Kalbim göğsümde çarpıyordu, beynim patlayacakmış gibi hissetti ve o zamanlar lise öğrencisi tip 1 diyabetli (T1D) çocuğumun hayatı boyunca asla başaramayacağından neredeyse emindim.
Bu 11 yıl önce, burada DiabetesMine'da diyabetli bir gencin ebeveyni olarak mücadele etme hikayemi paylaştığım zamandı.
Geriye dönüp baktığımda ne kadar kırılmış olduğumuzu anlıyorum. Ne kadar endişeliydim. Ve binlerce kişinin hala bu hikayeyi okuduğunu ve bugün hala onunla ilgili olduğunu görebildiğim için, bir takip zamanı gelmiş gibi hissediyorum.
Kısacası, kızım Lauren ve ben, zorlu gençlik yıllarından diyabetli genç yetişkinlik yıllarına geçişin zorluğunu başarıyla atlattık. Kolay değildi, ama bugün iyiyiz. Aslında harikayız.
O zamanlar bazı korkunç deneyimleri paylaştım: Kolej kabul mektuplarını aldıktan kısa bir süre sonra kızım yoğun bakım ünitesine indi ve neredeyse ölüyordu. Endokrinolog, diyabetinin üstesinden gelemezse hiçbir yere gitmeyebileceği kanunu koymak zorunda kaldı.
Bugün, üniversiteyi başarılı bir şekilde bitirmekle kalmadı ve harika bir kariyere de imza attı, aynı zamanda anne-kız ilişkimiz her zamankinden daha güçlü.
Buraya nasıl geldik?
Büyük bir gerçekleşme
Bu yoğun bakım deneyiminden bir veya iki hafta sonra ve kızımın yaklaşık 500 mil ötedeki büyük bir üniversiteye gitmek için planlanan yola çıkmasından sadece 2 ay önce bocalıyorduk ve o uzaktaki üniversitenin fişini çekmeyi düşünüyordum.
Bu endonun tehdidi bir lütuf oldu - ancak şüphe duyabileceğiniz nedenden ötürü değil.
Olan şey, içimde bir aydınlanma tetiklemesiydi: Diyabet hizaya gelene kadar kızımın yolundaki ilerlemesini durdurmanın aslında çözüm olmadığını fark ettim.
Endo'nun iddiasından sonra, kızım kan şekeri (BG) seviyelerini daha sık kontrol etmeye başladı.
Ama aynı zamanda bana da çarptı: Diyabet tükenmişliğini tersine çevirmek söz konusu olduğunda dönecek sihirli bir anahtar yok, ne de ikinizi de diyabet ebeveyn-çocuk ilişkinizin bir sonraki dönemine geçirmenin bir "kur ve unut" yolu yok. (Keşke!)
Ve sonra neredeyse kazara, ebeveynlere (ve gençlere) önereceğim ilk araca, orada bulunmuş T1D'li yetişkinlerin bilgece tavsiyesine hemen hemen rastladım.
İlk Diyabetli Çocuklar Yaşam Boyu Dostluk (FFL) konferansıma tek başıma ve öğretim üyesi olarak katılıyordum. Biraz zaman ayırarak, kolej ve diyabet hakkında ebeveynler için değil öğrenciler için bir öğrenme seansına girdim. Dinlemek istedim
Herhangi birinin üzerinde bilgi sahibi olması gereken bir durum olup olmadığını sorduklarında, geçici olarak elimi kaldırdım ve sunum yapanlara - ve odaya - ayakkabılarımla ne yapacaklarını sordum.
Telefonumdan endokrinologun bana söylediklerini okudum ve bu odadaki tepki hızlı, güçlü ve oybirliğiyle oldu:
Yetişkin bir endo zamanı.
Çocuk doktorundan mezun olmak
Doğrusu kızım da bunu önermiş ve "Bekleme odasındaki palyaçolardan ve oyuncaklardan büyüdüm anne."
Ama annem orada rahattı. Ne de olsa, o pediatrik diyabet merkezi onu anaokulundaki teşhisinden o sırada üniversitenin eşiğine getirmişti.
Ama FFL konferans odasındakiler bana o endonun söylediği şeyde çizginin dışında olduğunu söylediler. Onu zihnimden silmeliyim (evet, düşündüm ama ruhuma kazınmıştı) ve bunun yerine kızımın geçiş yıllarını anlayan bir yetişkin endo bulmasına izin vermeliyim.
Sonuçta, pediyatrik tedaviden yetişkin diyabet tedavisine geçiş, giderek daha fazla araştırılan bir konu ve doktorların farkında olması gereken en iyi uygulamalar ortaya çıkıyor.
Şansımıza, FFL oturum lideri bölgemizde kızımı görebilecek bir endokrinolog önerdi. Bu ilk randevu hem benim hem de Lauren için bir ders oldu.
İşte o gün ikimiz de öğrendiklerimiz:
Ben: Rolüm değişiyordu. Benim için bunu sadece anlamamın, bunun gerçek olmasına yardım etmenin zamanı gelmişti. Kızımla birlikte diyabet merkezine gittim ama randevuya gitmedim.
Endo dışarı çıktı ve kızımın bu ilk randevu olduğu için bazı sorular sormama izin verdiğini söyledi. Elbette şans eseri atladım.
Yakıcı bir sorum vardı: A1C'si olan birini 800 mil uzaktaki bir üniversiteye gönderir misiniz? (Midem çalkalandı. Ya diğer endo ile anlaşırsa?)
"Ah," dedi kuru mizah anlayışıyla sonradan takdir etmeye başladım, "ACT puanlarını kontrol ettiklerini biliyordum ama çocukları üniversiteye kabul etmeye karar verdiklerinde A1C'leri kontrol ettiklerini bilmiyordum."
Touché, diye düşündüm ve kendimi açıklığa kavuşturdum:
"Tamam, öyleyse, şu şekilde sormama izin verin: Günlük diyabet bakımına dikkat etmeyen birinin 800 mil uzaktaki üniversiteye gitmesine izin verir misiniz?"
Gülümsedi ve “Harika haber! Hazır olup olmadığını görmek için bir test geliştirdim. Onu test edeyim mi? " (Evet! Kafamda çığlık attım. EVET!). Sonra kızıma döndü ve "Washington, D.C.'deki üniversiteye gitmek ister misin?" Dedi.
"Evet," diye yanıtladı kadın gözlerinin içine bakarak. "Herşeyden dahafazla."
"Anne," dedi bana, "Testin sonuçları bende. Gitmeli. "
Akıllı, basit ve hayati bir dersten bahsedin: Çocuğumun hem gerçek hem de mecazi olarak çekimleri yapmasına izin vermenin zamanı gelmişti.
Kızım o gün ne öğrendi? Kontrolü ele alacaksa, kendi istekleri ve seçimleri konusunda açık sözlü olması gerektiğini öğrendi - Annesinin isteklerinin canı cehenneme. (Bu, genç bir yetişkin için her zaman kolay değildir.)
Sürücü koltuğunda genç yetişkin
Daha sonra, ben bekleme alanına döndüğümde, Lauren kanatlarını açıp, "Ben tekrar çekimlere gidiyorum! Ve bu konuda kendimi iyi hissediyorum. "
Yudum. Bu noktada on yıldan fazla bir süredir insülin pompası kullanıyordu. Çekim mi? Kolejde? (Unutma anne, çekimler için de olsa kararları o söylüyor.)
Ve böylece, o Ağustos ayında, şırıngaları, insülin şişeleri ve onun ifadesiyle, "DC'deki diyabetli herkesin aynı anda odamda düşük kan şekerine sahip olmasına izin verecek kadar atıştırmalıkla onu üniversiteye bıraktım ve kaplanacak." Bütün bunlar ve öğrenmeye olan susuzluğu gitmeye hazırdı.
Planımın (diyabetli daha fazla yetişkinin tavsiyelerinden gelen) işe yarayacağını umarak uzaklaştım. Söz konusu üniversitenin parasını ödediğim için, onun için iki şart belirlemiştim: Eve “görece iyi notlarla ve görece sağlıklı” olarak gelmeliydi.
Ve işte golcü. Bunun neye benzediğini tanımlamak ona kalmıştı.
Başka bir deyişle, ona ulaşmak zorunda olduğu kesin bir A1C (veya GPA) hedefi vermedim. KŞ'sini günde belirli sayıda kontrol etmesini istemedim. Rakamları benimle paylaşmasını talep etmedim.
Neden? Çünkü resmen kendi diyabet tedavisini yürütmesinin ve neyin kabul edilebilir olduğunu hissettiğini ve bunun hayatında nasıl denge kurabileceğini keşfetmesinin zamanı gelmişti.
İşimi o günden önce diyabet annesi olduğum düzinelerce (ve diyabetten önce ona 5 yıl daha ebeveynlik yaptığım) bir düzine yıl boyunca yaptım. Şimdi benden seçtiği uygulamaları benimseme ve istediklerini kendi başına yaratma sırası ona gelmişti.
Hedeflerim, hedefleri. Kapalı gittik.
Ondan yapmasını istediğim tek şey, her sabah güne başladığında kontrol etmekti (onun iyi olduğunu anlamanın bir yolunu bulmak için ince örtülü girişimim).
Ertesi sabah, resmen ondan ve diyabetinden uzakta yaşadığım ilk günümde, daha sonra her gün yaptığım gibi, o metni aldım.
"Günaydın anne!" Neredeyse neşeyle okurdu. Dün gece ölmedim!
Görmek? Yıllarca ona öğrettiklerimin bir kısmını benimsedi. Bu durumda, şu dersti: Mizah her şeye yardım eder.
Yeni dinamikleri kucaklamak
Bu kadar uzakta olmamız iyiydi çünkü ikimizin de yapacak işleri vardı.
İşte üzerinde çalışmam gereken şey:
Dırdırı durdurun, dırdırı durdurun ve dırdırı durdurun
Bunu daha önce söylemiştim, ama kırılması zor bir alışkanlık. Şimdi yetişkinliğe geçtiğine göre, bolus insülin dozunu almış ya da KŞ'sini kontrol etmiş ya da bir kalem iğnesini değiştirmiş ya da artık benim endişem değildi.
Dırdır etmenin bir faydası olmazdı ve ben de onu sonsuza dek kesmek zorunda kaldım.
Reçete doldurma (hala ödüyordum; benim için daha kolaydı) ve evde olacağı zamanlarda randevu almasına yardımcı olmak gibi birkaç yıl daha ona yardım ettiğim şeyler vardı.
Üniversite çalışma hayatına dönüşürken, bunlar bile bırakmam gereken şeyler haline geldi, aynı zamanda endişelenmemeye de çalıştım.
Hala bunun üzerinde çalışıyorum.Özellikle COVID-19 salgınında, her ihtimale karşı, son zamanlarda endosunu görmüş olup olmadığı ve senaryolarının güncel olup olmadığı konusunda kendimi bir insülin zulası olup olmadığı konusunda takıntılı buldum.
Dürüst olmak gerekirse, tüm bunlardan dolayı dırdırımda geri adım attım. İkimizin de öğrenecek daha çok şeyi olduğu zamandı. Onun için, annesi için belki biraz * küçük * daha fazla bilgi insani bir seçim olabilir. Ve benim için yine paylaşmak ya da paylaşmamak ona kalmış.
Ve paylaşmamanın onun beni sevmesi ya da ona saygı duymasıyla hiçbir ilgisi olmadığını anlamam gerekiyordu. Yine de bunu zaman zaman kendime yüksek sesle söylemem gerekiyor. Bununla birlikte: Dırdırı durdurun.
Anlatıyı kontrol ediyor
Diğer bir deyişle, istediği zaman diyabet hakkında konuşuyoruz.
Bir ebeveyn ne zaman bir yetişkine “müdahale edebilir”? Bunu çerçevelendiriyorum: Hayatını gerçekten tehlikeye atıyorsa.
Hayır, muhtemelen insülin dozunu unutmayı ve tek bir yüksek kan şekeri olmasını kastetmiyorum. Demek istediğim, diyelim ki, bir yeme bozukluğu, depresyon veya başka ciddi bir ek tanı belirtileri görürsem.
Ve o zaman bile, neyse ki henüz yüzleşmek zorunda kalmadık ve asla yüzleşmeyeceğimizi umuyoruz, diyabetli diğer yetişkinlerden bununla en iyi nasıl başa çıkılacağına dair bilgi almak zorunda kalacağım.
Sormamak zor ve dürüst olmak gerekirse, umarım bir gün tekrar özgürce sorabilirim. Ama şimdilik kızımın ihtiyacı olan şey bu. Bu yüzden, diyabeti ne zaman ve nasıl tartışacağımıza karar vermesine izin veriyorum (ve evet, bu benim kaşlarımın seğirmesine neden oluyor).
Başka birinin benim "diyabet yerimi" alabileceğini kabul edin
Kızım henüz aşkı bulamadı, ancak "diyabet SO (önemli diğer) rol modelleri" var ve ona destek ve destek verecek biriyle ilişki içinde olmak istediğini biliyorum.
Buradayım, "Size sonsuza kadar destek ve destek vereceğim!" Diye bağırmak isteyen elimi kaldırıyorum. Ama anlamam gereken şu: Anneniz dışında birinin sizin desteğiniz ve yedeğiniz olmasını istemek normal, hatta süper sağlıklıdır.
Bu benim için o kadar da zor değil. Sanırım bu ruhu bulduğunda onu seveceğim.
Ama şimdilik kendime sürekli beni aradığını ve hatta bazen diyabet girdisi istediğini hatırlatmalıyım.
Diyabeti, hikayesi ve hayatı
Doğru, tüm bunlarla uğraşan küçücük bir şeyken, ikimiz de bizimki gibi hissetti. Ama gerçek şu ki, asla olmadı. Ve asla tamamen olmamalı.
Çocuklarımız yetişkinliğe geçerken bunu sadece hatırlamakla kalmayıp onurlandırmamız çok önemlidir.
Bu takibi yazmaya karar verdiğimde, ilk adımım ona ne yazmak istediğimi açıklamak ve bunu yapmak için izin istemekti. (Diyabeti, hikayesi, hayatı.)
O evet dedi. Ve şunu söyledi: “Bana sorduğun için teşekkürler anne. Bu gerçekten çok şey ifade ediyor. "
Bu makaleyi gözden geçirdi ve yayınlanmadan önce bana girdi verdi.
En iyisi için evrim geçiriyoruz
Kızım şu anda gerçekten iyi durumda. Kariyeri inanılmaz, hayal ettiğim her şeyin ötesinde ve sadece birkaç yıl içinde. O büyük şehirde yaşıyor ve sayısız arkadaşı var. Hobileri, sosyal grupları ve ilgi alanları var.
Ve sağlığı? Endo'sunun bir yıl kadar önce söylediği gibi, "Diyabetsiz bir kişinin laboratuarlarına sahipsiniz."
Yirmi dört yıllık T1D, gençlik yıllarında mücadele ediyor ve o iyi durumda. Bizi doğru yöne yönlendiren FFL konferansında o yetişkin grubunu bulduğuma çok sevindim.
Öyleyse merak edebilirsiniz: Bu yetişkin endo, sonunun iyi olacağını nasıl bildi?
Yaklaşık bir yıl önce ikimizin de katıldığı küçük bir akşam yemeğinde ona bu soruyu sormam gerekiyordu. Kızımın tartışmaya aldırmayacağını bilerek, diye açıkladı.
"Kesin şeylere bahse girmeyi severim Moira," dedi bana. “Ve burada görebildiğim tek kesin şey, eğer kızınızın diyabet yüzünden hayal ettiği hayatı yaşamasına engel olursanız, sonunda gücenecek, yerine getirilemeyecek ve diyabeti suçlayacaktı. Onun gibi döneceğini biliyor muydum? Hayır. Ama bu açık seçimdi. "
Şu anda 29 yaşında ve biz hala "diyabetli yetişkin ve anne" ilişkimiz üzerinde çalışırken, hepimiz iyiyiz. Yakınız. Her şeye gülüyoruz; hayatıyla ilgili her türlü şeyi benimle paylaşıyor.
Karşılıklı bir saygımız var ve şimdi 11 yıl önce o sabah çok kırılan annemle gurur duyuyorum.
O ebeveyn gelişti. Çocuğunun gelişmesi için kendi ihtiyaçlarını ve korkularını aştı. Her zaman plan buydu. Oraya ulaşmak için sadece bazı yan yollardan geçtik.
Moira McCarthy, Massachusetts merkezli, ödüllü bir haber muhabiri, dergi özelliği yazarı ve yazardır. Tip 1 diyabetin tutkulu bir savunucusu olan JDRF'nin yılın Uluslararası Gönüllüsü seçildi. "Diyabetli Gençleri Yetiştirmek: Ebeveynler için Bir Hayatta Kalma Rehberi" nin yazarıdır ve ülke çapında tanınmaktadır. hoparlör açık şeker hastalığı savunuculuk ve yaşam şeker hastalığı.
