Instagram sayfamda korkusuzum ve sedef hastalığım hakkında açık sözlü biriyim. Ama bu şekilde hissetmem uzun zamanımı aldı. Sedefli bedenimi nasıl sevmeyi ve saklamamayı öğrendiğimi anlamak için, sizi hikayemin başlangıcına geri götürmem gerekecek.
Sedef hastalığına sahip olmak, büyürken kendimi izole hissetmeme neden oldu. Dört yaşında semptomlar yaşamaya başladım. Ailem beni doktordan doktora götürdü ama teşhis konulamadı. Mantar, saçkıran ve diğer birçok rahatsızlığım olduğu söylendi. O zamanlar sedef hastalığı o kadar yaygın değildi ve teşhis koymak çok zordu.
Semptomlarımı tedavi etmek için çeşitli topikal steroidler ve biyolojik ilaçlar verildi. Bazıları kısa bir süre çalıştı ama ben onları almaya başlamadan önce sahip olmadığım bazı hassasiyetler geliştirdim.
Sedef hastalığı semptomlarım başladığında o kadar gençtim ki duygularımı kelimelere dökemedim. Beni üzen şeyi söyleyemeden ağlardım. Cildim dayanılmaz derecede hassastı. Giysi etiketleri zımpara kağıdı gibi geliyordu. İç çamaşırındaki elastik kemer kızarıklık yapardı. Çoğu zaman, giysiler giymek üzerimde böcek sürünüyormuş gibi geliyordu.
Beşinci sınıftayken çok öfkelendim. Kendimi yalnız hissettim. Yanımda olması gereken insanların beni hayal kırıklığına uğrattığını hissettim. Kimsenin neler yaşadığımı anlamadığını hissettim.
Sedef hastalığımı başkalarından sakladım. Çok tedbirliydim ve sedef hastalığı hikayem hakkında açılmadım. Yaşadıklarım konusunda insanlara karşı savunmasız olmama asla izin vermedim. Kendimi yabancı gibi hissettim.
Lisedeyken medyayı öğrendim. Filmlerde, televizyonda ya da dergilerde bana benzeyen birini hiç görmediğimi fark ettim. Bunun üzerimde derin bir etkisi oldu. Bana yaşadığım her şeyin gerçek olmadığını hissettirdi. Sanki sedef hastalığım yoktu ve hepsi kafamdaydı.
Bir şeyler yapmam gerektiğini biliyordum. Yalnızdım ve daha iyi bir yaşam tarzına hazırdım. Artık saklanmak istemiyordum. Hikayemi aynı anda birçok insanla paylaşmama izin verdiği için bir Instagram sayfası başlattım. Söylemek istediğim bir şey olsaydı, söyleyebilirdim. Sosyal medya bana sedef hastalığı hakkında çok daha geniş ölçekte bir konuşma başlatma şansı verdi. En azından bir kişinin yaşadıklarında daha az yalnız hissetmesine yardımcı olabilirdim.
Takipçi topluluğum büyümeye başladı. Bu kadar çok insanın sedef hastalığı deneyimleri hakkında konuşmasına yardımcı olduğunu fark ettim. Kendimi daha savunmasız bir ışıkta göstermeye başladım. Sedef hastalığı cildimi gösteren fotoğraflar yayınlamaya başladım. Mayo bedenimi saklamayı bıraktım. Daha önce bunu yapacak gücüm hiç olmadı.
Kendini sevme ve kabullenme yolculuğu herkes için farklıdır. Sahip olduğum yeni topluluk sayesinde artık saklanmam gerektiğini düşünmedim. Sedef hastalığından utanmıyorum.
Durumum hakkında sessizliğe geri dönebileceğimi sanmıyordum. Benim için sedef hastalığını savunmaya devam etmek önemli, bu yüzden kimse kendini yalnız hissetmiyor. Umarım, hikayem başkaları ile rezonansa girebilir ve onların sedefli vücutlarını sevmelerine yardımcı olabilir.
Ciena Rae, Instagram sayfasının HelloGiggles'da gösterilmesinden sonra çalışmaları çevrimiçi olarak geniş çapta tanınan bir aktör, yazar ve sedef hastalığı savunucusudur. İlk olarak, sanat ve teknoloji alanlarında uzmanlaştığı kolejde cildi hakkında yazılar yazmaya başladı. Deneysel müzik, film, şiir ve performanstan oluşan bir portföy oluşturdu. Bugün oyuncu, etkileyici, yazar ve tutkulu belgeselci olarak çalışıyor. Halen kronik bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğine ışık tutmayı amaçlayan bir belgesel dizisi hazırlıyor.
