Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions'a hoş geldiniz. Ash EDS'ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash'e bir sorunuz mu var? Twitter veya Instagram üzerinden iletişime geçin.
Sevgili Doku Sorunları,
Acı çekiyorum. Sürekli. Birkaç yıl önce düştüm ve o zamandan beri sırtım her gün ağrıyor. Çalışamıyorum ve çoğu zaman okula bile gidemiyorum. Böyle hissetmemeliyim! 17 yaşındayım, bu adil değil.
Ebeveynlerim (çoğunlukla babam) beni testlere, taramalara falan götürmeyecekler, bu yüzden acı çekmem dışında neyin yanlış olduğu hakkında hiçbir fikrim yok. Babam sadece tembel ve aşırı kilolu olduğumu söylüyor.Evet, biraz kiloluyum ama bunun nedeni ailemde tiroid sorunları olması ve söz veriyorum tembel olmadığıma söz veriyorum! Babam her zaman uydurduğumu söyler peki ya öyleysem? Ben ne yaparım? - Bıkmak
Sevgili Bıktım,
Bunu yaşadığın için çok üzgünüm. O dır-dir haksız! Kızgın, kızgın ve hayal kırıklığına uğramaya hakkınız var.
Keşke sihirli değneğimi sallayabilsem ve ailenin seni ciddiye almasını sağlayabilsem. Ama ne yazık ki, ben sadece bir internet tavsiyesi köşe yazarıyım.
Bununla birlikte, kendim de eski bir genç olarak geçmişe bakma avantajına sahibim. Açıkça söylemek gerekirse: genç olmak berbat. 34 yaşındayım ve bana 17 yaşında olmam için ödeme yapamazsın.
Lise benim için cehennemdi. Depresyon ve kronik ağrı ile mücadele ettim ve ailemle anlaşamadım. Ancak en zor kısım, temsiliyet eksikliğiydi. Lise yıllarımda kendimi son derece güçsüz hissettim.
Ne kadar zeki olduğum ya da ne kadar çalıştığım önemli değildi, küçüktüm, bu da ailemin hayatım üzerinde nihai yetkiye sahip olduğu anlamına geliyordu. Kendi hayatım üzerinde çok az kontrole sahip olduğum için içerlemiştim ve mektubunuzda aynı (kesinlikle haklı) kızgınlığı hissediyorum.
Öyleyse çözümlerden bahsedelim.
Sana zorluk çıkaranın çoğunlukla baban olduğunu söyledin. Annenle ilişkiniz nasıl? Belki baban evin dışındayken onu oturtabilirsin ve onunla bir kalp gönül rahatlığındayken.
Sizinkinin dışında bir destek sisteminiz var mı? Kardeşler, kuzenler, arkadaşlar, arkadaşların ebeveynleri, öğretmenleri ve / veya bir terapist? Güvendiğiniz kime güvenecek biri? Öyleyse, lütfen o kişiye ulaşın.
Ailene geri döneceğinden endişelenmeden havalandıracak bir yerin olmasını istiyorum.
Vücudunuzda tam olarak neler olduğunu bilmesem de şunu biliyorum: Ağrınız gerçek.
Kendini sorgulama eğilimiyle empati kuruyorum, özellikle de bazı günler diğerlerinden daha kötü olduğunda.
Semptomlarımı açıklayan bir teşhise sahip olmama rağmen, abarttığımı ya da hepsinin kafamda olduğunu düşündüğüm günlerim var.
Şikayet etmediğimi ya da yatakta eğlenceli olduğu için yatmadığımı kendime hatırlatmalıyım, çünkü aslında acı çekiyorum! Bunun sizin için de geçerli olduğuna gerçekten inanıyorum.
Lütfen beni duyun ve mücadelenizin gerçek olduğunu ve utanılacak hiçbir şeyinizin olmadığını söylediğimde bana inanın.
Birçok kronik ağrı hastası, lazerle teşhis konmaya odaklanır. Bir açıklamanın semptomlarının anlamlı olmasına izin vereceğine inanıyorlar. Bir genetikçi bana EDS olduğumu bildirdiğinde tüm sorunlarımın çözüleceğini düşündüm.
Ağrımın nedenini bilmek gerçekten yardımcı olsa da, çoğu gün yataktan zar zor kalkabildiğim gerçeğini değiştirmedi. Yataktan nasıl çıkacağımı kendim bulmalıydım.
Teşhis konmuş ve harika doktorlar bulmuş olsanız bile, iyileşmenizin büyük kısmı yine de bir doktorun ofisinin dışında gerçekleşecektir.
Doktorlar etkili tedavi için yardımcı olabilir ve çoğu zaman gereklidir, ancak günlük yaşamınızda yanınızda değildirler.
Öyleyse vücudunuzda "kapalı" bir şey varmış gibi ilerleyelim, ama henüz ne olduğunu bilmiyoruz.
Daha iyi hissetmek açısından, sizi kronik ağrı hakkında yazdığım diziye yönlendireceğim. Bu, bugün daha iyi hissetmek için yapabileceğiniz 5 eylemi içerir. Bu, ağrıyı gidermek için evde yapabileceğiniz hafif egzersizlere sahiptir. Bunlar, ağrınızı hafifletmek için deneyebileceğiniz bazı düşük maliyetli ürünlerdir. Ve işte kronik hastalığımı nasıl kabul ettiğime ve hayatıma nasıl devam ettiğime dair bir parça.
Bunları okumanızı ve size hitap eden bir şey olup olmadığını görmenizi tavsiye ederim. O zaman o şeyi dene! İlk başta zor olacak, ancak çoğu şey gibi, ne kadar çok yaparsanız o da kolaylaşacak.
Günlük rutininiz var mı? İşte bir tane oluşturmakla ilgili yazdığım bir parça! Bir rutin, özellikle salgının evde çok sıkışıp kaldığın anlamına geldiğini varsaydığım için, topraklanmana yardımcı olabilir.
Bu hafta her gün vücudunuz için bir tür şey yapmayı taahhüt edebilir misiniz? Mahallenizde 5 dakikalık bir yürüyüş mü? Kısa bir meditasyon mu? Günlük mü? Yardımı dokunursa, harika! Aynen böyle devam. Olmazsa, en azından denedin ve bir sonraki şeye geçebilirsin.
Ayrıca ebeveynlerinize endişelerinizi belirten bir mektup veya e-posta yazmayı deneyebilirsiniz.
Babanın sözünü kesme tehdidi olmadan duygularını dile getirmen yardımcı olabilir.
Ailenizin savunmaya geçmesine neden olabilecek suçlamalar (yani, "Beni asla dinlemiyorsunuz") yerine, "Ben" ifadelerine odaklanın (ör. "Sırtım çok ağrıyor çünkü yataktan kalkmaya çalışıyorum").
Onlara e-posta göndermek, sizinle bu konuda konuşmadan önce bilgileri işleme şansı verir. Ailenden ne istediğini bir düşün. Bir doktora görünmek için mi? Duygularınızı / acınızı doğrulamak için mi?
Öfke, suçlama ve dağınıklıkla dolu bir ilk taslak yazarak bile tüm hislerinizi ortaya çıkarabilirsiniz. Sadece onu göndermeyin!
Göndermediğiniz bir mektubu yazmak klasik bir terapötik egzersizdir. Bu duyguları aldıktan sonra daha iyi hissedebilirsin ve onlardan ne istediğin konusunda daha net olursun.
Sana söz veriyorum, sen bir yetişkin olduğunda ve ailenizden uzaklaştığınızda hayat daha iyi hale gelir.
Mutlaka kolaylaşmak zorunda değil, ama daha katlanılabilir çünkü günlük yaşamınızda daha fazla söz hakkınız var.
Doktor randevusu almak için izne ihtiyacınız olmayacak, babanızın kilonuzla ilgili alaycı sözleriyle uğraşmayacak ve 7/24 izlenmeyecek veya yargılanmayacaksınız.
17 yaşındasın, yani yetişkin olmaya çok yakınsın. Anne baban sana yardım etmeyi reddederse, şifanı kendi ellerine almalısın.
Umarım bağladığım bazı parçalar biraz rahatlama sağlar. Kronik ağrının kronik olarak - yani günlük ve sık sık - tedavi edilmesi gerekir.
Anne babanız sizden sorumlu olabilir, ancak nihayetinde kendi vücudunuzdan siz sorumlusunuz. Sizi evde egzersiz yapmaktan, günlük tutmaktan, meditasyon yapmaktan veya çevrimiçi destek toplulukları bulmaktan alıkoyamazlar.
Pes etme. Mektubunun dışında seni tanımıyorum, ama sana gerçekten inanıyorum. Dayanıklılığına ve gücüne inanıyorum.
Ayrıca acının gerçek olduğuna ve senin için henüz umut olduğuna inanıyorum.
18. doğum gününüz çok uzak görünebilir, ancak bir yıldan az. Ailenin evinden çıkıp kendi hayatından sorumlu olmanı bekleyemem. Kolay değildir, ancak biraz çalışarak ve çok fazla azimle kendinizi daha iyi hissetmeye başlayabilirsiniz. Yapabilirsin canım.
Rahatsanız lütfen birkaç ay içinde beni bilgilendirin. Ve senin için çektiğimi bil. Yapabilirsin.
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.
