Herkes kızımın otizmini tedavi etmekle meşgul. Kabulü için savaşmaya odaklandım.
Sağlık ve zindelik her birimize farklı şekilde dokunur. Bu bir kişinin hikayesidir.
Yeni doğan kızımın gözlerine bakarak ona bir yemin ettim. Ne olursa olsun, onun en büyük destekçisi ben olacağım.
Büyüdükçe kişiliğinin daha fazlası ortaya çıktı. Sevdiğim tuhaflıkları vardı. Sürekli mırıldandı, kendi dünyasında kayboldu. Tavanlara ve duvarlara alışılmadık bir hayranlığı vardı. İkisi de kıkırdadı.
Bir yürümeye başlayan çocuk olarak, rastgele vücut parçalarına olan takıntısı bizi utanç verici çıkmazlara soktu. Karşıdan karşıya geçmeyi beklerken, bir polis memurunun kıçına kendiliğinden patladığı zamana hala gülüyoruz.
Ayrıca dayanamadığım tuhaflıkları da vardı.
Bir noktada, su fobisi neredeyse yönetilemez hale geldi. Her sabah onu giydirmek ve güne hazırlamak için bir savaş haline geldi. Hiçbir zaman günlük bir rutine adapte olmadı ya da düzenli olarak yemek yemedi. Beslenme sallamak ve kilosunu izlemek zorunda kaldık.
Müzik ve ışıklarla meşgul olması zaman alan dikkat dağıtıcı unsurlar haline geldi. Kolayca korktu ve mağazaları, restoranları ve etkinlikleri aniden hiçbir uyarıda bulunmaksızın boşaltmak zorunda kaldık. Bazen onu neyin tetiklediğinden emin olamadık.
Rutin bir muayene sırasında, çocuk doktoru otizm testi yaptırmamızı önerdi. Kırıldık. Kızımızın otizmi olsaydı, kesinlikle bilirdik.
Babası ve ben, eve arabayla giderken doktorun yorumlarını tartıştık. Kızımızın tuhaf olduğuna inandık çünkü ailesi tuhaf. O zaman herhangi bir küçük işaret fark edersek, onları geç gaf olduğuna işaret ettik.
Erken yaşadığı aksilikler yüzünden asla strese girmedik. Tek endişemiz onu mutlu etmekti.
Dili çabuk kavrayamadı ama ağabeyleri de anlamadı. 7 yaşındayken, ağabeyi konuşma engelinden büyümüştü ve en küçük erkek kardeşi nihayet 3 yaşında vokal oldu.
Erken yaşadığı aksilikler yüzünden asla strese girmedik. Tek endişemiz onu mutlu etmekti.
Kızımın kabulü için savaşıyorum
Askere bağımlı olarak büyümek o kadar bastırılmıştı ki, çocuklarıma mantıksız beklentiler yüklemeden büyüme özgürlüğü vermek istedim.
Ancak, kızımın 4. doğum günü geçti ve hala gelişim aşamasında geri kalmıştı. Akranlarının gerisinde kalırdı ve artık bunu görmezden gelemezdik. Otizmi değerlendirmesine karar verdik.
Bir üniversite öğrencisi olarak, devlet okullarında Otistik Çocuklar Programı için çalışmıştım. Zor bir işti ama sevdim. Toplumun yazmayı tercih ettiği çocuklarla ilgilenmenin ne demek olduğunu öğrendim. Kızım yakın çalıştığım hiçbir çocuk gibi davranmadı. Yakında nedenini anladım.
Otizmi olan kızlar, semptomları farklı şekilde ortaya çıktığı için genellikle yaşamlarının ilerleyen dönemlerinde teşhis edilir. Semptomları maskeleme ve sosyal ipuçlarını taklit etme konusunda yeteneklidirler, bu da otizmin kızlarda teşhis edilmesini zorlaştırır. Erkek çocuklara daha yüksek oranda teşhis konuyor ve ben sık sık sınıflarda kız öğrenciler olmadan çalıştım.
Her şey anlam kazanmaya başladı.
Resmi teşhisi konulduğunda ağladım, otizmi olduğu için değil, önündeki yolculuğa bir göz attığım için.
Kızımı başkaları tarafından zarar görmekten korurken kendine zarar vermekten koruma sorumluluğu çok büyük.
Her gün onun ihtiyaçlarına dikkat etmek ve onu güvende tutmak için çok çalışıyoruz. Onu, aynı şeyi yapacağına güvenemeyeceğimiz kimsenin bakımına bırakmayız.
Anaokuluna mutlu bir şekilde yerleşmesine ve çekingen, sessiz bir kızdan buyurgan, maceracı bir kıza dönüşmesine rağmen, herkes onu düzeltmekle meşgul.
Çocuk doktoru bizi otizmli çocuklar için erkeğin bildiği her olası programı araştırmaya teşvik ederken, babası alternatif tedaviler araştırıyor.
Evimiz çeşitli takviyeler, alkali su ve çevrimiçi olarak öğrendiği yeni doğal tedavilerle doludur.
Benden farklı olarak, kızımızdan önce otizmli çocuklara maruz kalmamıştı. En iyi niyeti olsa da, rahat etmesini ve çocukluğunun tadını çıkarmasını diliyorum.
Benim içgüdüm, onu "iyileştirmeye" çalışmak değil, kabulü için savaşmaktır.
Artık çocuk doğurmuyorum ve kızımın neden otistik olduğunu anlamaya çalışmak için genetik testlerden geçmek istemiyorum. Bu gerçeği değiştirmek için hiçbir şey yapamayız - ve bana göre o hala benim mükemmel bebeğim.
Otizm bir etikettir. Bu bir hastalık değil. Bu bir trajedi değil. Hayatımızın geri kalanını düzeltmeye çalışmakla geçirmemiz gereken bir hata değil. Şu anda sadece onun iletişimini geliştirmeye yardımcı olacak bir terapi başlatmak istiyorum. Kendini ne kadar çabuk savunabilirse o kadar iyi.
İster gelişimsel gecikmelerini anlamayan büyükanne ve büyükbabaların endişelerini gideriyor olalım, ister okulda ihtiyaçlarının karşılandığından emin olalım, babası ve ben onun bakımı konusunda tetikteyiz.
Olağandışı soğuk ellerle okuldan eve geldikten sonra okul müdürüyle iletişime geçtik. Bir soruşturma, o sabah sınıftaki sıcaklığın azaldığını ve öğretmenin yardımcılarının bunu bildirmeyi ihmal ettiğini ortaya çıkardı. Kızımız neyin yanlış olduğunu her zaman iletemediği için, sorunu tespit etmek ve çözmek için gerekli işi yapmalıyız.
Yaptığı şeylerin çoğunun yaş grubuna özgü olduğunu bildiğim için, tüm kişilik özelliklerini ve davranışlarını otizme bağlamıyorum.
Babası, oyun parkında çocuğuna çarpıp koşmaya devam ettikten sonra öfkeyle tepki veren bir ebeveyne teşhisini açıkladığında, ona 4 ile 5 yaş arasındaki çocukların hala sosyal becerileri öğrendiklerini hatırlattım.
Nörotipik kardeşleri gibi biz de ona hayatta başarılı olması için ihtiyaç duyduğu araçları vermek için buradayız. İster ek akademik destek ister mesleki terapi olsun, mevcut seçenekleri araştırmalı ve bunu sağlamanın bir yolunu bulmalıyız.
Kötü günlerden çok daha güzel günlerimiz var. Kıkırdayarak uyanan, ciğerlerinin tepesinde şarkı söyleyen, dönen ve annesiyle kucaklaşmak isteyen neşeli bir çocuk doğurdum. Anne babası ve ona tapan kardeşleri için bir nimettir.
Teşhisini takip eden ilk günlerde, asla sahip olamayacağından korktuğum fırsatlar yüzünden üzüldüm.
Ancak o günden beri internette bulduğum otizmli kadınların hikayelerinden ilham alıyorum. Onlar gibi ben de kızımın bir eğitim alacağına, randevulaşacağına, aşık olacağına, evleneceğine, dünyayı gezeceğine, kariyer yapacağına ve çocuk sahibi olacağına inanıyorum - eğer arzuladığı buysa.
O zamana kadar, bu dünyada bir ışık olmaya devam edecek ve otizm onun olması gerektiği kadın olmasını engellemeyecek.
Shanon Lee, HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One ve REELZ Channel’ın "Scandal Made Me Famous" programlarında yer alan bir Survivor Aktivisti ve Hikaye Anlatıcıdır. Çalışmaları The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day ve Redbook'da yer alıyor. Shanon, Kadın Medya Merkezi SheSource uzmanı ve Tecavüz, İstismar ve Ensest Ulusal Ağı (RAINN) Konuşmacılar Bürosu'nun resmi bir üyesidir. "Marital Rape Is Real" filminin yazarı, yapımcısı ve yönetmeni. Adresindeki çalışması hakkında daha fazla bilgi edininMylove4Writing.com.
