Hastanın Sesi T2 Diyabet Ayrımcılığı, Gebelik ve İlaç Yan Etkilerinde Kazanan Yemekler

Bugün, 2018 DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması kazananlarımızla yaptığımız röportaj dizimizin son bölümünde, New York'ta tip 2 savunucusu Cindy Campaniello ile konuşuyoruz. 1990'ların başında ilk hamileliğinde gebelik diyabeti teşhisi konulduktan sonra, yıllar geçtikten sonra tip 2 teşhisine yol açan sağlık sorunları yaşamaya başladı.

Yerel DiabetesSisters grubunun aktif bir gönüllü organizatörü olan Cindy'nin, damgalanma ve ayrımcılık konusunda yaşadıkları hakkında söyleyecek çok şeyi var. Tip 2 diyabetli daha fazla insanı nasıl daha iyi güçlendirebileceğine dair düşünceleriyle birlikte bize tüm bunlar hakkında söyledikleri burada.

Tip 2 Avukatı Cindy Campaniello ile Konuşma

DM) Merhaba Cindy, diyabet hikayen hamileyken başladı, değil mi?

CC) Evet, ilk olarak Ekim 1992'de gebelik diyabeti teşhisi kondu. İlk hamileliğim heyecan ve kontrol edilemeyen portakal suyu susuzluğuyla doluydu. Jinekoloğum çok fazla kilo aldığım için her ay elimi tokatlıyordu. Her ay jinekoloğuma sadece iki litre portakal suyu içtiğimi söyledim. Sekizinci ayımda altı litreye mezun olmuştum ve kocam Lou'yu aylık sınavım için yanıma getirmiştim. Lou şimdi bana bağıran doktorun sözünü kesti ve portakal suyunun en iyi arkadaşım olduğunu ve geri çekilmesi gerektiğini söyledi. Doktor yemin etti ve "Seni glikoz testi için gönderelim" dedi. Daha sonra yüksek riskli bir hamilelik doktoruna gönderildim. Her gün 2 ila 4 litre su alımı ile gelmemi sağladı ve gelişimin uygun olduğundan emin olmak için bebeğimin kalbini ve organlarını kontrol etmek için ultrason yaptı.

Bebeğimi inciteceğimden ve bebeğimin şeker hastalığından zaten zarar görmesinden korktuğum için eşim karnıma insülin enjekte etti. Bana eğitim yok, beslenme uzmanı önerilmedi.

Oldukça travmatik görünüyor ...

8.9 kiloluk sağlıklı bir bebeği doğal olarak doğurdum. Ama aynı jinekolog vajinal rektum duvarımı kestiği için 34 saat doğum sancısı ve altı ay sonra fistül ameliyatı oldum. 4. derece epizyotomi için anestezi almadım çünkü kanam çok kötüydü. Kocam da bebeklerimizin göbek bağını kesme fırsatı bulamadı.

Ve hala başka bir bebeğin mi oldu?

Evet, bir yıl sonra planladığımız ikinci bebeğe hamileydim. Yüksek riskli hamilelik doktorum tarafından sekiz ay boyunca gözlemlendi ve tekrar gebelik için pozitif test ettiğimde bana hemen insülin verdi. O bebek, fistül ameliyatı nedeniyle sezaryen doğum yapmak zorunda kaldı. Ayrıca fistülün iyileştiğinden emin olmak için beş yıl boyunca kontrol edilmem gerekiyordu çünkü yoksa hayatımın geri kalanında bir kolostomi torbasına ihtiyacım olacaktı. Çok şükür sağlıklı, mutlu bir bebekti ve ailemizi tamamladı.

Hamilelik sonrası şeker hastası olabileceğinizi ne zaman anladınız?

45 yaşında peri-menopoz ve diyabet semptomlarına başladım. Ama eğitimim olmadan 50 yaşıma kadar diyabet testi istemedim.

Yıllardır diyabet semptomlarım vardı ama iki ve ikisini bir araya getirmedim. Jinekoloğumdan onu peri-menopoz problemleri için sık sık gördüğüm için beni diyabet için test etmesini istedim. Tip 2 teşhisi konmadan önce mesane enfeksiyonu için bana amoksisilin vermeye devam etti.

Ailenizde şeker hastalığı var mı?

Babamın büyükannem tip 2 diyabet hastasıydı. Anne ve babada 70 ve 84 yaşlarında teşhis edilen yetişkin başlangıçlı diyabet vardı.

T2D'nizi yönetmenize yardımcı olacak herhangi bir özel teknik araç kullanıyor musunuz?

Evet, ara sıra mySugr uygulamasını kullanıyorum.Aileme ve arkadaşlarıma karşı düşük olursam iletişim kurarım ancak yanımda her zaman kuru üzüm ve yiyecek taşırım. Düşük veya yüksek semptomlarım değiştiğinde bunları güncellerim.

Diyabet teknolojisi yıllar içinde kesinlikle değişti… Gördüğünüz değişikliklerle ilgili herhangi bir gözleminiz var mı?

Pompalar ve CGM'ler harika araçlardır ve umuyorum ki tip 2’ler bir gün her ikisinin de kapsamı için onaylanabilir. Diyabet düşüncelerinde hiçbir şey T2'yi, görmelerine ve yapmalarına yardımcı olabilecek araçlarla ciddiye almaya teşvik edilmek kadar tersine çeviremez. Pompalar ve CGM'ler için teknolojideki ilerleme inanılmazdır ve Yapay Pankreas, meyve verme söz konusu olduğunda hayat kurtarıcı olacaktır.

Yarışma başvurunuzda, diyabet damgası ile ilk elden karşılaştığınızdan bahsettiniz…

Pekala, çoğu insanın T2'lerin kendimize şeker hastalığı verdiğini düşündüğünü hepimiz biliyoruz. Böyle düşünen ya da düşünmeyen tip 1'ler bile bize diyabetle yürümelerini dayanılmaz kılan ikinci sınıf vatandaşlar gibi davranıyor. Sürekli olarak "kötü diyabet" hastası olduklarını açıklamak zorunda olmaları veya hatta tip 2 ile karşılaştırılmaları onlar için zordur.

Kişisel olarak, diyabetimi tarçın, diyet, zerdeçal veya okudukları her neyse, beni gönderen veya benimle konuşan insanlarla savaşmak zorunda kaldım. Biliyorsunuz, onları eğitmek bile muhtemelen sağır kulaklara düşüyor.

Ve insanlar hastalığınızı nasıl yönettiğiniz konusunda yargılayıcılar mı?

Evet. Kişisel olarak, yıllarca insülinimden kurtuldum çünkü diyet ve egzersizle iyi rakamları korudum.

Özellikle başarımı paylaşmak istediğim, ancak aynı zamanda tip 2 arkadaşlarıma zarar vermek istemediğim veya birçok tip 1'in paylaştığı bir odada bunu kabul etmediğim bir DiabetesSisters konferansını hatırlıyorum. Diyabet algısını değiştiren yapıcı konuşmalara her zaman açık olduğum için gönülsüzce haberleri paylaşmaya karar verdim. Alkışlandım ve aniden geçen yıl benimle konuşmayan bazı tip 1'ler o akşam yemeğe çıkmamı ve Facebook'ta bağlantı kurmamı istiyorlardı.

İki yıl sonra orada tekrar buluştuk ve biraz kilo almıştım ve tekrar insülin kullanmaya başladım. Yine evin dışında çalışıyordum ve çocuklarımın yoğun spor hayatına ayak uyduramıyordum, tam zamanlı çalışıyor, bir evin bakımını yapıyor ve evdeyken eskisi gibi yemek pişiriyordum.

Mücadelelerimi paylaştım ve aynı kızlar o yıl benimle sohbet etmediler. Merhaba bile değil. Az söylemek incitici.

Tip 1'den gelmek, genel halktan olduğundan çok daha incitici, küçümseyici ve saygısız.

Diyabet nedeniyle istihdam ayrımcılığına ilişkin deneyimlerinizi paylaşır mısınız?

Yaklaşık 50 kişilik küçük bir şirketin satışında çalıştım ve sürekli olarak satış hedeflerime ulaştım ve onları düzenli olarak aştım. Orada çalıştığım dört yıl boyunca bir iş gününü bile kaçırmadım ve asla geç kalmadım. Kasım'dan Ocak'a kadar, her gün 12 saat çalıştık ve öğle ve akşam yemeklerimizi New York'ta yasak olmasına rağmen masalarımızda yedik, ancak işletme sahibi müşterileri ağırlamak için bu uzun çalışma saatlerini tercih etti.

Birkaç yıldır doktorumdan diyabet testi istediğimde sorunlar yaşıyordum. Ertesi gün beni işten aradılar ve hemen işten çıkıp ofise gitmem gerektiğini çünkü glikoz seviyemin 875 mg / dL olduğunu söylediler.

Bunun önemli bir şey olmayacağını düşünerek bir buçuk saat bekledim. Son olarak, teyzesi ve amcası 1. tip olan İnsan Kaynakları müdürüm beni gitmeye çağırdı. Yaptım ve doktor beni iki hafta işten çıkardı. İşverenim insanları geç saatlere kadar ya da hasta olarak aramaya tahammül etmedi. Satış sicilim ve lekesiz katılımıma rağmen, bana karşı tavırları büyük ölçüde değişti. Kasım ayına gelindiğinde, doktorum işverenimin molalara izin vermeyeceği için yalnızca sekiz saat çalışmam gerektiğini belirten bir not yazdı. Satış müdürüm o gün bana küfretti. Yaklaşık altı ay sonra bazı komplikasyonlar yaşadım ve iki hafta daha işten çıkarıldım. Döndüğümde kovuldum.

Bu karara karşı savaştın mı?

Duruşmaya izin verilmeden önce üç kez itiraz ettim. İşsizlik maaşı kazandım çünkü yalan söylediler ve satış hedeflerimi yapmadığımı söylediler, ancak bununla ilgili belgeleri yoktu. Şirkete dava açabilirdim ama Alzheimer'a sahip olan ve onun için yerleştirmeyi organize eden yardım eden annemden geçiyor, sporda küçük oğulları olduğu için her gece farklı yönlere gidiyorduk. Dava açacak zamanım veya enerjim yoktu.

Bu zorlu bir yolculuk… DOC'ye (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) ilk olarak nasıl dahil oldunuz?

DiabetesSisters'ı Facebook'ta tesadüfen keşfettim. O zamandan beri diyabet dünyam, kendimi ve grubumu yerel olarak Rochester, NY'de eğiten tüm harika organizasyonlara açıldı.

DiabetesSisters ile liderlik rolü üstlenme hakkında daha fazla bilgi paylaşır mısınız?

Onları bulduktan iki ay sonra ilk konferansıma gittim. Yürüyüşümü kesinlikle diyabetle değiştirdiler. Elimden geldiğince özümsemeye ve öğrenmeye çok hazırdım ve onlar bunun için mükemmel bir katalizördü. Doktorlarımdan DS'den aldığım eğitim ve bilgiyi hiç almadım.

Bugün ve son altı yıldır DiabetesSisters PODS grubunun Rochester bölümüne liderlik ettim. Ülkenin dört bir yanındaki bu bölgesel gruplara, odaklanılacak eğitim kaynakları ve aylık temalar sağlanmaktadır. Ayrıca gruplarımızda cesaretlendirme, destek ve “yargılama yapılmayan bölge” sunuyoruz. Kadınlar, her ay toplanıp sorunlarını tartışabildiklerinde ve anlayış ve destek kazandıklarında diyabetiyle daha iyi gelişirler.

Kadınların öğrendiği konulardan bazıları nelerdir?

Örneğin, tip 2 insülininin düşman olmadığını anlamaya başlarlar. İhtiyacın olursa o senin en iyi arkadaşın. Tip 2'lere genellikle aile doktorları, PA'lar ve hatta bazı endokrinologlar tarafından günde bir, belki de iki kez test yapmaları söylenir. Bu çok saçma ve gün boyu ne yediğinizin ve kan şekerinizin ne olduğunun önemli olmadığı aşamasını belirliyor. Birisinin zihninde bunu büyük ölçüde geri almaya çalışıyorum, ancak güvendikleri doktor onlara bunu geri almanın çok zor olduğunu söylediğinde.

Bir bayanın toplantımıza tip 2 olarak geldiğini hatırlıyorum. Hikayesini bir saat dinledikten sonra onu doktoruyla randevu almaya ve C-Peptide testi istemeye çağırdım, çünkü kulağa tip 2 gibi gelmiyordu. herşey. Gerçekten 1.5 tipi olduğunu öğrendikten sonra bir sonraki toplantıya çok müteşekkir bir şekilde geri döndü; doktor ilaçlarını değiştirdi ve kendini çok daha iyi hissetti.

Yani akran desteği insanların hayatlarını gerçekten değiştirebilir mi?

Kesinlikle! DS hakkında bu kadar ödüllendirici olan budur ve her iki şekilde de işe yarar. Birbirimizden çok şey öğreniyoruz ve bağlarımız çok derin. Diyabet tanısı konduğunda DS gibi destek gruplarının onaylanması ve her hastaya bilgi verilmesi gerektiğine gerçekten inanıyorum. Bazı yerlerin inandığı gibi doktorlarla rekabet etmiyoruz. Tıbbi ekibin çabalarını geliştiriyor ve destekliyoruz.

Daha fazla bilgi edinmek ve dahil olmak için DS, beni ilaç şirketlerine, diyabet dergilerine, PCORI (Hasta Merkezli Sonuçlar Araştırma Enstitüsü) gibi araştırma şirketlerine ve yakın zamanda Boston Üniversitesi'ne de yönlendirdi.

Daha fazla tip 2'nin DOC ve meslektaş desteğine dahil olmasına yardımcı olmak için hepimizin ne yapabileceğini düşünüyorsunuz?

Bence daha fazla tip 2 sesinin henüz DOC'ta bulunmamasının en büyük nedeni, sigorta şirketlerine ve topluma ne kadar yük olduğumuzun sürekli olarak anlatılması ve hastalığı aşırı yemekten kendimize vermemizdir.

Sahip olduğumuz en büyük düşmanlardan bazıları tip 1'ler. Birçoğu, hayattaki ana noktalarının, tip 2 olmadıklarını ve tip 1'in tip 2'ye kıyasla ne kadar tehlikeli olduğunu belirtmelerini söylüyor. Tip 1'ler tarafından inşa edilmiş bir duvar var ve hiçbir konuşma, tartışma veya yalvarma bunu asla değiştirmeyecek. bazı insanlar.

Ama sanırım daha fazla tip 2'nin bir adım attığını ve bloglarda paylaştığını, kitap yazdığını ve çevrimiçi olarak gerçekleşen diyabet sohbetlerine katılmaya daha açık olduğunu görmeye başladığımızı düşünüyorum. Buna çaresizce ihtiyacımız var. Tip 1'lerin de tip 2'lere aktif olarak ilgi göstermesi harika olurdu. Dürüst olmak gerekirse, birbirimizden çok şey öğrenebileceğimizi düşünüyorum. Diyabeti ciddiye almazsak ikimiz de aynı komplikasyonlardan ve sorunlardan muzdarip oluruz. Biz farklı mıyız Kesinlikle… ama bize ikinci sınıf vatandaşlar gibi davranmak sorunlarımızı sadece alenen kızdırıyor. El ele durmanın hem yolculuğumuza hizmet edeceğini hem de sohbetleri dramatik bir şekilde değiştireceğini düşünüyorum.

Bazı tip 1'lerin tip 2'lere ulaşıp katılımlarını daha fazla teşvik etmeleri harika olurdu.

Öyle görünüyor ki, T2'lerin savunuculuğa dahil olması için ÇOK fırsat var. Bize dahil olduğunuz bazı çabalardan bahseder misiniz?

İlaç, araştırma şirketleri ve diyabet dergilerinin kullandığı danışma kurullarında hasta olarak seyahat ediyorum. İnsülin bağımlısı düşükler yaşamış kişiler üzerine katıldığım gibi, çoğu danışma kurulunun çok özel bir odağı var. Bazıları, insüline bağımlı olan tip 2 bir hastanın hayatındaki bir gününü bilmek ister.

PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix ile bunun gibi çabalara katıldım. Diyabet Tahmini, Diyabet Sağlık Monitörü ve diğerleri.

Özellikle onları gerçekten aydınlatabileceğimi hissettiğim kişileri seviyorum. Şaşırtıcı bir şekilde, yan etkiler nedeniyle metformin almayı reddeden birkaç kişi tanıdığımı paylaşıyordu. Ara sıra kötü yan etkiler yaşadığım ve aynı yan etkilerden dolayı önceki gün ve özel günlerde almayı ihmal ettiğim için, onlara mide gribine benzediğini söyledim. Tanıdığım birçok kadın, ilaca ilk başladıkları ilk iki hafta boyunca bu kötü yan etkileri yaşamaya devam etti.

İlaçların yan etkileri konusundaki dürüstlüğünüze araştırmacıların tepkisi ne oldu?

İnsanların kronik durumlarına aktif olarak yardımcı olduğu bilinen bir ilacı almayacaklarının tuhaf olduğu yorumunu yaptılar (?)

İşe giderken her gün şiddetli mide gribi geçirmiş gibi hissetme konusunda muhtemelen aynı tereddüt yaşayacaklarını düşündüklerini açıkladım. İşverenleri teslim tarihlerini, toplantıları, raporları vb. Kaçırmalarına izin verir mi? O zaman tamamen anladılar ve minnettarlardı çünkü her şeyden önce, insanların yan etkilerden dolayı uyuşturucu almayı bıraktıklarının farkında değillerdi ve özellikle metformin kullanan kişilerin mide rahatsızlığı yaşamasının çok yaygın olduğunu bile bilmiyorlardı.

En olumlu paylaşım deneyimlerinizden bazıları nelerdi?

Boston Üniversitesi, doktorların, araştırmacıların ve hastaların, halen üzerinde çalıştığım bir proje olan “Bridging The Chasm” ı tartışmak için bir araya geldikleri harika bir deneyimdi. Daha sonra tip 2 tanısı konan gebelik diyabeti hastaları hakkındadır. Bundan çok heyecanlandım çünkü birkaç yıl önce bir araştırma firmasında çok büyük bir konu olarak bahsetmiştim ve şimdi bunun tartışıldığını, üzerinde çalışıldığını ve umarım olduğunu görmek için. hayatım içinde çözüldü heyecan verici!

Bir ilaç şirketinde başka bir seferde, grubun teşhis edildiğinde nasıl hissettiğimize dair özel soruları vardı - ailevi tepkilerden tıbbi ekibimizin eğitimine, günlük yönetim ve diyabetli yaşama kadar. Yaklaşık 800 kişinin bulunduğu bir oda vardı ve aynı zamanda tüm dünyada bağlı kuruluşlara telekonferans yapılıyordu. Sonunda seyircilerden gelen sorulara zemini açtılar ve birkaç kişi eşlerinin şeker hastalığına bakmadığını sordu. Bunu değiştirmek için ne yapabilirler? Geri çekilip onları yalnız bırakmanın destekleyici olduğunu söyledim. Ne kadar dırdır ederlerse, durum o kadar kötü olabilir ve sevdikleriyle başarmak istediklerinin tam tersini yapıyor olabilirler.

Şu anda ulusal diyabet tedavisindeki en büyük zorluk olarak neyi görüyorsunuz?

Tüm ABD vatandaşları için eşit sağlık hizmeti ve tüm diyabet türleri için uygun fiyata diyabet malzemeleri. Gebelik hastaları yılda bir kez test edilmeli ve yavruları da çocuk doktorları tarafından test edilmelidir. Yavrular, diyabete yatkınlıkları nedeniyle diyet ve egzersizin önemi konusunda eğitilmelidir. Bu, 30 yıl önce hamile kadınlar için temel tıbbi bakım olmalıydı.

Bir diğer büyük sorun, tanı konulmamış tip 1 olan çocuklarda veya yetişkinlerde günümüzde hala meydana gelen ölümlerdir. Birinci basamak hekimleri ve çocuk doktorları düzenli olarak diyabet eğitimi sertifikaları almalıdır. Bu yapılamıyorsa, tanı konduğunda bir endoya sevk yapılması gerektiğini düşünüyorum. Tip 2'ler günde birkaç kez test edilmeli, istek üzerine veya hemen bir CGM verilmelidir. Ve 180'in üzerindeki herhangi bir kan şekeri düzeyinin organlarına nasıl onarılamaz zarar verdiğine vb. Dair net bir eğitim olmalıdır.

Sizin görüşünüze göre diyabet endüstrisi daha iyi ne yapabilir?

İlaç, malzeme ve ilaç maliyetlerini belki vergi teşvikleriyle azaltabilir.

Hastaları yeniden test etme, test etme ve test etme konusunda eğitin. CGM'ler pahalıdır, ancak bir T2 vermek ne kadar aydınlatıcı olurdu, böylece sayılarının yediklerinden arttığını ve düştüğünü ve daha sağlıklı, daha mutlu bir yaşam tarzı için cephaneliklerinin ne kadar uygun olduğunu görebilsinler? Tanı konduktan sonra destek gruplarının bir listesini sunun ve hastalardan geçip geçmediklerini görmek için takip edin.

Erişim ve karşılanabilirlik krizini nasıl dengeleyebileceğimizi düşünüyorsunuz?

İlaçlar için vergi teşvikleri ve diğer teşvikler. İlaç şirketleri, karlarındaki azalmalar için ödüllendirilmeli - kampanyalara katkıda bulundukları için ödüllendirilmemelidir.

İnovasyon Zirvesi'nde en çok neyi bekliyorsunuz?

Dürüst olmak gerekirse, sadece herkesle tanışmaya ve başkalarının fikirlerini, endişelerini ve çözümlerini dinlemeye çok hevesliyim. 2. tip olarak ortak bir bağ kurmak için herkesle bir araya gelmekten heyecan duyuyorum.

Düşüncelerini paylaştığın için teşekkürler, Cindy. Bu sonbaharda sizi San Francisco'da görmeyi dört gözle bekliyoruz!