"Genç olmak zorsa, tip 1 diyabetli Latin kökenli bir genç olmayı hayal edin." Aptalca, biliyorum. Tüm gençler mücadele eder, bazıları güçlüdür. Yine de, diyabet hastası olmanın ergenliğimi etkilediğini biliyorum.
5 yaşında tip 1 diyabet (T1D) teşhisi konmak, büyüdükçe çok kötü oldu. Lise benim için zordu. Yemekten önce veya dersler arasında parmağımı iğnelemek utanç vericiydi, enjeksiyonlardan bahsetmiyorum bile.
Neyse ki arkadaşlarıma önemli değilmiş gibi göründü, ama benim için önemliydi. Bir çikolata yemek için banyo tezgahlarında saklanmak günlük bir olay haline geldi.
Okuldan sonra annem bana kan şekerlerimin nasıl olduğunu sorardı ve ben de "Harika" derdim. Ancak, güvenim ve görünüşüm aksini söylüyordu. Aslında 9. ve 12. sınıflar arasında 30 pounddan fazla kazandım.
Bazı nedenlerden dolayı, T1D'nin sonsuza kadar sürdüğü gerçeğini aklımdan geçiremedim. Tedavisi yok ve üstelik benim hiçbir rol modelim yoktu.
Ailem Nick Jonas'tan bahsetti ve tabii ki o T1D'li tanınmış bir ünlü, ama yine de mutsuzdum. Latinler nerede? Neden çeşitlilik eksikliği? Açıkçası, o zamandan beri pek bir şey değişmedi.
Üniversiteye hızlı ilerleyin. Bir süredir görmediğim (İspanyol olmayan) bir arkadaşımla karşılaştığımda sınıfa gidiyordum. Birkaç kelime alışverişinde bulunduk ve yakın zamanda T1D teşhisi konulduğundan bahsetti. En hafif tabirle bu beklenmedik bir durumdu.
Vedalaştık ve iletişimde kalacağımıza söz verdik. Birden, T1D'nin ırk, renk, milliyet, yaş veya din temelinde ayrımcılık yapmadığını fark ettim.
O anda, iblislerimle yüzleşmenin ve hayatımın kontrolünü ele geçirmenin zamanının geldiğine karar verdim. Şeker hastasıyım ama şeker hastalığım yok.
ABD'de yaklaşık 60 milyon Latin yaşıyor
ABD Nüfus Sayım Bürosu, 2018 itibariyle ABD'de 58,9 milyon Latin'nin yaşadığını ve ülkenin toplam nüfusunun yüzde 18,1'ini oluşturduğunu bildirdi.
Meksikalılar, Porto Rikolular, Kübalılar, Salvadorlular ve Dominikliler, her grupta 2 milyondan fazla insanla Amerika Birleşik Devletleri'ndeki en büyük Latin nüfus gruplarıdır.
Kolombiyalılar, Honduraslılar, İspanyollar, Ekvadorlular, Perulular ve Venezuelalılar gibi diğer Latinler, her biri 1,5 milyondan az insanı oluşturuyor.
ABD merkezli Latinlerin yüzde kaçında şeker hastalığı var? AARP'ye ve Journal of the American Medical Association'da (JAMA) yayınlanan Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin (CDC) yeni bulgularına göre, ABD'de 19'a kıyasla yüzde 22 veya 13 milyon Latin'de diyabet olduğu tahmin ediliyor. Asyalıların yüzdesi, Siyahların yüzde 20'si ve beyazların yüzde 12'si.
Bugüne kadar, Latinlerin yüzde kaçının diğer diyabet türlerine kıyasla T1D teşhisi aldığı belirsiz. Aslında, genel olarak, Amerika Birleşik Devletleri'nde kaç kişinin T1D'ye sahip olduğuna dair bir tahmin yoktur.
Epidemiology dergisinde yayınlanan bir 2020 araştırması, "ABD'deki çeşitli Hispanik / Latin gruplarında tip 1 diabetes mellitus popülasyon prevalansına dair hiçbir tahmin bulunmadığını" doğruladı.
Bununla birlikte, incelenen 16.415 katılımcıdan araştırmacılar, "tip 1 diyabetli Hispanik / Latin kökenli insanların, müdahale için potansiyel bir hedef olduğunu gösteren zayıf glisemik kontrol yaşayabileceği" sonucuna vardı.
İspanyolca, ABD'de en çok konuşulan ikinci dildir.
Bu arada, İspanyolca, tahmini 41 milyon konuşmacı ile Amerika Birleşik Devletleri'nde en yaygın ikinci dildir.
2018 Nüfus Sayımı anketine göre, 29,9 milyon İspanyolca konuşan aynı zamanda İngilizceyi "iyi" veya "çok iyi" konuşmaktadır. Peki, Amerika Birleşik Devletleri'nde çok az İngilizce konuşan veya hiç konuşmayan diyabetli Latinlerin geri kalanına ne olacak?
Yüksek kaliteli tıbbi yardım sağlama söz konusu olduğunda dil engelleri ciddi bir zorluk teşkil eder.
Bir yandan birçok sağlık kurumu yüz yüze veya uzaktan tercüme hizmetleri sunmaktadır. Öte yandan, Google Translate gibi çeviri araçları, tercümanlık hizmetlerinin mevcut olmadığı durumlarda tıbbi sağlayıcıların ve hastaların memnuniyetini artırmıştır.
Bu kaynaklara rağmen, Latinler, diyabetli Hispanik olmayan beyaz insanlara kıyasla hala daha yüksek A1C seviyelerine sahip olma riski altındadır. Katkıda bulunabilecek diğer faktörler şunları içerir:
- istihdam ve gelir seviyeleri
- diyabet eğitim programlarına erişim eksikliği
Diyabet araçlarının kullanımı büyük ölçüde bir dil sorunudur
Diabetes Technology & Therapeutics dergisinde yayınlanan son araştırmalar, Hispanik / Latin ve diğer beyaz olmayan diyabetli kişilerin, insülin pompaları veya sürekli glikoz monitörleri (CGM'ler) gibi en gelişmiş diyabet araçlarını beyaz meslektaşlarına göre çok daha az kullanma olasılıklarının olduğunu öne sürüyor.
Çalışma yazarları, bu eşitsizliklerin yalnızca sosyoekonomik ve hatta diyabete özgü faktörlere dayanmadığını öne sürüyor.
Aslında, bir eylem çağrısı yapıyorlar: "Gelecekteki çalışmalar azınlığı incelemelidir ... tercihler, sağlayıcıların örtük önyargıları, sistemik ırkçılık ve tıbbi sistemlere güvensizlik, diyabet teknolojisi kullanımındaki eşitsizlikleri açıklamaya yardımcı olur."
Bu eğilimdeki önemli bir faktör, dilin engellenmesidir, özellikle İspanyolca'nın hasta veya hastanın ebeveynleri tarafından birincil dil olarak kullanılmasıdır.
Bulgular şunları içerir:
- İngilizce konuşan ebeveynleri olan T1D'li kişilerin, İspanyolca konuşan ebeveynleri olan T1D'li kişilere göre insülin pompası kullanma olasılığı daha yüksekti.
- Latinlerin, Hispanik olmayan beyaz insanlara kıyasla bir insülin pompası veya CGM kullanma olasılığı daha düşüktü.
Ayrıca, "diyabet cihazı kullanımındaki ırksal / etnik eşitsizliklerin, azınlık hastaların diyabet cihazlarına hazır olup olmadıklarını değerlendiren sağlayıcılar tarafından bilinçaltı ırksal klişeleştirme yoluyla sürdürülebileceği" sonucuna varıldı.
Diyabet araçları bir 'lüks' değildir
Araştırmalar, Latinlerin, Latin olmayan beyaz insanlara göre daha yüksek oranda daha düşük bacak amputasyonuna yol açan retinopati ve nöropati gibi diyabet komplikasyonları oranlarının daha yüksek olduğunu gösteriyor.
Soru şu ki, bu eğilimi değiştirmek için ne yapılabilir?
Öncelikle insülin pompaları ve CGM'ler bir lüks değil bir gereklilik olarak görülmelidir. Bu tıbbi cihazların daha iyi diyabet yönetimine ve daha az hastane ziyaretine yol açtığı bilinmektedir.
Dil engelleri ve CGM'ler ve insülin pompaları gibi diyabet araçlarına erişim eksikliği gibi sorunlar, sadece diyabetle yaşayan her Latin için değil, aynı zamanda insanların iyiliği için ele alınmalıdır. tüm insanlar diyabetle yaşamak.
Yemek ve kültür: Tüm Latinler aynı DEĞİLDİR
Tüm bunlar özellikle benim gibi şeker hastalığı ile büyüyen Latinler için can sıkıcı. Pek çok insan, son derece katı bir diyet yemem gerektiğini varsaydı. Pizza yok, soda yok ve Tanrı korusun, doğum günleri için pasta yok! Bu elbette bir abartıdır.
Bu arada, Latinler için yemek ve yemek pişirme aşkı göstermenin yollarıdır. Biri pirinç ve fasulye mi dedi? Beni kaydet!
Ancak yemek ve kültür iç içe geçmiş olsa da, bu tüm Latin ailelerde mutlaka aynı olduğu anlamına gelmez.
Salvadorlular'ın pupa'larını sevdiği gibi, Porto Rikolular da taşsız yaşayamazlar. Yemek, Latinler arasında kesinlikle ortak bir paydadır, ancak yemek pişirme tutkumuzu kültürle karıştırmayalım. Tüm Latinler aynı kültürü paylaşmaz.
Porto Riko'dan gelen ve BeyondType1'de program yöneticisi ve 3 yaşında T1D teşhisi konan Jaime'nin annesi Mila Ferrer de aynı fikirde.
"Hispanikler arasında çeşitlilik olduğunu bilmek ve anlamak zorunludur ve hepimiz aynı değiliz" diyor. "Hispanik alt gruplar arasındaki diyabet prevalansındaki farklılıklar, homojen bir grupta birleştirildiğimizde maskeleniyor."
Sağlık hizmeti sağlayıcıları, hepimizin aynı olmadığımızın farkına varırken, kültürün Latinler için ne anlama geldiğini özellikle anlamalılar.
Pek çok sağlayıcının tıp tutkusu vardır, ancak "kültürel zeka" olarak bilinen şeyden yoksundur.
Michigan Eyalet Üniversitesi'nden PhD David Livermore, kültürel zekayı "ulusal, etnik ve örgütsel kültürler arasında etkili bir şekilde işleyebilme yeteneği" olarak tanımlıyor.
Örneğin, birçok sağlayıcı kültürel normlarımız nedeniyle Latinlerin tıbbi randevulara gitmekten genellikle korktuklarının farkında olmayabilir. Bu konuda elimi kaldıran ilk kişi ben olurdum.
Glikoz sayılarım yüzünden yargılanma korkusu ya da yediğim şey yüzünden eleştirilme korkusu beni son derece tedirgin etti ki, yıllarca “duygularımı yemeyi” ve ihtiyacım olan bakımdan saklanmayı tercih ettim.
Bu yüzden temsil önemlidir. Diyabet Topluluğunda daha fazla Latin sesine ihtiyaç vardır. Gençken bakacak birine sahip olmak umut sahibi olmama yardımcı olurdu.
Latin temsilinin önemi
"Tip 1 diyabetli Latin ünlüler" için bir Google araması yaparsanız, eminim ki yalnızca bir isim görünecektir: ABD Yüksek Mahkemesi Yargıcı Sonia Sotomayor.
Bronx, New York'ta Porto Rikolu bir ailenin çocuğu olarak dünyaya gelen Sotomayor'a 7 yaşında T1D teşhisi kondu. Küçük bir çocukken bile, kan şekerini yönetmeye yardımcı olmak için her yemekten önce kendine bir insülin iğnesi yaptı.
2006 yılında Başkan Barack Obama tarafından Yüksek Mahkeme'ye atanan Sotomayor, birçok Latin ve genel olarak T1D topluluğu için bir rol model haline geldi.
Geçen yıl Sotomayor’un çocuk kitabı hakkında bir makaleye rastladığımı hatırlıyorum, "Sadece Sor! Farklı Olun, Cesur Olun, Siz Olun. "
Makale, bir restoranda tatsız bir deneyimden sonra Sotomayor'un bu kitabı yazmak için nasıl ilham aldığından bahsediyor. Bir kadın kendisine insülin enjekte ederken "uyuşturucu bağımlısı" olarak adlandırıldıktan sonra, Sotomayor hikayesini zaman zaman ve tıbbi durumları nedeniyle muhtemelen farklı hisseden çocuklarla paylaşma yetkisine sahip olduğunu hissetti.
T1D'nin bu kadını nasıl durdurmadığını görmek yüreklendirici. Öyleyse neden geri kalanımızı durdursun?
Bu makaleyi yazmayı bitirdiğimde, T1D'li bir Latin olmanın bir engel olmadığını fark ettim. Aksine, ilerlemeye devam etmem için beni motive ediyor.
T1D'ye sahip daha fazla Latin, sessizlerin sesi olmalı. Diğer bir deyişle, daha çok Sonia Sotomayors'a ihtiyacımız var.
ABD Yüksek Mahkemesine atanan ilk Latin olabilirse, başaramayacağımızı kim söylüyor?
Gabriela Rivera Martínez, San Juan, Porto Riko'dan ve 5 yaşından itibaren tip 1 diyabetle yaşıyor. Şu anda, Maryland Üniversitesi, College Park'ta Konferans Çevirmenliği alanında Mesleki Çalışmalar Yüksek Lisansını tamamlıyor. Anadili İspanyolca olan Gabriela, sağlık hizmetleri ve yasal yorumlara odaklanmayı planlıyor.
