Yatakta kalmanın ağrıma yardımcı olmadığını öğrenmem birkaç yılımı aldı.
Acı çektiğinizde, içgüdünüz dinlenmek olabilir. İyileşmek için yük atmaktan daha iyi ne olabilir? Aslında pek çok şey.
Yatakta kalmanın ağrıma yardımcı olmadığını öğrenmem birkaç yılımı aldı. Her zaman eklem ağrısı ve sık yaralanmalarla mücadele etsem de, herkesin her zaman acı çektiğini (ve sadece beceriksiz olduğumu) varsaydım.
Haziran 2016'da hormonal bir RİA aldıktan sonra sağlığım düştü. Aniden her sabah yataktan kalkmak zorlaştı. O Aralık ayında, SI eklemimi çıkardım ve haftalarca yatırıldım.
Bir komedyen ve serbest yazar olarak, sağlık sigortam ve hasta zamanım yoktu.
Bu yüzden, evde işkolik yaşam tarzıma devam ederken ev dışı faaliyetlerimi azalttım.
Genelde yataktan ya da kanepede çalıştım. Yaralarım birikmeye devam etti: baş parmağımda, ayak bileğimde ve dizimde bağların yırtılmasına neden olan birden fazla düşme.
Bir kez duş alırken başım dönüyordu ve sonra her şey karardı. Bir dakika sonra (en azından sanırım sadece bir dakika oldu), küvette yanımda uyandım. Birine söylemek yerine küvete oturarak duş almaya başladım.
Tamamen programlamayı bırakana kadar daha fazla komedi şovunu iptal ettim.
Birden fazla ayak yaralanmasından sonra gizlice baston kullanmaya başladım. İçselleştirilmiş güçsüzlük, bir hareketlilik yardımına ihtiyaç duyduğum için kendimi zayıf ve utandırdı.
Vücudum bana ihanet etmeye devam ederken ve yaralarım arttıkça, bunun benim hatam olup olmadığını merak ettim. Deliriyor muydum? Ben sadece tembel miydim? Dramatik?
Uzun lafın kısası: Nisan 2018'de hipermobil Ehlers-Danlos sendromu (hEDS) teşhisi kondu.
Hayır, deli değildim: Hiçbir doktorun yakalamadığı bir genetik bağ dokusu bozukluğum vardı.
EDS'ye sahip olduğumu bilmek, vücudumun yetenekleri hakkında bildiğimi sandığım her şeyi yeniden düşünmemi sağladı.
Tekrar yaralanmaktan o kadar korktum ki, eskiden yapabileceğim işleri yapmayı bıraktım. Kendime balonun içindeki kız gibi davranmak aslında yardımcı olmadı.
EDS ile doğdum. Neden birdenbire beni bu kadar etkiledi?
HEDS'yi araştırırken çok az umut buldum. Teselli aradığım Facebook grupları ve internet forumları, artık çalışamayan veya sosyalleşemeyen EDS'cilerin hikayeleriyle doluydu.
EDS toplulukları arasında gezinirken bulduğum bu alıntı beni rahatsız etti:
"Her EDS hastası, günümüzün en zor bölümlerinden birinin, gözlerimizi açtığımız ve vücudumuzun gerçekliğine uyandığımız, eskiden olduğumuz gibi kendimizin hayallerinden ve sahip olacağımızı hayal ettiğimiz geleceklerin karıştırıldığı an olduğunu bilir . "
Haftalarca, her seferinde hıçkırarak bu alıntıyı her gün düşündüm. Görünüşe göre, kaderim yatakta ve sürekli acı içinde bir hayat yaşamaktı.
2018'im gerçekten de ağrımın daha da kötüleştiği yatakta geçirdi. Ağrının yanı sıra başım dönüyordu ve bitkin düşmüştüm. Teşhisimi işledikçe ve daha önce aktif olan hayatımı kederli hale getirdikçe, depresyona girdim.
Artık engelli olduğum için utandım. Öngörülemeyen ağrılarım ve semptomlarım beni güvenilmez bir arkadaş ve meslektaş yaptı.
Hayatım 32 yaşında bitmiş miydi?
Sonra, bakış açımı değiştiren bir Reddit EDS dizisi üzerine bir yorum okudum: EDS'li bir kadın, tuhaf bozukluğumuz için mutlak en iyi tedavi olduğu için kendisini nasıl egzersiz yapmaya zorladığını yazdı.
Hasta, engelli insanların hareket etmelerinde ısrar etmenin zalimce geldiğini kabul etti; tavsiyeye uzun süre direnmişti.
Sonra bir EDS grubunda benzer bir gönderi gördüm. Şelalenin yanında sırıtan muzaffer bir genç kadın. Bu internet yabancısı bize o gün 10 mil yürüdüğünü ve 2 yıl önce yürüteç olmadan tuvalete gidemediğini söyledi.
Teşhisimden bu yana ilk kez umut bulmuştum.
Bu yüzden titreyen dizlerime ve ayak bileklerime biraz KT bandı attım, köpeğimi bağladım ve bir mil yürüdüm.
Sonrasında ağrımıştım, ama her zamankinden daha ağrımıyordu. Ertesi gün 2 mil yürüdüm. Ertesi gün 3 mil yürümeye kararlıydım ama çok fazla acı içinde uyandım.
Maalesef kendime söyledim. Sanırım yürümek çözüm değil. Yatağa dön.
Fark etmediğim şey, yatakta geçirilen onca zamanın semptomlarımı daha da kötüleştirdiğiydi. Neden?
Koşulsuzlaştırma yüzünden, sadece insanları tarikatlardan kurtarmak için geçerli olduğunu düşündüğüm bir kelime.
Siz onu hareket ettirmediğinizde vücudunuz kondisyonunu bozar. Benim gibi bağ dokusu bozukluğu olan kişiler için bu daha hızlı gerçekleşebilir.
Yaygın olduğu gibi, teşhisten sonra hızla reddettim. Ama ağrımın nedenini bilmem dışında bedenimde hiçbir şey fiziksel olarak değişmemişti. Öyleyse neden daha da kötüye gidiyordum?
Fizyolog Dr. Michael Joyner'ın bir makalesine göre, uzun süreli hareketsizlik bedeni bozuyor ve egzersiz sırasında aşırı yüksek kalp atış hızı, kas atrofisi ve dayanıklılık kaybı gibi çok çeşitli bedensel değişikliklere neden oluyor.
Baş dönmem, duş bayılma olayım, artan ağrım: Hareket etmemek her şeyi daha da kötüleştiriyordu.
Aktivitemi azaltarak ve bu kadar çok dinlenerek güvende olduğumu düşündüm. Ben hatalıydım.
Egzersiz seçeneklerini araştırırken, Jenn adında bir çevrimiçi arkadaş edindim. Jenn'in de hEDS'si var, ancak tam zamanlı olarak pasta dekoratörü olarak çalışmayı başarıyor, emek yoğun bir iş.
Vücudu için zor olsa da, bütün gün yatakta yatmanın daha kötü olduğunu söyledi. "Hareket losyondur!" ilan etti. Bu benim sloganım oldu.
Yürüme deneyim başarısız oldu çünkü kendime adım atmamıştım. Vücudum koşulsuz ve zayıftı; Her gün bir mil artacak durumda değildim. Bu yüzden yürüyüşlerimi daha doğru takip etmek için bir Fitbit aldım ve tekrar denedim.
İlk gün bloğun etrafında yürüdüm: yaklaşık 500 adım. Bir hafta sonra 750 adıma çıktım. Yaklaşık 6 ay sonra, bir seferde 3 mil kadar yürüyüş yapıyordum.
Yatakta kalmamanın neden bu kadar önemli olduğunu anlatmak benim için kolay olsa da, vaaz ettiğim şeyi uygulamak her zaman kolay olmuyor. Birçok zor ders gibi, bunu da sık sık yeniden öğreniyorum.
Geçtiğimiz hafta sonu, yaklaşan bir hareket için yazmak, temizlemek ve toparlamak için çok çalıştım. Ben abarttım. Pazartesi sabahı, her yerde acı içinde uyandım. Ben de günü yatakta geçirdim.
Bu yanlış seçimdi. Salı günü kalkmamı hiç kolaylaştırmadı. Ertesi gün kendimi bok gibi hissetmeme rağmen, kendimi kalkmaya zorladım çünkü son teslim tarihim vardı. Dişlerimi fırçalamak ve giyinmek gibi basit eylemler beni topraklamaya yardımcı oluyor. Sadece kalkmak ve giyinmek vücudumu daha iyi hissettirdi.
Acıyla yatakta yattığımda, o acıya odaklanma eğilimindeyim, bu da onu güçlendiriyor. Telefonum genellikle elimde olduğu için, boynumu geriyorum ve sırtımın üst kısmı ona bakıyor.
Kronik hastalığı olan arkadaşlarla yapılan araştırma ve tartışmalardan, bunun yaygın bir deneyim olduğunu biliyorum. Bir yatağın yumuşak rahatlığı, zonklayan eklemlerimizi çağırır ve ağrıdan kurtulma vaat eder.
Ancak sürdürülebilir ağrı kesici genellikle etrafta oturmaktan gelmez. Eşsiz bedenlerimiz için en iyi yöntem ne olursa olsun, aktif kalarak harekete geçmeliyiz.
Akılda tutulması gereken ipuçları
İlerleme hızı
Yürüyüşlerimi günde bir mil artırmak gerçekçi değildi ve başarısız olmaya mahkumdu. Bloğun etrafında bir yürüyüşle başlayın. Kendinizi rahat hissedene kadar bunu her gün veya her gün yapın.
Sonra bir blok daha yürüyün. Daha fazlasını kaldırana kadar yavaş yavaş artırın. Gerçekte ne kadar hareket ettiğinizi takip etmek için bir Fitbit tavsiye ederim.
Fizik Tedavi
İyi bir fizyoterapist, vücudunuzu güçlendirmede ve özgüveninizi artırmada harikalar yaratabilir. Hipermobilite konusunda uzmanlaşmış bir PT bulduğum için şanslıydım.
Herkesin sigorta ve PT'ye erişimi olmadığının farkındayım, bu yüzden internet burada arkadaşınız.
Günlük rutin
Her güne başlamanızı sağlayacak bir şeyler bulun. Benim için dişlerimi fırçalamak, pj olmayan giysiler giymek ve en sevdiğim ruj sürmek. Bu görevler tamamlandıktan sonra, ayaktayım, tazelenmişim ve günüme başlamaya hazırım.
Çevrimiçi grupları dikkatli kullanın
EDS gruplarına olan takıntım ilk başta ilerlememi raydan çıkardı. Engelli / kronik hastalığı olan kişileri veya çok sık güvendiğimiz forumları küçük düşürmek veya reddetmek istemiyorum. O posterlerin acısı ve acısı gerçek.
Ama biz insanlar telkin edilebilir bir grupuz: EDS'nin hayatımın sona erdiği anlamına geldiğini defalarca okuduktan sonra, buna inandım. Ne tür mesajları içselleştirdiğinize dikkat edin!
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.
.jpg)
