikle iyi bir günde aramak neredeyse sihir gibi gelebilir.
Bu ipuçları, biraz deney ve çok fazla zarafet sayesinde, Alzheimer hastası olan sevdiklerinizle anlamlı sanal etkileşimlere sahip olmak mümkündür.
Sarah Bence, öncelikli olarak sağlık, zindelik ve seyahat konularına odaklanan bir mesleki terapist (OTR / L) ve serbest yazar. Yazıları Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor's Travel ve diğerlerinde görülebilir. Ayrıca EndlessDistances.com'da glütensiz, çölyak hastası olmayan seyahatler hakkında yazıyor.
