1996 yazında, 12 yaşındayken tip 1 diyabet teşhisi kondu. Memleketim Mansfield, Massachusetts'te bir drama kampının parçası olarak performans sergiliyordum. Oldukça dramatik bir şekilde etrafımda büyük su şişeleri taşıyordum ve sık sık banyo molaları veriyordum (tüm klasik semptomlar). Ağustos ayıydı, bu yüzden bu uygulamalar sıra dışı görünmüyordu. Kısa, kolsuz kırmızı bir tulum giydiğimde - asla unutmayacağım - ne kadar kilo verdiğim belliydi.
Hemen asıl amacım diyabetin planlarıma müdahale etmesine izin vermemek oldu.
Diyabette kariyer
Yeterince ilginç, diyabet sonunda kariyerimin odak noktası oldu. Başlangıçta İngilizce eğitimi aldım ve ardından üç yıl boyunca bir BT eğitim şirketinde çalıştım. Ama sonra sağlık alanında bir kariyer istediğimi fark ettim çünkü gerçekten önemsediğim şey buydu. Bu farkındalık şeker hastalığından ve ailemdeki diğer insanların sağlık sorunları olduğu gerçeğinden geldi. Şanslı olduğum için şeker hastalığına rağmen sağlıklı olduğumu fark ettim - ebeveynlerim sağlık okuryazardı ve hastalığı iyi anladılar. Ayrıca, Boston'daki efsanevi Joslin Diyabet Merkezi'nin yakınında yaşıyordum ve ne zaman ihtiyacım olursa oraya gidebilirdim.
Bu, obezite krizinin gerçekten manşetlere çıktığı zamandı, bu yüzden benimle aynı kaynaklara erişimi olmayan diyabetli kişilere yardımcı olmak için bir Halk Sağlığı Yüksek Lisansı almak için ilham aldım. Bu yüzden, Boston'da bir toplum sağlığı merkezinde çocuklukta obezite önleme programı için çalıştım, ardından sağlık programının lise sosyal belirleyicileri üzerine Boston Halk Sağlığı Komisyonu'nda, ardından 6 yıl Joslin Diyabet Merkezi'nde klinik araştırmada ve ardından teknoloji ve yeniliklerde çalıştım. Nisan 2017'de Eli Lilly'ye katılmadan önce.
Şimdi Eli Lilly Cambridge İnovasyon Merkezinde (MIT'nin evi) diyabet araştırma projelerini yönetiyorum. Bütün gün diyabet hakkında konuşuyorum ve genel olarak iniş çıkışlar konusunda rahatım (kelime oyunu değil!).
Öyle olsa bile, beni en çok rahatsız eden şey diyabette kontrolü kaybettiğim anlar. Diyabet araçları ve teknolojisi uzun bir yol kat etti ve her yıl daha iyi hale geliyor, ancak bazen pankreasımda olan bitenle başa çıkmanın önündeki en büyük engelin kafamda olup bitenlerle başa çıkmak olduğunu hatırlamak yararlı olabilir.
Korkunç ve aşağılayıcı düşük kan şekeri
Büyürken, hipoglisemi tüm faaliyetlerime ve zaten karmaşık olan ortaokul hayatıma bir tehdit gibi göründü, bu yüzden oluşumunu ortadan kaldırmaya çalıştım. Bunu geçmeden önce biraz zaman aldı. Benim için hipoglisemiden korkma ve kaçınma, gerçek düşük sayıları önlemekle daha az ve utançtan kaçmaya çalışarak daha fazla karakterizedir. Terli, mide bulandırıcı, titrek ve endişeli hissetmek benim iyi bir zaman fikrim olmasa da, bu hisleri aşağılama hissi veya yetenekli, sorumlu bir kişi olarak kimliğime herhangi bir darbe deneyimlemekten çok daha iyi idare edebilirim.
Üniversiteden mezun olduktan kısa bir süre sonra özellikle akılda kalan bir olay meydana geldi. Connecticut'taki bazı arkadaşlarımı ziyaret ediyordum ve bir kanser araştırma kuruluşu için 5K çalıştırmayı planladık. Yarış sabahı gerçekten çok sıcaktı ve yeterince su içmedim. Ben de düzgün bir şekilde değildim. Ayrıca kahvaltıda bir simit yemeye karar verdim (bilirsiniz, karbonhidrat yüklemesi), bu yüzden çok büyük miktarda insülin aldım. Yarış iyi geçti (yani bir noktada bitirdim) ve arkadaşlarımla buluşup takılmak ve öğle yemeği yemek için bir burger dükkanına gittik.
Bunlar CGM'den önceki günlerdi ve bir parmak testi yapmak için durup yapmak için çok eğleniyordum. Ayrıca vücudumun koşmaya alışkın olmadığını ve gemide simit büyüklüğünde bir insülin bolusu olduğunu da hesaba katmadım. Dışarıdaki bir masada arkadaşlarımla mutlu bir şekilde sohbet ederken başım dönmeye başladı. Uzun yıllardır şeker hastalığım olmasına rağmen, bu hissi daha fazla suya ihtiyaç duymaya bağladım.
Midem daha sonra çalkalamaya başladı ve terlemeye başladım (daha da fazla). Ama hava sıcaktı, kendime hatırlattım. Daha fazla suya ihtiyacım vardı. Sonra bayılmaya başladım. Kontrolden çıktığımdan korkarak yavaşça masadan kalkarak tuvalete gittim. Yüzüme su sıçratacağımı ve kendimi toparlayacağımı düşündüm. Daha fazla egzersiz yapmadığım için kendimi cezalandırmaya başladım, şimdi ne kadar hasta hissettiğim için geçmiş tembelliğimin suçu olduğunu anladım.
Sadece tek bir karanlık banyoya ulaştığımda hipoglisemik olabileceğimi düşündüm. O zamanlar nadiren düşük seviyedeydim, tehlikeli olduğu için tamamen kaçınarak ve bunun yerine her zaman 200 mg / dL'de yüksek seyretmeyi tercih ediyordum.
Birdenbire, şeker hastalığıma daha iyi bakmadığım ve her gün 20 mil koşmadığım için kendime lanet ederken, noktalar görmeye başladım. Görüş alanımda büyük, koyu lekeler belirdi. Yalnızdım, kilitli bir banyoda, glikoz ölçüm cihazı veya glikoz tabletleri olmadan, şu anda verili kabul ettiğim şeyler olmadan - bir CGM ve akıllı telefon - ve bunun gerçekten olduğunu fark ettim. Terli koşu kıyafetleri yığınına inip bir restoran banyosunda (mikroplar!) Yerde bayılacaktım ve arkadaşlarım beni kontrol etmeye gelene kadar orada yatacaktım.
Milisaniyeler içinde bunun neye benzeyeceğini araştırdım: kapıya vurmaları, bir restoran müdürü tutmaları, 911'i arayan biri, bir ambulans… HAYIR! Bunun olmasına izin veremezdim. Çok utanç verici olur. Utanç duygusunu bir şekilde azaltmak zorunda kaldım. Kapı koluna el yordamıyla banyodan çıktım, düşme ihtimaline karşı kollarım açık halde masaya doğru sürüldüm, arkadaşlarımın isimlerini haykırarak ve kendimden geçmek üzere olduğumu haykırarak. Meyve suyu istedim. Bir sandalyeye düştüm. Sevgili yaşam için masanın kenarını tuttum ve nefes nefese kaldım.
Arkadaşlarımdan birinin babası doktor - aslında çok önemli bir çocuk doktoru. Ona gerçekten hayranlık duyuyorum ve saygı duyuyorum ve şimdi bir kargaşa olduğumu anlayacaktı. Hemen arkadaşım onunla telefondaydı ve bana yardım etmek için ne yapacağını araştırıyordu.
Etrafa bakındım. Bütün arkadaşlarım bana bakıyordu. Bir sunucu birden fazla bardak meyve suyuyla dolup taşıyordu, arkadaşım daha sonra bir kamıştan yudumlamama yardım ederken babası ona iyi olacağıma dair güvence verdi. Aşağılayıcıydı. Kendimi daha iyi hissetmeye başladığımda, utanç ve utanç her yerime yayılmaya başladı ve ortadan kaybolmak istedim.
En büyük korkum, bunun arkadaşlarımın bana bakışını etkileyecek olmasıydı. Belki artık onlarla koşmamdan rahatsız olurlar. Belki ne zaman insülin aldığımı ve ne yediğimi bilmek konusunda ısrar ederlerdi. Belki bana acırlar. Belki arkadaşımın babası kontrolsüz şeker hastalığı olan kız için endişelenirdi. O gün gönderdiğim mesajın kendime bakamayacağım şeklinde olmasından korktum. Kendimi bir yük ve "hasta" bir insan gibi hissettim. Yaşadığım tüm fiziksel sıkıntılara rağmen, bu sosyal utanç çok daha kötüydü.
Güvence ve çıkarımlar
Gerçekte, tekrar iyi hissettiğimi söylediğimde arkadaşlarım tamamen bıraktı. Asla "diyabet polisi" olmadılar. Aslında, bunu hatırlayacaklarından bile emin değilim. O gün bana yardım edecek arkadaşlarım olduğu için, düşükleri ciddi bir şey olmadan önce tedavi edebildiğim ve arkadaşlarımın arayabileceği bir sağlık uzmanına sahip olduğu için son derece şanslıydım.
Bu sahip olduğum en kötü durum değil, ama o kadar alenen ve o kadar çok insan dahil oldu ki, hafızamda kaldı.
Çıkarımlarım şunlardı:
- Garip hissedersem kan şekerimi kontrol etmem gerekir. Tahmin etmemeliyim.
- Mümkün olduğunda, fiziksel aktiviteyi önceden planlamam gerekiyor, böylece araçta çok fazla insülinim olmayacak.
- Kimse her zaman kontrolde değil.
Seni duyuyoruz. Hikayeni paylaştığın için teşekkürler Stephanie!
Bu, 12 yaşından beri tip 1 diyabetle yaşayan Stephanie Edwards'ın konuk gönderisidir. Cambridge, MA'daki Eli Lilly & Company'de yenilik ve yeni ürün araştırmaları için proje yöneticisi olarak çalışmaktadır.