ATTR Amiloidozunuz Varsa Nasıl Destek Bulunur?

ATTR amiloidoz, hayatınızı birçok farklı şekilde etkileyebilir.

Nitelikli sağlık uzmanlarından tedavi almak, uzun vadeli bakış açınızı ve yaşam kalitenizi iyileştirmeye yardımcı olabilir. Diğer destek kaynaklarıyla bağlantı kurmak, bu durumla birlikte gelebilecek fiziksel, duygusal ve sosyal zorlukları yönetmenize de yardımcı olabilir.

Kullanabileceğiniz bazı kaynaklar hakkında bilgi edinmek için okumaya devam edin.

Sağlık uzmanları

ATTR amiloidoz, sinirleriniz, kalbiniz ve diğer organlarınız dahil olmak üzere vücudunuzun birçok bölümünü etkileyebilir. Potansiyel semptomlarını ve komplikasyonlarını yönetmek için kapsamlı bakım almak önemlidir.

Tedavi ihtiyaçlarınıza bağlı olarak sağlık ekibiniz şunları içerebilir:

• kalp sağlığı konusunda uzmanlaşmış bir kardiyolog
• kan problemlerinde uzmanlaşmış bir hematolog
• sinirler konusunda uzmanlaşmış bir nörolog
• diğer uzmanlar

Bölgenizdeki uzmanları bulmak için, birinci basamak doktorunuzdan tavsiye ve sevk isteyebilirsiniz. Ayrıca şunlara da yardımcı olabilir:

• Amiloid Vakfı'nın tedavi merkezleri listesini arayın.
• Amyloid Research Consortium’un My Amyloidosis Pathfinder’ı kullanın.
• American Medical Association'ın DoctorFinder veritabanında arama yapın.
• Bu rahatsızlığı tedavi etme konusunda uzman ve tecrübeli uzmanları olup olmadığını öğrenmek için yakınınızdaki bir üniversite veya büyük bir hastaneyle iletişime geçin.

Genetik Danışmanlık

Ailesel ATTR amiloidozunuz varsa, doktorunuz sizi bir genetik danışmanla konuşmaya teşvik edebilir. Ebeveynlerden çocuklara geçme riski de dahil olmak üzere durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilirler.

Yakınınızda bir genetik klinik veya danışman bulmak için, Ulusal Genetik Danışmanlar Topluluğu veya Amerikan Tıbbi Genetik ve Genomik Koleji tarafından sağlanan çevrimiçi dizinlerde arama yapmayı düşünün.

Anlaşılması kolay bilgiler

ATTR amiloidozu hakkında daha fazla bilgi edinmek, hastalığı ve tedavi seçeneklerinizi daha iyi anlamanıza yardımcı olabilir.

Durumunuz veya tedavi planınız hakkında herhangi bir sorunuz varsa doktorunuza veya diğer sağlık uzmanlarına bildirin. Durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilir ve bilinçli seçimler yapmanıza destek olabilirler.

Ayrıca, çevrimiçi olarak Amiloidoz Vakfı ve Amiloidoz Araştırma Konsorsiyumu web sitelerini ziyaret ederek de güvenilir bilgiler bulabilirsiniz.

Finansal destek

ATTR amiloidozun tedavisi pahalı olabilir, özellikle de hastalıktan ciddi komplikasyonlar geliştirirseniz.

Sağlık sigortanız varsa, hangi sağlık hizmeti sağlayıcılarının, teşhis testlerinin ve tedavilerinin planınız kapsamında olduğunu öğrenmek için sigorta sağlayıcınızla iletişime geçin. Bazı durumlarda, farklı bir sigorta sağlayıcısına veya plana geçerek paradan tasarruf edebilirsiniz.

Sağlık hizmetlerinin maliyetlerini yönetmekte zorlanıyorsanız, bu size şu konularda da yardımcı olabilir:

• Önerilen tedavi planının maliyetleri hakkında herhangi bir sorunuz veya endişeniz varsa, sağlık uzmanınıza bildirin. Tedavi planınızı ayarlayabilirler veya sizi mali destek kaynaklarına yönlendirebilirler.
• Hasta indirimleri, sübvansiyonlar veya indirim programlarından yararlanıp yararlanamayacağınızı öğrenmek için eczacınızla konuşun veya reçete ettiğiniz ilaçların üreticileriyle iletişime geçin.
• Kronik sağlık sorunları olan kişilerle çalışma deneyimi olan bir sosyal hizmet uzmanı veya mali danışman ile randevu ayarlayın. Sizi finansal destek programlarına bağlayabilir veya finansal zorlukları yönetmenize yardımcı olacak ipuçları sunabilirler.

Duygusal ve sosyal destek

Teşhisiniz konusunda kendinizi üzgün, kızgın veya endişeli hissederseniz, yalnız değilsiniz. Kronik bir sağlık durumuyla yaşamak stresli ve bazen izole edici olabilir.

ATTR amiloidozu ile yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmayı yararlı bulabilirsiniz. Örneğin, şunları göz önünde bulundurun:

• Amyloidosis Support Groups veya Amyloidosis Foundation web sitesinde listelenen destek gruplarından birine katılmak
• Akıllı Hastalar tarafından yürütülen çevrimiçi hasta forumunu keşfetmek
• sosyal medya aracılığıyla başkalarıyla bağlantı kurmak

Bu hastalığın duygusal veya sosyal etkilerini yönetmekte zorlanıyorsanız, doktorunuz sizi bir akıl sağlığı uzmanına da sevk edebilir. Danışmanlık veya diğer tedavilerden yararlanabilirsiniz.

Götürmek

Nitelikli sağlık uzmanlarından, hasta kuruluşlarından ve diğer kaynaklardan destek almak, ATTR amiloidozu ile yaşamanın zorluklarını yönetmenize yardımcı olabilir.

Topluluğunuzda daha fazla kaynak bulmak için doktorunuzla veya sağlık ekibinizin diğer üyeleriyle konuşun. Sizi yerel destek hizmetlerine ve çevrimiçi destek kaynaklarına yönlendirebilirler.