Bugün, yılın başlarında duyurduğumuz 10 2018 Hasta Sesleri Yarışması kazananlarından oluşan kadromuzda son kişiyle röportaj yapıyoruz. Önümüzdeki yıllık bursumuz için bize katılacak olan insanlar onlar.Diyabet endüstrisindeki önemli gelişmeleri ve sarsıcıları bir araya getiren DiabetesMine İnovasyon Zirvesi, medtech, düzenleyici ve sabırlı DIY / savunuculuk toplulukları.
Bugün, 27 yaşındaki kızı Lauren'e 6 yaşında ilk kez teşhis konulduğundan beri Diyabet Topluluğunda oldukça tanınmış bir savunucu haline gelen D-Mom Moira McCarthy'ye bugün hoş geldiniz. ve diğer birçok çabamız ve bu son röportajda onu öne çıkarmaktan heyecan duyuyoruz.
D-Mom ve Power Advocate Moira McCarthy ile Sohbet
DM) Merhaba Moira, kızınızın teşhis öyküsünü paylaşarak başlayabilir misiniz?
MMc) Lauren'e 28 Ekim 1997'de, yirmi bir yıl önce 6 yaşındayken Tip 1 teşhisi kondu. Ayrıca o sırada 10 yaşında büyük bir kızımız var. Çocuklarım anaokuluna gitmedi, bu yüzden oyun alanındaki diğer anneler kızlarımın çok geride olacağını söylerdi. Ama çalıştım ve bir dadım vardı ve çocuklarla çok zaman geçirdim, bu yüzden sorun yoktu.
Lauren anaokuluna başlarken yatağı ıslatıyordu, uyumakta güçlük çekiyordu, sinirleniyordu… ve arkadaşlarım 'Gördün mü ?! Onu anaokuluna göndermeliydin. "Ben de öyle olduğunu düşünüyordum. Sonra anaokuluna başladı ve öğretmen bize sınıfta kalamayacağını, çünkü sürekli tuvalete ve çeşmeye gitmek zorunda kaldığını söyledi. Semptomları bilmiyordum, ama yakında yıllık muayenesini yaptırdı ve daha önce hiç almadığım birçok soru sormaya başladım. Tüm bunları düşünürken o doktorun ofisine giderken, bir şeylerin doğru olmadığını düşünerek batmaya başladı. Gelir gelmez idrar testi yaptılar ve görünüşe göre 30 saniye sonra teşhis edildi ve çocuk hastanesine gönderildi.
O zaman diyabet hakkında bir şey biliyor muydunuz?
Tip 1 ile periferik deneyimler dışında diyabet hakkında çok fazla bilgimiz yoktu. Üniversitede tereyağı bölmesinde insülin tutan bir arkadaşım vardı ve bu gerçekten de tek düşündüğüm buydu. Amcam da şeker hastasıydı ama o zamanlar farklı türleri bilmiyorduk. Lauren'a teşhis konulduğunda tamamen yeniydi ve sanki yangın hortumundan su içmenin eski atasözü gibiydi. Hayatını yaşamasına yardımcı olmak için hepsini öğrenmem ve hızlandırmam gerekiyordu.
Küçük kızınız hangi tedavi araçlarını kullanmaya başladı?
Biz erken benimseyenlerdik; Massachusetts'te pompaya binen ilk küçük çocuktu ve ülkede CGM'ye giden ilk çocuklardan biriydi. Teşhisten sonraki yaz Clara Barton Kampına (diyabetli kızlar için) gitti ve kamptan eve geldi ve bana orada insülin pompası denen harika bir şeyle üç genç olduğunu söyledi - unutmayın, bunlar internetten önceki günlerdi. bildiğimiz kadarıyla diyabetli tüm dünya NPH ve Regular kullanıyordu ve sabah 10 ve öğleden sonra 2'de atıştırmalık yiyordu.
Pompanın oldukça havalı olduğunu düşündü, ben de kendim araştırmaya başladım. Sonunda gelecek yıl içinde bunu sordum ve endokrinolog bana, "Araba sürebildiğin zaman pompa kullanabilirsin" dedi. Endo'nun Boston'daki ofisi için 1990'ların sonundaki politika buydu. Sonunda Tamam demeden önce onlarla bir süre ileri geri gittim - ve nöbetçi endoyu ararsam, küçük çocuklarla ve pompalarla hiçbir deneyimleri olmayacağını anlamam gerektiğini ekledim. Pilot yapmamız için bize güvendiler. Ama Lauren'ın beni buna yönlendirmesi hoşuma gitti ve bunu araştırmak ve endodan istemek gibi yetişkin bir şey yapmak zorunda kaldım.
Çevrimiçi kaynakları bulmak sizi bir insülin pompasına doğru itmeye yardımcı oldu mu?
O zamanlar başkalarıyla bağlantı kurmak için çevirmeli İnternet kullanmak zorundaydık… Diyabetli Çocuklar forumları aracılığıyla, Florida'dan Ellen Ullman adında, oğlunu bundan yaklaşık dört yıl önce yürümeye başlayan çocukken bir pompaya koyan bir kadın buldum. Benim için inanılmaz bir kaynaktı. O zamanlar heyecan vericiydi.
Piyasada yalnızca iki pompa varken Lauren’in ilk pompası Minimed 508 idi ve sonra Cozmo’ya, Medtronic’e ve şimdi de Tandem’e taşındı. İlk Medtronic CGM'yi (değil deniz kabuğu şeklindeki sensör - ondan öncekidir!). Lauren yıllar sonra Dexcom'a geçti. Oldukça "açık ve kapalı" bir teknoloji insanı ve zaman zaman ara veriyor.
Okul onun için nasıldı, özellikle de bu yeni aletlerle?
Erken benimseyen olmak için uygun bir zamandı, çünkü okulların hiçbir fikri yoktu çünkü insülin pompası veya CGM kullanan diyabetli bir çocuk hiç olmadı. Nasıl işlendiğini ayarladım ve Medtronic okula eğitim vermesi için birini gönderdi çünkü bu çok önemliydi. Çok güzeldi. Elbette iki ya da üç yıl içinde herkes çocukları pompalamaya başladı.
Lauren o zorlu gençlik yıllarında ne yaptı?
Yıllar boyunca, Lauren mükemmel, örnek hasta ve poster çocuk oldu. Ancak, genellikle mücadele ederken en çok kurgulananlar bunlar. Geriye dönüp baktığımda çok şey öğrendim ama çok pişmanlık duymadım çünkü onu her zaman seçimlere dahil ettim. Onun mücadelesini öğrenme şeklim benim için teşhisten daha şok ediciydi, çünkü bir şeyleri saklıyordu ve bana yalan söylüyordu ve sonunda DKA'ya giriyordu. Bu 13 yaşındaydı. Burnumun tam altındaydı ve küstahlığım ve belki de kendi tükenmişliğim, o sırada onu görme yoluma girdi.
Ondan sonra, elimizden gelen her şeyi öğrendik ve bir daha DKA'ya girmedi. Ancak, birkaç yıl boyunca aralıklarla mücadele etti.Ekip olarak bu konuda halka açık olacağımıza karar verdik, çünkü bu bir tür diyabetin Scarlett Mektubu gibi - bu mücadelelerde tüm bu utanç vardı, gerçekte tüm bu gençlik hormonları ve diyabet yükü sorun için eritme potası. İnsanlar neden utanmalı? Akıl sağlığı gibi. İnsanlar bunu deneyimlediklerinde yalnız olmadıklarını anlamaları için bunu açıkça ortaya koymalıyız. Bu yüzden 2010'da "Özgürlük Onların Gizli Uyuşturucusudur" yazısını yazdım. DiyabetMinLauren üniversiteye gitmeden hemen önce ve hala haftada yüzlerce kez paylaşılıyor.
Onun için belirli bir dönüm noktası var mıydı?
Evet, Lauren'ın başına gelen en iyi şey, yetişkin bir endokrinologa geçme zamanının geldiğine karar vermesiydi. Bu endo, diyabet bakımında ve genel olarak yaşamda kendi başına büyümesine yardımcı oldu. Ayrıca geçenlerde bana, gençken yaşadığı deneyimin ona artık neredeyse iyileşmekte olan bir alkolik gibi göründüğünü söyledi. Biraz tükenmişliğe doğru kaydığını hissederse, kendine bakmak için hemen "birinci adıma" geri döner.
Ve gençken bu mücadelelerde bile, Lauren her zaman kendi diyabet yönetiminden sorumluymuş gibi geliyor?
Eğlenceli bir gerçek: Onun infüzyon setini hiç değiştirmedim. O bir çeşit itici ve başladığı gün, "Bu benim vücudum ve bunu yapacağım" dedi. Başından beri bir liderdi. Şu anda 27 yaşında ve Washington D.C.'deki Amerikan İnşaat Mühendisleri Derneği'nin politika ve hükümet ilişkileri görevlisi. Olağanüstü derecede sağlıklı ve kendine çok iyi bakıyor. Şu anda tatlı bir noktada ve şeker hastalığına hak ettiğinden daha fazla güç vermiyor. Bazılarını hak ediyor ve dikkat etmeniz gerekiyor, ancak sizi kızdırmaya ve bu konuda kendinizi kötü hissettirmeye hakkı yok.
Ya sen? Profesyonel olarak ne yaparsınız?
İlkokulda kariyer günün ne zaman olduğunu biliyor musun? Benimki beşinci sınıftaydı ve herkes doldurulmuş bir köpek getirip veteriner olmaktan veya polis olmak için şapka yapmaktan bahsettiğinde, Ski Magazine'in bir kopyasıyla içeri girdim ve dergiye yazıp maceralara atılacağımı söyledim. büyüdüğüm zaman. Öğretmenim daha gerçekçi bir hedefe ihtiyacım olduğunu söyledi.
Bu yüzden her zaman nasıl yaşamak istediğime dair bir fikrim vardı. Buraya gelmek için uzun yoldan gitmem gerekiyordu. 11 yılımı ödüllü bir suç muhabiri ve editör olarak geçirdim. 1995'ten beri bunu yapıyorum. Temel olarak, tatile ve maceralara gidiyorum ve bunun hakkında yazıyorum, böylece insanlar onları okuyabilir ve heyecanlanabilir. Son üç yıldır dünyanın en iyi üç macera-seyahat yazarlığı ödülünü kazandım… ki bu inanılmaz. Oldukça şanslıyım ve olduğum yere ulaşmak için gerçekten çok çalıştım ve her dakikasını takdir ediyorum. Beşinci sınıfta bundan bahsettiğimde olacağını düşündüğüm kadar iyi. Ben rüyayı yaşıyorum.
Diyabet savunuculuğuna gelince, yıllar boyunca çok fazla aktif olarak yer aldınız ...
Kendimi gerçekten yardım etmek için elimde birkaç beceri ve zamana sahip başka bir anne olarak düşünüyorum. Lauren teşhisi konulduktan bir yıl sonra, gerçek internetten önce hala diyabetin “karanlık çağları” olarak bahsettiğim şeyde, daha büyük çocukları olan sadece bir anne tanıyordum. Ben gerçekten tek başımaydım.
Bir gün çocuklarla birlikte bir Marshall'ın dükkanına girdim ve kasiyer, diyabeti tedavi etmek için bir dolar bağışlamak isteyip istemediğimi sordu. Baştan aşağı bir ışık yandı ve JDRF ile çok ilgilenmeye başladım. Ve sonra, büyük kızım bundan daha fazlasını yapabileceğimi söyledi ve ben de savunuculuk için daha fazlasını yapmaya başladım. Yıllardır Lauren'ın diyabet kampı Clara Barton'ın yönetimindeydim ama gerçekten JDRF hayatımızın büyük bir parçası oldu.
JDRF ile yaptığınız şeylerden bazıları nelerdir?
Yürüyüş ekipleriyle falan başladık ve o noktada emekleme döneminde olan JDRF Hükümet İlişkilerini duyduk. Dahil oldum ve Washington D.C.'ye gittim ve kendimi tatlı yerimi bulduğumu hissettim. Hükümeti anlıyorum çünkü yıllardır muhabirlik yapıyordum, nasıl konuşacağımı ve ilişkiler kuracağımı biliyordum. Birkaç yıl sonra kendimi güçlenmiş hissettim.
Bu başlangıçtı ve Lauren'ın ifade verdiği ve hikayesini paylaştığı Çocuk Kongresi'nin başkanı ve birkaç yıl boyunca JDRF'de Ulusal Savunuculuk Başkanı oldum. Dürüst olmak gerekirse, ondan verdiğimden daha fazlasını aldığımı düşünüyorum çünkü konuştuğum dili konuşan ve ihtiyaç duyduğumuzda bize destek olabilecek bir toplulukla çevriliydim. Diyabet dünyasına yardım ediyormuş gibi hissederken kendime ve kızıma yardım ediyordum. Denge, aldığım şeyle ilgili verdiğimden daha fazla ipucu veriyor.
Ayrıca JDRF bisiklet gezilerine katılmakla da tanınıyorsunuz… bize bundan bahsedin.
Bir keresinde JDRF'deki insanlara, "Beni o aptal bisiklet sürüşlerinden birini asla yapamayacaksın" dedim. Açıkçası, bu değişti.
Yıllardır ülkenin en büyüklerinden biri olan çok büyük bir yürüyüş ekibimiz vardı ve Lauren üniversiteye gittiğinde dağıldı. O yıl, araştırmaya gitmeyecek olan 20.000-40.000 $ 'ı gerçekten kötü hissettim. Dolayısıyla, Lauren’in 15. diyabet yıl dönümü ve 21. doğum günü için, bir kez bisiklet sürmeyi ve nasıl gittiğini görmeyi düşündüm. Bisiklet aldım ve eğitime başladım. Death Valley Ride'a karar verdim, çünkü neden büyük başlayıp her şeyi içeri almıyoruz?
Aldığım destek beni sudan çıkardı ve itmeye devam etmem gerektiğini hissettiğim kadar arkadaşlarımın da yaptığını fark ettim. O ilk yıl 40.000 dolar topladım. Sadece bir kez olması gerekiyordu, ama şimdi hala yapıyorum. 2012'den beri bugüne kadar 10 yolculuk yaptım, ancak birkaç yılda birden fazla yolculuk yaptım ve şimdilik yolculuğun ulusal gönüllü lideriyim. Bir bisiklet bana, Lauren üniversiteye gittikten sonra almaya devam etmem ve geri vermem için bir yol verdi.
Ayrıca Project Blue November gibi çevrimiçi kampanyalara katılımınızdan da bahsedebilir misiniz?
Bu, 2014 yılında ALS için Buz Kovası Mücadelesi'nden hemen sonra D-Anneleri olan birkaç arkadaşım ve ben Diyabet Topluluğunu izlediğimiz için başladı ve tüm bu insanlar diyabetin olması gerektiğini söylüyordu. Bizim yoktu, ancak diyabet dünyasında çevrimiçi ve çevrimdışı yararlanabileceğiniz çok şey olduğunu biliyorduk. Gidebileceğiniz ve Kasım ayında (Ulusal Diyabet Farkındalık Ayı) ve diyabet dünyasında yıl boyunca olup biten her şeyi bulabileceğiniz bir tür takas odası oluşturmak istedik.
Fikir sahibi olmak veya para toplamak istemedik, sadece insanların diyabet hakkında incelenmiş ve güvenilir bilgiler bulabilecekleri bir alan yaratmak istedik. Bizi uçuran bir etkileşim düzeyine sahip yaklaşık 55.000 takipçiyle oldukça başarılı oldu. Ve hepsi sadece zamanımızın bir yatırımı için, sadece birkaçımız bunu yapıyor. Bir fark yarattığımızı hissediyoruz ve insanlar bunu takdir ediyor.
Yıllar içinde DOC'nin (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) gelişimi hakkında ne fark ettiniz?
Bu daha çok iki ucu keskin bir kılıç. Keşke birine yeni teşhis konulduğunda, DOC'ta geçecek bir tür başlangıç seviyesi olsaydı. Neyse ki ve ne yazık ki, insanların diyabetle ilgili tüm duygularını paylaşabilecekleri bir yer. Bazen bu kaygı, endişe ve korkuya taşabilir. İnsanları birbirine bağlama ve yeni araçlar geliştirme konusunda çok ileriye gitmiş olsak da, özellikle diyabetli çocukların ebeveynleri için, çevrimiçi ortamda yaratılan endişe ve korku düzeyine gelince geriye doğru gittik. Şu anda hissettikleri korku, birçok yönden DOC'tan önce hissettiğimiz korkudan çok daha yoğun ve yaşamı etkiliyor.
Yikes… bununla ilgili ne yapabiliriz sence?
Tedavi edebileceğimiz bir diyabet komplikasyonu vardır ve buna korku denir. Bunu iyileştirmenin yolu, insanların bilgilerini incelemelerine yardımcı olmak ve DOC'taki bazı şeylere maruz kalmadan önce diyabetle yaşama konusunda yavaş yavaş güven kazanmalarını sağlamaktır.
Başka bir deyişle, yeni teşhis konmuş bir kişinin bir Facebook sayfasına tıklaması ve insanların söylediği her tür şeyi görmesi çok büyük bir olaydır, örneğin "Bir daha asla uyumayacağım", "Çocuklarımı asla uyku partilerine gönderemem çünkü CGM çalışmıyor ”ve hatta" Çocuğumu okuldan evde tutmam gerekiyor çünkü oradaki Wi-Fi çalışmıyor ve sayılarını göremiyorum. " Açıkçası, daha iyi bir zamanda yaşıyoruz ve tüm araçlardan% 100 sorumluyum - unutmayın, erken benimseyenlerdik. Ama aynı zamanda, insanlar bunun ileri bir adım olduğunu ve bunlara sahip olmasalar ya da çevrimiçi olup bu yorumları okuyabilselerdi, muhtemelen iyi olacaklarını anlasalar güzel olurdu.
Lauren'e şimdi teşhis konulursa işler nasıl farklı olabilirdi?
Lauren'a son birkaç yıl içinde bir noktada teşhis konulursa, etraftaki en korkulu ebeveynlerden biri olacağımdan oldukça eminim. O yere nasıl gelebileceğini anlıyorum. İnsanlara başlangıçta, endo ekibinizi dinlediğini, güvendiğiniz birini bulacağınızı ve gerçek hayatta size gözünüze bakarak sizi destekleyebilecek insanları bulacağınızı söylemeyi seviyorum.
Bu amaçla, Mavi Kasım Projesi'ni oluşturan anneler, Diyabetle Gelişmeyi Öğrenme adlı yeni bir Facebook sayfası oluşturdular. Moderatörleri eğitiyoruz ve yalnızca eğitimli kişilerin soruları yanıtlamasına izin veriliyor; Nelerin yayınlanmasına ve paylaşılmasına izin verildiği konusunda çok dikkatliyiz ve bazı eğitim yayınlarımız var. Ve sonra bir yıl sonra üyeleri atıyoruz, çünkü sen iyisin ve artık DOC'nin geri kalanında oynamaya devam etmenin zamanı geldi. Bu yeni başlayanlar için alan, denediğimiz örnek bir fikir ve belki de daha fazla insanı işe alabileceğimiz bir şey. Her yeni teknolojide olduğu gibi, yavaşlamanız ve içeri girmenizi kolaylaştırmanız gerekir.
Sizce diyabet endüstrisi neyi daha iyi yapabilir (veya yapmalıdır)?
Ben buna - şimdilik - "Düşünceli yenilik; şefkatli entegrasyon. " "Diyabet diyabet zombi eğitimi" kapsamındaki ürünleri benimseyen hastalara öğretmemiz ve onlara rehberlik etmemiz gerekiyor. Anlamı: "Elbette, bu araç harika, yenilikçi ve hatta belki de hayat değiştiren. Ama hey: BURADA, onsuz nasıl idare edileceğini anlatıyor, o zamanlar olmak zorunda olabileceğin zamanlar için. "
İnovasyona yönelik tüm itici güçlerle, 'ayrıcalık' ile insülin kadar temel şeylere anlamlı erişim ve uygun fiyatta nasıl denge kurabiliriz?
Bu, eğer zaten değilse, bu hastalığı tedavi etmek için eşit bir mesele haline gelecektir. Çılgınca havalı şeyler yapan tüm bu yeni pompalara sahip olmanın ne yararı var, ama sadece talihliler bunları karşılayabilir? Daha iyisini yapmaya ihtiyacımız var. Birçoğu için, yönetmenin tek yolu NPH ve Normal'e geri dönmektir. Evet, o eski insülinlerle başa çıkabilirsiniz. Ama asla kızımın veya kimsenin bunu yapmasını istemiyorum.
Şimdi bu konuda bazı kuruluşların dürttüğünü görmeye başlıyoruz ve bunun şu anda biyolojik bir tedavi için araştırma finansmanı kadar gerekli olduğuna inanıyorum. Bu daha iyi araçların ve teknolojinin insanların onları gerçekten ellerine teslim edebileceği bir toplum yaratmalıyız. Bir davul ritminden daha fazlası olmalı.
Amerika'nın% 85'inin ne olduğunu bilmediği için bunu desteklemediği kök hücre araştırmalarının ilk günlerine bakalım. Eğitim alan ve gerçeklerle yola çıkan ve biz kanunu değiştirene kadar paylaşmayı bırakmayan, diğer bazı topluluklarla ortak olan Diyabet Topluluğu'ydu. Bu, 10-12 yıl sürse bile neler yapabileceğimize ve taban düzeyinde politikayı nasıl değiştirebileceğimize dair mükemmel bir örnek. O zamanlar korkutucuydu çünkü aşılmaz görünüyordu ve hükümeti ve araştırmacıları içeriyordu, ama bunu yaptık ve tekrar yapabiliriz. Koordineli bir şekilde bu tür bir akıllı baskıya ihtiyacımız var.
Yaklaşan İnovasyon Zirvesi'ne katılma konusunda sizi heyecanlandıran nedir?
Öğrenme, ağ kurma, geleceğe göz atma ve duyulma.
Bu D-Topluluğu için yaptığınız ve yapmaya devam ettiğiniz her şey için teşekkürler, Moira! Kasım ayı başlarında San Francisco'da görüşmek dileğiyle.
.jpg)
