Söyleyecek uygun bir şeyiniz yoksa hiçbir şey söyleme.
Bir dakikadan uzun süredir multipl sklerozunuz (MS) varsa, bu listedeki çirkin yorumlardan birkaçının bir versiyonunu zaten duymuşsunuzdur.
Kronik hastalık tam olarak anlaşılamamıştır. Tuhaf yorumlara tekrar tekrar yanıt vermek yorucu olsa da, söylenecek doğru şeyi her zaman bilmediğim için çoğunu pek suçlayamam.
Engellilik hakkındaki fikirlerimiz, onlarca yıllık basmakalıp hikaye anlatımıyla şekillenmiştir. İyi haber şu ki, otantik kronik hastalık hikayeleri anlatılmaya başlıyor ve onlara ne kadar çok şey anlatırsak, engelliliği insan deneyiminin bir parçası olarak o kadar çok anlamaya başlayacağız.
Bu arada, kronik hastalığı olan biri olarak bana söylenen en saçma 10 şey burada.
"Güzel insanlar MS hastası değildir."
Beni rahatlatmak için yakın bir arkadaş, doktorlar bana MS hastası olma ihtimalim olduğunu söyledikten sonra bunu söyledi.
Küstah ve hatta komik olmaya çalışıyordu, ama 20 yıl sonra, kelimeleri hala kulağımda çınlıyor. Gerçek şu ki, MS gibi kronik bir hastalığı olan bizim gibi görünen gençleri muhtemelen düşünemiyordu ve medyanın bu demografiyi dahil etme ve temsil etme başarısızlığı budur.
MS genellikle genç bir kişinin hastalığı olarak başlar ve en çok 20 ila 40 yaşları arasındaki kadınlarda teşhis edilir. Pek çok güzel insan MS hastasıdır.
"Yüce Tanrı senin gibi birine bunun olmasına izin vermez."
Bu, bana yakın olan biri tarafından, ilk belirtilerimle gerçek teşhisim arasında, doktorların şüphelendiği şeyin gerçek olamayacağına dair güvence vermek amacıyla söylendi.
Gerçek şu ki, kötü şeyler iyi insanların başına gelir. Kronik hastalık Tanrı'nın cezası değil ve MS benim hatam değil.
"Senin için dua edebilir miyim?"
Biz Tanrı'nın planı konusundayken, bir gün bir alışveriş merkezinin dışında yolcumun üzerinde oturup gezintimi beklerken, bir yabancı benim için dua edip edemeyeceğini sordu.
Kadına iyi olduğumu söylediğimde ısrar etmeye devam etti ve bana Tanrı'nın benim daha iyi olmamı istediğini söyledi. Onun şefaatiyle iyileştirilebileceğim fikri, beni düzeltmezse Tanrı'nın bunu benim için ortaya çıkardığını gösteriyor.
Bahsetmiyorum, sadece günümü geçiriyordum. Bir yabancı tarafından acımak, ilgilendiğim türden bir enerji değildi.
"Tanrı bize başa çıkabileceğimizden fazlasını vermez" ifadesi genel olarak cesaret verici anlamına gelir, ancak kronik hastalık topluluğunun karşı karşıya olduğu zihinsel sağlık ve bağımlılıkla mücadeleler göz önüne alındığında, bunun her zaman doğru olduğuna inanmıyorum.
Din, kronik hastalıkların gerçekleriyle başa çıkmak için değerli bir araç olabilir, ancak inancın son derece kişisel olduğunu hatırlamak önemlidir.
'Acı veriyor mu?'
Bu yorum asansördeki bir yabancıdan geldi ve acıyarak ağır bir ses tonuyla soruldu.
Yine, nane moka için çok mu erken yoksa teknik olarak hala balkabağı baharat mevsiminde miyiz diye merak ederek hayatımı yaşıyordum. Birdenbire, pek çok insanın benim hakkımda sahip olduğu ilk izlenimin, kendimle ilgili sahip olduğum kasabalı kız versiyonu olmadığı - bu, "trajik" bir hasta kıza ait olduğu hatırlatıldı.
Başkaları hayatıma düzenli olarak hüzünlü bir anlatı yansıtırken kendime kim olduğumu hatırlatmak gerçek enerji gerektirir.
'Sen çok şanslısın.'
Bunu düğünüme giden yolda çok duydum ve ben oldu şanslı, ama bu yorumun ima ettiği sebepten değil.
Alt metin, MS hastası olmama rağmen iyi bir adamın benimle evlenmesiydi. Gerçek şu ki, ikimiz de birbirimizi bulduğumuz için şanslıydık, ama hiçbir kişi kocama ne kadar şanslı olduğunu söylemesi gerektiğini düşünmedi. o oldu.
"Bunlardan birini kullanamayacak kadar gençsin."
Bir mobilite yardımı kullanıcısı olarak bunu çok duyuyorum. Yaşlıları hareketlilik yardımları kullanan görmeye daha alışkın olsak da, engellilik herhangi bir yaşta herhangi birimizi etkileyebilir.
Bu yorumun anlamsız olmasının yanı sıra, birisinin meşru olarak bastona, rolatöre veya tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyduğuna dair bir inançla birlikte olduğunda sorunlu olabilir.
"En azından öyle değil ..."
Olumlu bir tutum önemlidir, ancak yaşadıklarınızın kederi de önemlidir ve bu tür bir ifade bireyin deneyimini geçersiz kılar.
Her zaman minnettar olmana gerek yok, bu daha kötü değil. Dahası, daha kötü hissetmesi gerektiğine karar verdiğiniz durumda insanlar nasıl yaşıyor?
Kendi hayatınız hakkında daha iyi hissetmek için bir başkasının acısını kullanmak, Stella Young'ın "ilham pornosu" nu icat ettiği şeyin tanımıdır.
"Güzel koltuk."
Bir Broadway gösterisindeydim, tekerlekli / dönüştürülebilir taşıma koltuğumda oturuyordum. dır-dir güzel bir koltuk.
Bu yorum bu listeye girmezdi, ancak sırtımı ovuşturmaya devam ettiğini söyleyen kişi, tanımadığı yetişkin bir kadın olduğumu bir şekilde unutarak başımı okşadı.
"Biraz yürüyebilir mi, yoksa…?"
Bu bana söylenmedi, bu benim hakkımda havaalanı güvenliğinde soruldu.
Bu suç çok önemli çünkü tekerlekli sandalye kullanıcısını görmezden gelmek ve onun yerine arkadaşıyla konuşmak çocuklaştırıcı ve moral bozucu. Özellikle çok çirkin çünkü neredeyse her uçtuğumda oluyor.
Havaalanı güvenliği, her gün, tüm gün tekerlekli sandalye kullanıcılarını görür ve onlarla etkileşim halindedir. Daha iyi bilmeli ve bunu yapmayı bırakmalılar.
'Senin derdin ne?'
Yabancıların, birinin tıbbi geçmişi gibi kişisel bilgileri öğrenmeye ne kadar sıklıkla hak kazandıkları bana şaşırtıcı geliyor. Tanımadığınız biri tarafından düzenli olarak size yaşadığınız en kötü şeylerden birini söylemenizin istendiğini düşünün.
İyi niyetli yorumlar bile incitici olabilir
MS hastaları ve diğer kronik hastalıkları olan kişiler, her zaman bunun gibi çirkin yorumlar duyar. Çoğu insanın iyi niyetli olduğunu anlıyoruz ve meraklı yabancıların, hatta arkadaşların ve ailenin duygularını korumak için kendi rahatsızlığımıza katlanmak için hatırı sayılır enerji harcıyoruz.
Bu mikro saldırılar meydana geldiğinde, MS ile gerçekten yaşamanın nasıl bir şey olduğu konusunda başkalarını eğitme fırsatını yakalayanları alkışlıyorum. Ancak dünyaya bazı tavırları öğretmek engelliler topluluğunun sorumluluğunda olmamalıdır.
Gerçekten yardım etmek isteyen meraklı yabancılara: İstenmeyen tavsiye vermek veya kişisel sorular sormak yerine, dinlemeye çalışın, bir rampa inşa edin, araştırmaya bağışta bulunun, engelli birini işe alın, sosyal medyada bir hasta avukatını takip edin veya televizyonu destekleyin ve otantik hikayeler anlatan film projeleri.
Söyleyecek uygun bir şeyiniz yoksa hiçbir şey söylemeyin.
Ardra Shephard, MS ile yaşam hakkında ödüllü, saygısız ve eğlenceli, içeriden bilgi sahibi olan Tripping On Air'in arkasındaki etkili Kanadalı blog yazarıdır. Ardra, AMI televizyon ağı için bir hikaye danışmanıdır ve MS ile yaşadığı hayatı temel alan senaryolu bir dizi geliştirmek için Shaftesbury Films ile ortaklık kurmuştur. Ardra'yı Facebook'ta ve Yahoo Lifestyle'ın "@ms_trippingonair'in takip edilecek bir numaralı kronik hastalık hesabı olduğunu" bildirdiği Instagram'da takip edin.
