Jen Block, dışarıdaki en nazik, en şefkatli ve aynı zamanda yetenekli diyabet araştırmacıları ve klinisyenlerinden biri olarak bir üne sahiptir. Kendisi de tip 1 diyabetle yaşıyor. O enstrümantal oldu Yapay Pankreas yıllar boyunca çalışmaktadır ve şu anda kapalı döngü startup Bigfoot Biomedical'de kilit liderlik rolünde.
Onun hayatı ve zamanları ve önümüzdeki birkaç yıl içinde Otomatik İnsülin Verme (AID) sistemlerinin nereye gittiğini gördüğü bu röportaj için yakın zamanda onunla bağlantı kurmaktan heyecan duyduk.
Diyabet Avukatı ve Sektör Lideri Jen Block ile Sohbet
DM) Merhaba Jen, bize önce kendi teşhisinizden bahsedin…?
JB) Üniversitede bana T1D teşhisi kondu. O zamanki erkek arkadaşım (şimdiki kocam), Ueyn ve ben ülke çapında Mesa Verde, Moab, Rushmore Dağı, The Badlands vb. Ziyaretler yapıyorduk ve bu sırada tuvaleti kullanmak ve su şişemi doldurmak için her fırsatta duruyordum. Ziyan olmuştum ve elimden geldiğince yemek yiyordum. Teşhis, bir acil serviste evden yaklaşık beş saat uzaklıkta konuldu. Geziyi bitirebildiğimize çok sevindim.
Yani siz ikiniz T1D hayatınızın başlangıcından beri beraber misiniz?
Evet, kocamla 12 yaşındayken tanıştım ve teşhis konulduğunda yanımdan hiç ayrılmayan inanılmaz adamdı. Hatta yanımda yoğun bakımda uyudu! Bu yaz 20 yıldır evliyiz ve hayatımın en büyük zevkleri olan iki harika oğlumuz var: Evan ve Jonas. Ayrıca her zaman büyük bir sevgi ve destek kaynağı olan inanılmaz bir ailem var. Boş zamanlarımda Soul Cycle'da ailem ve arkadaşlarımla zaman geçirmeyi, yürüyüş yapmayı, okumayı, örgü yapmayı ve kendimle yarışmayı seviyorum.
Üniversitede genç bir yetişkin olarak T1D teşhisi konmak nasıldı?
Tanı konulduğunda, diyabetle ilgili o kadar çok sorum vardı ki, tüm yanıtları asla alamayacağımı biliyordum. Teşhisin ilk ayında, halk kütüphanesinde diyabetle ilgili her kitabı (tip 1 ve tip 2) okudum ve daha fazlasını öğrenmek istedim. Öğrenmeye devam etmek için doyumsuz bir arzum vardı. Cevap aradığım milyonlarca sorum vardı. Çocuk sahibi olmak nasıl olurdu? Tüplü dalış yapabilir miyim? Shot ile bir pompa veya sopa kullanmalı mıyım (cinas amaçlı)?
İlk endokrinoloğum Albany, NY'da bulunan Dr. Greg Gerety idi. Sabırla tüm sorularıma cevap verdi ve bana diyabet hakkında çok şey öğretti. Kariyer seçiminin ardında inanılmaz bir hikayesi var ve diyabet alanında kariyer yapmam için bana ilham verdi.
Diyabet sağlık mesleğine girmek için motivasyonunuz bu muydu?
Aslında sağlık hizmetleri ile çevrili olarak büyüdüm. Annem bir pediatrik konuşma patoloğu ve babam, parenteral beslenme ve eczane otomasyonunda inovasyon sırasında liderlik rollerinde görev almış bir eczacıydı. Başkalarına yardım edebilecek bir kariyer yapmak istediğimi biliyordum ve ailem benim ilham kaynağımdı. Ve daha sonra belirtildiği gibi, diyabete odaklanmam için bana son ilham veren ilk endom ve sabrıydı - tabii ki kendi tip 1'imle birlikte!
Stanford'da efsanevi Dr. Bruce Buckingham'la erken Yapay Pankreas araştırmasının bir parçasıydınız… bunun hakkında daha fazla paylaşabilir misiniz?
Ekibe özellikle Bruce Buckingham ile çalışma fırsatı istediğim için Stanford Üniversitesi'nde katıldım. Daha önce küçük bir yerel hastanede diyabet eğitiminde çalışmıştım ve Bruce'un diyabetli pediatrik hastaları gördüğü aynı yerde bir ofisi vardı. İnanılmaz bir beceri ve şefkatle hastalarına bakmasına tanıklık etme şansım oldu ve ondan bir şeyler öğrenmek istedim.
Dr. Buckingham, DirecNet (çocuklar ağındaki diyabet araştırması) için NIH hibesi alırken Stanford'daki ekibe katıldım. Koordinasyon merkezi, Jaeb Sağlık Araştırmaları Merkezi idi ve Amerika Birleşik Devletleri'nde toplam 5 klinik merkez vardı. Bu ekip, teknolojinin Otomatik İnsülin İletiminde (AID) kullanıma hazır olduğunu gösterme umuduyla glikoz sensörü teknolojisi hakkında erken araştırma yapmak için çalıştı. Erken sensör çalışmasından, düşük glikozu tedavi etmek ve önlemek için iletimi askıya alan sistemlerden başlayarak AID'ye ve sonunda hem düşük hem de yüksek glikoza maruz kalmayı azaltmak için insülin iletimini otomatikleştirmek için çeşitli yöntemler kullanan sistemlere kadar genişledik. Heyecan verici bir zamandı ve Dr. Buckingham ile yakın çalışmak bana diyabet yönetimi ve diyabet teknolojisi hakkında çok şey öğretti. Bu çalışma ve Dr. Roy Beck ve Katrina Ruedy liderliğindeki Jaeb Sağlık Araştırma Merkezi'ndeki ekiple ortak olma fırsatı, klinik araştırmalara olan ilgimi artırdı. Hastalarla çalışmayı sevmeme rağmen, bu kadar çok insana fayda sağlama potansiyeline sahip araştırma yapma şansı bana ilham verdi.
On yıl önce AP araştırmasının en büyüleyici yönü neydi ve bu şu an bulunduğumuz yerle nasıl bağlantılı?
On yıl önce, hala kendimizi CGM (sürekli glikoz izleme) teknolojisinin otomatik sistemlerde kullanılacak kadar doğru ve güvenilir olduğuna ikna ediyorduk. Bugün artık söz konusu değil; sensörler doğru ve güvenilirdir ve şimdi amacım, AID sistemlerini, diyabetli ve hizmet sağlayıcılardan oluşan daha geniş bir nüfus için daha arzu edilir ve erişilebilir olacak şekilde yenilemek.
Kapalı döngü teknoloji şirketi Bigfoot Biomedical'e neden katıldınız?
Çünkü kurucuların diyabete yaptıkları inanılmaz katkıları biliyor ve saygı duyuyordum ve benim için bir misyonu yerine getirme konusunda liderliğe güvenmek çok önemli. Bir şirket olarak, sistemleri bir hizmet olarak sunmak için diyabetli insanlarla nasıl ortaklık kurabileceğimizi yeniden hayal etme ve şirket olarak diyabet hastalarını nasıl desteklediğimizin paradigmasını tamamen değiştirebileceğimiz için heyecanlandım.
İşe gittiğim her gün, pek çok lensle karşılaştığımız zorluklara bakma şansım var: diyabeti yönetmekte zorlanan diyabetli kişi, mümkün olduğunca çok insana, dengesini sağlarken daha iyi bir sağlık elde etmeleri için yardım etmek isteyen klinisyen. kendi yaşamlarıyla ve yenilik yapmak ve değişiklik yapmak için kendimize meydan okumaya devam ettiğimizden emin olmak isteyen araştırmacılarla.
Bigfoot'taki rolünüzü anlatır mısınız?
Bigfoot Biomedical'de Klinik ve Tıbbi İşlerden Sorumlu Başkan Yardımcısı olarak, işim inanılmaz klinik ekibi desteklemek. Şirketi öncelikle şu şekilde destekliyoruz:
- Ürün, insan faktörleri ve risk yönetimi ekiplerine tasarladığımız ve uyguladığımız ürün ve hizmetler hakkında klinik girdi sağlamak.
- Sistemlerimizin güvenliğini ve fizibilitesini değerlendirmek ve kapsamları için gerekli kanıtları oluşturmak için klinik araştırmalar tasarlamak ve yürütmek.
- Diyabet hastalarını ürünlerimiz ve hizmetlerimiz hakkında bilgi edinmeleri için onları güvenli ve etkili bir şekilde kullanabilmeleri için nasıl desteklediğimizde devrim yaratma çabasına öncülük ediyoruz.
- Ürünlerimiz için düzenleyici onayı kolaylaştıracak FDA ile etkileşimde düzenleyici ekibi desteklemek
Diyabet endüstrisinde önemli bir kadın lider olarak tanındınız… buna nasıl yanıt veriyorsunuz ve bu neden önemlidir?
Nazik sözlerin için teşekkür ederim. Diyabet endüstrisinde lider olarak görülmek benim için mütevazı. Kabul edilmelidir ki, rolüm hakkında pek düşünmüyorum, bunun yerine yapma ayrıcalığına sahip olduğum işin önemine odaklanıyorum.
Diyabet konusunda liderlik rolünde olan herkesin, hizmet verdiğimiz müşteriler ve karşılaştıkları zorluklar (hem diyabet hastaları hem de sağlayıcıları) hakkında derinlemesine bir anlayışa sahip olması gerektiğine inanıyorum. Diyabetli bir kişi olarak sadece hikayemi ve zorluklarımı biliyorum.Başkalarının karşılaştığı zorluklar karşısında alçakgönüllüyüm ve iyileştirmeyi sağlamak için yapabileceğimiz çok şey olduğunu biliyorum, ancak bunu yapmak için empatik olmalı ve nasıl gelişebileceğimizi sürekli öğrenmeye kararlı olmalıyız.
Devam eden çok fazla ilerleme var. Şu anda şeker hastalığında en heyecan verici şey nedir?
DCCT ve UKPDS bize komplikasyonların önlenmesinde glisemik kontrolün ve yoğun yönetimin önemini reddedilemez bir şekilde öğrettiğinden, diyabet teknolojisi ve terapötiklerinde birçok ilerleme gördük, ancak glisemik kontrolde tamamlayıcı bir gelişme görmeyi başaramadık. Bunun, yoğun yönetimle ilişkili yüksek düzeyde karmaşıklık olduğundan ve birçok insan için (bazen kendim de dahil olmak üzere) hepsinin çok fazla görünebileceğine inanıyorum. Karmaşıklığı azaltan ve daha fazla insan için erişilebilir olan inovasyon konusunda çok heyecanlıyım.
Akran Desteği, T1D ile yaşarken profesyonel ve kişisel olarak yaptığınız şeye nasıl giriyor?
Akran Desteği çok önemlidir! Hayatım boyunca diyabeti anlayan ve yönetimde beni destekleyen ailem, arkadaşlarım ve meslektaşlarımla çevrili olduğum için çok şanslıyım. Tip 1 diyabet hastalığına sahip olmanın bana yararı, teşhisimle birlikte diyabetle yaşayan ve diyabet tarafından dokunulan bir aileye sahip olmamdır - hepsi bana ilham veriyor.
Diyabetle tanıştığım herkesten ve bize destek olanlardan edindiğim hikayeleri ve ilhamları taşıyorum. Bu, tanıdığım en kibar ve cesur insanlardan bazılarının bulunduğu inanılmaz bir topluluk. Hepiniz bana her gün ilham veriyorsunuz.
Sen de bize ilham veriyorsun Jen! Hikayenizi ve D-Topluluğumuza yardımcı olmak için yaptığınız önemli çalışmayı paylaşmak için zaman ayırdığınız için teşekkür ederiz.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
