Bir cerrah Sadie Norris'e tip 1 diyabetli (T1D) küçük oğlunun planlanan bir tonsillektomi sırasında insülin pompasını ve sürekli glikoz monitörünü (CGM) takamayacağını söylediğinde sinirlendi. Cerrahı reddeden oğlunun endokrinologunu aradı.
Kansas'ta yaşayan Norris, artık endokrinologunu herhangi bir hastane veya acil servis (ER) bakımı konusunda bilgilendiriyor. Ayrıca, oğlunun beklenmedik hastanede kalması veya acil servis ziyaretleri olması durumunda, çoğu tıp personeli ile işbölümünde ısrar ediyor.
Norris, "Onlara" Diyabet kısmı bende, mide bulantısı ve dehidratasyon kısmını sen halledersin "dedim. "Ketonları yüksekken ve kusarken bana insülin vermememi söylemeye çalıştılar ... Çocuğumun vücudunu onlardan daha iyi biliyorum."
Ne yazık ki Norris’in hikayesi, hastanelerde sosyal medyada sıkça paylaşılan standart altı T1D bakım örneklerinden sadece bir tanesidir. Ülke çapında, yatan hasta bakımı için temel standartları belirleyen ve hastanede CGM'lerin daha yaygın kullanımına izin veren olumlu politika değişiklikleri çalışmaktadır. Ancak birçok hasta ve aile, kendilerini hala T1D kan şekeri yönetiminin gerçeklerini anlamayan kötü bilgilendirilmiş sağlayıcılara karşı buluyor.
Bunun nedeni kısmen, T1D kan şekeri yönetiminin o kadar kişiselleştirilmiş ve karmaşık olmasıdır ki, büyük ölçüde sağlık hizmeti sağlayıcılarının yardımı olmadan günlük bazda kendi kendine yönetilmesi gerekir. Ünlü diyabet bakımı ve eğitim uzmanı (DCES) ve Wynnewood, Pennsylvania'dan sanal bakım sağlayan Entegre Diyabet Hizmetleri direktörü Gary Scheiner'e göre, bu bağımsızlık düzeyi bir hastane ortamına her zaman uymuyor.
“T1D yönetimi, sayısız faktörün sürekli olarak ayarlanmasını ve entegrasyonunu gerektirir. Bu gerçekten bir kendi kendine yönetim hastalığı, ”dedi DiabetesMine. "Hastane personeli, hastaların kendi durumlarını yönetmelerine izin vermeye alışkın değiller, bu yüzden genellikle çatışmalar yaratıyor."
Bu, T1D'li kişilerin hastane bakımından kaçınması gerektiği anlamına gelmez. Bunun yerine, bu engelleri aşmak için iyi hazırlanmaları gerekir.
Yardımcı olmak için, hastanede kaldıkları süre boyunca sağlıklı kan şekeri yönetimini sağlamaya yönelik ipuçları için birkaç uzmana ve diyabet çevrimiçi topluluğunun (#DOC) bir avuç üyesine anket yaptık.
Hastanelerinizi tanıyın
DCES ve kayıtlı diyetisyen Constance Brown-Riggs'e göre, planlanmış bir tıbbi prosedürle karşı karşıya olsanız veya herhangi bir acil duruma hazırlıklı olmak istiyorsanız, yerel hastanelerinizdeki diyabet bakımı politikaları ve kaynakları hakkında bilgi sahibi olmak iyidir. New York City dışında CBR Nutrition'ın sahibidir.
Diyabetin kendi kendine yönetimi konusundaki politikasını ve kaldığınız süre boyunca uygun bir diyabet bakımı uzmanları ekibinin olup olmayacağını öğrenmek için çevrimiçi araştırma yapmanızı veya mevcut her hastaneyi aramanızı önerir. Özellikle, hastalara insülin pompalarını ve CGM'leri takılı tutmalarına ve hasta bilinci açık olduğu sürece bu cihazları bağımsız olarak çalıştırmalarına izin verilip verilmediğini sorun. Ayrıca hasta anestezi altındaysa glikoz kontrolü nasıl yapılır?
Amerikan Diyabet Derneği bir hastane ortamında diyabetli kişilere yönelik bakım standartları geliştirmiş olsa da, her hastane bu tür standartları benimsememiştir ve hatta bunu yapacak kaynaklara bile sahip değildir.
Brown-Riggs, "T1D bakımının kalitesi gerçekten hastaneden hastaneye değişir" dedi. "Bunun nedeni, tüm hastanelerde diyabet bakım uzmanları veya ekipleri olmaması ve diyabetin kendi kendine yönetimi konusundaki politikaların farklılık göstermesidir."
Scheiner, birçok eğitim hastanesinin diyabet bakımını denetlemek için güçlü bir ekibe sahip olma eğiliminde olmasına rağmen, büyük, iyi finanse edilen hastanelerin her zaman daha yüksek standartta diyabet bakımı sunduğunu varsaymamalısınız diyor.
Asla bilemezsin, dedi. "Konu diyabet olduğunda bazı küçük hastaneler çok ilericidir ve bazı büyük kurumlar biraz" sorunlu "."
Hazırlık anahtardır
İzciler sloganı gibi, mümkünse her zaman hastaneye gitmek için hazırlıklı olmalısınız. T1D ile basit bir mide rahatsızlığı bazen tehlikeli bir kan şekeri yönetimi sorununa dönüşebilir. Önceden hazırlanmış bir hastane malzeme çantası bulundurmak iyi bir fikirdir.
Scheiner, go-çantanızın tüm pompanız ve CGM malzemeleriniz ve en önemlisi şarj kabloları da dahil olmak üzere bir haftalık konaklamanız boyunca ihtiyaç duyabileceğiniz tüm bozulmayan eşyalarla birlikte hazır olmasını önerir! - hızlı etkili glikoz, yedek şırıngalar, test şeritleri ve neşterlerle birlikte.Çantanın üstüne, kendinize buzdolabından ne almanız gerektiğini, yani insülin malzemelerinizi hatırlatan bir not tutmanızı tavsiye ediyor.
Brown-Riggs, düzenli sağlık hizmeti sağlayıcılarınızın ve sevdiklerinizin adlarının ve numaralarının, insülininizin ve diğer ilaç ihtiyaçlarınızın, bilinen alerjilerin ve diğer ilgili ayrıntıların bir listesini getirmenin ne kadar önemli olduğunu vurgulamaktadır.
Ayrıca, T1D'li kişilerin, ilaç dozaj rutininizle ilgili ayrıntılı talimatlarla birlikte "hastalık günü planlarının" bir kopyasını getirmelerini öneriyor. Tüm bunlar ideal olarak sağlık hizmeti sağlayıcılarınızın yardımıyla geliştirilmeli ve kendiniz için savunma yapamamanız durumunda sizin adınıza hareket etmeye istekli birden fazla kişiyle paylaşılmalıdır.
T1D hastası Ottawa, Ontario'dan Gillian Blundon, acil durumlar için ilaçlar, insülin kalemleri ve vitaminler içeren bir çantayı hastaneye yatış için hazır tuttuğunu söylüyor. Kendi insülinini paketlemenin, hastanenin insülin markalarını değiştirmemesini sağladığını ve hastane personeline sorumlu olduğuna dair güçlü bir sinyal gönderdiğini söylüyor.
"Kendi eşyalarımı getirdiğim için, doktorlar ve hemşireler insülin dozlarımı daha fazla kontrol etmeme izin verdi" dedi. "Onlardan, hazırlığımın, kendimi yönetebileceğim kadar uzun süredir buna sahip olduğumu söylediği söylendi."
COVID-19'unuz olduğundan şüpheleniyorsanız…
COVID-19 semptomları yaşadığınızı düşünüyorsanız - özellikle nefes almada güçlük, göğüste kalıcı boya veya basınç, kafa karışıklığı veya mavimsi dudaklar veya yüz - T1D'nizin sizi doğrudan hastaneye gitmekten alıkoymasına izin vermeyin!
Ulusal savunuculuk kuruluşu JDRF şu tavsiyelerde bulunur: Yapabiliyorsanız, durumunuzu hastaneye bildirmek için önceden arayın ve sizin (ya da sevdiklerinizin) T1D statüsünü vurgulayın. En az 2 haftalık diyabet malzemeleri içeren bir çanta paketlemenizi ve tıbbi ihtiyaçlarınızın ve önemli irtibat kişilerinizin kapsamlı bir listesini getirmenizi önerirler.
Özellikle sevdiklerinizin veya bakım savunucularının kilitli dönemlerde binaya girmesine izin verilmeyeceği için, yerinde meşgul hastane personeli ile iletişim kurmak zor olabilir.
Bu, ilgili tüm bilgilerinizi girişte sağlamayı, normal sağlık ekibinize kabul edildiğinizi bildirmeyi ve aciz duruma düşmeniz durumunda kan şekeri yönetiminizi sağlamaya yönelik adımlar hakkında "fazla iletişim kurmayı" daha da kritik hale getirir.
Ekibinizi toplayın
Acil olmayan durumlarda, hastane personeli tıbbi kayıtlarınıza sahip olmalıdır, ancak hiç kimse kişisel diyabet bakım ekibiniz gibi tıbbi geçmişinizi bilmiyor. Brown-Riggs, planlanan herhangi bir hastane prosedürü hakkında döngü içinde olduklarından emin olun ve beklenmedik hastanede kalışlar konusunda bilgilendirildiklerinden emin olun, dedi Brown-Riggs.
Planlı prosedürler için, hastane için bir bakım planı geliştirmek üzere önceden düzenli diyabet doktorunuzdan randevu almanızı önerir. Plan, hastanede kalışa dahil olan hekim ve sağlık ekibi ile paylaşılmalıdır ”dedi.
Diyabet bakımı sağlayıcınızın hastanede sizinle ilgilenme izni olduğundan emin olun, çünkü bu her zaman böyle değildir. Çatışmalardan ve karışıklıktan kaçınmak için, hastanede sizi tedavi eden tıbbi ekibe, kaldığınız süre boyunca dışarıdan bir diyabet bakım sağlayıcısının size bakacağını bildirdiğinizden emin olun. Kuzey Carolina, Kill Devil Hills'de yaşayan bir T1D olan Jean Kruse Bloomer, bunu zor yoldan öğrendi.
“Endo'mun ayrıcalıklarının olduğu bir hastanede baypas ameliyatı oldum. Ancak, beni tedavi etmesini istediğimi sorumlu doktorlara bildirmek zorunda kaldığım için ziyaret etmedi. İkinci baypasım için bilgilendirildiklerinden emin olabilirsiniz ”dedi.
Buna ek olarak, hastanede kaldığınız süre boyunca sağlık savunucunuz olarak hareket etmesi için bir aile üyesi, arkadaş, eş veya hatta bir iş arkadaşı belirlediğinizden emin olun. Brown-Riggs, gerekirse görev için işe alınmış bir profesyonel bile atayabilirsiniz, dedi. Scheiner, hiçbir şey başarısız olursa, sizin adınıza savunma yapmak üzere bir hastane sosyal hizmet uzmanının görevlendirilebileceğini söyledi.
Sağlık Hizmetleri Araştırma ve Kalite Ajansı'na göre, siz iyileşmeye odaklanırken sizin için önemli bakım temellerini ele alabilecek bir sağlık savunucusuna sahip olmanız şiddetle tavsiye edilir, örneğin:
- Doktorlara sorular sormak veya endişeleri dile getirmek
- Bir reçete listesini derlemek veya güncellemek
- Takip bakımı hakkında sorular sormak da dahil olmak üzere ilaç rejiminize, tedavinize ve talimatlarınıza uymak
- Ulaşımın düzenlenmesine yardımcı olmak
- Tedavi seçeneklerini, prosedürleri, doktorları ve hastaneleri araştırmak
- Evrakları dosyalama veya sigorta konularında yardımcı olma
- "Sırada ne var?" Gibi sorular sormak, "Bu test olumsuzsa ne anlama geliyor? Pozitifse, daha fazla test gerekli olacak mı? "
İhtiyaçlarınızı iletin
"Doktorun emirleri" duyulması ürkütücü bir ifade olabilir, ancak tartışmanın sonu olmamalıdır. Scheiner, çoğu durumda bir hastane ortamında kan şekeri yönetiminin sadece yukarıdan dikte edilen emirler değil, bir müzakere olması gerektiğini söylüyor. Hastane ortamında size bakan kişilere sağlıklı kalmak için ne yapmanız gerektiğini söylemeniz önemlidir.
Scheiner, "Her şeyden önce, kendi kendini yönetme hakkını önceden müzakere edin" dedi. "Hastane personelinin her zamanki araç ve tekniklerinizi 'sürekli emirler' lehine ellerinden almasını önleyin.
Hastanede kaldığınız süre boyunca size bakan sağlık personelinin döner bir kapısı olacağını da unutmamak önemlidir. İdeal bir dünyada, hastalarla ilgili tüm bilgiler, işçilerin vardiyaları arasında sorunsuz bir şekilde paylaşılır, ancak bu genellikle böyle değildir. Brown-Riggs, mümkün olduğunca çok sayıda hastane personeline mümkün olduğunca sık T1D'ye sahip olduğunuzu iletmenin önemli olduğunu söyledi.
"Her zamanki hastane protokolü isminize, doğum tarihinize ve alerjilerinize sözlü bir yanıt istemektir" dedi. "T1D'li hastalar proaktif olmalı ve hastanede yatış personeli ile başlayarak temas ettikleri herkese bunu söylemelidir."
İnsülin veya diğer ilaçları temin etmekte sorun yaşayan kişiler de bunu bir hastane ortamında veya bir acil servis ziyareti sırasında tartışırken olduğu kadar açık sözlü olmalıdır. Birçok büyük hastane veya acil serviste sosyal hizmet uzmanları, insanları uygun fiyatlı bakım ve ilaçlara ulaştırmada yardımcı olacak sosyal hizmet uzmanlarına sahip olacak ve bu tür durumlarda gizliliği korumak için genellikle kurallar vardır.
Mümkün olduğunda bağlı kalın
Çoğunlukla temel sorun, hastane personelini bir insülin pompasına veya bir CGM'ye bağlı kalma gerekliliği konusunda ikna etmektir, çünkü bunlar birden çok günlük enjeksiyon ve geleneksel parmak ucu bazlı glikoz monitörlerine bağlı kalmaya meyillidirler. Bununla birlikte, son yıllarda, bir hastane ortamında bu tür cihazların kullanımının kabul edilmesi, düzensiz de olsa, yavaş bir şekilde artmaktadır.
Brown-Riggs, bu kabul seviyesinin önümüzdeki yıllarda COVID-19 salgını nedeniyle yeni bir bakım standardına doğru bir sıçrama yapmaya hazır olabileceğini söyledi. COVID-19 hastalarını tedavi eden birkaç hastane, oldukça bulaşıcı solunum virüsünü yayma şansını sınırlamak amacıyla hastaların kan şekeri düzeylerini uzaktan izlemek için CGM'leri kullanmaya başladı. Bu pilot programların başarısı, hastane bakımında CGM'nin rolünün yeniden değerlendirilmesine yol açabilir.
"COVID-19 salgını hastane ortamında CGM kullanımını hızlandırdı" dedi. "ABD Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezleri (CMS), hastanede şeker yönetimi için CGM'nin tüm diyabetli kişilerin bakımına yardımcı olacak şekilde kullanılmasına izin verecek yeni bir standart geliştiriyor."
Cihazlarınıza bağlı kalmak istiyorsanız, bunu bakım planınıza dahil etmeli ve cihazları adınızla fiziksel olarak etiketlemelisiniz. Bununla birlikte, hastane ortamındaki cihazlar hakkında dikkate alınması gereken birkaç özel güvenlik önlemi olduğunu unutmayın. Scheiner, sinyal ileten herhangi bir cihazın önceden onaylanması gerekeceğini, çünkü diğer tıbbi ekipmanlarla etkileşime girme olasılığı düşük olduğunu söyledi.
Ayrıca MRI cihazında metal cihazların takılamayacağı konusunda uyardı. Son olarak, ameliyatın yapılacağı cilt alanını cihazlardan, infüzyon setlerinden veya tüpsüz pompa kapsüllerinden uzak tutmak iyi bir fikirdir.
Hastaneden kaçınmayın
Kan şekeri yönetiminin karmaşıklığı nedeniyle, T1D'li kişilerin hastanenin veya acil servisin içini görmekten kaçınması zordur. Birçok çevrimiçi diyabet forumunda bazen büyük harflerle anlatılan kötü hastane bakımı hikayeleri bulabilirsiniz. Ancak bu tür hikayeler, ihtiyacınız olan bakımı aramanıza engel olmamalıdır.
Scheiner, hastanede diyabet bakımı için uygun koşullar arayabileceğiniz bazı durumlar olsa da, çoğu zaman kan şekeri yönetimi için ideal olmayabilecek durumlardan en iyi şekilde yararlanmaya hazır olmanız gerektiğini söylüyor.
"Estetik bir prosedür gibi seçmeli bir ameliyatsa ve hastanede diyabetinizi yönetme konusunda çok az inanç varsa, tatmin edici bir plan uygulamaya konulana kadar onu ertelemeniz daha iyi olabilir" dedi. "Ancak sağlığınız için önemli olan herhangi bir şey için gecikmeyin. Tedaviye ihtiyaç duymanın sonuçları, herhangi bir geçici kan şekeri dalgalanmasından çok daha ağır basabilir. "
