Mobilite Cihazlarını Denemek İçin Sinirliydim - ve Süreçte Kendi Yeteneğimi Ortaya Çıkardım

"Tekerlekli sandalyeye mi düşeceksin?"

Birinin 13 yıl önceki multipl skleroz (MS) teşhisten bu yana, bir Alinker satın almak için yeterli param olduğunu söylediğini her duyduğumda bir dolarım olsaydı. Daha sonra daha fazlası.

MS ile yaşayan tekerlekli sandalye kullanmayan pek çok kişiyi tanımanın 13 yıllık anekdot kanıtı olmasına rağmen, genel halk her zaman bu MS yolculuğunun yol açtığı yerin bu olduğunu düşünüyor gibi görünüyor.

Ve tekerlekli sandalyede "sona erme" terimi elverişli olmaktan daha az, değil mi? Tıpkı bir Pazar günü öğleden sonra ev işlerini "bitirmeniz" veya bir çukura çarptıktan sonra patlak bir lastikle "son bulmanız" gibi.

Yikes, adamım. Benim gibi MS'li kişilerin hayatlarımızı, bir mobilite cihazına ihtiyaç duyma fikri söz konusu olduğunda yargılamayla tepesinde küçümseyen bu korkuyla yaşamalarına şaşmamalı.

Ama ben boşver diyorum.

Şu anda bir mobilite cihazına ihtiyacım yok. Bacaklarım gayet iyi çalışıyor ve hala oldukça güçlü, ama eğer birini kullanırsam, bunun ne kadar ileri gidebileceğime veya ne yaparsam yapabileceğime büyük etkisi olduğunu keşfettim.

Kendimi iğrenç hissettirse de mobilite cihazları hakkında düşünmeye başlamamı sağladı - bu, toplumun size korkmanızı ve utanmanızı öğrettiği bir şeyin bilimsel terimidir.

"Ick", bir hareketlilik cihazı kullanmaya başlarsam öz değerimin nasıl etkilenebileceğini düşündüğümde hissettiğim şeydir. Sonra böyle bir yetenekçi düşünceyi düşündüğüm için sahip olduğum suçluluk duygusundan güçleniyor.

Bir engelli hakları aktivisti olarak bile, fiziksel engelli insanlara yönelik bu kökleşmiş düşmanlıktan her zaman kaçamamam utanç verici.

Bu yüzden, hareketlilik yardımlarını kendi kararım olmadan test etme izni veriyorum - bu da aslında başkasının umurunda olmamamı sağlıyor.

Gelecekte ihtiyaç duyabileceğiniz şeylerle uğraştığınız bir tür inanılmaz deneyim, sırf hala seçiminiz varken nasıl hissettirdiğini görmek için.

Bu da beni Alinker'a getiriyor. MS haberlerine devam ediyorsanız, Selma Blair'in MS hastası olduğunu ve hala tekerlekli sandalye veya yürüyüşçü yerine kullanılacak bir mobilite bisikleti olan bir Alinker ile kasabanın etrafında dolaştığını biliyorsunuzdur. bacaklarının tam kullanımı.

Mobilite yardımcıları söz konusu olduğunda tamamen devrim niteliğindedir. Sizi göz hizasına getirir ve kendi ağırlığınızı ayaklarınızdan ve bacaklarınızdan uzak tutmanız için destek sağlar. Gerçekten denemek istedim ama bu bebekler mağazalarda satılmıyor. Bu yüzden, Alinker ile iletişime geçtim ve birini nasıl test edebileceğimi sordum.

Benden 10 dakika uzakta yaşayan ve kendisininkini iki haftalığına ödünç almama izin veren bir bayan vardı. Yaptığın için teşekkürler Evren kesinlikle olmasını istediğim şey oldu.

Benim için çok büyük olan Alinker'e bindim, bu yüzden birkaç takoz taktım ve yola çıktım - ve sonra 2.000 dolarlık bir yürüyüş bisikletine aşık oldum.

Kocam ve ben geceleri yürüyüşe çıkmayı severiz, ama yaptığım güne bağlı olarak, bazen yürüyüşlerimiz olmasını istediğimden çok daha kısadır. Alinker'a sahip olduğumda, yorgun bacaklarım artık bir düşman değildi ve yürümek istediğimiz sürece ona ayak uydurabilirdim.

Alinker deneyim beni şöyle düşündürdü: Bacaklarımı düzenli olarak hala teknik olarak kullanabilsem bile, hayatımda işleri daha iyi yapmamı sağlayacak bir hareketlilik yardımını başka nerede kullanabilirim?

Şu anda sağlıklı ve engelli arasındaki çizgiyi aşan biri olarak, ne zaman fiziksel desteğe ihtiyacım olabileceğini düşünmek için çok zaman harcıyorum - ve ayrımcı utanç fırtınası çok geride değil. Bu, meydan okumam gerektiğini bildiğim bir anlatı, ancak zaten engelli insanlara karşı bu kadar düşmanca olabilen bir toplumda bu kolay değil.

Ben de kabul etmeye karar verdim önce bu hayatımın kalıcı bir parçası oluyor.Ve bu, mobilite yardımlarını test ederken rahatsız olmaya istekli olmak ve aynı zamanda bu senaryoda sahip olduğum ayrıcalığı anlamak anlamına geliyor.

Bir sonraki denediğim yer havaalanındaydı. Kendime, dünyanın en ucundaki kapıma, yani güvenlikten en uzak kapıya tekerlekli sandalye taşıma izni verdim. Geçenlerde bir arkadaşımın bunu yaptığını gördüm ve bu gerçekten aklımdan hiç geçmeyen bir şeydi.

Ancak, bu kadar uzun bir yürüyüş genellikle kapıma geldiğimde beni boş bırakır ve sonra eve dönmek için birkaç gün içinde seyahat etmem ve her şeyi yeniden yapmam gerekir. Seyahat olduğu kadar yorucu, bu yüzden tekerlekli sandalye kullanmak yardımcı oluyorsa neden denemiyorsunuz?

Ben de yaptım. Ve yardımcı oldu. Ama havaalanına giderken ve onların beni almalarını beklerken neredeyse kendimden vazgeçiyordum.

Tekerlekli sandalyede, “engelliliğimi” dünyaya genişletmek üzere olduğumu hissettim, onu herkesin görmesi ve yargılaması için oraya koydum.

Engelliler yerine park ettiğinizde ve arabanızdan indiğiniz anda, topallamaya başlamanız gerektiğini veya sizi gerçekten kanıtlayacak bir şey gibi hissediyorsunuz. yapmak o noktaya ihtiyacım var.

Kendime kırık bir bacak dilemek yerine, bunu denediğimi hatırladım. Bu benim seçimimdi. Ve hemen kendi kafamda ortaya koyduğum yargının kalkmaya başladığını hissettim.

Bir mobilite cihazı kullanmayı pes etmek, hatta pes etmek olarak düşünmek kolaydır. Bunun nedeni, bize kendi ayaklarınızın dışında herhangi bir şeyin "daha az" olduğu, o kadar iyi olmadığı öğretilmiş olmasıdır. Ve destek aradığınız an, aynı zamanda zayıflık da gösterirsiniz.

Öyleyse bunu geri alalım. Her gün ihtiyaç duymadığımız zamanlarda bile mobilite cihazlarını inceleyelim.

Düzenli olarak bir mobilite cihazı kullanmayı gerçekten düşünmem için önümde hala birkaç yıl var. Ancak birkaçını test ettikten sonra, yararlı bulmak için bacaklarınızın tüm kontrolünü kaybetmenize gerek olmadığını fark ettim. Ve bu benim için güçlüydü.

Jackie Zimmerman, kar amacı gütmeyen kuruluşlara ve sağlıkla ilgili kuruluşlara odaklanan bir dijital pazarlama danışmanıdır. Web sitesinde yaptığı çalışmalar sayesinde, harika kuruluşlarla bağlantı kurmayı ve hastalara ilham vermeyi umuyor. Tanı koyduktan kısa bir süre sonra başkalarıyla bağlantı kurmanın bir yolu olarak multipl skleroz ve irritabl bağırsak hastalığı ile yaşamak hakkında yazmaya başladı. Jackie, 12 yıldır savunuculuk alanında çalışıyor ve çeşitli konferanslarda, açılış konuşmalarında ve panel tartışmalarında MS ve IBD topluluklarını temsil etme onuruna sahip oldu.