Havuzdaki herkesin fısıltılarını duyabiliyordum. Bütün gözler üzerimdeydi. Bana ilk kez gördükleri bir uzaylıymışım gibi bakıyorlardı. Cildimin yüzeyindeki tanımlanamayan lekeli kırmızı lekelerden rahatsız oldular. Sedef hastalığı olduğunu biliyordum ama iğrenç olduğunu biliyorlardı.
Havuzun bir temsilcisi yanıma geldi ve cildime ne olduğunu sordu. Sedef hastalığını açıklamaya çalışırken sözlerimi aradım. Gitmenin benim için en iyisi olduğunu söyledi ve durumumun bulaşıcı olmadığını kanıtlamak için bir doktor raporu getirmemi önerdi. Havuzdan utanmış ve utanmış bir şekilde ayrıldım.
Bu benim kişisel hikayem değil, ancak sedef hastalığı olan birçok insanın günlük yaşamlarında karşılaştığı ayrımcılık ve damgalanmanın ortak bir anlatısı. Hastalığınızdan dolayı hiç rahatsız bir durumla karşılaştınız mı? Bunu nasıl hallettin?
İşyerinde ve toplum içinde sedef hastalığınızla ilgili belirli haklara sahipsiniz. Durumunuz nedeniyle geri tepme yaşarsanız ve ne zaman yanıt vereceğinize dair bazı yararlı ipuçları aşağıda verilmiştir.
Yüzmeye gitmek
Bu makaleye, halka açık bir havuzda ayrımcılığa uğrayan birinin anlatımıyla başladım, çünkü maalesef bu, sedef hastalığı ile yaşayan insanlar için oldukça sık oluyor.
Birkaç farklı halka açık havuzun kurallarını araştırdım ve hiçbiri cilt sorunları olan kişilere izin verilmediğini söylemedi. Birkaç örnekte, açık yaraları olan kişilerin havuza girmesine izin verilmediğini belirten kuralları okudum.
Sedef hastalığı olanlarda kaşınmadan dolayı açık yaraların olması yaygındır. Bu durumda, cildinizi olumsuz etkileyebileceği için klorlu sudan kaçınmanız muhtemelen sizin için en iyisidir.
Ancak birisi sağlık durumunuz nedeniyle havuzu terk etmenizi söylerse, bu haklarınızın ihlalidir.
Bu durumda, Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı (NPF) gibi bir yerden sedef hastalığının ne olduğunu ve bulaşıcı olmadığını açıklayan bir bilgi formu yazdırmanızı öneririm. Deneyiminizi web sitelerinde bildirme seçeneği de vardır ve size ayrımcılığa maruz kaldığınız işletmeye vermeniz için bir paket bilgi ve bir mektup gönderirler. Ayrıca doktorunuzdan bir mektup da alabilirsiniz.
Kaplıcaya gitmek
Kaplıcaya yapılacak bir gezi, sedef hastalığı ile yaşayan bizler için birçok fayda sağlayabilir. Ancak durumumuzla yaşayan çoğu insan, reddedilme veya ayrımcılığa uğrama korkusu nedeniyle her ne pahasına olursa olsun spadan kaçınır.
Kaplıcalar hizmeti yalnızca açık yaralarınız varsa reddedebilir. Ancak bir işletme, durumunuz nedeniyle size hizmet vermeyi reddetmeye çalışırsa, bu sıkıntılı durumdan kaçınmak için birkaç ipucum var.
Öncelikle, önceden arayın ve durumunuzu belirleme konusunda tavsiyede bulunun. Bu yöntem benim için çok faydalı oldu. Kaba davranıyorlarsa veya telefonda kötü bir titreşim hissediyorsanız, farklı bir işe geçin.
Çoğu kaplıca cilt koşullarına aşina olmalıdır. Tecrübelerime göre, birçok masöz özgür ruhlu, sevgi dolu, kibar ve kabullenici olma eğilimindedir. Yüzde 90 örtülü olduğumda masaj aldım, haysiyet ve saygıyla tedavi edildim.
İşten izin
Doktor ziyaretleri veya fototerapi gibi sedef hastalığı tedavileri için işten izin almanız gerekiyorsa, Aile Tıbbi İzin Yasası kapsamında olabilirsiniz. Bu yasa, ciddi kronik sağlık sorunları olan kişilerin tıbbi ihtiyaçları için izin alma hakkına sahip olduğunu belirtir.
Sedef hastalığına ilişkin tıbbi ihtiyaçlarınız için izin alma konusunda sorun yaşıyorsanız, NPF Hasta Navigasyon Merkezi ile de iletişime geçebilirsiniz. Kronik bir durumla yaşayan bir çalışan olarak haklarınızı anlamanıza yardımcı olabilirler.
Götürmek
Durumunuz nedeniyle insanlardan ve yerlerden ayrımcılığı kabul etmek zorunda değilsiniz. Sedef hastalığınız nedeniyle toplum içinde veya işyerinde damgalanmayla mücadele etmek için atabileceğiniz adımlar vardır. Yapabileceğiniz en iyi şeylerden biri sedef hastalığı konusunda farkındalık yaratmak ve insanların bunun gerçek bir durum olduğunu ve bulaşıcı olmadığını anlamalarına yardımcı olmaktır.
Alisha Bridges savaştı ile 20 yıldan uzun süredir şiddetli sedef hastalığı ve arkasındaki yüz Kendi Tenimde Ben Olmak, sedef hastalığı ile hayatını vurgulayan bir blog. Kendisinin şeffaflığı, hasta savunuculuğu ve sağlık hizmetleri aracılığıyla, en az anlaşılanlar için empati ve şefkat yaratmaktır. Tutkuları arasında dermatoloji, cilt bakımı, cinsel ve zihinsel sağlık yer alıyor. Alisha'yı bulabilirsin Twitter ve Instagram.
