Semptomları ilk fark ettiğimde 36 yaşındaydım. 2019 sonbaharından beri sedef hastalığı ile mücadele ediyordum ama ne olduğunu ya da neden olduğunu bilmiyordum.
Görünüşe göre, sağlık uzmanlarımdan ikisi de yapmadı. Biri o sırada birinci basamak doktorumdu. Diğeri dermatoloğumdu.
Evet, teşhis etmek o kadar zordu.
İlk alevlenmemin başlangıcından itibaren, doğru bir teşhis koymak yaklaşık 9 ay sürdü. Bu 9 ay boyunca bana iki kez yanlış teşhis kondu, bu da aslında sahip olmadığım durumlar için ilaç almak anlamına geliyordu.
Cildinizde daha yüksek melanin seviyeleri varsa, yanlış tanılar yaygın gibi görünmektedir. Bu, ne yazık ki, Siyah bir insan olarak sedef hastalığı ile yaşamanın büyük bir parçası.
Erken belirtiler
2019'da iki kızımla biraz seyahat ettiğimi hatırlıyorum. Heyecan verici ve aynı derecede stresli bir zamandı - bir yaşından biraz daha büyük olan en küçük kızım yanımda oldu.
Kıyıdan kıyıya uçmak ve uzun günler geçirmek vücuduma zarar vermeye başladı. Vücudumun çeşitli yerlerinde kaşıntı ve tahriş olmuş cilt yaşadığımı fark ettiğimde kızlarımla bir otel odasında olduğumu hatırlıyorum.
Bu sorun aylarca devam etti ve o sırada kullandığım losyonlar ve kremler cildimi yatıştırmak için hiçbir şey yapmadı. Neler olduğu hakkında daha fazla fikir edinmek için birinci basamak büromu ziyaret etmeye karar verdim.
Yanlış tanı
O zamanki doktorum mantar enfeksiyonu olduğunu söyledi, bu yüzden bana topikal steroid krem ve mantar önleyici krem reçete edildi.
Bu kremi 3 ay kullandım ama sorunun daha da kötüye gittiğini ve günlük hayatımı olumsuz etkilemeye başladığını fark ettim.
Daha ileri değerlendirme için bir dermatoloğa gitmem önerildi. Bir dermatoloğa gittim, ancak bu COVID-19 salgını sırasındaydı, bu yüzden minimum fiziksel temas vardı.
Dermatolog etkilenen bölgelere baktı ve bunun bir mantar enfeksiyonu olduğunu belirledi, ancak daha önce reçete edilen kremlerin sadece enfeksiyonu beslediğini belirledi.
1 ay boyunca aldığım farklı bir krem ve ağızdan bir ilaç reçete etti. Semptomlarım cildime hızla yayılarak giderek kötüleşmeye başladı.
Gerçekten cesaretim kırıldı ve kimse gerçekte ne olduğunu bilmiyormuş gibi hissettim. Şimdiden çok fazla reçeteli ilaç almıştım. Bir cevap almam ve rahatlamam için başka bir şey yapılması gerektiğine karar verdim.
Sedef hastalığı teşhisi
Dermatoloğun muayenehanesine geri döndüğümde, doktorun, olup bitenleri gerçekten anlamak için kafa derisi biyopsisi yapması konusunda ısrar ettim. Bir hafta sonra kafa derimdeki dikişleri almak için geri döndüm.
Durumum en kötü halindeydi ve sürekli acı ve rahatsızlık içindeydim. Kamusal alanda olma ve kendimi aileden başka biri tarafından görülmeme izin verme konusunda kendimi bilinçli hissettim.
Dermatolog odaya girdi ve bana sedef hastalığım olduğunu söyledi. Yaşadığım tüm ağrılı semptomların sebebinin sedef hastalığı olduğunu asla tahmin edemeyeceğini söyledi.
Şok oldum ve kafam karıştı. Sedef hastalığının ne olduğu konusunda net bir anlayışa sahip değildim ve bu rahatsızlığa sahip olduğunu bildiğim tek Siyahi nasıl olabileceğimi bilmiyordum.
Mantar enfeksiyonu olduğuna inandığında reçete ettiği tüm ilaçları durdurmamı söyledi. Bunun yerine, sedef hastalığı semptomlarının tedavisine özgü ilaçları aradı.
Yeni ilaçlara ve bazı doğal tedavilere başladığımda, sonunda biraz rahatlamaya başladım.
Siyah bir insan olarak sedef hastalığı ve cilt rahatsızlıkları
Doğru bir teşhis koymadan önce 9 ay acı çekmeme ve iki kez yanlış teşhis koymam gerekti.
Sedef hastalığı ile yaşayan Siyahlar konusunu ne kadar çok araştırırsam, ne sıklıkla yanlış teşhis konulduğunu o kadar çok öğreniyorum. Bu sadece sedef hastalığı değildir - bu model, COVID-19 ile ilgili olanlar da dahil olmak üzere birçok cilt rahatsızlığında meydana gelir.
Şimdiye kadar öğrendiklerimden, sedef hastalığı semptomları tipik olarak beyaz ten üzerindeki durumları teşhis etmek için kullanılan verilere göre değerlendiriliyor. Sonuç olarak, beyaz olmayan insanlar uygun şekilde tedavi edilmezler ve genellikle doğrulanmış bir teşhis olmaksızın uzun süreli acılarla karşı karşıya kalırlar.
Sağlık sistemimizin renklendirmeye ihtiyacı var. Bununla demek istediğim, sağlık sistemimiz tüm cilt renklerini aynı şekilde anlamaya, araştırmaya, teşhis etmeye ve tedaviye layık görmeli ve kabul etmelidir.
Sağlık araştırmacıları ve doktorlar, Siyahların cilt koşullarımızı ve rahatsızlıklarımızı anlamasına gerçekten yardımcı olmakla ilgileniyorsa, bu gerçekleşmelidir. Daha dolu ve sağlıklı bir yaşam sürebilmemiz için bunun olması gerekir.
Siyah kadın sesleri ve savunucuların eksikliği
İnternette sedef hastalığı resimleri ve makaleleri için aramaya başladığımda, hemen cesaretim kırıldı. Bana hiç benzemeyen sayısız insan görüntüsü buldum. Sedef hastalıkları benimkine hiç benzemiyordu.
Günlerimi, yaşadığım mücadelelere katlanmış olabilecek birini bulma umuduyla, Siyah hikayeleri ve resimleri internette aramakla geçirdim.
Sonunda birkaç yıl önce sedef hastalığı destek grubu yöneten bir Siyah kadın tarafından yazılmış bir makale buldum. Hikayesini okudum ve onlarca yıldır çektiği acı yüzünden neredeyse gözyaşlarına boğuldum çünkü doktorların Siyah tenini nasıl düzgün bir şekilde tedavi edeceklerine dair hiçbir fikri yoktu.
Ayrıca siyah tenli sedef hastalığının tedavisi için hala çok az ilerleme olduğu için sedef hastalığı yolculuğum boyunca daha fazla acı çekmem gerekecekmiş gibi cesaretim kırılmıştı.
Sosyal medyada yirmi yılı aşkın süredir sedef hastalığı ile yaşayan genç bir Siyah kadın bulana kadar umutlu olmaya başlamıştım. Hikayesi ve görüntüleri bana umut verdi.
Her iki kadınla da çevrimiçi bağlantı kurdum. Sonuç olarak, hikayemi paylaşmak için daha güçlü hissettim.
Siyah kadınların ve diğer beyaz olmayan kadınların sesleri sedef hastalığı topluluğunda neredeyse yok. O ses olmaya ve siyahi kadınlara sedef hastalığıyla dolu dolu bir yaşamın mümkün olduğunu göstermeye kararlıyım.
Tedaviler ve semptom yönetimi
Diyetime daha doğal meyve suları ve çaylar eklemenin yanı sıra reçeteli oral ilaçlar ve doğal kremlerin bir kombinasyonu ile cesaret verici sonuçlar aldım.
Antiinflamatuvar gıdalar tüketmeye yoğun bir şekilde odaklanıyorum. Alevlenmeleri yatıştırmaya ve azaltmaya yardımcı olmak için doğal ilaçlara kolayca erişebileceğim bir yerde yaşıyorum.
Vücudum onlara uyum sağladıkça bazı ilaç rejimlerinin zamanla daha az etkili olabileceğini anlıyorum, bu yüzden durumumu yakından izliyorum. Vücudumun tedaviye nasıl tepki verdiğini veya yanıt vermediğini not ediyorum ve değişiklikleri dermatoloğumla tartışıyorum.
Reçeteli ilaçlara daha az güvenebileceğim bir yere ulaşmak benim hedefim. Mümkün olduğunca diyetimin alevlenmelerle savaşmaya yardımcı olmasını istiyorum.
Ne öğrendim
Sedef hastalığı herkesi farklı şekilde etkiler. Ve bu otoimmün hastalığın tedavisi olmasa da, alevlenmeleri uzak tutmanın yolları var.
Bu durumun vücut üzerindeki etkisinden dolayı sessizlik ve utanç içinde acı çeken insanlar olduğunu öğrendim.
Siyahlar ve beyaz olmayanlar için mevcut bilgi eksikliği nedeniyle gezinmesi ve anlaşılması zor bir durumla Siyah bir kadın olarak var olmanın ne anlama geldiğini hala öğreniyorum.
Bu durumun sadece cildi etkilemediğini, aynı zamanda kişinin özgüvenini ve cildinin ötesinde görünme yeteneğini de etkilediğini öğreniyorum.
Beyaz olmayan insanlarda sedef hastalığı ve diğer cilt rahatsızlıkları ile ilgili kaynaklar için Skin of Color Society'ye göz atın.
Götürmek
Bu makaleyi okuyorsanız, umarım kendinizi sözlerimde görebilmişsinizdir ve sizi ya da hayatınızı tanımlayan şeyin teşhisiniz olmadığını bilirsiniz. Bu yolculukta yalnız değilsin.
Deidra McClover, yeni teşhis edilmiş bir sedef hastalığı savaşçısı ve savunucusudur. Görevi sadece sedef hastalığı ile yaşamak konusunda kendini eğitmek değil, aynı zamanda diğer insanları da eğitmektir. İster yeni teşhis konmuş ister bu otoimmün hastalıkla yaşıyor olsunlar, amacı insanların yolculuklarında yalnız hissetmelerini önlemektir. Sağlık dünyasında görülmemiş veya duyulmamış olanların sesini ve varlığını güçlendirmeye yardımcı olmayı umuyor. Onu Instagram'da @deidrasworld'de bulabilirsiniz.
