Kendimi şanslı görüyorum. Kronik böbrek hastalığına (KBH), teşhisten nakline kadar fiziksel yolculuğumda sadece bir komplikasyon yaşadım. Bununla birlikte, sağlık hizmetleri sistemindeki yolumun birçok iniş ve çıkışları vardı ve sesimi bulmamı sağladı.
Sağlığım hakkında proaktif olmak
Ailemin her iki tarafında da görülen sağlık sorunları nedeniyle sağlığım konusunda proaktif olmaya kararlıydım. Doktorum tüm hastalarına ilgi gösteriyor ve sağlık planımı destekliyordu.
Sağlık sigortamın önleyici testleri, ilaçları ve ağımdaki sınırlı sayıdaki uzman ve tesis seçeneklerini karşılayıp karşılamayacağını keşfettim. Genel olarak, doktorum iyi bir planımız olduğunu hissetti. Hazır olmadığımız şey, böbrek hastalığı teşhisi idi.
Yıllık kontrolüm sırasında, baştan ayağa fiziksel ve eksiksiz bir dizi test yaptırdım. Testler böbrek fonksiyonumun normalden düşük olduğunu ve idrarıma protein sızdığını gösterdi. Doktorum böbrek sorunları hakkında pek bir şey bilmediğini itiraf etti ve beni bir nefroloji uzmanına yönlendirdi.
İlk nefroloji deneyimim
Görebildiğim nefrolog bir yıl sonra emekli oluyordu. İlgisinin benim durumumla değil, emekliliğiyle ilgilendiğini bana bildirdi. Böbrek biyopsisi de dahil olmak üzere bazı başka testler yapmak istedi.
"Biyopsi" terimi, Siyah toplumda genellikle olumsuz bir kelime olarak duyulur. Biyopsi, bir şeylerin ciddi şekilde yanlış olduğu anlamına gelir ve kaliteli bir yaşam sürdürme olasılığınızın, yıllara veya günlere sayılmasa bile büyük ölçüde azaldığı anlamına gelir.
Bir renk topluluğu olarak, tarih ve efsaneler yüzünden şüpheliyiz. Pek çok orta yaşlı ve yaşlı Siyah insan - özellikle erkekler - olumsuz bir sonuçtan korktukları için seçmeli prosedürler uygulamadan önce bakımlarını bırakacaklar.
Teşhis almak
Nefrolog, biyopsi prosedürünün adımlarını açıkladı, ancak hangi spesifik bilgileri aradığını açıklamadı. Biyopsi sonuçları böbreğimin içindeki filtrelerde yara izi olduğunu gösterdi.
Bunun nasıl olacağına dair bir açıklama olmadığı, ancak sahip olduğum hastalığa fokal segmental glomerüloskleroz denildiği söylendi.
Nefrologun tedavi planı, 2 hafta boyunca yüksek dozda prednizon, sonraki 4 hafta boyunca beni sütten kesmeyi ve düşük sodyum diyetini içeriyordu.
6 hafta sonra, böbrek fonksiyonumun normal bir aralıkta olduğu, ancak "dikkatli olmamı, çünkü bu sorunun tekrar gelebileceği" söylendi. Tıbbi dosyama çözülmüş bir sorun olarak girdi. Böbreklerimin izlenmesiyle ilgili gelecekteki tüm testler sigortam tarafından seçmeli prosedür olarak kabul edilecektir.
Belirtiler geri geliyor
Birkaç yıl sonra, genel doktorum daha önce sahip olduğuma benzer semptomları fark etti. Tam testler isteyebildi ve idrarıma protein sızdığını gördü.
Başka bir nefrologa sevk edildim, ancak sigortam nedeniyle sınırlı seçeneklerim vardı. Yeni nefrolog bazı testler daha yaptı ve - biyopsi olmadan - evre 3 KBH tanısı aldım.
Bu nefrolog, kişiye bakmaktan ziyade yaşa, cinsiyete ve ırka - varsayımlara ve stereotiplere - dayalı laboratuvar sonuçlarına, tıbbi semptomlara ve akademik tıbbi geçmişe baktı.
Hasta ve tedavilerinden oluşan montaj hattının bir parçası oldum. Buna, doktorların güveninizi ve itaatinizi bekledikleri ancak sizi bir birey olarak görmekten rahatsız olmadıkları "güven ve itaat" bakım planı yöntemi olarak adlandırdım.
20 dakikalık bir randevuda bana kreatinin ve glomerüler filtrasyon hızı (GFR) seviyeleri hakkında bir şey söylendi. Böbreklerimin çalışmayacağı ve diyaliz için fistül yerleştirmem gerektiği söylendi.
Onun bakım planı, diyalize başlamadan önce CKD'min ilerlemesini yavaşlatacağını umduğum ilaçlar reçetelemeyi içeriyordu. Ne kendisi ne de personeli bana herhangi bir yazılı bilgi vermediği için böbrek eğitimimden sorumlu olduğumu fark ettim.
Bu güven ve itaat planı, günde 16 ilaç almamı sağladı. Ek olarak, tip 2 diyabet geliştirdim ve sık sık insülin enjeksiyonuna ihtiyacım vardı. 18 ay içinde, 3. evreden son evre böbrek hastalığı olarak kabul edilen evre 5 böbrek hastalığına geçtim ve bunun nasıl bu kadar hızlı gerçekleştiğine dair gerçek bir açıklama yapılmadan diyalize yerleştirildim.
KBH'nin Aşamaları
CKD'nin 5 aşaması vardır. Aşama 1, hafif bir hasarın olduğu, ancak normal böbrek fonksiyonunun kaldığı zamandır - aşama 5, böbreklerin çalışmayı bıraktığı zamandır. Erken tespit edilirse hastalığın ilerlemesi önlenebilir veya yıllarca geciktirilebilir.
Maalesef, birçok kişi, halihazırda orta ila şiddetli hasar olduğunda, daha sonraki bir aşamada KBH olduğunu öğrenir. Bu, böbreksiz bir hayat planlamak için sınırlı bir zaman sağlar.
Randevu sırasında laboratuvar sonuçları sözlü olarak verildi. Onları randevudan sonra yazılı olarak aldım, ancak laboratuvar çalışmamdaki değerleri nasıl okuyacağıma veya anlayacağıma dair bir açıklama yapmadım. Ayrıca iki tür GFR puanı olduğunu da bilmiyordum: biri genel halk için, diğeri Siyahlar için (sonuçlarımdaki "tahmini GFR Afrikalı-Amerikalı" değeri).
Diyaliz yolu
Beni vurgulayan şey, diyaliz için fistül taktırmak için randevu almaktı. İki fistül yerleştirme başarısız oldu ve cepten çok pahalıya mal oldu. Üçüncü bir fistül yerleştirme siparişi verilmeden önce, kendi araştırmamı yaptım ve evde yapılabilecek diğer diyaliz türleri hakkında bilgi edindim.
Bu alternatifleri araştırdım ve sonunda diyaliz tedavisi seçenekleri üzerine bir ders aldım. Sınıfa katıldıktan sonra periton diyalizi (PD) yapmayı seçtim. PD benim için daha iyi bir yaşam kalitesi sundu. Ne yazık ki, nefrolojimin ofisindeki birçok renkli hastaya sadece hemodiyaliz önerildiğini buldum.
Diyaliz hemşirem beni yeni normalle tanıştırdı ve diyaliz prosedürleri sırasında ne bekleyeceğimi açıkça anlattı. Tartışmalar, eğitimler ve eğitim materyalleri sayesinde PD bakımına başladım ve böbrek hastalığı hakkında daha fazla şey anladım. CKD'yi, diyalizi ve olası bir nakil adayı olma umuduyla kendimi sağlıklı tutmanın önemini zihinsel olarak kabul edebildim.
Nakil ve sesimi nasıl buldum
Birkaç ay diyalize girdikten sonra, nefroloğum nakil listesine uygun olup olmadığımı görmek için test yapılmasını önerdi. Neden test edilmek için bu zamana kadar beklemek zorunda kaldığımı sorduğumda, bana "süreç buydu" söylendi. Önce diyaliz yaparsınız ve sonra nakil işlemine geçersiniz.
Nakil merkezindeki tesis ve personel harikaydı. Soru sormakta özgürdüm ve anladığım şekilde cevaplar verdiler. Nakil prosedürü, böbrek hastalığı ve nakil sonrası yaşam hakkında bilgi verdiler. Ayrıca bana bakım planımın bazı yönlerine evet veya hayır deme hakkı verdiler.
Artık bir nesne değildim - ben bir insandım.
Nakil listesini yaptığımda güven ve itaat bitmişti. Bakımımın geleceğinde bir sesim vardı. Bunu yanımda getirdim ve nefroloğum sesimi bulduğum için mutlu değildi.
Kan basıncımla ilgili bir krizden sonra kızım böbreğini bana bağışlamak istedi, bunu yapmasını istemesem de. Uygun görülmedi, ancak ev arkadaşı ve kolej kız kardeşi öne çıktı ve mükemmel bir eşleşmeydi.
Nefrolojimle doktor-hasta ilişkimi nakilden aylar sonra sonlandırdım. Hala nakil merkezinin bakımı altında olmama rağmen, nefrolog, nakil merkezine danışmadan bakımımda değişiklikler yapmak istedi. "Rakamlarla ve kitaplarla" tarzı bana göre değildi.
Bir sesim var ve şimdi onu kullanıyorum, böylece diğer insanların yolculukları o kadar zor olmayacak.
KBH hakkında daha fazla bilgiAmerika Birleşik Devletleri'nde en az 37 milyon yetişkinin KBH olduğu tahmin ediliyor ve yaklaşık yüzde 90'ı CKD'ye sahip olduklarını bilmiyor. Her üç ABD'li yetişkinden biri böbrek hastalığı riski altındadır.
Ulusal Böbrek Vakfı (NKF), Amerika Birleşik Devletleri'ndeki böbrek hastalığının farkındalığı, önlenmesi ve tedavisine adanmış en büyük, en kapsamlı ve uzun süredir devam eden hasta merkezli organizasyondur. NKF hakkında daha fazla bilgi için www.kidney.org adresini ziyaret edin.
Curtis Warfield, Indiana Eyaleti için Kıdemli Kalite Analistidir. 2016'da böbrek nakli yapıldığından beri, düşük gelirli beyaz olmayan insanlara odaklanarak, hem böbrek hastalığına hem de organ bağışçısı ihtiyacına dikkat çekerek geri verdi. Hasta savunucusu ve akran danışmanıdır, Ulusal Böbrek Vakfı ile çeşitli komitelerde görev yapmaktadır ve diğer birçok ulusal böbrek ve kronik hastalık organizasyonunun büyükelçisidir. Evli, dört çocuk ve bir torun sahibidir.
